lunedì 15 ottobre 2012

Giulia, più forte della rarissima malattia che sferza e deforma il suo corpo

Ha solo venti anni e tra un intervento e l’altro studia Scienze politiche, scrive poesie, gioca a bowling, parla inglese e francese
 
PADOVA - «Ciao a te che stai leggendo questa pagina forse per curiosità, forse per capire qualcosa di più dello strano mondo delle malattie rare, forse perché anche tu sei come me... diversamente normale. Io sono Giulia». Inizia così a raccontarsi, scegliendo come spazio virtuale il sito internet a lei dedicato: (http://www.sindrome-eec.it/giulia.php) Giulia parla della sua malattia, una sindrome non taciuta, nascosta, celata agli occhi del mondo, ma mostrata in tutta la sua cruda verità.

Giulia Volpato, ventenne padovana affetta da una patologia malformativa congenita rarissima, la Eec (ectrodattilia-displasia ectodermica-palatoschisi, legata a mutazioni del gene p63 deputato alla produzione di una proteina essenziale per lo sviluppo), frequenta l'Università di Padova, Scienze politiche e relazioni internazionali. Parla benissimo inglese e francese, è simpatica, intraprendente, piena di energia, ha voglia di autonomia.

«Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide, sono molto creativa, adoro scrivere poesie e ho una fortuna nella sfortuna: ho una malattia rara chiamata Eec che comporta - racconta - malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi e al palato. Nella mia vita ho affrontato molte operazioni chirurgiche più o meno critiche; l'ultima, il 23 ottobre 2009, un trapianto osseo nella gengiva per i futuri impianti per i denti. Ho incontrato tantissima gente più o meno comprensiva. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos'è questa strana e rara cosa... e inizia una bellissima amicizia».

Non ha pudore Giulia, e sul sito web www.sindrome-eec.it mostra, postando fotografie, gli esiti della sua malattia. Per raccontarsi e stimolare la ricerca tramite l'associazione creata dalla sua famiglia, la "p63 Sindrome Eec International onlus". «Con me stessa ho un bellissimo rapporto: le mie mani mi piacciono così come sono... mi danno la possibilità di giocare con le amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano; lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola... qualche volta mi sono immaginata con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà».

Il vero grande problema sono gli occhi. «La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi. Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato. Nonostante questo problema sono uscita dal liceo delle scienze sociali con 85/100. Sarà difficile da credere, ma so giocare a bowling».

«Per salutarti - scrive Giulia sul web - ti lascio una riflessione: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare... allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?».

di Federica Cappellato

23 luglio 2012 (ultimo aggiornamento 25 luglio)

FONTE: il gazzettino.it 

http://www.ilgazzettino.it/articolo.php?id=209968


Una storia piena di positività quella di Giulia Volpato, che riporto con molto piacere sul mio blog.
E' bello vedere con quanta vitalità e allegria si può affrontare una patologia rara come la sua, senza lasciarsi sopraffare da essa, ma anzi, sapendola affrontare con il sorriso sulle labbra e vivendo la vita in pienezza, pur con i limiti che la malattia giocoforza ti impone.
La sua considerazione finale merita una riflessione da parte di tutti: "
Perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?". Riflettiamo bene su queste sue parole e cerchiamo di assimilarle bene, perchè c'è sempre tanto da imparare dagli altri, sopratutto da chi affronta situazioni di vita particolari che aiutano a  temprarti e a farti essere una persona migliore.

Marco

4 commenti:

  1. già...seguo sempre i tuoi post caro Marco, purtroppo spesso mi manca il tempo di leggerli tutti o ricondividerli che io mi metto in prima LINEA COME ANIMALISTA E ATTIVISTA QUI PER DIVULGARE APPELLI PER ADOZIONI, PER AIUTI VARI (petizioni o mail) e dunque non riesco ad arrivare ovunque..ma AMO QUESTE STORIE DI FORZA E CORAGGIO E HANNO TUTTO IL MIO SOSTEGNO E CONDIVISIONE.
    baci

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  2. Ciao Marco,sono arrivata sul tuo blog per purissimo caso ed è davvero strano il destino perchè Giulia, sono proprio io!!!
    Ancora mi fa strano vedere la mia storia pubblicata sui giornali, commentata dalle persone e condivisa sul web, ma ancora più strano me lo fa leggerla su altrettanti blog al di fuori del nostro sito internet e del mio blog!
    Forse perchè per me non c'è nulla di eclatante nel vivere ccol sorriso, forse perchè sapere di poter portare un sorriso a qualcuno anche solo con poche righe scritte su un giornale, mi rende ogni giorno più felice.... eppure scoprire la mia storia sul tuo blog mi ha piacevolmente spiazzata

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  3. Ciao Giulia, grazie per il tuo commento. :)

    Sono molto felice che tu sia arrivata sul mio blog, ma sopratutto che tu sia rimasta "piacevolmente" spiazzata. La tua del resto è una storia molto bella, piena di positività, e sono quelle storie che ho un particolare piacere nel raccontare e nel riportare su questo blog, perchè insegnano molto, insegnano ad essere positivi, a guardare sempre al lato "buono" della vita, a non ripiegarsi su sè stessi.
    Ti dico quindi "grazie" di esserci e grazie per il bell'esempio che ci dai. E se questo tuo esempio può essere di aiuto anche soltanto ad una sola persona (ma io credo che siano molte di più...) bè, vuol dire che hai già fatto qualcosa di importante.
    Ti abbraccio forte.

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