venerdì 18 novembre 2011

La storia di Davide, malato di Mcs: vive escluso dal mondo


SAN GIUSEPPE VESUVIANO - Non poter usare il telefonino, non poter andare a casa di amici per una pizza, non poter lavorare nella stessa stanza con gli altri colleghi, non poter neanche andare in ospedale. Quello che per tutti gli altri è la vita normale per chi è affetto da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) e EHS (Sensibilità Elettromagnetica) è impossibile.
E´ il caso di Davide Belgarbo, 47 anni, che vive a San Giuseppe Vesuviano con la moglie e la figlia di 17 anni, ma lavora in un´azienda privata di Somma Vesuviana. In Italia i casi riconosciuti di MCS sono circa 5mila, ma è difficile che la malattia venga diagnosticata correttamente, molti medici la confondono con una semplice allergia o nel peggiore dei casi pensino si tratti di un problema psicologico.
La MCS è riconosciuta dall´organizzazione mondiale della sanità, passaggio fatto qualche giorno fa anche dalla regione Puglia. Un passo importante per Belgarbo che spera accade presto anche in Campania. "Mi sono ammalato da circa un anno e mezzo", racconta Davide, "e da allora ogni gesto quotidiano è diventato un vero problema: anche lavarmi, vestirmi per uscire di casa, non posso utilizzare saponi trattati, deodoranti, profumi, ne posso stare vicino a chi li usa. I vestiti debbono essere lavati con prodotti naturali senza profumazione ed anche le persone che vivono con me o che si trovano a starmi a contatto, devono essere "decontaminati"".
Una vita da segregato che è cominciato con dei sintomi comuni. "Prima di accorgermi della malattia ero una persona attiva", aggiunge, "Con soddisfacenti relazioni sociali poi i primi sintomi: problemi di respirazione, asma, intorpidimento muscolare debolezza fisica, tachicardia, alterazione degli odori e de sapori. Ho cominciato a fare diverse visite specialistiche, ma la maggior parte dei medici non è preparata a riconoscere la mia sindrome. Eppure in Italia siamo oltre 5000 malati di MCS senza considerare quelli che, loro malgrado, non sanno di averla. Ne scaturiscono diagnosi e cure sbagliate. Per fortuna ad assisterci c´è l´associazione Amica, che ci informa e ci supporta. Purtroppo la nostra malattia non è ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale, mentre lo è da poche regioni italiane, come nel Lazio dove opera il professor Giuseppe Genovesi che rappresenta il punto di riferimento per tutti gli ammalati".
All´estero, la situazione è ben diversa. Negli Stati Uniti, in Inghilterra, in Germania dove la malattia è riconosciuta ci sono diversi Centri in grado di effettuare la diagnosi e stabilire la cura per le terapie di desensibilizzazione alle sostanze. In Italia gli ammalati sono costretti a grosse spese economiche, per mangiare solo determinati cibi, e solo ed esclusivamente biologici, per comprare prodotti che non siano nocivi sia per la pulizia della persona che dell´ambiente dove vivono, sia per fare gli esami ed affrontare le cure.
Nel lavoro, invece, la fortuna di Davide è aver trovato un´azienda comprensiva, ma non è escluso che in un futuro non troppo lontano debba rinunciarvi soprattutto se i disagi legati alla sensibilità elettromagnetica aumenteranno. "Lavoro come contabile dal 1983 e per il momento riesco ancora a continuare anche se tra mille difficoltà", spiega ancora, "mi è stata concessa la possibilità di avere un ufficio dove posso stare da solo, con un purificatore d´aria, gestendo tutte le problematiche che ne derivano, soprattutto legate all´elettrosensibilità per la quale non basta segregarsi per annullare tutti gli effetti nocivi. I miei strumenti di lavoro computer e telefono ed altre apparecchiature alimentari a corrente che purtroppo soprattutto in alcun giorni non tollero, ma lo stesso vale anche per Wifi e telefoni cordless".
Ma la vita normale è fatta, però, anche di amici e famiglia, una vita che Davide ha dovuto dimenticare a malincuore: "E´ cambiato tutto. La vita fuori dalle mura domestiche è diventata impossibile. Grazie all´aiuto di mia figlia Alessandra e di mia moglie, che sono coinvolte in prima persona come se fossero ammalate anche loro, riesco ad andare avanti e non nascondo che la cosa mi crea anche un senso di colpa. In casa e bandito l´uso di qualsiasi prodotto chimico, detergenti vari e prodotti per la cura della persona tutto deve essere rigorosamente naturale e senza profumazioni, condizioni che non possono essere chieste anche agli amici o agli altri familiari e quindi rinuncio".
Disagi ai quali le autorità sanitarie, ma anche politiche dovrebbero dare una risposta, questo chiede Belgarbo. "Ho scritto al direttore dell´ospedale di Nola, al presidente della Regione sono passati mesi e nessuno mi ha risposto", dice, "Chi come me è affetto da MCS vorrebbe che la malattia fosse riconosciuta, combattiamo ogni giorno con l'indifferenza".

di Gabriella Bellini

16 novembre 2011

FONTE: metropolisweb.it
http://www.metropolisweb.it/Notizie/Cronaca/storia_davide_malato_mcs_vive_escluso_mondo.aspx


La dolorosa storia di Davide, affetto da MCS ed Elettrosensibilità, ci ricorda ancora una volta la necessità che queste patologie vengano riconosciute al più presto dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e che vangano allestiti dei centri di cura adeguati come già sono in opera in Inghilterra, Germania e negli Stati Uniti. Senza questo chi è affetto da MCS è lasciato solo a sè stesso (e meno male che esiste il Prof. Genovesi), senza possibilità di cura e di assistenza.
Non mi scorderò mai di rimarcare le necessità di questi malati, vittime di una patologia che ti toglie tanto, ma veramente TANTO, sentinelle di un mondo inquinato che ha bisogno di cambiare, di migliorare, di progredire verso una società più umana e rispettosa dell'ambiente e dell'essere umano.

Marco

1 commento:

  1. Ciao Davide siamo una famiglia della provincia di Brescia e ci troviamo nella stessa tua condizione, mio marito è malato di mcs, ed io e le mie 2 figlie di 15 e 10 anni cerchiamo di fare il possibile in casa per non peggiorare la situazione. C'è la possibilità di contattarvi telefonicamente per condividere alcuni pensieri?
    Se vi fa piacere lascio un recapito: 339.2311794

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