Parte da Torino un appello alle Regioni e al ministero della Salute perché sia inserito nei codici di esenzione un lungo elenco di malattie rare non ancora inserite nel decreto ministeriale 279 del 2001. «Da contatti con il ministero - segnala un gruppo di famiglie che ha dato vita alla Campagna per le malattie rare non riconosciute - abbiamo appreso che l’allegato 1 del decreto ministeriale non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, provvedimento al momento bloccato al ministero del Tesoro». Molte delle malattie rare ancora escluse dai codici di esenzione sono fortemente invalidanti e compromettono pesantemente la qualità della vita, sia sotto il punto di vista fisico, sia sotto quello psichico e della socialità.«L’assenza di un riconoscimento - spiegano i promotori dell’appello - mancano per i malati centri di riferimento e protocolli diagnostici, il che costringe a un “nomadismo diagnostico” che non solo è devastante per chi già soffre di queste malattie, ma appesantisce i costi con duplicazione di esami e analisi spesso inutili».
I malati di queste patologie rare non riconosciute, «non dispongono di tutele sociali normalmente previste per i cosiddetti soggetti deboli, e quanti di noi ancora riescono a lavorare non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di un’adeguata tutela per malattia e terapie». C’è chi ha perso il lavoro, «mentre i bambini non riescono a ottenere insegnanti di sostegno per un numero sufficiente di ore, oltre a un’adeguata assistenza scolastica».
Tre le malattie per le quali si chiede l’immediato riconoscimento: la sindrome delle cisti di Tarlov (lesioni delle radici dei nervi spinali ripiene di liquor spinale), l’emiplegia alternante (malattia neurologica che si manifesta fin dai primi mesi di vita) e la glomerulosclerosi focale, che colpisce in una fascia di età tra i 10 e i 25-30 anni.
FONTE: La stampa.it
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/389932/
Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01
Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.
FONTE: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html
SU FACEBOOK: http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687
ELENCO MALATTIE RARE DI CUI SI RICHIEDE IL RICONOSCIMENTO
E UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxY2UzMzUyZmItYjljNC00YjU4LTgwM2QtNDMzMTFkZjllZmFh&hl=it
Oggi, 28 febbraio 2011, è la giornata dedicata alle Malattie Rare. Chi vive sulla propria pelle una malattia rara o chi ha un proprio caro che ne è colpito, sa bene quali enormi disagi comporta avere una malattia rara, oltre che per la malattia in sè stessa, anche per lo stato di abbandono in cui sovente si è lasciati da uno Stato che non assicura ai malati il riconoscimento della propria patologia e quindi quell'assistenza, quel supporto e quelle cure che in un paese civile non dovrebbero assolutamente mancare. E' una situazione per molti versi DRAMMATICA che necessita di urgenti cambiamenti. Ecco quindi l'idea di rivolgersi alle Regioni per avere il riconoscimento di quelle malattie rare non ancora incluse nell'Allegato del Decreto Ministeriale 279 del 2001, nonchè un Codice di Esenzione Regionale possibilmente uniforme su tutto il territorio nazionale. E' questo un passo importantissimo da fare, un primo passo che possa portare tanti malati in un prossimo futuro, ad avere una situazione di sicurezza e stabilità che ora purtroppo non esiste.
Marco
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