«Assistenza, risorse insufficienti. Dovete aiutarci»
«SONO in carrozzina a causa di una brutta caduta, ero in casa da sola e mi hanno soccorsa soltanto dopo molte ore che ero a terra. Mi ha trovato così l'assistente, la mattina dopo». Racconta questo episodio di quattro anni fa Cristiana Di Stefano, 54 anni, di Sforzacosta, invalida, malata da tanti anni di sclerosi multipla, per fare capire quanto abbia bisogno di una assistenza 24 ore su 24, ma con i fondi che le vengono dati non può permettersela. Da qualche giorno porta un cartello al collo: «Lo Stato è colpevole di istigazione al suicidio, articolo 580, e tortura, articolo 613 bis. Volete uccidermi?». Al centro di tutto c'è il taglio dei fondi per disabili, dopo la delibera della giunta regionale del 19 dicembre del 2016 (seguita al decreto ministeriale del 26 settembre 2016). In seguito la Regione aveva stanziato dei fondi straordinari per i disabili. «Ma non sono sufficienti», incalza Di Stefano. Dall'incidente del 2013 ha perso l'uso del braccio e della mano sinistra. «da allora non ho più potuto cucinare, faccio fatica a vestirmi da sola». E la situazione è andata anche peggiorando.
«HO BISOGNO di assistenza 24 ore su 24 – sottolinea Di Stefano -, ho amici che mi aiutano, non avrei i soldi per pagarmi l'assistenza. La Regione mi ha dato un acconto di 2000 euro, dovrà versarmi altri 1500 euro, ma non si sa quando, e per di più questi soldi sono riferiti al 2016. Da quanto avevo capito, i disabili gravissimi avrebbero avuto il 40% in più. Invece, è di meno rispetto al passato». E poi, «da quando poi mi hanno messo in pensione – fa notare Di Stefano – non ho più potuto lavorare al computer, con la partita Iva, ero una brava dattilografa, facevo tante cose al pc, avrei potuto pagarmi l'assistenza da sola. Mi hanno distrutto la vita». «Un disabile invece deve campare con 1000 euro, tra pensione e accompagno – ironizza Di Stefano -, tirare avanti, pagarsi le medicine, l'assistenza 24 ore su 24». «Sono riuscita finalmente a parlare col ministero riguardo al reddito di inclusione – dice Di Stefano – che sostengono di avere pensato sopratutto per le famiglie con bambini. Forse aggiusteranno i criteri nella legge di stabilità». «Vorrei una vita dignitosa – è il suo appello -. Lo Stato dovrebbe provvedere alla vita dignitosa del disabile, ai rapporti sociali, avrei il diritto uscire. Invece sto qui, sola, agli arresti domiciliari».
«LA REGIONE Marche, a differenza delle altre Regioni, non dà soldi ai malati gravissimi, come me». Barbara Giuggioloni, 42 anni, di Villa Potenza, malata di Sla da sette anni, vive attaccata ai macchinari: alla tracheo, che serve per respirare, e alla peg, che serve per mangiare. Ma i contributi della Regione per disabili gravissimi non le bastano per pagarsi l'assistenza. «Non è possibile che io, il marito, faccia da infermiere – sottolinea Carlo Ranzuglia -, invece è quello che sto facendo, per forza. Abbiamo anche due badanti, messe in regola, con busta paga e tutto, e soltanto queste due vengono a costare 1400 euro al mese. Fanno i turni. Poi ci sono io. Non lavoro, sto accanto a mia moglie».
«LA SUA MALATTIA è gravissima, e non può essere lasciata sola neanche per un istante – aggiunge Ranzuglia -. Avremmo bisogno di un infermiere specializzato, ma i contributi che riceviamo non sono sufficienti. Siamo stati in silenzio fino a oggi. Ma adesso non possiamo più tacere».
BARBARA Giuggioloni non riesce a parlare, se non tramite un comunicatore oculare, ausilio informatico che permette di interagire con il computer muovendo gli occhi, studiato per persone immobilizzate. «Chiedo che la Regione Marche si adegui alle altre Regioni, per me e per tutti i malati gravi – sottolinea Giuggioloni -. Non è possibile che sia un familiare a fare le medicazioni tracheo o peg, se dovesse sorgere qualche problema il familiare non lo capirebbe. Anche la Regione Marche si deve adeguare a trovare i fondi per pagare le badanti, perchè attualmente ci danno quattro soldi». «Circa 800 euro – specifica il marito -. Siamo ridotti sul lastrico. Che i parlamentari facciano il sacrificio, diano i soldi dei vitalizi ai malati, che ne hanno veramente bisogno». «E' scandaloso – incalza Giuggioloni – che i politici prendano i vitalizi, mentre noi malati, oltre alla sofferenza e alla malattia, dobbiamo affrontare le ingiustizie della Regione. Dobbiamo ringraziare gli amici che ci hanno aiutato e continuano ad aiutarci, economicamente, ma non è giusto essere trattati come malati di serie B, la Regione deve tutelarci». «Abbiamo bisogno di un sostegno, noi e tutti gli altri malati», è l'appello della coppia.
Chiara Gabrielli
DOPO il taglio dei fondi per i disabili, avvenuto alla fine dell'anno scorso, tre mesi fa la Regione aveva stanziato un milione di euro per garantire un contributo a quelli che erano rimasti esclusi dai fondi. Uno stanziamento in via straordinaria per le persone con disabilità che avevano beneficiato nel 2015 dell'assistenza domiciliare indiretta in situazione di particolare gravità e che quest'anno non potevano più godere dei contributi, a causa di una rivalutazione dei parametri ministeriali. Al decreto del ministero, del 26 settembre 2016, aveva fatto seguito il 19 dicembre la delibera di giunta della Regione Marche con cui si andavano a tagliare contributi importanti, in molti casi fondamentali, per i disabili e loro famiglie. A Macerata i disabili erano anche scesi in piazza per protestare. «I nostri diritti violati, ci tolgono tutto», era stato uno degli slogan. «Ritirate quella delibera, ingiusta e anticostituzionale», era stato il loro appello alla Regione. E la Regione aveva risposto appunto con lo stanziamento straordinario, a settembre 2017, che il presidente Luca Ceriscioli aveva definito «un atto necessario, uno sforzo da parte dell'amministrazione nello stanziare ulteriori risorse che garantiranno il sostegno a quei disabili e alle loro famiglie che erano rimasti esclusi dai nuovi criteri». «Ma questi fondi non sono sufficienti, non bastano per pagare l'assistenza», tornano oggi a gridare i disabili. Intanto il Comune di Macerata stanzia un anticipo pari a 36.375 euro per interventi a favore degli utenti in condizioni per disabilità gravissima.
PROTESTE IN STRADA
Al decreto del ministero, del 26 settembre 2016, aveva fatto seguito il 19 dicembre la delibera di giunta della Regione Marche con cui si andavano a tagliare contributi importanti, in molti casi fondamentali, per i disabili e le famiglie. A Macerata i disabili erano pure scesi in piazza per protestare. «I nostri diritti violati, ci tolgono tutto», era stato uno degli slogan. «Ritirate quella delibera, ingiusta e anticostituzionale», era stato l'appello per la Regione
15 dicembre 2017
FONTE: Il Resto del Carlino
Nella vita mi hanno insegnato che quando sei a bordo di una nave e questa dovesse affondare, le prime persone da mettere in salvo sono i malati, gli anziani e i bambini. Ovverossia le fasce più deboli della nostra società. Questa è una regola FONDAMENTALE che dovrebbe valere in ogni situazione della vita.... ma purtroppo, ahinoi, sembre proprio che non sia così. Perchè si sono tagliati i fondi per i disabili? Perchè disabili gravi e gravissimi non possono avere ciò di cui essi hanno assolutamente bisogno? E qui non stiamo parlando di cose superflue, ma di quell'aiuto qualificato del quale non possono proprio fare a meno!
Lo so bene che le possibilità e le disponibilità dello Stato non sono illimitate, ma queste sono quelle situazioni a cui bisogna dare l'assoluta precedenza! Ma è più importante aiutare una persona malata grave o gravissima, cercando di donare loro almeno quella tranquillità per poter affrontare nel miglior modo possibile la propria vita (già durissima per la pesante croce che devono portare).... oppure conta maggiormente sistemare un'aiuola, rifare l'intonaco di un palazzo, allargare un marciapiede... o cose di questo genere?
Io vorrei tanto, tanto, ma veramente tanto che coloro che ci governano riflettessero profondamente su queste cose e si mettessero una mano sul cuore. Occorre provare a immedesimarsi nelle condizioni di questi malati, fare un piccolo "esercizio" di empatia.... e poi ogni scelta, ogni decisione, sono sicuro, verrebbe indirizzata nel modo più giusto e corretto. Si tratta di avere solamente un pò di ragionevolezza, di buon senso... e di cuore. Nient'altro che questo.
Marco
