Di Angela Fabozzi"ASSISTENZA E DIGNITA' PER MIA FIGLIA"
L'accorato appello di una mamma che da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber la malattia rara di cui è affetta sua figlia Anna destinata a morire. Vivono con un sussidio di 480 euro al mese
SAN GIUSEPPE VESUVIANO. "Vorrei essere una extracomunitaria, per accedere ai veri diritti che toccano anche a noi. Ma sono solo una napoletana". Si conclude con questa drammatica affermazione l'accorato e dignitoso appello di Angela Ambrosio, una signora di San Giuseppe Vesuviano che da sedici lunghi anni convive con una gioia immensa e con un dramma che le dilania l'anima e la mente. La gioia infinita è sua figlia Anna. Le sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli sguardi e l'innata vanità di una ragazzina che, grazie all'amore incommensurabile di sua sorella Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna sta vivendo una fase della malattia similare ad un malato terminale di cancro. Dolori atroci, necrosi, sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in tutto il corpo e aggressività in momenti dolorosissimi.
"Mia figlia è dolcissima, nonostante l'afasia e il ritardo intellettivo che l'ha colpita dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a causa della sua patologia. - dice mamma Angela - Anna capisce tutto e vive una sofferenza atroce sin dalla nascita. E' stata seguita dal secondo policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell Trenaunay Weber, ma non contenta scrissi al centro di informazioni di malattie rare, che mi ghiacciarono con una lettera, che conservo ben stretta. Mi dicevano che non sapevano come aiutare Anna così come tanti altri nel mondo. Non c'erano cure".
Poi l'inizio del calvario. Prima i ricoveri che pian piano si diradarono nel tempo, poi mille scuse, poi indirizzarono Angela alla terapia del dolore. "Ci andai con Anna,e loro mi dissero se provavo con gli oppiacei. - ricorda la signora - Nel giro di 24ore mia figlia aveva un blocco renale e per poco non moriva. Poi l'allontanamento definitivo dall'ospedale anche se il professore Andria, mi disse che se avessero avuto riscontri, per aiutare Anna mi chiamavano. Ma quando?" Angela è una mamma coraggiosa e da anni combatte una battaglia di dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola sia dalle strutture ospedaliere che da quelle assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che non si salverà da questo triste destino, fosse stata cancellata dalle persone che hanno diritto all'assistenza ed alla dignità della malattia. Anna risiede a San Giuseppe Vesuviano, ma non va a scuola ed occuparsi della sua assistenza continua sono mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha rinunciato agli studi universitari pur di accudire la sorella. Due donne sole. Ed Anna. A cui lo stato riconosce 480 euro al mese. "Pago 345 al mese di affitto più spese condominiali e bollette. Come dobbiamo vivere?" - chiede mamma Angela, che con amarezza afferma: "Io no ho più fiducia nelle istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E dov'è l'articolo 1 della Costituzione italiana?"
Angela anela ad un lavoro. Non vuole assitenza o danaro, vuole essere lei, con i proventi del lavoro a provvedere con dignità alle necessità di sua figlia fino a che il Signore le darà vita. Sino ad oggi, invece, le istituzioni sono state sorde ai suoi appelli, solo il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, le è stato vicino indirizzandola presso una cooperativa della 328 ambito nove come figura di assistente ai minori. "Purtroppo i pagamenti avvenivano ogni 5 mesi e non tutta la retribuzione, mentre a me i soldi necessitavano tutti i giorni e fui costretta a lasciare", ricorda la donna, che in questi anni ha anche registrato la fine del suo matrimonio con il disinteresse del padre di Anna. Ha trovato porte chiuse dappertutto e qualche associazione si è avvicinata solo per cercare di approfittare della condizione di Anna. Quello che è riuscita ad ottenere lo ha fatto solo con l'aiuto di una rete di persone amiche che l'hanno aiutata ad arredare la piccola casa in cui vivono. Non ha l'auto anche se Anna ama uscire. "Ci sono belle giornate di sole e stamattina mi ha detto: "io uscire". Dove la porto se non ho i soldi per comprarle un panino? - dice con la voce tremante, ma determinata - Senza di me Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto affinchè non la perdi mai".
Il lavoro per Angela è la condizione essenziale affinchè questo possa accadere dal momento che a Napoli non valgono le agevolazioni, che il Nord eroga a chi vive condizioni di estrema difficoltà per malattie così gravi come una casa ed un sussidio di 500 euro al mese. "Voglio solo lavorare ed essere pagata mensilmente" - è l'unico appello di Angela che dovrebbe essere accolto da chi ha cuore. Verso una donna ed una mamma che combatte. Verso Anna ed i suoi sorrisi.
( liberatoria pubbl. foto: Angela Fabozzi 20 settembre alle ore 15.16 Per la pubblicazione della foto ho l'autorizzazione della mamma che mi ha fornito tutte le notizie )
FONTE: La Voce di Megaride
L'accorato appello di una mamma che da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber la malattia rara di cui è affetta sua figlia Anna destinata a morire. Vivono con un sussidio di 480 euro al mese
SAN GIUSEPPE VESUVIANO. "Vorrei essere una extracomunitaria, per accedere ai veri diritti che toccano anche a noi. Ma sono solo una napoletana". Si conclude con questa drammatica affermazione l'accorato e dignitoso appello di Angela Ambrosio, una signora di San Giuseppe Vesuviano che da sedici lunghi anni convive con una gioia immensa e con un dramma che le dilania l'anima e la mente. La gioia infinita è sua figlia Anna. Le sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli sguardi e l'innata vanità di una ragazzina che, grazie all'amore incommensurabile di sua sorella Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna sta vivendo una fase della malattia similare ad un malato terminale di cancro. Dolori atroci, necrosi, sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in tutto il corpo e aggressività in momenti dolorosissimi.
"Mia figlia è dolcissima, nonostante l'afasia e il ritardo intellettivo che l'ha colpita dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a causa della sua patologia. - dice mamma Angela - Anna capisce tutto e vive una sofferenza atroce sin dalla nascita. E' stata seguita dal secondo policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell Trenaunay Weber, ma non contenta scrissi al centro di informazioni di malattie rare, che mi ghiacciarono con una lettera, che conservo ben stretta. Mi dicevano che non sapevano come aiutare Anna così come tanti altri nel mondo. Non c'erano cure".
Poi l'inizio del calvario. Prima i ricoveri che pian piano si diradarono nel tempo, poi mille scuse, poi indirizzarono Angela alla terapia del dolore. "Ci andai con Anna,e loro mi dissero se provavo con gli oppiacei. - ricorda la signora - Nel giro di 24ore mia figlia aveva un blocco renale e per poco non moriva. Poi l'allontanamento definitivo dall'ospedale anche se il professore Andria, mi disse che se avessero avuto riscontri, per aiutare Anna mi chiamavano. Ma quando?" Angela è una mamma coraggiosa e da anni combatte una battaglia di dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola sia dalle strutture ospedaliere che da quelle assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che non si salverà da questo triste destino, fosse stata cancellata dalle persone che hanno diritto all'assistenza ed alla dignità della malattia. Anna risiede a San Giuseppe Vesuviano, ma non va a scuola ed occuparsi della sua assistenza continua sono mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha rinunciato agli studi universitari pur di accudire la sorella. Due donne sole. Ed Anna. A cui lo stato riconosce 480 euro al mese. "Pago 345 al mese di affitto più spese condominiali e bollette. Come dobbiamo vivere?" - chiede mamma Angela, che con amarezza afferma: "Io no ho più fiducia nelle istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E dov'è l'articolo 1 della Costituzione italiana?"
Angela anela ad un lavoro. Non vuole assitenza o danaro, vuole essere lei, con i proventi del lavoro a provvedere con dignità alle necessità di sua figlia fino a che il Signore le darà vita. Sino ad oggi, invece, le istituzioni sono state sorde ai suoi appelli, solo il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, le è stato vicino indirizzandola presso una cooperativa della 328 ambito nove come figura di assistente ai minori. "Purtroppo i pagamenti avvenivano ogni 5 mesi e non tutta la retribuzione, mentre a me i soldi necessitavano tutti i giorni e fui costretta a lasciare", ricorda la donna, che in questi anni ha anche registrato la fine del suo matrimonio con il disinteresse del padre di Anna. Ha trovato porte chiuse dappertutto e qualche associazione si è avvicinata solo per cercare di approfittare della condizione di Anna. Quello che è riuscita ad ottenere lo ha fatto solo con l'aiuto di una rete di persone amiche che l'hanno aiutata ad arredare la piccola casa in cui vivono. Non ha l'auto anche se Anna ama uscire. "Ci sono belle giornate di sole e stamattina mi ha detto: "io uscire". Dove la porto se non ho i soldi per comprarle un panino? - dice con la voce tremante, ma determinata - Senza di me Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto affinchè non la perdi mai".
Il lavoro per Angela è la condizione essenziale affinchè questo possa accadere dal momento che a Napoli non valgono le agevolazioni, che il Nord eroga a chi vive condizioni di estrema difficoltà per malattie così gravi come una casa ed un sussidio di 500 euro al mese. "Voglio solo lavorare ed essere pagata mensilmente" - è l'unico appello di Angela che dovrebbe essere accolto da chi ha cuore. Verso una donna ed una mamma che combatte. Verso Anna ed i suoi sorrisi.
( liberatoria pubbl. foto: Angela Fabozzi 20 settembre alle ore 15.16 Per la pubblicazione della foto ho l'autorizzazione della mamma che mi ha fornito tutte le notizie )
FONTE: La Voce di Megaride
http://blog.libero.it/lavocedimegaride/9292461.html?ssonc=541041192
Questo è il doloroso appello di Angela, madre di una ragazzina di 16 anni affetta da una malattia rara, grave e degenerativa, la Klippel Trenaunay Weber, che non chiede soldi o assistenza, ma soltanto di poter lavorare per poter provvedere autonomamente a tutto ciò di cui sua figlia Anna ha bisogno.
E' troppo chiedere di poter lavorare? Persone che sono nel bisogno come Angela, o chi come lei si trova in una situazione gravosa, non avrebbero diritto ad avere un occupazione, più di qualsiasi altra persona? Mi auguro di vero cuore che questa situazione non perduri a lungo e Angela possa ottenere quel tanto sospirato lavoro che le necessita urgetissimamente per poter dare a sua figlia Anna cure, assistenza e serenità.
Chiunque è disponibile a fornire un lavoro SERIO ad Angela, è pregato di contattare la redazione di "La Voce di Megaride" ( http://blog.libero.it/lavocedimegaride/9292461.html?ssonc=541041192 ) da cui ho tratto questo urgente appello (di oltre tre mesi fa.... ma purtroppo la situazione non è cambiata ed è sempre più disperata). Grazie di vero cuore a chi lo farà.
Marco
Questo è il doloroso appello di Angela, madre di una ragazzina di 16 anni affetta da una malattia rara, grave e degenerativa, la Klippel Trenaunay Weber, che non chiede soldi o assistenza, ma soltanto di poter lavorare per poter provvedere autonomamente a tutto ciò di cui sua figlia Anna ha bisogno.
E' troppo chiedere di poter lavorare? Persone che sono nel bisogno come Angela, o chi come lei si trova in una situazione gravosa, non avrebbero diritto ad avere un occupazione, più di qualsiasi altra persona? Mi auguro di vero cuore che questa situazione non perduri a lungo e Angela possa ottenere quel tanto sospirato lavoro che le necessita urgetissimamente per poter dare a sua figlia Anna cure, assistenza e serenità.
Chiunque è disponibile a fornire un lavoro SERIO ad Angela, è pregato di contattare la redazione di "La Voce di Megaride" ( http://blog.libero.it/lavocedimegaride/9292461.html?ssonc=541041192 ) da cui ho tratto questo urgente appello (di oltre tre mesi fa.... ma purtroppo la situazione non è cambiata ed è sempre più disperata). Grazie di vero cuore a chi lo farà.
Marco
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