Mi chiamo Isabella, ho 43 anni, sono nata a Genova ma vivo a Ferrara da qualche anno.
La mia odissea inizia da bambina... già da piccolissima avevo intolleranza a vari profumi che mi provocavano disturbi continui, grossi mal di testa, nausee, rigurgiti etc... spesso soffrivo di dolori diffusi tanto che i miei genitori mi portarono da vari specialisti per capire quali fossero le cause dei miei frequentissimi malesseri che mi impedivano di vivere serenamente, ma dai vari esami effettuati sembrava sempre essere tutto nella norma, magari un po' di anemia, lo stress, forse una lieve miopia che mi causava queste brutte emicranie... e quei dolori che periodicamente tornavano, come un cagnaccio che ti rosicchia.... magari iniziava da una gamba e poi si spostava al braccio... mah, dolori reumatici, anche se nel sangue segni di malattie reumatiche non ce n'erano. Così, dopo un'infanzia passata a vivacchiare come ad un bambino non dovrebbe accadere, finalmente, dopo aver bevuto un the caldo ecco una terribile crisi di emicrania... ero ormai diventata una ragazzina, ricordo che mio padre aveva comprato questo the da poco entrato in commercio in Italia... leggo gli ingredienti e vedo che era aromatizzato al Bergamotto, vengo a sapere che anche i profumi molte volte hanno questo ingrediente e... finalmente avevo capito che la causa di tutti i miei problemi era un'allergia!!!
Gli anni passano... da allora ho sempre cercato di mettermi al riparo da profumi che potessero darmi fastidio, con discreto successo... inizia la mia vita da adulta... 2 aborti spontanei... sono cose che succedono... una gravidanza extrauterina... può capitare... finalmente rimango incinta del mio primo figlio... sin da quasi subito ho una nausea esasperante, ad ogni ora del giorno e della notte... mi dicevano passerà col tempo... rimedi omeopatici, rimedi della nonna, farmaci appena l'età gestazionale me lo permetteva... niente da fare... e una ipersensibilità agli odori elevata all'ennesima potenza; ricordo che a quei tempi avevo degli animali e l'unico odore che mi dava un po' di sollievo, che riusciva a coprire tutti gli altri odori era quello emanato dalle capre!!!
L'ultimo mese di gravidanza lo trascorro in ospedale per via della pressione che mi schizza alle stelle e che mi fa rischiare una gestosi gravidica... finalmente arriva il parto tanto agognato, un bel bambino di oltre 4 chili e la nausea sparisce.....
Dopo pochi mesi rimango incinta del secondo figlio... tutto uguale alla prima gravidanza direi, anche se indubbiamente più sopportabile.
Il secondo figlio inizia immediatamente a mostrare varie intolleranze che si manifestavano con dermatiti e broncospasmi... dopo vari tentativi e visite al pronto soccorso mi accorgo che a scatenare le crisi erano coloranti, conservanti, additivi vari contenuti nelle creme, lozioni, shampoo, bagnoschiuma, detersivi.....
Per il primo figlio che era più grandicello una crisi di broncospasmo nello stesso periodo scatena l'inimmaginabile fin a quel momento... il pediatra prescrive un comune farmaco cortisonico, il bentelan... da quel giorno mio figlio non è più stato lo stesso... fotofobia, pianti immotivati, nervosismo; questa prima manifestazione durò qualche giorno ma purtroppo ancora adesso che ha 12 anni questa sintomatologia lo accompagna costantemente.
Passano ancora degli anni, esami allergologici, disturbi del linguaggio del più piccolo, ripetuti attacchi di vomito del più grande...
Io finalmente trovo lavoro a tempo determinato per il Comune di Ferrara, città dove mi ero appena trasferita... rimango quasi subito incinta per la terza volta.... gravidanza orribile anche questa, tanti disturbi allo stomaco, direi un misto tra la prima e la seconda... alle prime ecografie risultano delle anomalie nella crescita del feto così iniziano gli esami più approfonditi... io mi rifiuto di fare esami troppo invasivi... il liquido amniotico è troppo e mi provoca contrazioni continue, la mia pressione continua a salire e così alla 32esima settimana e un tracciato poco rassicurante del battito cardiaco del bambino si decide un cesareo d'urgenza... nasce il terzo bimbo, 1,9 kg, tanti per la sua età fortunatamente, affetto da sindrome di Down, col cuoricino forato, anomalia comune nei bambini affetti da questa sindrome... aspettiamo pazientemente in ospedale l'intervento che a 3 mesi di vita gli permetterà di vivere... ora ha sette anni ed è un bel bambino sano, vivace e testardo.
Riprendo il mio lavoro come aiuto cuoca in un asilo nido comunale... lì l'igiene e l'attenersi alle procedure imposte è tassativo... inizia la mia vita tra candeggina e prodotti per le pulizie, sette ore al giorno... dopo tutto quello che era successo alla mia famiglia avevo voglia che le cose andassero per il meglio, cercavo di essere impeccabile sul lavoro e passavo la giornata lavorativa a pulire, sbiancare, disinfettare, lucidare... ma stavo sempre più male.... dolori, stanchezza, tremori... inizio con qualche breve periodo di malattia, appena mi riprendo torno al lavoro ed ecco un'altra ricaduta. Nel frattempo mio figlio grande ha sempre più spesso crisi di vomito, stanchezza, pallore... le crisi iniziavano sempre nello stesso modo: malessere, fastidio in gola, tosse, ipersalivazione, mancanza d'aria... poi iniziava a vomitare ininterrottamente... alla prima crisi grave dopo pochi giorni iniziò a vomitare sangue e fu ricoverato in ospedale, ma i medici non riuscivano a capire la causa del sanguinamento e infine con la gastroscopia gli diagnosticarono un reflusso gastrico e una grave esofagite ulcerosa... a tutti sembrava strano che un bimbo di quell'età potesse soffrire di un disturbo così grave... comunque gli fecero un intervento di plastica allo stomaco per risolvere il reflusso... purtroppo però le crisi continuarono, così come i ricoveri in ospedale, sia a Ferrara che a Trieste dove era stato operato.
Io nel frattempo ero stata operata alla tiroide per una neoformazione maligna e dall'esame istologico risultò una tiroidite cronica di Hashimoto, malattia autoimmune nonostante avessi sempre avuto gli anticorpi negativi. Stavo sempre peggio... mi misi a fare delle ricerche su Internet e trovai una malattia, la MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che provocava sintomi simili ai nostri... io immaginai subito quali sostanze chimiche potevano scatenare i miei disturbi... ore e ore a contatto con detersivi e profumi vari... ma mio figlio?? Notai che i suoi sintomi erano simili a quelli di un'intossicazione, ma da cosa? In particolare ad intossicazione da pesticidi... del resto noi abitavamo proprio a ridosso dei frutteti... aspettai in silenzio il momento del trattamento delle piante e, due o tre minuti dopo mio figlio iniziò a stare male..........
Fino adesso il bambino ha fatto 19 ricoveri, l'ultimo causato da un alberino di Natale vero... come potevo immaginare che le conifere attraverso la resina rilasciassero le sostanze che hanno accumulato???
Per me ogni ricovero di mio figlio è un'ulteriore aggravamento, purtroppo anche difendendomi con una particolare mascherina ai carboni attivi riesco solo in parte ad evitare i contatti chimici... sono arrivate poi le diagnosi di fibromialgia, stanchezza cronica, artrosi precoce, sindrome di Raynaud e non mi dilungo oltre...
Sul lavoro un disastro, le stesse sostanze che mi hanno intossicato si usano in tutti gli uffici comunali e per me è impossibile praticarli, ultimamente ho chiesto di poter accedere al telelavoro, purtroppo non sembra così facile da attuarsi e rischio di perdere il lavoro se non verrà trovata una sede di lavoro per me idonea.
In tutti questi anni ho affrontato tutte queste vicissitudini con la forza d'animo e potendo contare solo sul mio stipendio facendo anche debiti per poter sostenere le spese mediche, perché questa malattia non è riconosciuta in Italia e di conseguenza non c'è nessun tipo di agevolazione o rimborso; non so come potrà essere il futuro della mia famiglia... siamo costretti a trasferirci in un luogo lontano da inquinamenti ambientali che possono nuocere specialmente a mio figlio, che a 12 anni non tollera più molte sostanze e col tempo tende a svilupparne altre in relazione al contatto costante con esse, anche se ritenute non dannose per la salute umana.
Le istituzioni sono sorde, mi chiedo come si può ancora nascondere una malattia che ormai ha colpito i nostri figli? Troppi secondo me gli interessi economici.... e noi malati siamo le vittime di questo imbarazzo!
E infine mi chiedo quante altre persone stanno passando il nostro calvario, girovagando da un medico all'altro in attesa di una diagnosi che la maggior parte dei medici non sono ancora in grado non solo di fare, ma neppure di supporre....
La mia odissea inizia da bambina... già da piccolissima avevo intolleranza a vari profumi che mi provocavano disturbi continui, grossi mal di testa, nausee, rigurgiti etc... spesso soffrivo di dolori diffusi tanto che i miei genitori mi portarono da vari specialisti per capire quali fossero le cause dei miei frequentissimi malesseri che mi impedivano di vivere serenamente, ma dai vari esami effettuati sembrava sempre essere tutto nella norma, magari un po' di anemia, lo stress, forse una lieve miopia che mi causava queste brutte emicranie... e quei dolori che periodicamente tornavano, come un cagnaccio che ti rosicchia.... magari iniziava da una gamba e poi si spostava al braccio... mah, dolori reumatici, anche se nel sangue segni di malattie reumatiche non ce n'erano. Così, dopo un'infanzia passata a vivacchiare come ad un bambino non dovrebbe accadere, finalmente, dopo aver bevuto un the caldo ecco una terribile crisi di emicrania... ero ormai diventata una ragazzina, ricordo che mio padre aveva comprato questo the da poco entrato in commercio in Italia... leggo gli ingredienti e vedo che era aromatizzato al Bergamotto, vengo a sapere che anche i profumi molte volte hanno questo ingrediente e... finalmente avevo capito che la causa di tutti i miei problemi era un'allergia!!!
Gli anni passano... da allora ho sempre cercato di mettermi al riparo da profumi che potessero darmi fastidio, con discreto successo... inizia la mia vita da adulta... 2 aborti spontanei... sono cose che succedono... una gravidanza extrauterina... può capitare... finalmente rimango incinta del mio primo figlio... sin da quasi subito ho una nausea esasperante, ad ogni ora del giorno e della notte... mi dicevano passerà col tempo... rimedi omeopatici, rimedi della nonna, farmaci appena l'età gestazionale me lo permetteva... niente da fare... e una ipersensibilità agli odori elevata all'ennesima potenza; ricordo che a quei tempi avevo degli animali e l'unico odore che mi dava un po' di sollievo, che riusciva a coprire tutti gli altri odori era quello emanato dalle capre!!!
L'ultimo mese di gravidanza lo trascorro in ospedale per via della pressione che mi schizza alle stelle e che mi fa rischiare una gestosi gravidica... finalmente arriva il parto tanto agognato, un bel bambino di oltre 4 chili e la nausea sparisce.....
Dopo pochi mesi rimango incinta del secondo figlio... tutto uguale alla prima gravidanza direi, anche se indubbiamente più sopportabile.
Il secondo figlio inizia immediatamente a mostrare varie intolleranze che si manifestavano con dermatiti e broncospasmi... dopo vari tentativi e visite al pronto soccorso mi accorgo che a scatenare le crisi erano coloranti, conservanti, additivi vari contenuti nelle creme, lozioni, shampoo, bagnoschiuma, detersivi.....
Per il primo figlio che era più grandicello una crisi di broncospasmo nello stesso periodo scatena l'inimmaginabile fin a quel momento... il pediatra prescrive un comune farmaco cortisonico, il bentelan... da quel giorno mio figlio non è più stato lo stesso... fotofobia, pianti immotivati, nervosismo; questa prima manifestazione durò qualche giorno ma purtroppo ancora adesso che ha 12 anni questa sintomatologia lo accompagna costantemente.
Passano ancora degli anni, esami allergologici, disturbi del linguaggio del più piccolo, ripetuti attacchi di vomito del più grande...
Io finalmente trovo lavoro a tempo determinato per il Comune di Ferrara, città dove mi ero appena trasferita... rimango quasi subito incinta per la terza volta.... gravidanza orribile anche questa, tanti disturbi allo stomaco, direi un misto tra la prima e la seconda... alle prime ecografie risultano delle anomalie nella crescita del feto così iniziano gli esami più approfonditi... io mi rifiuto di fare esami troppo invasivi... il liquido amniotico è troppo e mi provoca contrazioni continue, la mia pressione continua a salire e così alla 32esima settimana e un tracciato poco rassicurante del battito cardiaco del bambino si decide un cesareo d'urgenza... nasce il terzo bimbo, 1,9 kg, tanti per la sua età fortunatamente, affetto da sindrome di Down, col cuoricino forato, anomalia comune nei bambini affetti da questa sindrome... aspettiamo pazientemente in ospedale l'intervento che a 3 mesi di vita gli permetterà di vivere... ora ha sette anni ed è un bel bambino sano, vivace e testardo.
Riprendo il mio lavoro come aiuto cuoca in un asilo nido comunale... lì l'igiene e l'attenersi alle procedure imposte è tassativo... inizia la mia vita tra candeggina e prodotti per le pulizie, sette ore al giorno... dopo tutto quello che era successo alla mia famiglia avevo voglia che le cose andassero per il meglio, cercavo di essere impeccabile sul lavoro e passavo la giornata lavorativa a pulire, sbiancare, disinfettare, lucidare... ma stavo sempre più male.... dolori, stanchezza, tremori... inizio con qualche breve periodo di malattia, appena mi riprendo torno al lavoro ed ecco un'altra ricaduta. Nel frattempo mio figlio grande ha sempre più spesso crisi di vomito, stanchezza, pallore... le crisi iniziavano sempre nello stesso modo: malessere, fastidio in gola, tosse, ipersalivazione, mancanza d'aria... poi iniziava a vomitare ininterrottamente... alla prima crisi grave dopo pochi giorni iniziò a vomitare sangue e fu ricoverato in ospedale, ma i medici non riuscivano a capire la causa del sanguinamento e infine con la gastroscopia gli diagnosticarono un reflusso gastrico e una grave esofagite ulcerosa... a tutti sembrava strano che un bimbo di quell'età potesse soffrire di un disturbo così grave... comunque gli fecero un intervento di plastica allo stomaco per risolvere il reflusso... purtroppo però le crisi continuarono, così come i ricoveri in ospedale, sia a Ferrara che a Trieste dove era stato operato.
Io nel frattempo ero stata operata alla tiroide per una neoformazione maligna e dall'esame istologico risultò una tiroidite cronica di Hashimoto, malattia autoimmune nonostante avessi sempre avuto gli anticorpi negativi. Stavo sempre peggio... mi misi a fare delle ricerche su Internet e trovai una malattia, la MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che provocava sintomi simili ai nostri... io immaginai subito quali sostanze chimiche potevano scatenare i miei disturbi... ore e ore a contatto con detersivi e profumi vari... ma mio figlio?? Notai che i suoi sintomi erano simili a quelli di un'intossicazione, ma da cosa? In particolare ad intossicazione da pesticidi... del resto noi abitavamo proprio a ridosso dei frutteti... aspettai in silenzio il momento del trattamento delle piante e, due o tre minuti dopo mio figlio iniziò a stare male..........
Fino adesso il bambino ha fatto 19 ricoveri, l'ultimo causato da un alberino di Natale vero... come potevo immaginare che le conifere attraverso la resina rilasciassero le sostanze che hanno accumulato???
Per me ogni ricovero di mio figlio è un'ulteriore aggravamento, purtroppo anche difendendomi con una particolare mascherina ai carboni attivi riesco solo in parte ad evitare i contatti chimici... sono arrivate poi le diagnosi di fibromialgia, stanchezza cronica, artrosi precoce, sindrome di Raynaud e non mi dilungo oltre...
Sul lavoro un disastro, le stesse sostanze che mi hanno intossicato si usano in tutti gli uffici comunali e per me è impossibile praticarli, ultimamente ho chiesto di poter accedere al telelavoro, purtroppo non sembra così facile da attuarsi e rischio di perdere il lavoro se non verrà trovata una sede di lavoro per me idonea.
In tutti questi anni ho affrontato tutte queste vicissitudini con la forza d'animo e potendo contare solo sul mio stipendio facendo anche debiti per poter sostenere le spese mediche, perché questa malattia non è riconosciuta in Italia e di conseguenza non c'è nessun tipo di agevolazione o rimborso; non so come potrà essere il futuro della mia famiglia... siamo costretti a trasferirci in un luogo lontano da inquinamenti ambientali che possono nuocere specialmente a mio figlio, che a 12 anni non tollera più molte sostanze e col tempo tende a svilupparne altre in relazione al contatto costante con esse, anche se ritenute non dannose per la salute umana.
Le istituzioni sono sorde, mi chiedo come si può ancora nascondere una malattia che ormai ha colpito i nostri figli? Troppi secondo me gli interessi economici.... e noi malati siamo le vittime di questo imbarazzo!
E infine mi chiedo quante altre persone stanno passando il nostro calvario, girovagando da un medico all'altro in attesa di una diagnosi che la maggior parte dei medici non sono ancora in grado non solo di fare, ma neppure di supporre....
La travagliata e dolorosa storia di Isabella, madre di 3 figli (dopo aver avuto 2 aborti spontanei), con il più giovane affetto da sindrome di Down e gli altri 2 con problemi di salute tutt'altro che trascurabili, non ci può non far pensare a come la MCS non sia solamente una malattia ambientale, ma anche una malattia genetica e come un patrimonio genetico ed epigenetico danneggiato si trasmetta da genitori a figli, con ovvie, drammatiche conseguenze su questi ultimi, che possono a loro volta contrarre una MCS oppure avere disturbi o malattie o sindromi di altro tipo.
Ora Isabella è alla ricerca di un luogo dove trasferirsi con la sua famiglia per tutelare la salute del suo figlio più grande che ha continue crisi ed è sempre più sensibile all'inquinamento ambientale..... da parte mia le auguro di trovare al più presto quello che cerca e mi auguro che questa sua testimonianza possa servire ad altri malati di Sensibilità Chimica Multipla che ancora non sanno di avere questa malattia e sono nella disperata ricerca per capire quello che hanno.
Grazie Isabella e buona fortuna per tutto !
Marco
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