La richiesta d’aiuto di Vania ammalata di MCS, Sensibilità Chimica Multipla

Mi chiamo Vania Maron, ho 47 anni, e da 10 anni sono costretta a convivere con una grave e rara malattia, la Sensibilità Chimica Multipla, che mi rende “allergica” a tutto quello che mi circonda.

L’ M.C.S o Sensibilità Chimica Multipla mi è stata diagnosticata nell’anno 2009, dopo anni di peregrinazioni da un medico all’altro, presso il Policlinico Umberto Primo di Roma, dove vi era un Centro Regionale per la diagnosi di questa patologia.

L’M.C.S è una malattia neurotossica ambientale da accumulo di sostanze xenobiotiche indotta da una predisposizione genetica a non detossificare. Le mutazioni di geni atti alla detossificazione causano un accumulo costante nel mio corpo di metalli pesanti e sostanze chimiche, che provocano una forte infiammazione dell’organismo che colpisce molti organi. Non essendo in grado, il mio corpo, di metabolizzare gli inquinanti, gli accumula diventando così sensibile ed intollerante a qualsiasi prodotto di origine petrolchimica: gas di scarico, colle, vernici, disinfettanti, pesticidi, detergenti di uso comune, lacche, deodoranti, gel, ammorbidenti, carta stampata, inchiostri, conservanti, profumi, medicinali ecc.

Con l’aggravarsi della malattia anche alcune sostanze naturali, come resine e terpeni, scatenano reazioni avverse. Reazioni quali: crisi respiratorie, gastrointestinali e neurologiche, che in caso di inalazione o contatto con sostanze chimiche perdurano per molti giorni, diventando, esposizione dopo esposizione, sempre più intense e devastanti, costringendomi ad una vita quasi di isolamento.

Vi chiedo di pensare a cos’è la chimica e a quanto questa sia presente nella nostra vita, ovunque ti giri e tocchi lei c’è.

Qua in Italia non vi è una cura per la mia malattia, l’unica cosa che posso fare per cercare di limitare il suo progredire è quello di evitare il mondo esterno e qualsiasi contatto umano. Le persone, purtroppo, fanno uso di normali detergenti e detersivi profumati, diventando così, per me, una barriera chimica invalicabile. Vivo sola, i miei genitori, ormai anziani e malati non sono in grado di accudirmi. Le volte che esco di casa, sono costretta ad indossare una mascherina con filtri ai carboni attivi, che mi offre una protezione parziale ma non totale dalle sostanze chimiche, motivo per il quale devo limitare le mie uscite.
La mia casa è formata da stanze quasi vuote perché non tollero nemmeno la formaldeide presente negli arredi.

Anche i campi elettromagnetici a bassa ed alta frequenza mi scatenano crisi neurologiche costringendomi all’isolamento quasi completo. La mia malattia mi impone di mangiare cibi biologici molto costosi che spesso non sono in grado di acquistare. Il cibo trattato purtroppo danneggia e aggrava il mio stato precario di salute.

Purtroppo questa malattia è cronica e se non bloccata e curata causa altre malattie autoimmunitarie, come purtroppo dimostrano i miei esami diagnostici. Ho un mioma all’ovaio sinistro di 6 cm, che potrebbe essere aumentato ancora, necessiterei di un intervento urgente che purtroppo, causa la mia malattia, che mi rende allergica anche ai farmaci e agli anestetici, sarebbe molto, troppo, rischioso eseguire.
Bisognerebbe prima desensibilizzare e detossificare il mio corpo per renderlo in grado di poter sopportare almeno prodotti di uso comune negli ambienti, l’anestetico e alcuni farmaci.

Una signora vicentina che a causa dell’M.C.S allo stadio avanzato aveva rischiato la vita, grazie alla generosità dei suo concittadini, ha potuto recarsi a Londra presso il Breakspear Medical ed ad ottenere risulti incoraggianti.

Sono arrivata anch’io allo stremo delle mie forze, combatto ogni giorno con una malattia che mi toglie tutto, anche gli affetti più cari.
Chiedo umilmente aiuto a chi sarà in grado di aiutarmi economicamente ad affrontare un primo ciclo di cure intensive presso la clinica Inglese, cure che verranno a costare circa 35.000 euro.

Ringraziando di cuore chiunque volesse partecipare a questa raccolta fondi, il numero della postepay evolution a cui donare è:
5333 1710 5905 6529
con codice fiscale MRNPTR46T20L840M
intestata a Maron Pietro, che è mio padre.

Se si vuole fare un bonifico l’Iban di questa postepay è
IT04X 3608105138274872474882

21 giugno 2019

FONTE: Varesepress


Pubblico con il cuore l'accorato appello di Vania Maron, malata grave di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS), patologie queste che ho trattato tante e tante volte sulle pagine di questo blog, eppure ogni volta è come se ciascuna fosse la prima storia, col suo carico di dolore, di sofferenza e di speranza. E la speranza, nel caso di Vania (e di altri malati come lei) si chiama Breakspear Medical Group di Londra, un centro, uno dei pochi al mondo, specializzato nel trattare una sindrome subdola e terribile come questa.
Per questa ragione invito tutti, con il cuore, ad aiutare Vania, donando un contributo libero alle coordinate sopraindicate, ciascuno secondo le proprie possibilità. Invito ogni persona anche a condividere la sua storia e a supportare Vania con la propria preziosa preghiera.
Non dimentichiamoci mai che tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. E ciascuno di noi, se lo si vuole, può essere quella goccia di Speranza e Solidarietà che potrà realmente permettere a Vania di curarsi e salvarsi la vita. Un "grazie" di vero cuore a chi la vorrà aiutare.

Marco

«In quota mi sono disintossicata»

La rottura di un'otturazione aveva avvelenato l'organismo di Federica. Che per sopravvivere si è trasferita in montagna, dove ha ritrovato l'energia anche grazie allo sport

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla. Per molti medici è una malattia immaginaria, un riflesso psicosomatico, per altri è la patologia del nuovo millennio, dovuta a una reazione abnorme dell'organismo alla presenza di determinati stimoli chimici. Su cosa sia, Federica Giobbe, 37 anni, non ha dubbi. «E' cominciato tutto quando avevo 17 anni e frequentavo il liceo a Milano, la mia città. Da settimane mi sentivo fiacca per un malessere diffuso, che partiva dall'intestino. Tutti mi ripetevano che avrei solo dovuto mangiare meglio, ma quel disturbo con il tempo ha preso anche lo stomaco, in modo tanto debilitante da costringermi a lasciare le competizioni di nuoto». Un colpo durissimo perché Federica a livello regionale era una campionessa. «Facevo un esame dopo l'altro, senza scoprire la causa dei miei problemi, che intanto peggioravano. Quando anche la milza e i reni sono stati coinvolti, sono diventata un caso clinico. Trascorrevo più tempo in giro per l'Italia tra specialisti, test e sperimentazioni che nelle aule dell'Accademia di Belle Arti di Brera, dove intanto mi ero iscritta. Il mio corpo non sapeva più difendersi dagli agenti patogeni. Mi dissero che forse era una malattia autoimmune. Allora, mi sono messa a studiare medicina da autodidatta. L'istinto mi diceva che qualcosa di innaturale aveva colonizzato il mio organismo e mi ostinavo nella ricerca delle cause della mia malattia». Ed è leggendo un libro di medicina del lavoro che Federica ipotizza cosa può esserle accaduto. Finalmente due specialisti confermano le sue tesi, indirizzandola verso le cure più adatte: «Ho scoperto di soffrire di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, scatenata dall'amalgama di un'otturazione fatta da ragazzina e che si era rotta proprio quando avevo 17 anni. Così, una volta entrati in circolo, i metalli pesanti contenuti nelle otturazioni, mercurio e piombo su tutti, hanno intaccato tutti gli organi interni».

LONTANA DA POLVERI SOTTILI E POLLINI

Federica comincia così un lungo recupero fatto di visite di controllo ed estremo rigore nella vita quotidiana. I medici le consigliano di trasferirsi in alta montagna, sopra i 1500 m di quota, lontana da polveri sottili, pollini e tutto quanto potrebbe aggredire il suo debole sistema immunitario. «Non potevo prendere pillole, perché il mio corpo non sopportava i medicinali, così come i conservanti, i cosmetici, il fume delle sigarette e le esalazioni delle vernici. Quando sono entrata nella mia prima casa in Trentino Alto Adige, soffrivo ancora di crisi improvvise e tremori, pesavo solo 42 Kg e dovevo appoggiarmi a un bastone per camminare. Per ricominciare a vivere, avevo bisogno prima di tutto di disintossicarmi dai metalli pesanti, di ripulire il mio corpo, e l'unico rimedio consisteva nel passare più tempo possibile nel bosco per ossigenarmi. All'inizio mi facevo accompagnare e mi bastava stare seduta per ore su una panchine. Poi, adagio adagio, ho ripreso a camminare da sola fino ad avventurarmi su sentieri di montagna sempre più impegnativi. L'efficacia della disintossicazione era proporzionata alle mie “performance”, che miglioravano progressivamente. Ogni giorno mi ponevo nuovi obiettivi: camminare più a lungo, arrivare fino a un rifugio». Giorno dopo giorno, Federica sente che con il movimento il suo corpo rinasce ed è uno stimolo che la spinge ad allenarsi con costanza, e con la guarigione come traguardo finale. Quando fare trekking non le basta più, si iscrive ad un corso di arrampicata, quindi si mette alla prova anche nella corsa. D'inverno, invece, spinta dagli amici che le danno dritte sulla tecnica, inizia a praticare sci di fondo e si iscrive addirittura alla Marcialonga, la celebre gara che si snoda lungo 72 km tra le valli di Fiemme e Fassa, in Trentino. «Avevo però iniziato da poco a sciare e l'impegno si è fatto sentire; mi sono ritirata che non ero arrivata nemmeno a metà percorso. Ma non mi importava: l'emozione di indossare il pettorale e di partire insieme a migliaia di altri atleti mi ha dato una botta di autostima e di adrenalina che mi hanno spinta ad avere fiducia nella capacità di recupero del mio corpo».

ORA PENSA AL NUOTO AGONISTICO

Un corpo che infatti non l'ha delusa. «I medici mi hanno sempre detto che molto raramente questa patologia regredisce, ma a me è successo. Oggi abito in un paese a 1000 m di quota e ho una vita quasi normale. Non riesco ancora a passare molto tempo in un ufficio con moquette, polveri e aria condizionata, ma lo stato della malattia, che all'inizio era a livello 3, è a livello 1 e ambisco allo zero. L'attività fisica è diventata parte della mia quotidianità e il mio prossimo traguardo è tornare alla mia prima grande passione: il nuoto, inclusa qualche gara in piscina».

di Enrica Maria Carne

FONTE: Starbene

Sensibilità Chimica Multipla. Le storie di Elena e Alina

Gentile Direttore,
mi chiamo Elena Piva, ho 31 anni e sono originaria di Brescia. Sono interprete di conferenza e traduttrice. Dopo essermi laureata con lode a Trieste nel 2011, ho iniziato a lavorare presso il Servizio linguistico di un’azienda svizzera. Nel 2015 la sede dell’azienda venne trasferita in un nuovo edificio, di recentissima costruzione. Io fui tra i primi ad occupare la nuova sede, mentre i lavori erano ancora in corso nei piani sottostanti.

L’edificio era privo di finestre e dotato di un sistema di aerazione artificiale basato sul riciclo d’aria, volto al recupero di calore e di conseguenza all’efficenza energetica. Sin dal primo giorno percepimmo tutti un forte odore di sostanze chimiche, legato alle colle delle moquette, alle vernici, al nuovo arredo e agli stessi materiali di costruzione. Tuttavia, non ci prestai particolare attenzione, perché non mi dava alcun fastidio.

Circa un mese dopo, improvvisamente, mentre ero al lavoro iniziai ad avvertire dispnea e difficoltà respiratorie mai avute prima. Uscendo dall’ufficio la situazione migliorava, ma ogni giorno il copione si ripeteva. Circa una settimana dopo iniziai ad avere disturbi respiratori anche in casa. Cominciai dunque a preoccuparmi e mi recai al Pronto Soccorso. Dopo aver effettuato le visite e gli esami del caso, mi venne diagnosticata una semplice tracheite, che avrebbe dovuto risolversi in breve tempo.

Così però non fu. Verso fine maggio 2015 mi rivolsi quindi a un allergologo e pneumologo svizzero, che effettuò prick test per numerosi allergeni, tutti negativi. La spirometria evidenziò invece asma bronchiale, che il medico non seppe ricondurre ad alcuna causa specifica. Mi prescrisse quindi antistaminici e uno spray cortisonico da utilizzare mattino e sera. Lo spray mi permise di tollerare un po’ meglio le 8/9 ore giornaliere trascorse in ufficio, ma fui anche costretta ad acquistare un depuratore e a sperimentare diverse postazioni di lavoro, nel tentativo di alleviare i disturbi.

Nei mesi successivi riuscii a resistere in ufficio, seppur con una dispnea che non mi abbandonava mai. Iniziai allora una serie di lunghe ricerche su Internet, poiché sospettavo che la causa del mio malessere potesse essere ricondotta alle sostanze chimiche respirate nel nuovo ambiente di lavoro. Venni così a conoscenza di una malattia neuroimmunotossica infiammatoria chiamata MCS, provocata proprio da esposizioni acute e/o prolungate a sostanze tossiche.

Appresi anche che il principale immunologo che si occupava della patologia in Italia era il Prof. Genovesi di Roma. Una visita e una serie di esami genetici confermarono purtroppo la diagnosi di MCS. Nel frattempo i miei sintomi stavano peggiorando: disturbi respiratori anche esponendomi a smog, fumo di sigaretta o di altra origine. A febbraio 2016 non ero più in grado di respirare in ufficio e dovetti optare per il telelavoro da casa. Anche qui con depuratore costantemente in funzione e finestre quasi sempre aperte sebbene fosse inverno. Esasperata dalla situazione, a giugno 2016 mi recai alla Fundación Alborada di Madrid, uno dei due centri d’eccellenza europei, specializzati nel trattamento di questa patologia. Lì ho effettuato alcuni cicli di fleboclisi con antiossidanti naturali per favorire la disintossicazione dell’organismo.

Mi sono state inoltre testate 75 sostanze, al fine di produrre 3 vaccini personalizzati che mi somministro 2 volte al giorno ciascuno (terapia di desensibilizzazione a basso dosaggio). Negli ultimi mesi sono stata anche costretta ad abbandonare il mio appartamento di Berna, poiché la stanchezza e i dolori muscolari e articolari erano diventati insostenibili.

Da tre mesi ho preso temporaneamente in affitto una casetta in Calabria, a 20 metri dal mare. Mia madre ha dovuto lasciare tutto per stare con me. Qui, in un ambiente incontaminato, ho abbandonato gli spray cortisonici, ho ripreso le forze e posso fare lunghe passeggiate in spiaggia.

Tuttavia, non riesco ancora ad uscire in paese perché smog, fumi delle stufe a legna, profumi vari mi provocano ancora forti dolori e spossatezza che possono durare giorni. Sto vivendo quella che definisco una non-esistenza: semi segregata in casa, senza nemmeno poter uscire a fare la spesa o frequentare luoghi pubblici di nessun tipo. Lontana dal lavoro, dagli amici, dalla mia casa, in attesa di miglioramenti.
A 30 anni la vita è un’altra cosa.

Elena Piva


Gentile Direttore,
sono un’infermiera Ucraina di 55 anni, mi chiamo Alina, sono arrivata in Italia nel 2003 e vivo a Varese. Sono stata in buona salute fino al 2008 quando una sera, durante la cena, ho accusato un forte dolore alla testa seguito da un svenimento. Portata al pronto soccorso sono stata sottoposta alla TAC con esito negativo, e diagnosi di crisi catatonica.

Dimessa dopo poche ore, per qualche mese sono stata bene, poi si sono ripresentate queste crisi sempre più frequentemente, e sempre scatenate dall’assunzione di cibo, accompagnate da dolore crampiforme addominale e da sensazione di “sonno profondo”.

Per tali episodi, nel 2010 sono stata ricoverata per accertamenti e sottoposta a: colonscopia, gastroscopia entrambe con biopsia, visite gastroenterologiche, neurologiche, psichiatrica, TAC encefalo, ECO addome, Ecocolor doppler cardiaco, Ecocolor doppler carotide, EEG,RMN addome, con studio delle anse intestinali tutti risultati nella norma, tranne l’esame ECD arteria mesenterica, che evidenziava un legamento arcuato con difficolta del flusso sanguigno. Alla fine dell’iter diagnostico con dieta a base di liquidi, e una perdita di peso di 8 kg sono stata sottoposta ad intervento chirurgico.

Dopo un periodo di relativo benessere, ricomparsa delle crisi catatoniche e comparsa di sintomatologia diarroica sempre dopo i pasti, si sovrappongono crisi respiratorie in presenza di fumo di sigarette, detersivi, profumi, gas di scarico auto, risolte con l’assunzione di broncodilatatori.

Giunta a questo punto, il nostro medico prosegue nella ricerca di una soluzione al problema, e mi prescrive ulteriori visite ed esami. Visita allergologica, positiva per acari e ambrosia, visita pneumologica con spirometria negativa, visita otorino negativa, esami completi parassitologici, batteriologici sulle feci tutti nella norma. Nella norma la calprotectina fecale, escluse celiachia e patologie neuroendocrine. Visita neurologica presso istituto Carlo Besta, nei limiti di norma.

Cercando su internet ho trovato un medico che parlava di una malattia (M.C.S) e spiegava i sintomi che questa malattia procurava. Ho contattato questo medico, il Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma e dopo due visite ed accertamenti clinici mi ha diagnosticato una Sindrome immuno neurotossica ambientale tipica della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.).

Su consiglio del prof. Genovesi, nel 2016 mi sono recata presso una clinica specializzata a Madrid, per intraprendere un percorso terapeutico durato due mesi, basato sulla disintossicazione dell’organismo tramite flebo, e somministrazione di specifici vaccini. Da ulteriori esami effettuati in Spagna, sono stati trovati metalli pesanti come cadmio, piombo, arsenico e mercurio, ed una sensibilità alle onde elettromagnetiche.

Questa malattia invalidante non mi permette di fare una vita normale, entrare in un negozio, prendere il treno, stare con amici e familiari, la presenza di profumi, sigarette o inquinamento mi scatenano pesanti crisi respiratorie.
Tra qualche mese dobbiamo tornare alla clinica Spagnola, per proseguire le cure iniziate lo scorso anno e che continueranno per parecchio tempo.

Halyna Zakharova

5 febbraio 2017

FONTE: Quotidianosanità  

L’appello di Cinzia: «Ho venduto casa per pagare le cure»

LA STORIA Ha 45 anni ed è affetta da MCS, Sensibilità Chimica Multipla

La calidonense combatte la patologia da 16 anni. E’ anche protagonista di una battaglia legale contro l’Ulss che le nega il sostegno per le terapie all’estero

Il suo calvario si sarebbe dovuto concludere in almeno due occasioni: nel 2013, quando una legge regionale ha riconosciuto la sua malattia. E ancora lo scorso luglio, quando il giudice del lavoro del tribunale di Vicenza, accogliendo il suo ricorso contro l’Ulss 6, aveva obbligato l’azienda socio-sanitaria a pagarle le costosissime cure in Inghilterra. Ma a distanza di tempo, per Cinzia Pegoraro la battaglia è tutt’altro che finita e la malata, 45 anni di Caldogno, ha di recente dovuto mettere in vendita la casa di famiglia per permettersi le costosissime terapie che le stanno salvando la vita.
L’MCS (Sensibilità Chimica Multipla) di cui è affetta da 16 anni è ancora un nemico da combattere, anche se le fasi più acute sono un ricordo del passato. La donna era arrivata a dormire in auto per alleviare le sue sofferenze: dolori e parestesie diffuse, attacchi d’asma, emicranie, vista offuscata e vertigini. E guai ad assumere medicinali, banditi anche i ricoveri in ospedale, senza un’adeguata bonifica degli ambienti. La patologia rara che impedisce a chi ne è affetto di vivere a stretto contatto con la maggior parte delle sostanze chimiche presenti nell’ambiente (dai profumi ai detersivi fino ai preparati per il trattamento di mobili e pavimenti) è stata riconosciuta dalla Regione Veneto quattro anni fa, ma la legge è rimasta di fatto lettera morta. «In Italia non esiste – lamenta Pegoraro, che è assistita dall’avv. Agron Xhanaj – alcuna struttura per la diagnosi e le cure». Risultato: per guarire, Cinzia deve recarsi alla clinica Breakspear, a nord di Londra, dove si trova anche in queste ore per concludere il suo terzo ciclo di terapie. Che non sarà di certo l’ultimo: «Dovrò sottopormi a continui vaccini – avverte -. Se non continuo le cure disintossicanti e l’immunoterapia, rischio di finire su una sedia a rotelle».
I ricoveri inglesi le sono costati finora la cifra stellare di 90 mila euro, raccolti per lo più grazie alla solidarietà. Ma non solo: «Siamo stati costretti a vendere la nostra casa e ad acquistarne un'altra più piccola per pagare queste ultime cure», sospira il marito della donna, Andrea Cortellazzo. Il motivo? Alla domanda di autorizzazione per ottenere le cure all’estero l’Ulss ha finora risposto negativamente e ha impugnato il provvedimento del giudice del lavoro del tribunale di Vicenza che obbligava l’azienda a sostenere le spese per le terapie della paziente. Non solo: ha richiesto una consulenza tecnica d’ufficio che accerti la patologia di Pegoraro. «Il tribunale ha ora incaricato un perito di accertare se le cure all’estero siano o meno efficaci per la patologia. Ma se in Italia non ci sono centri per la diagnosi e per le cure, chi mai potrà essere chiamato a svolgere questo compito?», si chiede il legale della donna. Che nel frattempo ha sviluppato altri disturbi legati alla malattia. «Mi hanno diagnosticato una grave neuropatia di origine tossica, causata dal titanio – lamenta la paziente -. Non ho riflessi dalle anche in giù, non sento il caldo e il freddo e fatico a fare molti movimenti. Non chiedo la luna, ma solo di essere curata». 

Laura Pilastro

26 febbraio 2017

FONTE: Il Giornale di Vicenza

Sensibilità Chimica Multipla, senza cure denuncia lo Stato. Odissea e lotta di Sara, ribelle

L’ultima mossa, articolo 700 del codice di procedura civile, al Tribunale di Siena ricorso d’urgenza contro il Ministro della Salute per uso compassionevole del farmaco in rara (?) malattia ambientale. Prima, querela nell’ufficio dei Carabinieri di Montecatini Terme con denuncia alla Procura di Roma per aprire indagini contro il Presidente del Consiglio Matteo Renzi e il dicastero di Beatrice Lorenzin: ipotesi di reato, violazione delle norme Costituzionali per la tutela della salute del cittadino per “colpevole omissione, negligenza e incuranza dello Stato, innanzi al patimento fisico e morale di Sara Angemi e di tutti i malati (circa 3.600!) abbandonati a se stessi”.
L’estenuante battaglia per il riconoscimento nei LEA della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) passa per la campagna senese, da Rosia (frazione Sovicile), residenza ‘protetta’ della 23enne Sara Angemi, faccia pulita da Pocahontas, indomita ribelle nello sbandierare il suo calvario, trasformandolo in una battaglia per la rivendicazione di un diritto civile: la legittimazione di una sindrome immuno-neuro-tossica tipica delle società occidentali industrializzate, una mutazione genetica della specie per intossicazione da metalli pesanti, chimica ed elettrosmog ubiquitario che fa discutere (e tremare: sai che class action per i danni?) medici, istituzioni e multinazionali inquinanti. Ecco perché.

Mascherina sul volto, reazioni multiorgano a (quasi) tutto, corpo gonfio di tossine, privo di vitamine e nutrienti: nel 2015 la diedero per spacciata, altre due settimane di vita. Che fare? Sara Angemi lasciò 17.400 euro per il viaggio di sola andata a Madrid in aereoambulanza privata. Nonostante le raccolte fondi (anche da CasaPound Italia di Valdinievole) le terapie si sono interrotte. Esaurimento liquidità, spesi più di 50.000 euro per trattamenti disintossicanti nella clinica della Fondazione Alborada (efficace ma meno cara della Breakspear di Londra, specializzata in MCS ed Elettrosensibilità).

“Le sue condizioni stanno di nuovo peggiorando”, sostiene il legale Massimo Sardo nell’esposto: Sara il 21 Novembre dovrebbe tornare in Spagna per un nuovo ciclo detox. Costo? Altri 8mila euro. “Per affrontare la cospicua spesa i famigliari, gli amici e le associazioni si indebitano ogni giorno: da ciò deriva la responsabilità dello Stato! Il più grande rammarico di Sara è la consapevolezza che se avesse avuto una diagnosi certa non appena manifestatasi la malattia e se avesse intrapreso subito questa cura, con molti meno soldi spesi, adesso avrebbe vissuto una vita normale da ragazza.”

Nata nel pistoiese a Ponte Buggianese, in età pediatrica Sara Angemi soffriva sintomi associati erroneamente a comuni allergie (“assumeva in media tre scatole di antibiotico ogni mese!”). Al tempo della prima scuola, relazionò i problemi all’esposizione di profumi e detersivi: a 13 anni “il vaccino contro la rosolia le provocò febbre molto alta, eritemi cutanei e forti bruciori alla testa. Si rifiutò in seguito di farne altri”. L’odissea passò per numerosi ricoveri e ospedali, endocrinologi, allergologi e nutrizionisti, nessuno riuscì a diagnosticarle la violenta malattia. Degenerativa. Sedicenne, l’anestesia per curare i denti con l’amalgama (lega non stabile col pericoloso mercurio!) le provocò una crisi respiratoria. La prima delle tante. Poi un intervento all’appendice infiammata, quasi in peritonite: i medici “si resero conto che era in pericolo di vita!”. Le numerose intolleranze alimentari, il peso sballato, la bilancia a 106 Kg. A 18 anni la diagnosi di artrite reumatoide, altra confusione: “pressione alta, sanguinamenti dal naso, mal di testa, perdita di capelli, occhi gialli”. Dai patch test l’allergia a nichel, cobalto e formaldeide. Un’ulteriore indizio: dalla risonanza magnetica un’altra grave crisi respiratoria. Nel 2013 l’incontro col Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico di Roma e la certezza del male nell’acronimo, fatte analisi genetiche ed epigenetiche. Tre sole lettere: MCS, Sensibilità Chimica Multipla. Praticamente Sara non tollera quasi nulla di tutto ciò che la circonda e normalmente usato nella vita quotidiana. Il male è nella pervadente società che l’ammala: noi e i nostri consumi sono il suo male! Da lì le cure desensibilizzanti, “dolorosissime, peggio della chemioterapia, a detta di una malata che aveva provato entrambe.” Lentamente, in modo progressivo, nell’evidenza dei miglioramenti, per Sara l’apertura di uno spiraglio, magari un futuro diverso. La speranza di farcela, ma urgono cure. Subito, come tanti altri invisibili ‘MCS’ in pericolo di vita. Che in Italia non possono ottenere (mancano strutture protette, capaci di trattare pazienti elettro-chimicamente sensibili). Che l’Italia non vuol economicamente coprire (ma ci sono casi accolti a livello regionale!). A meno che un giudice non sfondi il muro di gomma, mentre lei posta su Facebook: “il valore di un uomo si rivela nell’istante in cui la vita si confronta con la morte”. Non mollare, musetto da Pocahontas!

di Maurizio Martucci

21 ottobre 2016

FONTE: Ultimavoce.it
http://www.ultimavoce.it/sensibilita-chimica-multipla-senza-cure-denuncia-lo-odissea-lotta-sara-ribelle/

Io, sentinella della mal'aria

IMMACOLATA IGLIO

La Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) o intolleranza a xenobiotici ambientali è a tutti gli effetti una patologia organica provocata dall’inquinamento ambientale, con andamento cronico, è una patologia invalidante fra le più gravi conosciute al mondo, è una sindrome immuno-tossica infiammatoria, che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e xenobiotici (sostanze tossiche di natura petrolchimica), caratterizzata dall’incapacità dell’organismo di scindere, metabolizzare ed eliminare anche piccole quantità di sostanze tossiche dall’ organismo, inducendo un processo infiammatorio con gravi problemi multi organo.
L’ M.C.S. di origine organica, multi sistemica e poli sintomatica su base tossica, comporta la sensibilità a sostanze chimiche in quantità molto basse che non sono considerate tossiche per la media della popolazione, che presenta una serie di complicazioni come infiammazione cronica, stress ossidativo, problemi neurologici e immunitari.
I dati sono allarmanti dal momento che questa colpisce tra il 3 ed il 9% della popolazione e si sta abbassando l’età pediatrica.
Lo stato infiammatorio aggredisce i vari apparati (respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario, renale) e sistemi (neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino, immunitario) del corpo umano, la sintomatologia si presenta in forma acuta ad ogni esposizione tossica, si peggiora nel tempo in proporzione al danno genetico (DNA) e all’entità delle esposizioni chimiche.
Le sostanze chimiche come profumi, detersivi, deodoranti, fumi, nanoparticelle derivate da inceneritori, xenobiotici ambientali, candeggine, ammorbidenti, vernici, solventi, detergenti, pesticidi, conservanti, coloranti, concimi chimici, disinfestanti, cibi ecc., oltre l’esposizione prolungata a campi elettromagnetici di varia origine che sono presenti ovunque negli ambienti di vita quotidiana, così le persone colpite da M.C.S. sono in genere incapaci di una piena funzionalità, di lavorare, di svolgere le attività quotidiane e di avere una vita sociale piena.
I pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla presentano il tipico corteo sintomatologico: intolleranza ai profumi e ad ogni tipo di detergente o di vernice con spiccata iperosmia, violente cefalee e dolori muscolari, disturbi visivi, vertigini, sinusite cronica, disturbi respiratori, parestesie diffuse, disturbi all’udito, infiammazione delle mucose, orticaria, spiccata CFS, sindrome fibromialgica, reflusso gastroesofageo.
In Italia il Professor Genovesi è il massimo esperto della Sensibilità Chimica Multipla dedito alla ricerca della materia, conoscitore di trattamenti dedicati alla sindrome M.C.S., da anni impegnato in corsi di aggiornamento a livello internazionale che gli hanno permesso un notevole arricchimento del bagaglio professionale, un’approfondita conoscenza della sindrome e una visione aggiornata dal punto di vista clinico, delle terapie e dalla gestione del paziente.
Le cure consistono nell’assoluta necessità di evitare le esposizioni tossiche, causa di scatenamento della sintomatologia che aggravano l’intossicazione, un’alimentazione biologica, integratori enzimatici, elementi nutrizionali vitaminici, terapia detossificante, ausili terapeutici, maschere di protezione, purificatori d’aria, purificatori d’acqua, sauna, ossigeno-terapia. Una vita totalmente priva di relazioni sociali e ogni tipo di attività lavorativa per contrastare i processi infiammatorio ed abbassare il carico tossico.
Pertanto per entrare in contatto con una persona M.C.S. è necessario evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi e ammorbidenti, devono essere inodori e non devono rilasciare alcuna sostanza chimica volatile. Per evitare sostanze chimiche si fatica duramente per trovare un ambiente sicuro in cui sopravvivere senza reazioni.
Constatato che questa situazione si configuri come un ingiustificato paradosso per cui da una parte il Ministero della salute e le regioni prevedono la prevenzione della M.C.S. e la tutela dei malati, dall’altra non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale, allo stato attuale si ottiene l’invalidità civile sulla base della gravità delle patologie scatenate dalle esposizioni chimiche, ma manca qualsiasi assistenza sanitaria specifica.
Una elevata esposizione ad agenti inquinanti così come una esposizione ad agenti inquinanti moderata ma sistemica sono fattori scatenanti della M.C.S..
Le esposizioni a sostanze estremamente tossiche portano ad un decorso molto veloce della patologia. Lo stato infiammatorio sviluppa in tempi brevissimi leucemie ed altre forme tumorali aggressive. Se esposti a xenobiotici subiamo modifiche epigenetiche, le sostanze tossiche inalate, ingerite o assorbite per contatto alterano il DNA compromettendo le funzionalità dei geni, i danni epigenetici si tramandano dai genitori ai figli. L’ M.C.S. può colpire chiunque, nessuno escluso.
In Italia non abbiamo adeguate strutture mediche che eroghino servizi e assistenza ed i malati di M.C.S. sono abbandonati a se stessi ed i pazienti si rivolgono a fruire delle prestazioni sanitarie all’estero presso centri altamente specializzati a Londra o a Dallas per seguire le terapie desensibilizzanti. Riferiscono un netto miglioramento della loro condizione di salute e della qualità di vita, confermato dai risultati delle indagini cliniche.

16 Ottobre 2015

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno

Loretta, affetta da neuroborrelliosi, ha urgente bisogno del nostro aiuto !

Loretta Facelli è una signora di 51 anni che abita a Vercelli e che da diversi anni, ma sopratutto negli ultimi 4, vive un vero e proprio calvario doloroso a causa di una serie impressionante di patologie.
Loretta in passato lavorava, era impiegata presso un commercialista della sua città, ma ben presto, a causa di vari e sempre più invalidanti problemi fisici che l'hanno colpita, ha dovuto abbandonare la propria occupazione. E' allora iniziato per lei un vero e proprio “pellegrinaggio” tra medici, ospedali e specialisti vari e tanti tanti esami da fare, talvolta molto costosi, che l'hanno portata a predere tutto quello che aveva e persino a indebitarsi. Nonostante tutto questo, nessuno è riuscito a capire quello di cui questa donna soffrisse esattamente e per questa ragione non le è stata mai riconosciuta neppure l'invalidità. Solo recentemente, finalmente, un bravo medico piemontese, attraverso accurate e sofisticate analisi (alcune di queste fatte anche in Spagna) è riuscito a capire l'origine dei suoi mali, individuando varie patologie di cui soffre, ma in maniera particolare una: la neuroborrelliosi, conosciuta anche come malattia di Lyme. Questa malattia, di origine batterica e dai sintomi variegati e dolorosissimi, è causata da batteri a forma di spirocheta, appartenenti al genere Borrellia, che infesta le zecche e che si può trasmettere facilmente ad animali e uomini. Questa malattia può estendersi anche al sistema nervoso centrale, da qui il suo nome, “neuroborrelliosi”, la patologia di cui soffre Loretta.
Ma non è tutto.... Loretta soffre anche di endometriosi, ha noduli alla tiroide, noduli al seno, linfonodi ingrossati, prolasso alla valvola mitrale e gli hanno trovato un adenoma focale di 5 cm sul fegato con rischio di sanguinamento. Soffre anche a causa di un osteopania grave, ha la diverticolosi, anse gonfie, flogosi intestinali, placche di Peyer all'ileo e ha l'utero fibromatoso. Gli è stata rilevata anche un intossicazione da metalli pesanti e da farmaci, con forte candidosi intestinale causata anche da carenze vitaminiche e malassorbilmento, ed inoltre ha diversi virus riattivati, il sistema linfatico congestionato, ghiandole surrenali indebolite e problemi di parassitosi intestinale. Inoltre è elettrosensibile e celiaca.

Loretta, a causa della neuroborrelliosi, nonchè da tutti gli altri problemi di salute di cui è colpita, è sempre stanca, debole e senza forze, ha continue emicranie e vertigini, soffre di sudorazioni massiccie, senso di soffocamento, ha sbalzi della pressione, tachicardie, fascicolazioni e frequenti svenimenti. Soffre anche di mal di stomaco, ha nausee e coliche frequenti e dolori lancinanti in tutto il corpo, in particolar modo gambe e stomaco. Ha anche perso tutti i denti e, in aggiunta a tutto questo, ha una forte depressione reattiva e piange spessissimo.
La sua è veramente una situazione di grandissima sofferenza che dura ormai da molto tempo.

Come detto, la situazione economica di Loretta e della sua famiglia è molto critica, non ha soldi per fare praticamente nulla e la necessità di fare degli esami che potrebbero permetterle di accedere alla terapia del dolore con morfina.
Gli esami fatti da Loretta in passato, esami del sangue al microscopio in campo oscuro, hanno evidenziato che la donna è affetta da Borrelliosi, ma questi esami non vengono accettati dal nostro sistema sanitario nazionale. L'unico laboratorio in grado di fare gli esami di cui ha bisogno Loretta è l'Infectolab di Colonia, in Germania, ma sono molto costosi, sono 8 esami da fare al prezzo di ben 1700 euro.

Loretta e la sua famiglia chiedono aiuto, un aiuto economico che possa permetterle di far fronte a queste spese, per poter seguire il suo iter e accedere, come detto, alla terapia del dolore, che le permetterebbe finalmente di non dover più soffrire in una maniera così inenarrabile.

Per aiutare Loretta, si può donare un contributo libero a queste coordinate:

C/C Bancario:
Vercelli BNL
Intestato a Venesio Liliana (la madre di Loretta)
IBAN: IT10K0100510000000000520077
C/C 8100/520077


Cari amici tutti, la situazione e il futuro di Loretta dipendono molto da noi..... tocchiamoci il cuore e doniamole quello che possiamo.
Un contributo libero, anche piccolo, per lei può significare moltissimo, può voler dire un futuro meno sofferto, meno doloroso. Tante piccole gocce formano l'oceano, e noi possiamo essere veramente quell'oceano di Amore e Solidarietà che può aiutare Loretta ad avere una vita meno sofferta e più dignitosa.
Sosteniamola anche divulgando la sua storia, con la preghiera e con la nostra sincera amicizia e vicinanza.
Grazie di vero cuore a chi vorrà aiutarla.

Marco

[Modificato il 27 novembre 2020]

Sostanze chimiche e salute: un legame a doppio filo

Molte patologie dipendono da fattori ambientali, troppo spesso non considerati. Se ne è parlato a Torino al 4° Workshop Nazionale Image. La lista delle patologie correlate a fattori ambientali è poco conosciuta 

Molte patologie dipendono da fattori ambientali, troppo spesso non considerati nella diagnosi medica. Se ne è parlato a Torino al 4° Workshop Nazionale Image Un vaso di Pandora pieno fino all’orlo. La lista delle patologie correlate a fattori ambientali è lunghissima ma poco conosciuta.

“L’ambiente si comporta come uno specchio, riflettendo sull’uomo le sostanze ricevute, più o meno nocive, veicolate da tre principali vettori: l’acqua che beviamo, l’aria che respiriamo, il cibo con cui ci nutriamo. A sua volta, l’uomo-bersaglio può subire tutti quei malanni che formano la cosiddetta patologia ambientale”, ha detto il patologo ed ex docente all’università di Torino Giancarlo Ugazio, parlando al 4° Workshop Nazionale Image che si è chiuso il 23 maggio a Torino, dedicato quest’anno al tema “Medicina ambientale e salute: verso la smart health”. Il risultato è che “l’attesa di vita grezza sta aumentando grazie al progresso, ma, per gli stessi motivi, l’attesa di vita sana sta diminuendo in modo progressivo dal 2003”.

Dietro le mille sostanze chimiche che popolano la nostra vita quotidiana c’è un mondo, che in molti casi però non viene considerato in fase di diagnosi. Dal colon irritabile alla fibromialgia, dalle cefalee al reflusso gastrico, dall’orticaria all’ipertensione: queste patologie hanno in molti casi tra le proprie cause un’esposizione a solventi, composti organici volatili, muffe, fumo, catrame, gas, scarichi di motori a scoppio. Ma quando si va dal dottore raramente vengono considerati: in Italia mancano competenze, ma anche esami diagnostici specifici. La “medicina ambientale”, insomma, ha ancora molta strada da fare. “Sappiamo tutti che certe patologie, vedi per esempio il morbo di Parkinson, sono legate all’esposizione a coloranti, conservanti, pesticidi, metalli pesanti. Non si può più continuare a far finta di niente”, ha spiegato al Workshop Image Antonio Maria Pasciuto, medico fondatore di ASSIMAS (Associazione Italiana Medicina Ambiente Salute), che da anni studia le correlazioni tra salute e ambiente.

Questi composti, ha confermato Ugazio, “possono già avere effetti a dosi infinitesimali” e “agiscono secondo un effetto cocktail sinergico, potenziandosi tra loro”. Con questa dinamica interagiscono in particolare tra sé amianto, campi elettromagnetici e veleni ambientali.
La patologia-simbolo dell’azione combinata di molti fattori diversi è la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome irreversibile che “colpisce circa il 10% della popolazione, predisposto geneticamente ed esposta ripetutamente ad agenti patogeni ambientali anche a dosi minime”. Tra questi ci sono le sostanze a cui siamo esposti quotidianamente, come detersivi, profumi, cosmetici, tinture per capelli, concimi e pesticidi anche per piante da appartamento, fumi di scarico e di tabacco, campi elettromagnetici. Da soli questi ultimi possono essere alla base di mutazioni genetiche e inibire la secrezione da parte dell’ipofisi della melatonina, efficace fattore antitumorale.

E poi c’è l’amianto, il killer bianco di solito identificato con il mesotelioma pleurico, ma causa in realtà di decine di altre patologie, tumorali e non. “Secondo la letteratura biomedica, i principali organi bersaglio dell’azione patogena dell’asbesto, cancerogena e/o non tumorale, sono localizzati non solo nella cassa toracica - polmone, pleura, cuore, pericardio -, ma anche in altri distretti dell’organismo - cervello, laringe, esofago, mammella, rene, stomaco, pancreas, peritoneo, intestino tenue, colon-retto, pene, prostata, ovaio, testicolo, timo, tonaca vaginale del testicolo, vescica, vagina -. Tra le più importanti affezioni non tumorali ci sono il morbo di Alzheimer e l‘Autismo, e la Sclerosi Laterale Amiotrofica”, ha aggiunto Ugazio.

Come difendersi? Se in Italia manca una medicina della prevenzione, alcune azioni possono essere messe in pratica nella vita quotidiana, limitando il più possibile l’esposizione a questi fattori di rischio: “Non dormire accanto al telefonino acceso, ridurre il più possibile l’inalazione di sostanze chimiche derivanti da detersivi, cosmetici, vernici, solventi, acquistare quando possibile prodotti biologici. La cosa principale è la consapevolezza delle persone”, spiega Pasciuto, che con la sua associazione è impegnato per una corretta informazione su questi temi e organizza corsi di formazione per medici.

di Veronica Ulivieri

30 maggio 2014

FONTE: Lastampa.it
http://www.lastampa.it/2014/05/30/scienza/ambiente/focus/sostanze-chimiche-e-salute-un-legame-a-doppio-filo-X3lLAs5ZvygmFvRgMz9sXM/pagina.html

La vita dietro una finestra

Informazioni sulla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Dedicato ad un giovane amico per l’anniversario della sua dipartita avvenuta il 24 aprile

Queste immagini, tipiche del fumetto, sono state concepite per far comprendere in maniera rapida e semplice cosa significa essere colpiti dalla Sensibilità Chimica Multipla: una patologia cronica che insorge in seguito ad una esposizione tossica a dosi elevate di sostanze chimiche oppure per esposizione cronica a bassi livelli. Quando la sindrome insorge l’individuo non è più in grado di tollerare le sostanze esalate dai prodotti ad uso quotidiano, che sono invece normalmente tollerate dalla popolazione in generale. Non essendoci ancora cure efficaci a contrastare l’aggravamento della malattia, l’unica terapia valida è l’evitamento delle sostanze chimiche. Le persone possono essere colpite in modo leggero, medio, grave e totalmente disabilitante. Al malato MCS è consigliato di intraprendere un percorso di “bonifica” della propria casa, cambiamenti alimentari più salubri, che spesso coincidono con un cambio di stile di vita, provocando una riduzione o limitazione delle attività sociali e lavorative nel tentativo di abbassare il carico tossico totale del corpo, per esempio in diversi casi è necessario un allontanamento dal lavoro. Se la malattia è ad uno stadio molto severo e totalmente invalidante, può portare ad una morte civile.
Purtroppo nella nostra società, anche il malato che si rifugia “agli arresti domiciliari” nel tentativo di evitare le esposizioni chimiche, non si trova al sicuro da esalazioni tossiche che aggraveranno ulteriormente le sue condizioni. Lo scopo di queste immagini è di creare una coscienza sociale sui “pericoli e insidie” quotidiane, che il sofferente MCS deve affrontare anche se relegato in casa. Con l’augurio che queste immagini possano portare una maggiore comprensione e solidarietà nei confronti dei sofferenti di Sensibilità Chimica Multipla.

Come sarà il futuro? L’aumento d’inquinamento porterà ad un incremento di cancro, asma, allergie e nuove malattie come la Sensibilità Chimica Multipla, Sindrome dell’Edificio Malato, …

A causa d’esalazioni provenienti dalle attività di vita quotidiana dei vicini o dei confinanti: come il bucato steso al sole, che libera nell’aria odori di detersivi, ma soprattutto le fragranze “iperprofumate” degli ammorbidenti, che hanno il potere di profumare grandi volumi d’aria e costituiscono una gravissima minaccia alla sopravvivenza del malato.

Impiego nei terrazzi, nelle scale, aree comuni e nei giardini adiacenti le abitazioni di pesticidi, insetticidi e diserbanti, con grande leggerezza,come se non si trattasse di sostanze tossiche e nocive alla salute umana.

Fumi della combustione di legna che provengono da barbecue, camini e forni a legna, ma anche il semplice incendio delle sterpaglie del giardino o dei campi coltivati.

Esposizioni ad attività nell’area di residenza per lavori di ristrutturazione e manutenzioni annuali come catramature di tetti e vialetti, tinteggiature, verniciature con impiego di solventi, trattamenti per la conservazione del legno e dei metalli.

La vicinanza con altri residenti, che fanno uso nelle proprie abitazioni di prodotti intensamente odorosi, come deodoranti e profumatori d’ambienti, candele profumate, incensi, spray per la persona come deodoranti, lacche e profumi e ammorbidenti del bucato, ma anche fumo di sigarette, sigari e pipe.

Parcheggi di automobili nelle immediate vicinanze espongono ai gas di scarico, e maggiormente nei periodi più caldi, alle esalazioni di deodoranti dell’abitacolo, odore di gomma provenienti dai copertoni e di plastica dell’automezzo.

La qualità dell’aria è molto influenzata dagli scarichi industriali, inceneritori, camini delle abitazioni (nel periodo invernale), smog da traffico autoveicolare, asfaltature di strade, ma anche eventi accidentali come incendi ambientali e incidenti industriali.

Un impiego continuativo nel territorio di sostanze, non solo dannose alla salute, ma con un alto potere ambientale inquinante, come gli insetticidi (ad esempio per la lotta alle zanzare, ecc. erogati all’aperto, ma anche per formiche, ecc. in edifici al chiuso), pesticidi nei campi coltivati e diserbanti, questi ultimi impiegati anche sui binari ferroviari e sui marciapiedi cittadini per impedire la crescita d’erba spontanea.

Con la speranza, che un giorno si ottenga una riduzione delle sostanze inquinanti, a vantaggio della salute pubblica e che anche le finestre dei malati di MCS possano aprirsi su una qualità dell’aria migliore.

Progettato da Stocchi Donatella e disegnato da Mario Linari. Realizzato con la collaborazione di Occhiali Fausto e Stocchi Luca.
Copyright: tutti i diritti riservati Marzo 2005

Ringrazio di cuore Donatella Stocchi per avermi permesso di postare sul mio blog questo bellissimo documento informativo, corredato da tavole di fumetto, che espone in maniera semplice, chiara ed esauriente, quella che è la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e cosa significa esserne colpiti.

Questo documento lo dedichiamo col cuore ad un giovane amico malato di Sensibilità Chimica Multipla, che il 24 aprile 2013, esattamente un anno fa, ci lasciava.   

Donatella e Marco

Dalila e Tiberio: il mondo vegan ci ha ridato la vita e ora ve lo facciamo assaggiare

Dalila Timmonieri ha lo sguardo e l’entusiasmo di chi ha temuto di dover rinunciare alla vita. Oggi può muoversi, cucinare, andare in bici. Tutto sembra semplice e naturale, ma non è stato sempre così. Qualche anno fa, la sua esistenza tranquilla di studentessa universitaria di psicologia è stata sconvolta da una malattia che l’ha costretta in un letto e che è riuscita a sconfiggere solo con caparbietà e optando per una scelta drastica sul piano alimentare: diventare vegana. Un’esperienza che ora può raccontare con serenità e che l’ha condizionata anche nella costruzione del suo futuro professionale. Dalila, infatti, insieme al fidanzato, Tiberio Marilli, sta per aprire un ristorante vegan-bio-gluten free in pieno centro a Pescara. Se tutto filerà liscio, inaugurerà l’attività all’inizio di marzo.

“Ne abbiamo iniziato a parlare nove anni fa ed ora stiamo per realizzare questo sogno” spiega con entusiasmo. “La crisi? Non siamo intimoriti, ci sono tanti motivi per lamentarsi, le tasse da pagare, le banche che non danno soldi. Ma ci vuole un po’ di coraggio perchè così non si va più avanti”.

Di coraggio Dalila, che oggi ha 29 anni, ne ha avuto già tanto. Sette anni fa, il suo corpo ha cominciato a cedere alla stanchezza impendendole di svolgere una vita normale. “Non riuscivo più a salire sull’autobus per andare all’università, non avevo forza nelle gambe, sembravano pesare tonnellate” racconta. “In quel periodo avevo iniziato a lavorare nell’ufficio di un commercialista dove mi recavo in bici. Non ce la facevo più neanche a pedalare perchè mi sentivo troppo stanca. Tremavo dalla stanchezza e, qualche volta, sono anche caduta dalla bici”. Lo stress, la pressione dello studio, tentativi di darsi una spiegazione a una vitalità che viene meno, ma ogni giornata diventa una lotta con il proprio corpo che si ribella alla mente.

I sintomi, gradualmente, peggiorano. Nel giro di pochi mesi, Dalila ha dolori sempre più forti alle ossa e alla muscolatura, è costretta a lasciare il lavoro perchè non ce la fa ad alzarsi dal letto, non ce la fa a studiare visto che inizia ad avere anche problemi a livello cognitivo. “Quando leggevo una frase, non ricordavo più la precedente. Alla fine sono rimasta nell’immobilità, non riuscivo più neanche a mangiare da sola, la mia famiglia era lontana. L’unico mio punto di riferimento è stato Tiberio” .

Inizia il viatico negli ospedali di Chieti e Pescara, ma non emerge una diagnosi. Dalila comincia a prendere peso, inspiegabilmente, pur mangiando assai poco. L’ago della bilancia segna 15 chilogrammi in più, macigni su un corpo che non riesce a muoversi. “Un endocrinologo mi diede una dieta” prosegue. “Mi disse che era la bilancia a parlare, non credeva al fatto che io non mangiassi. Mi consigliò un regime alimentare impossibile da seguire per la quantità di cibo. In ospedale mi rivoltarono come un calzino, ma non emerse nulla di significativo; fino al terzo ricovero non mi diagnosticarono neanche la celiachia”.

Dalila non si arrende, a ventidue anni non può rinunciare a muoversi, non può piegarsi a una fatica invalidante che le impedisce di vivere con fiducia ed entusiasmo. Si pianta davanti al computer e, con internet, cerca, studia, prende contatti con persone che hanno i suoi stessi sintomi e arriva ad una convizione. “Il mio problema si chiamava Sindrome da Fatica Cronica” spiega. “E’ una malattia di cui non si conosce l’origine e non ci sono terapie efficaci. Trovai uno specialista, l’unico in Italia, del centro antitumori di Aviano. Alla prima visita mi disse che era un caso eclatante di questa sindrome e mi propose una terapia sperimentale. Assunsi dei farmaci che mi fecero peggiorare. Avevo già una rigidità muscolare notevole che si aggravò. Tiberio doveva farmi delle iniezioni, ma non riusciva più ad infilare l’ago per il gonfiore e la rigidità. Mi sottoposi ad altre tre terapie, ma continuai a peggiorare e così lo specialista mi disse che non aveva mai visto un caso come il mio e che l’unica speranza era di andare in Belgio in un centro specializzato”.

Facile lasciarsi andare alla sfiducia, alla depressione, ma Dalila non ci sta. Continua la sua ricerca su Internet, si informa, si concentra sull’alimentazione e arriva ad una nuova conclusione: la sua malattia può essere dovuta ad un’intossicazione da metalli pesanti.

“Il mio secondo tentativo mi portò a contattare un professore, Mauro Mario Mariani, che è l’unico in Italia che fa la terapia chelante con EDTA per disintossicarsi dai metalli pesanti. Contemporaneamente, decisi, insieme a Tiberio, di diventare vegana in seguito ai miei studi sull’alimentazione. Per due mesi mangiai solo frutta e verdura e iniziai a migliorare e a capire che non si mangia solo per piacere o per nutrirsi, ma anche per curarsi. Dopo quindici giorni ripresi a camminare. Il mese successivo fui ricevuta dal dottor Mariani e cominciai la terapia per disintossicarmi. Tutti possiamo essere intossicati dai metalli e non sapere leggere semplici sintomi, come una pressione alta. Sono stata fortunata a capirlo in tempo e a trovare qualcuno che mi abbia curata”.

Grazie alla sua intuizione, alla nuova terapia e al nuovo regime alimentare, Dalila, gradualmente, torna ad una vita normale e alle sue abitudini. Le gambe ricominciano a muoversi, i muscoli a riprendere elasticità e morbidezza, i dolori si attenuano. Non ci sono più diagnosi da cercare, incubi da combattere. Nel giro di un anno si riscrive all’università, si muove di nuovo in bicicletta, opta, per continuare a curarsi, la medicina integrata, e prosegue la sua alimentazione vegana prediligendo il biologico. Oggi può guardare con fiducia al suo futuro e coltivare la sua vera passione: la cucina.

“Anche prima amavo cucinare, ma da quando sono diventata vegana ho imparato a conoscere ed utilizzare tanti cereali” spiega. “Adopero moltissimi legumi e 35 – 40 varietà di riso, le farine le macino da sola e propongo le mie ricette in un blog”.

Oggi Dalila sta realizzando un sogno coltivato e condiviso a lungo con Tiberio, una scommessa a cui nessuno credeva: aprire un ristorante vegan. “L’idea l’abbiamo tenuta chiusa in un cassetto per nove anni” dice Tiberio. “Quando siamo diventati vegani, ne abbiamo riparlato. Ho partecipato ad un concorso in Confindustria e sono rientrato tra i venti progetti selezionati per un corso gratuito professionale per realizzare l’idea di impresa partendo dal business plan. Ho imparato tante cose che le esperienze lavorative precedenti non mi avevano fatto acquisire. Siamo anche rientrati come progetto in un bando regionale. Siamo coraggiosi? Forse sì, ma preferiamo creare una nostra attività piuttosto che trovare un altro lavoro da dipendenti dove non arriva lo stipendio anche per sei mesi consecutivi”.

Il locale di Dalila e Tiberio si chiamerà “Moashi”, un nome inventato nel segno della creatività che lo connoterà. Il bar-ristorante, situato in via Regina Margherita, sarà aperto a colazione e per l’aperitivo, a pranzo e a cena con piatti vegan-bio-gluten free.

“Cucinero iò” spiega Dalila con entusiasmo. “Cambierò il menù tutti i giorni per il pranzo; per la cena penso che la variazione sarà settimanale e poi farò un sacco di pasticceria perchè mi piace tantissimo. Credo che il nostro corpo sia un meraviglioso “mezzo di trasporto” per la nostra anima in questa vita e come tale vada tutelato e ringraziato; siamo ciò che mangiamo, quindi le ricette che preparerò saranno sempre basate su ingredienti naturali e integrali, senza glutine, le cose buone che mi hanno fatta stare bene e che mi fanno stare bene e che spero rendano felici le persone con cui le condividerò, almeno quanto rendono felice me”. 

di Simona Giordano

19 febbraio 2014

FONTE: abruzzoservito.it
http://www.abruzzoservito.it/dalila-e-tiberio-il-mondo-vegan-ci-ha-ridato-la-vita-e-ora-ve-lo-facciamo-assaggiare/


Gran bella storia, non solo per i miglioramenti avuti da Dalila nel suo percorso di salute, ma anche per la sua intraprendenza nel volersi tuffare in questo progetto, davvero bello e originale, di aprire un ristorante rigorosamente "vegan" assieme al marito Tiberio.
Tanti Auguri per tutto cara Dalila.... e che i tuoi progetti diventino al più presto delle splendide realtà !!!

Marco

Terra dei Fuochi, morto il vigile che lottava contro i veleni della Camorra

Acerra, per anni aveva combattuto una battaglia solitaria alle eco-mafie. Il cordoglio di Napolitano

Il figlio Emiliano era al piano di sopra a pulire la cannula intasata di vitamina K. La moglie Maria, seduta al piccolo tavolo del soggiorno, quasi si giustificava: «Sono un po’ stanca, non sono molto brava in queste faccende. Emiliano, invece, è diverso. Lui è preciso, paziente. Ha 32 anni, ingegnere informatico. Ma si è iscritto a Medicina per aiutare il padre». Le finestre della villetta erano sigillate. Sulla porta d’ingresso c’era scritto a pennarello: «Se avete tosse, raffreddore o influenza, ringraziamo della visita, ma non bussate. Abbiamo già le nostre rogne».

Alle quattro di venerdì pomeriggio, la signora Liguori si è alzata lentamente, ha preso tre faldoni dalla libreria e li ha appoggiati sul tavolo. «Sono tutti gli articoli che parlano di Michele», ha detto. «Questo è lui durante un sequestro. Ecco località Calabricito. La bomba ecologica, la discarica con i fusti. Resti di fonderia, plastica e liquami. Qua invece è a Gorgone, dove ogni volta perdeva completamente la voce. Sui giornali citavano sempre “il nucleo di polizia ambientale”. E noi ridevamo. C’era solo Michele, in verità. Michele era l’unico vigile della sezione ambientale di Acerra. Ha chiesto rinforzi tante volte, ma non glieli hanno mai dati. Certe volte si è portato appresso me e nostro figlio».

In mezzo ai ritagli, c’era anche un articolo recente, non più di trenta righe di taglio basso, in cronaca locale. Era la notizia più importante di tutte, anche se non l’avevamo capita. Titolo: «Il pentito: rifiuti, i Pellini erano coperti. L’eccezione era il vigile Michele Liguori».
I tre fratelli Pellini, con i loro impianti di smaltimento fanghi e un’impresa edile con cemento avvelenato, sono stati condannati per traffico illecito di rifiuti tossici. «Essi erano capaci di corrompere tutti - c’è scritto nell’articolo - amministratori e carabinieri. Solo Liguori dava fastidio, faceva le foto, non offriva coperture». Quando ha rimesso gli articoli in ordine, la signora Liguori ha detto: «Avevo deciso di tenere tutto questo in modo che da nonno potesse raccontare il suo lavoro ai nipoti...». Nella stanza si è allargato un silenzio terribile. «Non diventerà nonno - ha detto - gli restano pochi giorni di vita. Non gli hanno fatto neppure la chemioterapia. Ora che andrete su a intervistarlo, mi raccomando: non dite niente. Michele non lo sa».

Michele Liguori era sotto un piumino rosa, non tirava fuori nemmeno le braccia. La sua camera era ingombra di medicine. «Al Cardarelli mi hanno operato al pancreas e hanno trovato l’alieno - ha detto cercando di sorridere - all’inizio l’ho presa con molta filosofia, poi mi sono abbattuto». Il tumore è stato causato dai veleni che ha cercato di combattere in servizio, lo stesso tipo di diossina che ha sterminato le greggi e ammalato la Regione Campania. Di tutto questo, il vigile Liguori era profondamene consapevole. «E’ la mia terra - ha detto - non potevo far finta di niente. Non mi sono mai piaciuti i vigliacchi. Non so dire se ne sia valsa la pena, però l’ho fatto».

Michele Liguori, 59 anni, figlio di un poliziotto, unico vigile urbano della sezione ambientale di Acerra, è morto alle 6,43 di domenica mattina 19 Gennaio.
Il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha inviato un messaggio alla famiglia: «Partecipo al cordoglio per la scomparsa di un servitore delle istituzioni che si è adoperato nell’affrontare la situazione devastante determinata nella Terra dei Fuochi». Nella domenica del lutto, il figlio Emiliano ritira la flebo e dice: «Papà mi ha insegnato che bisogna crederci sempre, senza mai lasciarsi corrompere. Credeva nel suo lavoro, anche se si sentiva abbandonato. Per me è un eroe senza medaglia». Ieri pomeriggio, il telefono della famiglia Liguori ha incominciato a squillare. Quello stesso telefono che per anni suonava soltanto in piena notte: minacce, silenzi, risate di scherno. Forse adesso qualcuno si ricorderà dell’unico vigile della sezione ambientale di Acerra. Se così non fosse, lui l’aveva messo in conto. Con le ultime forze, tirandosi il piumino rosa fino ai denti, Michele Liguori ha detto: «Meglio soli... Meglio soli che...». 

di Niccolò Zancan

20 gennaio 2014

FONTE: la stampa.it

http://www.lastampa.it/2014/01/20/italia/cronache/morto-il-vigile-della-terra-dei-fuochi-ZfrdEY2hIsUoi9zwkElGiL/pagina.html?fb_action_ids=10201389738160693&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map={%2210201389738160693%22%3A705243566173220}&action_type_map={%2210201389738160693%22%3A%22og.recommends%22}&action_ref_map=[]

Profondo cordoglio per la morte di questo uomo Giusto, Michele Liguori, vigile di Acerra, che ha sempre svolto il proprio lavoro con coraggio, onesta e professionalità, senza mai piegarsi a compromessi con le mafie del posto e  denunciando gli scempi che si stavano perpetrando in queste zone, che oggi vengono ribattezzate da tutti come "la Terra dei Fuochi". E per fare questo, per documentare e denunciare questi misfatti, ha girato in lungo e in largo questi posti, fino ad ammalarsi, 2 tumori che non gli hanno dato scampo.

E' stato un uomo "Giusto", ricordiamocelo così, Giusto e Coraggioso. Onore e merito a lui e alle persone come lui che danno lustro e onore alla nostra Italia.  Ora Riposa in Pace, nel Regno dei Giusti e dell'Amore senza fine. 

Marco

Le anime dei giusti sono nelle mani di Dio,
nessun tormento le toccherà.
Agli occhi degli stolti parve che morissero;
la loro fine fu ritenuta una sciagura,
la loro dipartita da noi una rovina,
ma essi sono nella pace.

Dal Libro della Sapienza 3, 1-3

«Rischio la vita per l’inquinamento»

La storia. Ha 68 anni e un sistema immunitario debilitato. L’allarme da un test in Inghilterra: sostanze chimiche combinate con il Dna

Costretta a vivere con una mascherina sul viso, col timore di uno shock anafilattico improvviso. Luigina Dabrazzi ha 68 anni, ma il suo sistema immunitario ha subito un indebolimento così forte che oggi anche solo camminare sul pavimento del Pronto Soccorso, lavato con la candeggina, potrebbe provocarle una reazione allergica letale. La signora, che è nata e cresciuta a Quinzano d’Oglio, è affetta da «Sensibilità Chimica Multipla».
La malattia non è risconosciuta come rara, la Lombardia la classifica come allergia, per cui Luigina non ha diritto ad alcuna esenzione per farmaci e visite.

Per esempio il glutatione, un’antiossidante che serve a rallentare la malattia, la signora lo paga di tasca propria. Così come le mascherine a carboni attivi, che costano 90 euro l’una. E quando ha una crisi, Luigina sa che non può salire su un’ambulanza perché alcune sostanze alle quali è allergica peggiorerebbero la situazione. Per questi pazienti non esiste un presidio ad hoc né un ambulatorio bonificato. E neppure un percorso terapeutico che li tuteli. La signora ha scritto all’azienda ospedaliera di Desenzano, dalla quale dipende Manerbio, ma la risposta è stata secca: «non si evidenzia la necessità di attuare questo percorso», è scritto nella lettera firmata dal direttore sanitario, Annamaria Indelicato.

«Siamo malati di serie zeta», dice Lugina, seduta al tavolo della cucina con la mascherina sempre indosso. Anche la polvere dei caloriferi le crea problemi respiratori, «perciò è costretta a stare al freddo», racconta la figlia, Barbara Mantovani. Lei, che è un chimico, quest’anno ha intenzione di comprare un impianto per sanificare l’acqua nella casa di sua madre, «ma un sistema per filtrare l’aria non ce lo possiamo permettere».
Luigina è convinta che il suo problema sia collegato anche alle condizioni della zona in cui vive, dove parecchie persone hanno patologie tumorali. Nella zona insistono due grosse aziende, una delle quali da 5-6 anni tratta fanghi di derivazione civile e industriale. «A causa dei cattivi odori spesso devo andare via di casa: rossori, dermatiti. Prendo e mi reco al bar di mio figlio», racconta la signora. Che da più di cinquant’anni vive vicino anche ad un’altra fabbrica, un’azienda che produce mangimi lavorando una serie di sostanze minerali, tra i quali il carbonato di calcio. Non è possibile stabilire una correlazione diretta, ma il livello di calcio rinvenuto nei capelli della signora Luigina supera di 7 volte la norma. E non è l’unico parametro preoccupante. La concentrazione di mercurio (3,7 nanogrammi) è quattro volte oltre il limite di legge, il bario supera tre volte il consentito, il nichel è il doppio. Mentre il selenio, elemento indispensabile per gli scambi cellulari, è la metà del livello minimo. Dati che emergono da costose analisi fatte eseguire dalla famiglia in un laboratorio dell’Inghilterra. Analisi a pagamento, come quelle del Dna. Dalle quali si vede che ci sono alcune sostanze chimiche che hanno superato le barriere cellulari e di sono combinate con il Dna. Ad esempio la tartrazina, un sale sodico contente zolfo, usato come colorante artificiale, si è legato al gene MIP-2. Il benzochinone, un derivato del benzene, si è «aggiunto» al gene p53.

Tutte queste sostanze chimiche producono «uno spiccato stress ossidativo», è scritto nella relazione specialistica del professor Giuseppe Genovesi, ricercatore del policlinico Umberto I di Roma che ha diagnosticato la malattia di Luigina. Una patologia che impedisce al suo organismo di eliminare in maniera «naturale» le sostanze tossiche in eccesso. E a leggere la relazione del professor Genovesi, presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, emerge come la forte esposizione agli inquinanti abbia avuto un ruolo attivo nello sviluppo della «Sensibilità Chimica Multipla». Nel certificato medico è scritto nero su bianco che esiste un «nesso causale tra l’esposizione» ad una serie di sostanze chimiche «e lo sviluppo della patologia».
A preoccupare ulteriormente la famiglia di Luigina è la condizione genetica che la signora presenta. «Se la condizione di mia madre è considerata “molto comune”, allora quanti altri potranno ammalarsi?», si domanda la figlia, Barbara Mantovani. Che ha aiutato diverse persone del quartiere a spedire in Inghilterra gli esami del cuoio capelluto. E quello che emerge dimostra che il caso di Luigina non è isolato. Nel quartiere vive un signore di trent’anni. E in entrambi i casi il mercurio ha superato la barriera cellulare creando delle mutazioni genetiche. I casi sono tanti. C’è anche quello di un adolescente che all’apparenza non presenta problemi di salute, anche se i suoi esami registrano valori anomali: il mercurio è sei volte il limite, il piombo è il 50 per cento in più del valore soglia. Bario e rame superano i parametri. E il livello di calcio, anche in questo caso, è molto alto.

di Matteo Trebeschi

1 gennaio 2014

FONTE: brescia.corriere.it

http://brescia.corriere.it/brescia/notizie/cronaca/14_gennaio_01/storia-luigina-dabrazzi-rischio-vita-l-inquinamento-matteo-trebeschi-6a017a4c-72e4-11e3-8a07-2fa06409426d.shtml