L'appello disperato di Francesca Picchiorri: “Aiutatemi a non morire”

Malata da tanti anni di MCS si sta spegnendo poco alla volta

40anni e una vita costellata dalla sofferenza; è quella di Francesca Picchiorri, la protagonista suo malgrado di una storia della quale mai avrebbe voluto esserlo.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia irreversibile, progressiva, della quale ad oggi non ci sono cure definitive e che ha colpito Francesca quando era poco più di una bambina.
Tutto cominciò all'età di 12 anni e fu sottoposta ad un vaccino per l'asma. Ebbe quasi subito una reazione molto forte (le dita della mano destra diventarono blu e fredde), ma questo effetto fu attribuito ad un semplice problema circolatorio.
Nessuno avrebbe mai sospettato che quell'episodio era solo la premessa di un dramma che l'attendeva al varco.

Da allora la protagonista della nostra vicenda è stata bersagliata da una serie di malesseri, che l'hanno portata a fare continue visite ed esami in strutture diverse. Molteplici sono state le diagnosi in vista dei disturbi che di volta in volta si manifestavano. Per esempio alla comparsa di calcinosi al gomito destro, le dissero che aveva xantomi da colesterolo; negli anni successivi, soffrì di secchezza agli occhi ed alla cute, a volte teleangectasie (irritazioni della pelle) sul corpo e sul viso e il tutto accompagnato da una forte stanchezza.
Si arriva così alla fine del 2003, quando comincia ad avere problemi di reflusso gastro-esofageo e i medici le diagnosticano una sospetta "sclerodermia".
Medicine su medicine che non fanno il loro dovere perché infatti invece di migliorare, Francesca peggiora e dimagrisce sempre più, fino ad arrivare a pesare 42Kg. Nel 2008 si accorge di una cosa particolare mentre si trova in una fiera: non riesce a sopportare l'odore dei detergenti nei bagni pubblici, si sente mancare. È l'unica persona ad avere questo malessere, perché le altre ragazze invece stanno bene.
Nel 2009 le danno il riferimento di un altro medico: il Prof. Genovesi ed è finalmente grazie a lui, alle sue analisi e ai suoi consigli, che si arriva al fulcro del problema.
Francesca Picchiorri soffre di MCS, cioè Sensibilità Chimica Multipla.

Conoscere la patologia dona un po' di sollievo, ma anche la consapevolezza di quello che si ha e cioè, una malattia rara e incurabile.
La malattia non si ferma e nel 2015 perde quasi completamente la vista. Viene operata in entrambi gli occhi e fortunatamente adesso almeno quel problema si è risolto.
In Italia, i malati di MCS come lei, chiedono che questa sindrome sia riconosciuta come altre malattie gravi, dato che porta un'invalidità totale e anche all'isolamento fisico perché impedisce alle persone affette dalla patologia di avere una vita sociale come tutti.
A Francesca non hanno riconosciuto l'invalidità neppure quando non vedeva nulla. L'unico modo per sopravvivere è potersi stabilire in un luogo dove l'aria è salubre come per esempio l'Alto Adige, dove si trova attualmente e come sostenuto anche dal Prof. Genovesi.
I problemi adesso sono: quello economico e quello dell'abitazione.
Necessita difatti di una casa con requisiti particolari, per esempio: niente moquette inoltre, data la sua situazione come potete ben comprendere si trova in grave sofferenza economica, anche perché lavorare nelle sue condizioni è molto difficile.
L'appello quindi è anche per chiedere una piccola donazione affinché possa restare a vivere in Alto Adige dove almeno riesce a respirare, nella speranza che finalmente la MCS venga riconosciuta così come in altri paesi, malattia invalidante.

Se potete darle un'aiuto questi sono i dati contabili per fare un piccolo versamento:

Postepay numero 4023-6009-0845-1497

intestata a Viviana Franconetti (la madre)

Codice Fiscale FRN VVN 48B44 H501O (l'ultima è la lettera "o" di Otranto)


di Dora Millaci
 
14 giugno 2016

FONTE: Doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2016/06/lappello-disperato-di-francesca.html#more

Allergica a tutto, ora sta meglio "grazie alla storia di Sara"

Francesca Picchiorri, 37 anni di Roma, tramite il sito de l'Eco ha conosciuto la giovane di Calusco, affetta come lei da MCS: “Vivere a San Candido funziona”

Benedetta Ravizza

La voce è squillante, con un marcato accento romano che la rende subito simpatica. “Grazie”, continua a ripetere. “Grazie a Sara e grazie a voi che mi avete fatto conoscere la sua storia. Mi avete cambiato la vita”, aggiunge. Francesca Picchiorri, 37 anni, dalla capitale ha contattato la redazione de L'Eco, per raccontare come in pochi mesi la sua quotidianità sia diventata da un “inferno” a “quasi normale”.
Tutto merito di un articolo che parlava di Sara Capatti, 33enne di Calusco d'Adda affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che con i frequenti soggiorni a San Candido (Bolzano) ha iniziato a stare meglio.
Francesca, dal 2009, ha la stessa malattia rara, un vero e proprio calvario che rende praticamente allergici a tutto, con intolleranze alimentari e ai prodotti chimici, associati, nel suo caso, a dolorose infiammazioni della cornea e alla connettivite indifferenziata, patologia autoimmune con sintomi di sclerodermia e tiroidite di Hashimoto.
A Francesca, dopo la diagnosi, non resta che lasciare l'avviata carriera di grafica (“Non posso più stare a lungo al computer”) e chiudersi in casa (“Non riuscivo né a mangiare né ad alzarmi dal letto per la debolezza. Sono costretta a indossare sempre la mascherina. Roma, col suo smog e col suo traffico, non è certo l'ideale”), accudita dai genitori (“I miei angeli custodi”). Alle rinunce, però, è abituata ma non rassegnata. Come Sara, è una giovane donna che si ribella alla prigionia cui la costringe la malattia.

“Grazie a L'Eco”
“Un giorno – racconta, infatti, con una leggerezza da cui davvero sgorga un intensa voglia di vivere – cercando in internet informazioni sulla MCS, ricerca che faccio in continuazione per trovare delle cure che mi facciano stare un po' meglio, mi sono imbattuta, sul sito de L'Eco, in un articolo che parlava di Sara. L'ho contattata per chiederle dei suoi soggiorni a San Candido, finchè non li ho sperimentati in prima persona, constatando che funzionano davvero. Da allora, io e Sara, ci scriviamo sms e ci telefoniamo ogni tanto. Non posso che continuare a ringraziare lei e voi che me l'avete fatta conoscere”.
Francesca, infatti, è stata a San Candido una prima volta, per due settimane, il maggio scorso; ci è tornata a giugno per 20 giorni e ha già prenotato un mese a settembre. “Quando so che ci sarà anche Sara. Spero proprio di incontrarla, mi piacerebbe molto”. Ma cos'ha San Candido di tanto speciale? “Per chi soffre di MCS è incredibile stare lì – ammette Francesca -. Quando sono partita ero scettica. Ne avevo provate davvero tante di cure, sballottata da un centro medico all'altro. Partivo disillusa”. E invece... “Invece, dopo nemmeno tre giorni di soggiorno, i miei problemi agli occhi sono praticamente svaniti, ho potuto riniziare a vedere la tv e stare al computer. Ora giro senza mascherina, e sono meno infastidita dagli odori. L'aria e gli ambienti incontaminati di San Candido possono davvero fare la differenza per chi ha la mia malattia. Facendo un mese in autunno, spero che i benefici durino tutto l'inverno. Devo sempre avere mille attenzioni, ma la mia vita è migliorata tantissimo”.
Francesca ha anche mandato una mail di ringraziamento al sindaco di San Candido, Werner Tschurtschenthaler, che aveva già accolto Sara annunciando di voler “specializzare” il paese nell'assistenza alle persone affette da MCS, “perchè s'interessa ai nostri problemi, e non è affatto scontato. Le persone spesso ci guardano con diffidenza, perchè non capiscono bene che cosa abbiamo”.
Sara e Francesca, oltre alla malattia e al professor Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma che le ha in cura, ora hanno in comune “il posto del cuore” e un sogno: “Come Sara – ammette Francesca – anche io vorrei tanto trasferirmi a vivere a San Candido”. Determinate come sono, magari si organizzeranno a settembre, quando si incontreranno, per il trasloco.

FONTE: L'Eco di Bergamo

27 agosto 2013


Due persone accumunate dalla stessa malattia, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), due storie che si intrecciano meravigliosamente tra loro, con tanta solidarietà e voglia di aiutarsi reciprocamente.
E' una storia bellissima questa di Sara e Francesca, 2 persone che se non fosse stata per la loro patologia ben difficilmente si sarebbero conosciute..... ma il destino alle volte ci riserva delle belle sorprese, e da un percorso di vita imprevedibile (e molto difficile) come quello della malattia, può succedere anche questo.
Da parte mia auguro a Sara e Francesca di realizzare il loro desiderio, quello di trasferirsi stabilmente a San Candido, e naturalmente di stare sempre meglio come salute e di poter avere una vita piena e felice, con tante soddisfazioni.
Auguroni per tutto !!!

Marco