Papa Francesco telefona a una malata di Fibromialgia: «Mi ha dato la sua Benedizione»

Martedì pomeriggio Papa Francesco ha telefonato a Pia Zirpolo di Lodi, l’infermiera afflitta da una gravissima malattia, la fibromialgia, che provoca dolori costanti alle articolazioni muscolari.
«Prima della fine del 2013 avevo scritto una lettera al Pontefice, in cui parlavo della mia sofferenza e di quella del mondo» racconta la Zirpolo, ancora emozionata. «Il Papa mi ha dato la sua benedizione, io piangevo come una fontana per l’emozione e lo stupore. Gli ho detto che deve pregare per tutti noi, non solo per me».

9 luglio 2014

FONTE: Ilcittadino.it
http://www.ilcittadino.it/p/notizie/cronaca_lodi/2014/07/09/ABfoBlYE-lodigiana_papa_telefona_una.html


Lasciatemelo dire: che meraviglia questo Papa, così attento ai disagi e alle sofferenze degli uomini! Ed è bello sapere che si è interessato di una malata di Fibromialgia, patologia questa così bistrattata qui in Italia, tanto da non essere nemmeno riconosciuta.
Grazie Papa Francesco, grazie..... che il Signore ti benedica, ti assista e ti protegga da ogni male.

Marco

Zirpolo, spiraglio per la fibromialgia «La commissione dell’Asl è riuscita a capire la mia malattia»

Continua la lotta dell’infermiera di Lodi per il riconoscimento dei diritti di tanti pazienti

Finalmente uno spiraglio per Pia Zirpolo e tutti i fibromialgici come lei. La commissione invalidi civili dell’Asl le ha riconosciuto il diritto di avvalersi della legge 104 che le consente di stare a casa 3 giorni al mese per curarsi. Non è molto, ma è un primo passo, anche se l’esito ufficiale ancora non c’è. La Zirpolo ora farà richiesta all’Inps di inabilità al lavoro. «Sono stati bravissimi - commenta commossa -. Si sono chiesti come faccio ad andare al lavoro prendendo la morfina e tanti altri farmaci. Ho dovuto subire delle umiliazioni grandissime. Adesso posso dare un po’ di forza in più a tutte le persone che sono ammalate come me».
Il caso della Zirpolo era stato sollevato oltre un anno fa. Infermiera dell’Azienda ospedaliera, sempre in primo piano per aiutare gli altri, è stata colpita dalla fibromialgia, una malattia ancora poco conosciuta che mette il paziente in una condizione di sofferenza costante e che distrugge le difese immunitarie. Attualmente però non è ancora riconosciuta ai fini dell’invalidità civile. Per questo Zirpolo ha deciso di avviare una battaglia per il riconoscimento dei diritti degli ammalati che come lei sono costretti a lavorare in queste condizioni e pagare, senza esenzioni, farmaci e visite specialistiche. «Attualmente - racconta - sono a casa in malattia senza stipendio. Ho finito tutti i giorni a mia disposizione. Il medico competente dell’ospedale aveva scritto chiaro e tondo che non posso andare a lavorare. La commissione ospedaliera, invece, aveva espresso un parere diverso, sostenendo che posso farlo, ma solo in condizioni protette. Un posto così in ospedale però per me non c’è. L’azienda, infatti, mi ha messo all’Urp. Sono andata a lavorare due giorni e sono dovuta restare a casa un’altra volta: ho preso di nuovo la polmonite e la varicella. La commissione invalidi civili ha capito perfettamente, invece, la mia condizione. Non mi sembrava vero di aver incontrato delle persone che mi capivano». Ora per la Zirpolo però il percorso è ancora lungo.
«La situazione della donna - commenta Franco D’Agostino, il medico di categoria nominato dall’Anmic di Enrico Agosti - è stata giudicata da tutta la commissione, quel giorno presieduta da Arianna Sali, molto critica e grave. Ora la sua pratica andrà a finire all’Inps che dovrà rivalutare e ratificare o annullare quanto da noi stabilito. I tempi però sono sempre troppo lunghi. Ci sono persone disperate che soffrono e che devono aspettare mesi prima di avere una risposta. Zirpolo deve prendere anche dei farmaci immunodepressivi per curarsi, ma non può perché vanno assunti sotto osservazione e a riposo». Assurdo se si pensa che ci sono, invece, persone che abusano dei loro diritti, fingendo di essere ammalate.
«Personalmente - racconta Zirpolo commossa - ho subìto una serie infinita di umiliazioni, e al di là dei dolori fisici che con grande volontà ho sopportato, oggi mi rendo conto di quanto la medicina tradizionale sia volta spesso a curare solo gli effetti, e quanta poca attenzione si dia al malato che in venti minuti deve raccontare tutto il suo excursus e ricevere la diagnosi, quanta aria di superiorità ci sia nell’approccio con il paziente, quanto poco tempo si dedichi all’interpretazione dei sintomi e quanto facile sia la prescrizione dei farmaci senza spiegare a cosa il paziente potrebbe andare incontro e quanto sia facile prescriverli senza aver accertato un vero e proprio disturbo. Io devo ringraziare il mio medico di famiglia, il medico del lavoro e questa commissione che mi hanno ascoltato e mi hanno capita. Speriamo che si apra uno spiraglio per tutti».

di Cristina Vercellone

24.12.2011

FONTE: Il Cittadino


Inizio questo Anno Nuovo parlando di Fibromialgia, questa terribile malattia caratterizzata da un dolore cronico, incessante ed estenuante, che ti accompagna sempre, come una infida compagna di vita che ti avvelena l'esistenza. Chi ne è colpito soffre molto, veramente molto, in un modo che è veramente difficile da descrivere, e soffre non solo per la parte prettamente fisiologica (comunque la peggiore), ma anche per tutto il "contorno" che ne consegue, come quello dell'impossibilità di svolgere anche le più normali attività quotidiane, se non a costo di grandissime sofferenze, nonchè per l'incredulità e superficialita della gente (medici compresi) e delle istituzioni che ancora non riconoscono la patologia tra quelle altamente invalidanti.

Il mio ringraziamento va a Pia Zirpolo che, nonostante la sua grave forma di Fibromialgia, si batte tenacemente per veder riconosciuti i propri diritti e quelli di tanti altri malati affetti dalla stessa patologia. Che il 2012 porti tante Belle Cose a lei e a tutti i fibromialgici.

Marco

Il Pirellone accoglie l'appello della Zirpolo: primo passo per riconoscere la fibromialgia

Claudia Buccellati: "Il nostro modello sarà esportato nel resto d'Europa"

Un primo passo per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. La lotta alla quale l’ammalata Pia Zirpolo, infermiera professionale di Lodi, ha dato il via, sta dando i suoi primi risultati. Grazie all’iniziativa tenace di Claudia Buccellati, presidente dell’associazione per il policlinico onlus e del consigliere regionale Fabrizio Santantonio, il Pirellone ha inserito e approvato nel piano socio sanitario regionale la necessità di fare della fibromialgia una malattia riconosciuta. “Si ritiene opportuno – recita il piano deliberato dal consiglio regionale – raccogliere l’invito del Parlamento europeo e definire un programma di studio che, a partire dalla raccolta di dati e dal confronto delle esperienze sanitarie, permetta il riconoscimento della fibromialgia come malattia”. A dare il via alla battaglia, la scorsa estate, era stata la Zirpolo, con la sua testimonianza di paziente, costretta a prendere i giorni di ferie per stare a casa in malattia. Colpita da dolori 24 ore su 24, trattabili, ma non eliminabili neanche con i farmaci, aveva deciso di raccontare la sua storia al “Cittadino” e alla Rai. Da lì la protesta è rimbalzata sul tavolo di Santantonio e Buccellati. “E’ un primo passo raggiunto in poco tempo – spiega soddisfatta quest’ultima – insieme a Margherita Peroni presidente della commissione terza, Santantonio e Monica Guarischi, consigliere delegato alle promozioni delle pari opportunità, abbiamo seguito i dettami del parlamento europeo che, lo scorso febbraio, ha invitato a riconsiderare la malattia come invalidante. Quello che manca però è la casistica. Quindi dobbiamo promuovere una campagna epidemiologica e prendere contatto con le associazioni ospedaliere per stendere un protocollo per definire la diagnosi”.
Buccellati sfrutta anche il suo ruolo di rappresentante del comitato strategico per la conciliazione tra famiglia e lavoro. “Il presidente Roberto Formigoni – dice – mi ha invitato a far parte dell’organismo, ma visto che il Pirellone non ha risorse, cercheremo di avviare una fondazione per coprire finanziariamente il progetto. I vantaggi però sono sotto gli occhi di tutti: la fibromialgia è una malattia che ha dei costi sociali elevatissimi. I suoi sintomi sono simili a quelli di altre malattie. I medici, quando si trovano di fronte una paziente, solitamente donna, la inviano dallo psicologo, pensando sia depressa, poi dal neurologo, il quale le prescrive Tac, risonanze, radiografie. Insomma, un sacco di costi e nessuna diagnosi: questo riconoscimento del Pirellone è un primo passo. Per la prima volta la parola fibromialgia viene messa per iscritto”.
Adesso la presidente dell’associazione per il policlinico va avanti: “Cercherò di capire come avviare la casistica – dice –, poi faremo il piano finanziario, penseremo alla fondazione e allo studio epidemiologico. Il mio obiettivo è fare in modo che la regione Lombardia sia la prima regione d’Europa che codifica la malattia e realizza un modello da esportare negli altri paesi. Se le altre associazioni non sono disposte a mettersi sotto l’egida del Policlinico andremo avanti da soli. Di sicuro non mi fermo”.

4 Dicembre 2010

FONTE: Il Cittadino

Non posso fare a meno di ringraziare calorosamente Pia Zirpolo, Claudia Buccellati, Fabrizio Santantonio, Margherita Peroni e Monica Guarischi per il loro impegno nel voler ottenere il Riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e altamente invalidante. Fa veramente un enorme piacere sapere che ci sono persone disposte a spendersi per una causa così nobile, così Vera, come quella del riconoscimento di questa tremenda patologia che costringe le persone che ne sono colpite a una vita intrisa di sofferenze, limitazioni, rinunce e molto spesso anche incomprensioni, incredulità e abbandono, sia da parte delle istituzioni che, ahimè, spesso anche da parte delle persone care.

Auguro veramente che il progetto della Buccellati "che la regione Lombardia sia la prima regione d’Europa che codifica la malattia e realizza un modello da esportare negli altri paesi" si possa realizzare e che da qui si estenda a tutte le regioni d'Italia e poi a tutte le nazioni d'Europa.... sarebbe anche un grande segnale di "Civiltà" da parte del nostro Belpaese.

Marco

Convivo tutti i giorni con dolori tremendi ma per lo Stato la mia malattia non è grave

Pia Zirpolo ha la Fibromialgia, che per la Sanità non è “invalidante”.

Dolori terribili, che non l’abbandonano mai. Alle braccia, alle gambe, a tutto il corpo. Pia Zirpolo, infermiera, 49 anni, di Lodi, combatte da un anno: è affetta da fibromi algia, una malattia autoimmune molto rara che causa dolori lancinanti 24 ore su 24 e che non è riconosciuta come invalidante dal sistema sanitario nazionale.
“Ti dicono che devi convivere con questo dolore. Da quando ho iniziato ad avere i primi sintomi, l’inverno scorso, non sono più la persona di prima”, dice Pia a Stop, “non riesco a fare la spesa, non posso più avere una vita normale”. La stanchezza cronica le impedisce di cucinare, la costringe a farsi aiutare dal figlio quando si veste. “Ho provato di tutto, una cura vera e propria non c’è. Ora uso solo antidolorifici e morfina, per placare il dolore. Sono tornata al lavoro, sono fortunata perché abito a poca distanza dall’ospedale. Ma quando torno a casa non ce la faccio, sono distrutta e devo subito andare a letto. Ormai ho esaurito i giorni di malattia e devo usare le ferie per stare a casa quando sono distrutta. Su internet sono entrata in contatto con diverse associazioni di malati di fibromialgia”, racconta la signora, “e con tante storie simili alla mia”.
In Italia solo il trentino riconosce la malattia, come avviene nel resto dell’Europa. Pia ha deciso di raccontare la sua storia e anche grazie a lei si apre uno spiraglio: L’Associazione policlinico Onlus sposa la sua causa e vuole costituire un comitato di controllo sulla malattia.

Fonte: settimanale Stop

Questa è l'intervista che Pia Zirpolo, malata di Fibromialgia, ha rilasciato alla rivista Stop uscita giovedì 11 Novembre.

Ringrazio di cuore Pia per questa sua preziosa testimonianza e come tutti i malati di questa tremenda patologia, mi auguro di cuore che possa essere al più presto riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale. Ce nè veramente bisogno.

Marco