Flora Riva non può lavorare perché affetta da fibromialgia: l’Italia è uno dei pochi paesi che non riconosce questa invalidità
BELLUNO. Il dolore come presenza costante delle proprie giornate, la stanchezza cronica, continua, che spesso costringe a letto per diverse ore, la difficoltà a riposare la notte, a concentrarsi, tanto che anche leggere qualche pagina di un romanzo diventa una fatica. Il malato di fibromialgia vive così e a tutti i sintomi della malattia è costretto ad aggiungere la battaglia quotidiana per vedersi riconoscere un'invalidità che di fatto ha, ma che lo Stato italiano non ritiene tale.
«La fibromialgia è riconosciuta in diversi stati europei, ma non in Italia», racconta Flora Riva, una ragazza che combatte da qualche anno con questa patologia. Ci sono voluti anni perché le venisse diagnostica, perché o viene scambiata (e curata) per malattie simili, come la sindrome da stanchezza cronica, o addirittura il malato non viene creduto: «Alcuni medici pensano che il dolore sia un'invenzione del malato, e lo curano con gli psicofarmaci. Ma non siamo matti, siamo malati», afferma la Riva.
5 anni per scoprirla. Flora ha 36 anni. Da quando ne ha 9 convive con il diabete e l'ipotiroidismo, dal 2004 le hanno diagnosticato anche l'iposurrenalismo, o malattia di Addison. «Queste patologie sono riconosciute dal sistema sanitario nazionale, che mi passa le cure, e ho un'invalidità al 100 per cento, ma per la fibromialgia no».
Pensa agli altri malati, Flora, a chi lotta quotidianamente per vedersi riconosciuta una patologia invalidante come la fibromialgia. Ci sono giornate in cui fa fatica ad alzarsi dal letto, per la spossatezza e il dolore ai muscoli e alle articolazioni. «È come avere continuamente l'influenza», racconta.
Flora vive con la fibromialgia da 5 anni, ma solo l'anno scorso le è stata diagnostica: «Sono stata curata per anni per miastenia (malattia causata una reazione abnorme del sistema immunitario che dà debolezza muscolare ed è diretta contro le sinapsi neuromuscolari, ndr), ma ad un certo punto il fisico è crollato, perché la cura non era giusta. Sono finita sulla sedia a rotelle».
Una specialista di Pisa le disse che non soffriva di miastenia. A darle un aiuto per capire l'origine del suo stato di malessere continuo è stata l'Anfisc, associazione con sede in Alpago, nata con l'obiettivo di far riconoscere la fibromialgia e la CFS (Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Stanchezza Cronica) al sistema sanitario nazionale, e per permettere alle persone che ne soffrono di veder riconosciuto un diritto che è sempre stato loro negato. «Mi hanno indirizzata al centro specializzato di Valeggio sul Mincio, dove mi hanno diagnosticato la fibromialgia», continua Flora. Era il luglio dell'anno scorso.
L'inabilità lavorativa.
Intanto Flora ha dovuto smettere di lavorare. Era impiegata in un ufficio, ma «stare ore davanti al computer mi costava troppa fatica. Ora ho appena fatto domanda per inabilità lavorativa. Ho 36 anni, è pesante, ma non posso fare altrimenti».
Per chi, come lei, soffre di una malattia invalidante, una soluzione potrebbe essere quella del telelavoro, ma in Italia è sottoutilizzato: «Chi ha la fibromialgia ha dei picchi della malattia. Può capitare di stare bene alle otto di sera, e di poter lavorare per quattro ore. È chiaro che sia impossibile andare in ufficio, ma se si potesse lavorare da casa una persona si sentirebbe utile».
Con ottime ripercussioni sul piano emotivo e dell'autostima, per esempio. La fibromialgia si cura al momento con degli integratori, che Flora deve pagarsi. Costano tra i duecento e i trecento euro. Altra conseguenza del fatto che la malattia non è riconosciuta dallo Stato.
Ogni giorno una lotta.
Il malato di fibromialgia dovrebbe non essere sottoposto a stress emotivo per non peggiorare: «Dobbiamo vivere sotto una campana di vetro, emotivamente», sorride Flora. «Guai ad avere una preoccupazione o a litigare con qualcuno». Sorride anche Paolo, il marito di Flora: la malattia comporta un certo impegno anche per i familiari di chi ne è affetto. Lui combatte con lei contro la burocrazia, contro leggi «che bisognerebbe essere laureati per capirle», combatte il pregiudizio della gente, di chi mormora quando lui posteggia negli stalli riservati agli invalidi (Flora lo è per il diabete, l'ipotiroidismo e l'iposurrenalismo) «e la gente, vedendo scendere lei, ci guarda come se fossimo falsi invalidi». Ma l'invalidità non è solo quella che si vede, non è solo essere privi di un braccio o di una gamba: «Il nostro involucro è buono, ma siamo malati anche noi», spiega Flora.
«Tutti noi».
Per sensibilizzare le persone su questa problematica, Flora e il marito fanno parte della neonata associazione “Tutti noi”, che ha sede a Trichiana e che si adopera per aiutare chi soffre di patologie invalidanti con corsi di manualità, di informatica di base e piccole attività didattiche, ma che soprattutto li orienta nel complesso panorama normativo in cui sono costretti a muoversi per riuscire ad avere accesso al mondo del lavoro, per esempio. «La prima volta che hai a che fare con la burocrazia viene da piangere», spiega Flora. L'associazione, presieduta da Carlo Bottega, sta cercando anche di trovare un medico legale che possa fornire un supporto.
di Alessia Forzin
13 marzo 2012
FONTE: corrierealpi.gelocal.it
http://corrierealpi.gelocal.it/cronaca/2012/03/13/news/malata-cronica-ma-non-per-lo-stato-1.3285873
Proseguo in questo mese di maggio, mese dedicato alle 3 patologie Encefalomielite Mialgica (ME), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), con le testimonianze di chi queste patologie le vive sulla propria pelle. Questa è la testimonianza di Flora, malata fibromialgica con tutto il suo carico di dolore, limitazioni e incomprensioni, ma nonostante tutto con la voglia di fare di chi non si arrende dinanzi alle difficoltà imposte dalla malattia.
Marco
BELLUNO. Il dolore come presenza costante delle proprie giornate, la stanchezza cronica, continua, che spesso costringe a letto per diverse ore, la difficoltà a riposare la notte, a concentrarsi, tanto che anche leggere qualche pagina di un romanzo diventa una fatica. Il malato di fibromialgia vive così e a tutti i sintomi della malattia è costretto ad aggiungere la battaglia quotidiana per vedersi riconoscere un'invalidità che di fatto ha, ma che lo Stato italiano non ritiene tale.«La fibromialgia è riconosciuta in diversi stati europei, ma non in Italia», racconta Flora Riva, una ragazza che combatte da qualche anno con questa patologia. Ci sono voluti anni perché le venisse diagnostica, perché o viene scambiata (e curata) per malattie simili, come la sindrome da stanchezza cronica, o addirittura il malato non viene creduto: «Alcuni medici pensano che il dolore sia un'invenzione del malato, e lo curano con gli psicofarmaci. Ma non siamo matti, siamo malati», afferma la Riva.
5 anni per scoprirla. Flora ha 36 anni. Da quando ne ha 9 convive con il diabete e l'ipotiroidismo, dal 2004 le hanno diagnosticato anche l'iposurrenalismo, o malattia di Addison. «Queste patologie sono riconosciute dal sistema sanitario nazionale, che mi passa le cure, e ho un'invalidità al 100 per cento, ma per la fibromialgia no».
Pensa agli altri malati, Flora, a chi lotta quotidianamente per vedersi riconosciuta una patologia invalidante come la fibromialgia. Ci sono giornate in cui fa fatica ad alzarsi dal letto, per la spossatezza e il dolore ai muscoli e alle articolazioni. «È come avere continuamente l'influenza», racconta.
Flora vive con la fibromialgia da 5 anni, ma solo l'anno scorso le è stata diagnostica: «Sono stata curata per anni per miastenia (malattia causata una reazione abnorme del sistema immunitario che dà debolezza muscolare ed è diretta contro le sinapsi neuromuscolari, ndr), ma ad un certo punto il fisico è crollato, perché la cura non era giusta. Sono finita sulla sedia a rotelle».
Una specialista di Pisa le disse che non soffriva di miastenia. A darle un aiuto per capire l'origine del suo stato di malessere continuo è stata l'Anfisc, associazione con sede in Alpago, nata con l'obiettivo di far riconoscere la fibromialgia e la CFS (Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Stanchezza Cronica) al sistema sanitario nazionale, e per permettere alle persone che ne soffrono di veder riconosciuto un diritto che è sempre stato loro negato. «Mi hanno indirizzata al centro specializzato di Valeggio sul Mincio, dove mi hanno diagnosticato la fibromialgia», continua Flora. Era il luglio dell'anno scorso.
L'inabilità lavorativa.
Intanto Flora ha dovuto smettere di lavorare. Era impiegata in un ufficio, ma «stare ore davanti al computer mi costava troppa fatica. Ora ho appena fatto domanda per inabilità lavorativa. Ho 36 anni, è pesante, ma non posso fare altrimenti».
Per chi, come lei, soffre di una malattia invalidante, una soluzione potrebbe essere quella del telelavoro, ma in Italia è sottoutilizzato: «Chi ha la fibromialgia ha dei picchi della malattia. Può capitare di stare bene alle otto di sera, e di poter lavorare per quattro ore. È chiaro che sia impossibile andare in ufficio, ma se si potesse lavorare da casa una persona si sentirebbe utile».
Con ottime ripercussioni sul piano emotivo e dell'autostima, per esempio. La fibromialgia si cura al momento con degli integratori, che Flora deve pagarsi. Costano tra i duecento e i trecento euro. Altra conseguenza del fatto che la malattia non è riconosciuta dallo Stato.
Ogni giorno una lotta.
Il malato di fibromialgia dovrebbe non essere sottoposto a stress emotivo per non peggiorare: «Dobbiamo vivere sotto una campana di vetro, emotivamente», sorride Flora. «Guai ad avere una preoccupazione o a litigare con qualcuno». Sorride anche Paolo, il marito di Flora: la malattia comporta un certo impegno anche per i familiari di chi ne è affetto. Lui combatte con lei contro la burocrazia, contro leggi «che bisognerebbe essere laureati per capirle», combatte il pregiudizio della gente, di chi mormora quando lui posteggia negli stalli riservati agli invalidi (Flora lo è per il diabete, l'ipotiroidismo e l'iposurrenalismo) «e la gente, vedendo scendere lei, ci guarda come se fossimo falsi invalidi». Ma l'invalidità non è solo quella che si vede, non è solo essere privi di un braccio o di una gamba: «Il nostro involucro è buono, ma siamo malati anche noi», spiega Flora.
«Tutti noi».
Per sensibilizzare le persone su questa problematica, Flora e il marito fanno parte della neonata associazione “Tutti noi”, che ha sede a Trichiana e che si adopera per aiutare chi soffre di patologie invalidanti con corsi di manualità, di informatica di base e piccole attività didattiche, ma che soprattutto li orienta nel complesso panorama normativo in cui sono costretti a muoversi per riuscire ad avere accesso al mondo del lavoro, per esempio. «La prima volta che hai a che fare con la burocrazia viene da piangere», spiega Flora. L'associazione, presieduta da Carlo Bottega, sta cercando anche di trovare un medico legale che possa fornire un supporto.
di Alessia Forzin
13 marzo 2012
FONTE: corrierealpi.gelocal.it
http://corrierealpi.gelocal.it/cronaca/2012/03/13/news/malata-cronica-ma-non-per-lo-stato-1.3285873
Proseguo in questo mese di maggio, mese dedicato alle 3 patologie Encefalomielite Mialgica (ME), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), con le testimonianze di chi queste patologie le vive sulla propria pelle. Questa è la testimonianza di Flora, malata fibromialgica con tutto il suo carico di dolore, limitazioni e incomprensioni, ma nonostante tutto con la voglia di fare di chi non si arrende dinanzi alle difficoltà imposte dalla malattia.
Marco
Cara Flora anch'io come te soffro solo che da molti anni ma molti e mai capiti da nessuno, ho peregrinato fra ricoveri, peridurali, spinali,dopo un lungo ricovero all'osp. Besta hanno concluso che fra 6 mesi dovevo essere in carrozzina, e solo nel 2003 mi è stata conosciuta, ma dopo 7 anni di cure e un ricovero per fibro non avevo miglioramento. Poi navigando in internet ho trovato l'ass. ANFISC che a ottobre 2009 hanno aperto l'ambulatorio a Valeggio sul mincio e da allora mi rivolgo alla dott.ssa Lippolis molto preparata. Due anni fa ho avuto il braccio sinistro paralizzato poi operato da decompressione del nervo ulnare, regalo della fibromialgia detta dai medici, ha ottobre dopo ecocolordoppler alle giugulari altro regalo della fibro CCSVI da operare e sono in attesa, ieri 23/5 porto R.M. e EMG al neurochirurgo e ho la neuromialgia reumatica demenializzante, ora deve fare le trasfusioni di sangue con ozono ogni lunedì e devo prendere pillole di acido per riparare i nervi. Anch'io ho il pass disabili e quando parcheggio mi guardano come se fossi una finta disabile ma io ho il 100% d'invalidità per il cuore che per errore medico ho avuto due arresti cardiaci con coma. Per il pass disabili ho dovuto rifare la patente ogni anno alla motorizzazione e ne tenevano conto della fibromialgia, poi vedendo che mi facevano le prove di forza ho chiesto il perchè, mi è stato risposto per la fibromialgia vogliamo vedere fino a quando avrà la forza sui pedali. Per l'invalidità non ha valore ma per poter toglierti la patente SI, Adesso che il mio paese ha cambiato provincia e non vado più alla motorizzazione ho presentato solo documentazione del cuore, così me l'hanno data per 3 anni. Comunque anche con le cure compresa la morfina i dolori si sentono specialmente se si fa un minimo sforzo, questa non è vivere la vita, anche se la vita ci è stata donata per viverla, è fatta di un tutto peregrinare con nel cuore tanta speranza guardando a un domani che cambi, a un domani il mio senza più speranza seminata nei troppi anni cercando chi mi capisce, in una pillola consona alla malattia che ancora non c'è, non c'è ricerca, non c'è niente di niente, siamo orfani di medicinali. Le case farmaceutiche multinazionali mi danno l'impressione che ignorano queste malattie per convenienza, oggi questo modo di vivere si basa sulla rendita del dio denaro, non gli interessa della sofferenza altrui ma del proprio benessere. Ciao Flora un abbraccio da Ester Bianchi
RispondiEliminaMi chiamo gilberta marassi ammalata da 12 anni di fibromialgia seguita per parecchi anni dalla dott lippolis poi per mia sfortuna ho avuto 4 interventi spinali per canale stretto e ernie discali e ernie cervicali con dolori terribili alla testa braccia polsi mani praticamente tutto quello che fa parte di me anni di sofferenza infinita per non andare su una sedia ora non sono su una sedia ma la mia vita e' un inferno ospedali interventi per niente non mi hanno aiutato ma anzi non posso piu fare interventi la mia schiena e' supportata da viti che sostengono vertebre ma una scesa ancora notti passate in casa le ore di sonno mi tolgono il dolore ma prendo sonnifero da 25 anni ho passato infinite umiliazioni da parte di tanti medici che ti tratrano come pezzenti ad eccezzione di una dottoressa della terapia del dolore che mi segue da 2 anni molto comprensiva umana cosa difficile da trovare ha provato du tutto ma non ho avuto nessun riscontro la mia dottoressa si chiama carandina e mi sono moltoaffezzionata a lei sono seguita da una psicologa da un paio di mesi e ancora prima 2 anni di traversie da un ospedale all'altro ho un rene solo non posso prendere antinfiammatori allora oppiacei medicine di ogni genere nulla di nulla non so piu dove andare .appena vista la dottoressa lippolis mi ha detto che non c'e nulla da fare sono disperata!!!! Io non ho trovato nulla e mi hanno sbattuto in faccia che non c-e nulla per aiutarmi per lenire un po i dolori terribili che compaiono da un momento all'altro chi puo" aiutarmi?
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