Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)

L’Encefalomielite Mialgica (ME), più comunemente conosciuta con il nome di Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una patologia multi-sistemica e immuno-reumatologica estremamente invalidante.

Il termine “fatica” è un etichetta inappropriata per questa malattia multi-sistemica, in quanto la fatica del malato di ME/CFS non ha nulla a che vedere con la fatica normale nella quale l’energia viene prontamente recuperata con il riposo; la fatica presente nella ME/CFS combina insieme spossatezza, debolezza, pesantezza, malessere generale e insonnia in un modo talmente debilitante da essere opprimente. L’intensa spossatezza del malato di ME/CFS inoltre non si recupera con il riposo, i tempi di recupero sono assai lunghi e piccoli sforzi possono generare immediati peggioramenti.

L’intensa spossatezza dei malati di ME/CFS è solo uno dei tanti sintomi di questa patologia multifattoriale; ad esso si aggiungono spesso, febbricola, disfunzioni del sonno, difficoltà di concentrazione, perdita di memoria, disfunzioni immunitarie, faringite, problemi gastro-intestinali, oscillazioni pressorie, nausea, vertigini, palpitazioni, ipotensione, disfunzioni vescicali, fascicolazioni, emicranie, tachicardia…. e altri ancora, che variano da caso a caso. Uno dei sintomi più gravosi e che colpisce un gran numero di malati di ME/CFS sono le mialgie, ovvero intensi dolori che possono essere avvertiti nei muscoli, nelle giunture e sono spesso diffusi e di natura migrante. E’ quella che viene comunemente chiamata Fibromialgia (FM) e che accompagna spessissimo il malato di ME/CFS. I malati di ME/CFS possono sviluppare anche allergie alle sostanze chimiche, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). La ME/CFS, la FM e la MCS vengono non a caso definite patologie “sorelle”, in quanto chi ha una, può facilmente avere o sviluppare anche le altre.

La ME/CFS colpisce un gran numero di persone (lo 0,5 % della popolazione americana ne è affetto), colpisce a tutte le età, compresi i bambini, ogni gruppo etnico/razziale e tutti gli strati sociali. Vi è tuttavia una prevalenza nelle donne ad essere colpiti e la fascia di maggior riferimento è quella che va dai 20 ai 40 anni.

La causa esatta della ME/CFS è sconosciuta, anche se negli ultimi anni la scienza ha fatto notevoli passi avanti nella comprensione dei suoi meccanismi di base. Si ritiene che alla base vi possa essere una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione (la malattia è molto spesso scatenata da un infezione virale come, ad esempio, quella del Citomegalovirus o dell’Epstein Barr) o ad una intossicazione chimica o alimentare. Alcuni ricercatori sospettano che sia causata da un virus, anche se non c’è nessuna certezza in proposito, altri da alterazioni a livello di geni. Ultimamente alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute hanno scoperto un possibile collegamento della ME/CFS con il retrovirus XMRV, scoperta che ora tanti ricercatori in tutto il mondo stanno studiando.

La ME/CFS non è una malattia psichiatrica e i malati di ME/CFS non sono persone depresse. I malati infatti hanno tutti una gran voglia di vivere e di guarire, tuttavia la psiche dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova; alcuni malati di ME/CFS possono di conseguenza diventare depressi, ma è una depressione reattiva determinata dai cambiamenti fisiopatologici che la malattia impone loro. I sintomi della ME/CFS sono così debilitanti che costringono spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di ME/CFS viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere.
Il disagio sociale del malato di ME/CFS è molto grande e sovente ancor più doloroso del disagio fisico; la cosa particolare di questa patologia è che il malato all’esterno sembra una persona relativamente sana, mentre in realtà esso non lo è affatto; questo paradosso genera spesso incredulità e incomprensione da parte della gente e persino dei medici che non credono alla sofferenza del malato.
Purtroppo anche lo Stato non aiuta la situazione dei malati di ME/CFS in quanto questa malattia non è ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, mentre è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dove è catalogata già da molto tempo come ME. (ICD 10 G. 93.3)

Non esiste un farmaco specifico al momento per i malati di ME/CFS; le cure che esistono sono volte per lo più a limitare e minimizzare i sintomi più brutti e dolorosi. Per la ME/CFS si utilizzano soprattutto antivirali e integratori di vario genere. Molto utilizzata è anche l’omeopatia e l’omotossicologia e varie altre forme della medicina comunemente definita “alternativa”.
Una cura particolare che il malato di ME/CFS deve avere è per la dieta: essa deve essere varia, la più “pulita” possibile (cibi biologici, possibilmente senza conservanti e additivi vari), ricca di frutta e verdura.

Per stabilire se una persona ha la ME/CFS la cosa migliore è quella di seguire le Linee Guida Canadesi; esse contengono la Definizione di Caso Clinico, con segni e sintomi, le indicazioni degli esami diagnostici necessari, le linee guida di trattamento, comprese la strategie di auto-aiuto e i consigli sui farmaci per la gestione dei diversi sintomi, e, in appendice, le tabelle di valutazione della disabilità e della capacità lavorativa.

Al momento le associazioni di pazienti di tutti i paesi, nonché la gran parte di medici e ricercatori, guardano alla definizione contenuta in queste Linee Guida come a quella più realistica e soddisfacente.

Compendio delle Linee Guida Canadesi:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826

Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS)

L’Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS), detta anche Elettrosensibilità (ES) è una reazione organica ai campi elettromagnetici presenti nella vita quotidiana, come quelli emessi dalle linee elettriche ad alta tensione (elettrodotti), da trasmettitori radiotelevisivi, da elettrodomestici e strumenti di uso lavorativo (per es. video terminali) e, soprattutto, dai cellulari e dai ripetitori della telefonia mobile o da stazioni radio-base. Si tratta di una condizione che può comportare sintomi fastidiosi e saltuari ma anche un vero e proprio stato di malattia grave con una conseguente riduzione o perdita della capacità lavorativa e un degrado della qualità della vita.

Studi scientifici “in doppio cieco” hanno evidenziato che i soggetti elettrosensibili erano in grado di riconoscere correttamente la presenza dei campi elettromagnetici ed manifestavano, a seguito della stimolazione, i sintomi da essi attribuiti a tali campi. Negli ultimi anni, inoltre, si sono accumulate evidenze sperimentali sempre più numerose a supporto della obiettività delle “malattie da elettrosmog” e delle loro possibili basi molecolari, cellulari, e funzionali. Il prof. Olle Johansson dell’Istituto Karolinska in Svezia ha scoperto, in particolare, un aumento dei mastociti e di altre sostanze da essi secrete nei campioni di pelle del viso di persone elettrosensibili poste di fronte a videoterminali. I mastociti svolgono un ruolo nelle reazioni allergiche, di ipersensibilità e nelle reazioni anafilattiche, ma anche nella produzione di sostanze responsabili della vasodilatazione e della contrazione della muscolatura e potrebbero essere responsabili anche dei sintomi simili ad infarto riferiti da alcuni elettrosensibili dopo l’esposizione a campi elettromagnetici.
In Svezia, dove la condizione colpisce, secondo alcuni ricercatori, fino al 10% della popolazione, il Ministero della Salute e del Welfare (Socialstyrelsen), infatti, ha riconosciuto la Elettrosensibilità come una “ridotta capacità che rende una persona inabile nella sua relazione con l’ambiente circostante” e suggerisce ai medici di classificare questa condizione con il Codice Internazionale di Classificazione delle Malattie ICD R68.8, relativo a “Altri sintomi generali specifici e segni di malattia” (Socialstyrelsen, Enheten för klassifikationer och terminologi 2009-03-09 Dnr 55-2573/2009). Il soggetto elettrosensibile, quindi, riceve sussidi per migliorare il proprio ambiente di vita o di lavoro, per esempio attraverso vernici o tende schermanti o, nei casi più gravi, con lo spostamento in un alloggio lontano da fonti elettromagnetiche.
In Canada l’Elettrosensibilità è riconosciuta come condizione invalidante ed esiste una tutela anche da parte del sistema pensionistico per i malati più gravi

(http://www.chrc-ccdp.ca/research_program_recherche/esensitivities_hypersensibilitee/page3-en.asp).

Negli Stati Uniti l’Elettrosensibilità rientra nelle condizioni sotto tutela da parte della legge per le invalidità ADA (Americans with Disabilities Act).
La stessa OMS ritiene che gli elettrosensibili rappresentino dall’1 al 3% della popolazione, mentre stime prodotte nel 2005 da una ricerca dell’Istituto di medicina sociale e preventiva dell'Università di Berna, Svizzera, indicano un 5% di svizzeri elettrosensibili, ma, secondo il prof. Gino Levis, già professore ordinario di Mutagenesi Ambientale all’Università di Padova e membro permanente della Commissione Tossicologica Nazionale presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma, queste percentuali saliranno presto vertiginosamente per l’aumento delle reti wireless.
Il 2 aprile 2009, il Parlamento Europeo, prendendo atto che le tecnologie wireless (cellulari, Wi-Fi/WiMAX, Bluetooth, linee telefoniche DECT) emettono campi magnetici che possono avere effetti avversi per la salute umana, ha richiamato gli Stati Membri a riconoscere come disabili le persone che soffrono di Elettrosensibilità così da garantire un’adeguata protezione e pari opportunità, come ha già fatto la Svezia da diversi anni:
http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=en&procnum=INI/2008/2211
Alcuni governatori statunitensi e canadesi proclamano il mese di Maggio “Mese per la Consapevolezza della MCS e della Elettrosensibilità”, mentre nel nostro Paese i malati sono di fatto abbandonati a se stessi e solo chi possiede i mezzi finanziari necessari può lasciare il lavoro, migliorare la propria abitazione o trasferirsi in un luogo più sano.

Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

La Sensibilità Chimica Multipla, in inglese Multiple Chemical Sensitivity (MCS), secondo la definizione che ne dà il National Institute of Environmental Health Sciences statunitense, è una malattia cronica e ricorrente, causata dall'impossibilità di una persona a tollerare un dato ambiente chimico o una classe di sostanze chimiche.
E' una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all’allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l’allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal I° stadio). E’ una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: “Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale”.

Il corpo “cede” e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell’ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dell’edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

La MCS colpisce “tra 1,5 e il 3% della popolazione” (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.

Nell’arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l’infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS).

Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3.

La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0).

Peggiorando nel tempo, in proporzione all’entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre “allergici” a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.

Da uno studio USA del 1992, un quadro di evoluzione della sindrome, e da allora sono stati raggruppati una ventina di modelli di evoluzione non lineari.

STADIO 0 - LA TOLLERANZA: che rappresentata l’abilità di un individuo di sopportare l’ambiente chimico circostante.

STADIO 1 - SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito all’esposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente in generale. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.

STADIO 2 - INFIAMMAZIONE: l’esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come ad esempio artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si è ancora verificato il danno ai tessuti, il processo può essere invertito con l’evitamento chimico e specifiche cure di disintossicazione.

STADIO 3 - DETERIORAMENTO: l’infiammazione cronica causata dall’esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immune etc. Questo livello è irreversibile: “Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell’organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo”. Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio lupus, ischemie, cancro, autoimmunità, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria.

E’ importante osservare che le persone possono attraversare questi stadi evidenti, senza mai aver manifestato MCS o senza aver stabilito un collegamento mentale con questa esposizione chimica cronica nel loro ambiente.”

“La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale”.

La Sensibilità Chimica Multipla è spesso associata alla Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), alla Fibromialgia (FM) e alla Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS).