«Aiutateci a salvare nostra figlia». Nasce il comitato per Alice. I genitori: la cureremo in Israele

La piccola finì al centro del caso Stamina

TREVISO Un comitato per Alice, la bambina di 13 anni affetta dalla nascita da una grave patologia e dal 2008 sottoposta a dialisi. Lo scopo è di raccogliere fondi: «Per portare Alice in Israele a fare una terapia con le cellule staminali e in qualsiasi luogo la mettano in lista per un trapianto di reni». Ad annunciarlo è Bora, l’infaticabile mamma della piccola, sulla pagina Facebook «Una speranza per Alice».
I genitori da anni si battono affinché la loro bambina riceva le cure migliori. Una battaglia che hanno condotto anche aderendo al metodo Stamina e finendo inevitabilmente al centro di una battaglia legale che inizialmente avevano vinto. Il giudice del lavoro di Treviso, infatti, aveva emesso un’ordinanza per obbligare gli Ospedali Civili di Brescia (i cui operatori si astenevano dalla somministrazione del metodo, in attesa del parere del Comitato Etico del ministero della Salute) ad assumere il personale necessario affinché la piccola potesse essere sottoposta al trattamento Stamina. Ma l’inchiesta e il processo sull’ideatore della terapia, Davide Vannoni, hanno di fatto reso lettera morta quell’ordinanza e Alice non è mai stata sottoposta al trattamento.
La battaglia della mamma e del papà della bambina è continuata in ogni struttura sanitaria e reparto dove la piccola è stata ricoverata. I genitori non smettono di cercare la cura migliore per la figlia, e questo li ha messi in difficoltà anche con il tribunale dei minori. La madre è stata denunciata, perché avrebbe contestato una terapia farmacologica che, a suo avviso, avrebbe aggravato il quadro clinico della figlia. Ora la bambina è seguita a Milano, dove effettua regolarmente la dialisi. Ma le sue condizioni, purtroppo, stanno pian piano peggiorando: «A novembre abbiamo chiesto anche a Milano la possibilità che Alice fosse messa in lista d’attesa per un trapianto ma ci hanno detto di no. L’unica speranza che ci rimane è andare all’estero – scrive la mamma su Fecebook -. Come prima cosa dobbiamo tentare con le cellule staminali in Israele o in qualche altro Paese ma sempre fuori Europa».
Un viaggio costoso che la famiglia non può sostenere da sola, per questo l’idea di far nascere il Comitato per aiutare Alice: «Ora non c’è più tempo per la bambina, dobbiamo decidere in fretta. Rimane solo la speranza di unirsi tutti insieme per aiutare Alice e darle una vita migliore».
Per le donazioni al Comitato per Alice le coordinate bancarie sono:

Cassa di Risparmio del Veneto.

Bassano del Grappa.

Comitato per Alice,

IBAN: IT96 F062 2560 1661 0000 0006 420

BIC/SWIFT: IBSPIT2P


di Milvana Citter 

FONTE: Corriere della Sera

Migliaia di cuori che pulsano per una speranza di vita: “Noi siamo Mauro”

MODICA - Tremila o quattromila cuori che battevano all’unisono, in un unico cuore. Il cuore di Mauro, il cuore di Modica, il cuore di chi non si arrende alla logica del “nun se po’ fa”, ma rilancia, urlando a squarcia gola: “Ammazza anche me”. Questa frase che, a primo impatto potrebbe risultare negativa e pessimista, oggi nella “piccola” ma storica città della Contea, è risuonata come un monito per chi Governa. “Basta fare leggi per le banche, basta tutelare gli interessi dei più forti, anche perché se i più deboli si stringono insieme, se il popolo riesce a capire che è più forte di un "comitato scientifico", quello è il momento in cui chi Governa deve avere paura!”.
Una sorta di rivoluzione pacifica, in sostanza una rivoluzione dei diritti da tutelare, quella che stamane a Modica hanno posto in essere i tantissimi ragazzi delle scuole cittadine, di qualsiasi ordine e grado, con poche attenuanti per chi non c’era: ha perso una grande, enorme occasione di libertà.
Oggi Mauro, questo ragazzone di 23 anni tutto cuore, era in Piazza Matteotti, anche se fisicamente non c’era. Ma lui era lì. Erano le sue le gambe, piccole o grandi, di bambini o genitori, di ragazzi o di donne, di ogni persona che è riuscita ad urlare il suo nome, il proprio nome, a squarciagola. Mauro oggi chiede una speranza e combatte una battaglia che, a giudicare dai visi e dalla determinazione di queste nuove generazioni, ha già vinto. Mauro sta lottando, sta scavando un solco di sofferenza e dignità, Mauro è riuscito a far risvegliare coscienze che apparentemente risultavano sopite. Un “miracolo” i cuori che battevano insieme, le braccia che si univano, le mani che si stringevano.
Mai era accaduto a Modica ciò. O forse si, nelle grandi occasioni, che non sono le fatiche sportive a farci sentire Italiani, ma le imprese di uomini. Come quando finì quella seconda guerra mondiale e la gente si riversò in piazza, con lo stesso ardore, con aumentata passione, oggi uomini e donne hanno riacquistato e riscattato la propria civiltà, partecipando ad una battaglia storica: quella alla vita!

“Mauro potresti essere Tu, potrei essere io, potrà essere tuo figlio o mio figlio”. Per questa ragione è fin troppo stucchevole lottare per lui, bisogna rivoluzionare il modo di pensare, tutelando i propri diritti. Quelli sanciti dalla Costituzione Italiana e letti, con voce da bambino ma intensità da uomo, da Giuseppe, soltanto 10 anni e cuginetto più vicino a Mauro. Un inno alla vita, quello innalzato al cielo da parte delle zie di Mauro, Delfina e Patrizia Carta. Un grido di dolore e di speranza, quello conclusivo della sorella, Simonetta Terranova.
Il loro racconto, “quel maledetto vaccino che Mauro fece”, questi principi cardine hanno scaldato una mattinata ottobrina, con sole e calore agostano. E poi gli interventi dei ragazzi delle scuole, di chi, non va dimenticato, rappresenta la speranza della propria Nazione. Chi sarà la classe dirigente del domani, perché quella di oggi, totalmente assente in Piazza Matteotti, ha confermato di avere perso, ancora una volta! Nessun rappresentante istituzionale, fatto salvo il primo cittadino di Modica Ignazio Abbate, l’assessore Rita Floridia ed il Presidente del Consiglio Comunale, Roberto Garaffa, ci ha messo la faccia, oggi. Ma, in fondo, meglio così. D’altronde se Mauro chiede di curarsi oggi, è proprio perché questa classe dirigente gli ha negato le cure. Quelle cure “compassionevoli” che rappresentano una speranza. Quel metodo “Stamina” che viene inneggiato come una manna dal cielo. Quel nome, Prof. Vannoni, individuato come un Messia. C’è chi non ci crede? Bene, mi domando, e che male c’è nel dare una speranza, comunque? È scientificamente provato che non facciano male, se non faranno bene, almeno avremo regalato una possibilità di sognare a chi ci spera. Con la forza e la determinazione di essere “Mauro”. Un ragazzo, un uomo come chiunque, soltanto un po’ più fortunato. Si, non ho sbagliato, più fortunato. Perché nel Suo nome, oggi un’intera collettività ha riscattato sé stessa, gettando un ponte verso la “vita”. Una vita che, oggi e domani, si chiamerà Mauro e guai a chi la tocca. Perché chiunque toccherà la speranza di questa vita e di altre 25 mila come lui, che aspettano le stesse cure, si farà male. Molto male. Parola di cinquemila cuori all’unisono, che piangono, soffrono, lottano, insomma: vivono!

di Paolo Borrometi

29 ottobre 2013

FONTE: laspia.it

http://www.laspia.it/2013/10/29/migliaia-cuori-che-pulsano-speranza-vita-noi-siamo-mauro/

Bellissimo articolo che mi sento di condividere al 100%. Paolo, l'autore di questo articolo scrive a proposito del metodo Stamina, ultima "àncora" di salvezza per migliaia di malati gravi e gravissimi: "C’è chi non ci crede? Bene, mi domando, e che male c’è nel dare una speranza, comunque? È scientificamente provato che non facciano male, se non faranno bene, almeno avremo regalato una possibilità di sognare a chi ci spera."
Come non essere daccordo con queste parole? Possibile che si voglia negare a questi malati persino la possibilità di sperare? Di sognare in un futuro migliore? Chi siamo noi per impedire tutto questo? E se fossimo noi, o i nostri figli, nelle condizioni in cui era Mauro o che sono migliaia di malati gravi senza speranza medica..... non faremmo di tutto per poter accedere a queste cure?
In questi casi bisogna mettere da parte ogni ragionamento razionale, (per non parlare poi dei tanti interessi economici che ci sono in ballo) e lasciar parlare solo il cuore! E il cuore di una madre, di un padre, di un figlio, ci dice che farebbe QUALSIASI cosa per vedere un proprio caro in gravi condizioni, poter stare meglio. E allora perchè impedirlo.... PERCHE'?

Ah, come vorrei essere in una società in cui l'Amore e il buon senso regnano al di sopra di tutto, al di sopra degli interessi economici e di potere, della "stupida" prudenza, della "stolta" eccessiva razionalità.
Amore, buon senso e, aggiungo anche, "coraggio". E' chiaro che per fare certe scelte che contrastano con certi poteri forti, con certi modi di pensare, occorre avere anche un pizzico di coraggio, occorre rischiare qualcosa.... ma se così non fosse che cosa saremmo? Saremmo tanti "Pilato" che per non perdere quello che abbiamo, finiremmo per accomodarci alla mentalità del mondo e "lavarci le mani" di tutto e di tutti. E questa è veramente una PESSIMA cosa! Sono un pò troppo idealista? Forse..... ma è davvero bello esserlo! Saper ancora sognare, avere ancora occhi da bambino che sanno meravigliarsi con poco e sperare ancora in un mondo migliore. Poveri coloro che non sanno più sognare.... e ancor più poveri coloro che tolgono la "possibilità" di sognare a chi ancora sa farlo.

Marco 

Catania, Smeralda Camiolo torna a casa dopo la cura con le staminali

Nella famiglia Camiolo a Catania è il giorno più atteso e più bello. Perché hanno vinto la speranza di mamma Valeria e papà Giuseppe ma soprattutto la tenacia di Smeralda, la piccola ‘guerriera’ di 29 mesi in coma dalla nascita a causa di una asfissia ipossico-ischemica provocata da alcune complicazioni durante il parto.
Per lei non ci saranno più soltanto corsie ospedaliere, camici bianchi, aghi e monitor.

Oggi Smeralda, che da quando è venuta alla luce ha sempre vissuto presso l’unità operativa di Rianimazione pediatrica del Garibaldi Nesima di Catania, varcherà per la prima volta la porta della propria casa. Ad attenderla, oltre ai genitori, il fratellino Nicolò e la gemellina Alice.

Smeralda abbiamo imparato a conoscerla dalle pagine dei giornali. E’ stata tra i primi bimbi in Italia ad essere sottoposta all’infusione delle cellule staminali mesenchimali del tanto controverso metodo Vannoni. Una speranza di cura ottenuta a suon di tribunali, carte bollate, battaglie legali. La bimba è riuscita a completare il ciclo terapeutico – iniziato nel gennaio 2012 – e che prevede cinque infusioni soltanto nel mese di luglio.

Prima l’inizio delle cure agli Spedali Civili di Brescia, poi lo stop dell’Aifa, il ricorso al giudice del Lavoro di Catania, l’estenuante trafila burocratica. Adesso Smeralda torna a casa, ed è questa la vittoria più grande.
Ad accompagnarla fuori dall’ospedale c’è anche Pietro Crisafulli, presidente della onlus Sicilia Risvegli che assiste i familiari dei malati affetti da gravi patologie neurodegenerative e stati comatosi.

“Inizia una nuova avventura – commenta Crisafulli – ce l’abbiamo fatta. Smeralda potrà vivere con la sua famiglia”.
La piccola in autunno dovrebbe iniziare un nuovo ciclo di cure con staminali. I genitori di Smeralda hanno realizzato una stanza tutta per lei, in cui nessun dettaglio è stato lasciato al caso, trovando il giusto equilibrio tra un ambiente adatto ad una bimba della sua età ed uno spazio capace di accogliere le apparecchiature necessarie alla sua assistenza, tra cui un ventilatore che le permette di respirare e un sondino che la nutre.

Alla piccola ma grandissima Smeralda i migliori auguri per la sua nuova vita.

di Veronica Femminino

28 agosto 2013

FONTE: catania.blogsicilia.it

http://catania.blogsicilia.it/catania-smeraldina-camiolo-torna-a-casa-dopo-la-cura-con-staminali/206446/

Una bellissima notizia che ci riempie il cuore di gioia.
Auguroni per tutto piccola Smeralda !!!

Marco

Staminali, la piccola Celeste "conquista" il suo primo giorno d'asilo

La bimba veneziana di tre anni è affetta da atrofia muscolare spinale. Dopo una battaglia legale sta continuando le cure sperimentali

Curata con le staminali Celeste, la bimba veneziana malata di atrofia muscolare spinale alla quale erano stati dati pochi mesi di vita, giovedì, a tre anni, ha fatto il suo primo giorno di asilo. Accompagnata dal papà Giampaolo e dalla mamma, come ''una famiglia 'quasi' normale'' dice il babbo, ''siamo andati a scuola - prosegue -, Celeste con il suo grembiulino e senza macchinari strani e defibrillatore al seguito, si è subito mescolata agli altri piccoli ed è entrata sicura in questa che per lei, come per molti altri, era una novità tutta da scoprire".

"Celeste ha potuto curarsi dopo una lunga battaglia legale - ricorda il padre - secondo un percorso individuato dal dottor Marino Andolina convivendo con un male che, in teoria e per buona parte della comunità medico-scientifica non le dava alcuna speranza". "Una cura - ricorda Giampaolo - iniziata e poi interrotta perché non riconosciuta in Italia, ma poi ripresa grazie ad una sentenza del Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia cui ci siamo rivolti con i nostri avvocati".

In quell'occasione il giudice Margherita Bortolaso diede ragione a Celeste perché le infusioni delle staminali erano "da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio". "Vedere la sua felicità - dice Giampaolo -, vederla con gli altri bambini è stato bellissimo. Sappiamo che comunque il percorso non sarà facile ma, per evitare malattie infettive o di stagione quest'inverno, ci siamo già attrezzati. Magari salterà qualche giorno di asilo ma sopperiremo a casa".

Per Giampaolo però anche la rabbia nel ricordare che le cure con staminali sono state bocciate mercoledì e nella mente il ricordo di quei giorni in cui i medici ci dicevano "accompagnatela mentre si spegne ma pensate a voi, adottate un'altro figlio invece di lasciarci combattere per la nostra Celeste". Alla bocciatura di Stamina da parte del comitato scientifico "sono rimasto inorridito e scandalizzato - dice Giampaolo -, non ho mai visto un'azione mediatica di detrazione di un sistema così congiunta e compatta. Oggi - conclude - mi viene solo da pensare a quanta paura abbiano i molti che temono che questa cura funzioni". (Ansa)

12 settembre 2013

FONTE:veneziatoday.it

http://www.veneziatoday.it/cronaca/staminali-la-piccola-celeste-conquista-il-suo-primo-giorno-d-asilo.html

Una bellissima notizia che riempie davvero il cuore di gioia, e questo all'indomani della "bocciatura" da parte del comitato scientifico del metodo Stamina.
Eppure, nonostante questa "bocciatura", i malati che si sottopongono a queste cure con cellule staminali mesenchimali sembrano avere dei reali miglioramenti e storie come quella di Celeste alimentano più che mai la speranza di tutti.

Marco    

Aiutiamo Aurora a sorridere

Aurora è nata il 07/12/11.

Per un grave caso di malasanità, avvenuto presso l'ospedale di Gavardo (BS), ci sono stati grossi problemi durante il parto che stanno evitando ad Aurora di avere una vita dignitosa.

Il primario dell'ospedale aveva espressamente dato indicazioni, in cartella clinica, di non superare un certo orario durante il travaglio, diversamente sarebbero dovuti intervenire con un cesareo.

Nessuno ha dato seguito a questa indicazione spiegando che sapevano quello che facevano. Dopo due ore dalle direttive prescritte dal primario in cartella, i medici dicevano alla mamma di poter iniziare a spingere perche era arrivato il momento dell'espulsione della piccola, ma i tracciati del battito della piccola erano sempre piu allarmanti e le ostretiche dicevano che non c'era da preoccuparsi perche era tutto normale quello che stava succedendo. Dopo 3 ore e 37 minuti di periodo espulsivo nasce Aurora.

Il parto si è di MOLTO protratto, Aurora è andata in sofferenza cardiaca (bradicardia) e quando è nata non respirava ed era senza battito per ASFISSIA PERINATALE. Con massaggio cardiaco e l'intubazione immediata ha ripreso segni vitali. E' stata poi trasferita all'ospedale di Mantova, in quanto meglio attrezzato per la rianimazione pediatrica.
Ma anche al Carlo Poma di Mantova ci sono stati molti errori, una prima volta per una negligenza infermieristica, nel momento che sistemavano la culla ad Aurora un infermiera faceva stubare Aurora dal macchinario che la teneva in vita e la bambina subito è andata in deficit respiratorio. Vengono chiamati subito i medici perche la bimba non dava piu segni di vita, all'arrivo dei medici subito provarono con dei massaggi cardiaci ma la piccola Aurora non voleva sapere niente di riprendersi, allora come ultima possibilità provarono con l'adrenalina e solo cosi l'attività cardiaca di Aurora riprese a funzionare. Poi ancora, in questo ospedale per colpa della poca pulizia, Aurora viene infetta da un germe letale di nome (pseudomonas) e con tre mesi di antibiotici la carica batterica si è abbassata, ma ancora tutt'oggi è in atto questo germe che teniamo monitorato con analisi. Per finire, sempre in questo ospedale non si sono mai accorti che la piccola Aurora soffriva di reflusso, facendogli venire una grave polmonite.
Dopo veniamo trasferiti all'ospedale civile di Brescia dove si accorgono in che gravi condizioni era Aurora; dopo una settimana in pediatria la piccola giorno per giorno peggiorava, allora veniamo chiamati dal primario della pediatria e dal primario della rianimazione spiegandoci che Aurora a livello polmonare stava ogni giorno peggiorando sempre di piu e l'unica soluzione era trasferirla nel reparto di rianimazione pediatrica, intubarla immediatamente e dopo qualche giorno sottoporla a un intervento chirurgico per posizionargli la cannula (tracheostomia), e ci aggiungevano ancora che solo così potevamo salvare la vita della nostra piccola Aurora.

Tralasciamo volutamente orari e dettagli più specifici, in quanto oggetto di indagini.

Oggi le condizioni della piccola Aurora sono queste: affetta da tetraparesi spastica, epilessia sintomatica, disfagia (portatrice di PEG e tracheostomia) e deficit visivo da asfissia perinatale a prognosi infausta.

NON ESISTE UNA TERAPIA FARMACOLOGICA EFFICACE.

L'unica speranza per Aurora è quella di poter accedere alle cure compassionevoli della Fondazione Stamina, del Dott. Davide Vannoni.

FONTE E PAGINA FACEBOOK:
https://www.facebook.com/AiutiamoAuroraASorridere


Non si può veramente rimanere indifferenti di fronte alla dolorosissima storia della piccola Aurora, travagliata da un infinità di problemi fin dalla sua nascita. E non si può non volerle bene.
Per una situazione come la sua, così complicata e rara, non esistono terapie farmacologiche efficaci, ma una sola, unica speranza: quella di sottoporla alla somministrazione di cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina. Ma la bambina, come tanti altri malati, non fanno parte di quel ridotto numero di malati che rientrano nella sperimentazione di questo Protocollo. Una cosa molto triste, una cosa che speriamo possa veramente cambiare, affinchè si possa dare una speranza e donare un sorriso ad Aurora, alla sua famiglia, e ai tanti malati che si aggrappano tenacemente a questo nuovo metodo di cura per la propria situazione.

 

Marco 

Staminali, il Tribunale autorizza le cure per il catanese Marletta

Una buona notizia arrivata dopo una estenuante battaglia per la vita. La voce di Irene Sampognaro, al telefono, svela la gioia per la speranza ritrovata. La battaglia continua, ma con l’arma che potrebbe essere decisiva, le staminali mesenchimali del metodo Stamina, somministrate agli Spedali Civili di Brescia.

Il marito di Irene, l’architetto catanese Giuseppe Marletta, 45 anni, ignora quanto abbia dovuto soffrire e lottare la sua sposa per dare a lui, in coma vegetativo da 3 anni, una speranza di cura, la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa.

Dopo gli appelli e le interminabili giornate trascorse tra le aule giudiziarie, il Tribunale di Catania ha deciso: Giuseppe Marletta potrà sottoporsi alle staminali mesenchimali. Il provvedimento del giudice arriva a seguito del reclamo presentato dai legali Desirée Sampognaro e Silvio Camiolo contro la sentenza del 26 marzo scorso con la quale si autorizzavano le cure per Giuseppe ma soltanto in una delle 13 cell factory autorizzate dall’Aifa. Una sorta di terapia tradizionale “più sicura” per il Ministero della Salute, ma i cui benefici sarebbero inferiori al metodo Stamina.

La richiesta del provvedimento ex art.700 che disciplina le cure compassionevoli è stata accolta e Giuseppe potrà curarsi a Brescia. “Abbiamo riproposto la domanda di cura con il metodo Stamina – spiega l’avvocato Silvio Camiolo – e il collegio giudicante ci ha dato ragione. C’è voluto tempo affinché approfondissero le motivazioni del ricorso ma alla fine abbiamo ottenuto ciò che più ci sta a cuore, una possibilità per Giuseppe”.

“Sinora – aggiunge l’avvocato Desirée Sampognaro - ogni nostro appello era caduto nel vuoto. I giudici hanno capito la gravità della situazione di Giuseppe, si sono preparati, hanno studiato le carte, hanno valutato con tutta l’umanità possibile. Appena ho saputo della sentenza ho avvisato Davide Vannoni, il presidente di Stamina. La sua gioia è stata incontenibile, mi ha ringraziato per la telefonata dicendomi "questa notizia mi illumina la giornata"”.

La moglie di Giuseppe Marletta quasi stenta a crederci. “Adesso – dice Irene – possiamo di nuovo sperare. Dopo anni qualcuno ci ha ascoltato. E’ stato riconosciuto il diritto di Giuseppe a curarsi. I prossimi mesi non saranno facili, bisogna organizzare i suoi spostamenti, attendere il prelievo delle staminali ed il tempo di coltura. Ma adesso abbiamo più energia per lottare”.

Giuseppe Marletta vive in un centro per lungodegenti a Viagrande. E' stata raccontata la sua storia più volte. Giuseppe è una delle tante vittime di malasanità. Apprezzato architetto, padre di bue bimbi amatissimi, piomba nel tunnel di chi vive inconsapevolmente l’1 giugno 2010. Doveva essere una giornata come tutte le altre ma lui non è più tornato a casa dai suoi bambini.

Quel giorno Giuseppe entra in coma irreversibile dopo essere stato sottoposto, all’ospedale Garibaldi del capoluogo etneo, ad un banale intervento di rimozione di due punti di sutura metallici. Giuseppe soffre di sinusite e i medici imputano proprio a quei punti la causa del suo problema. Un semplice intervento di chirurgia maxillo-facciale si trasforma in tragedia: Giuseppe subisce un arresto cardiaco, dal quale viene rianimato solo dopo sette minuti. Il risultato: gravissimi danni cerebrali permanenti e la diagnosi, terribile: coma vegetativo.

Gli anni successivi sono trascorsi tra richieste di aiuto e rivendicazione del diritto alle cure. Proprio a BlogSicilia, sei mesi fa, la moglie Irene non aveva esitato a dichiarare, per l’ennesima volta: “O le staminali o l’eutanasia per mio marito”.

La battaglia è stata vinta. Grande gioia anche per Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli Onlus – l’associazione catanese che sostiene le famiglie di pazienti affetti da gravi malattie neurodegenerative e stati comatosi – e fratello di Salvatore, il disabile morto il 21 febbraio scorso dopo 9 anni trascorsi completamente immobilizzato a seguito di un gravissimo incidente stradale. Salvatore non ce l’ha fatta, è morto mentre attendeva che il giudice decidesse in merito alla sua richiesta di cura, presentata unitamente a quella di Giuseppe Marletta.

“Sono felicissimo per Giuseppe – commenta Crisafulli – ma non posso non rivolgere un pensiero a Salvatore. E’ morto sperando nelle cure che non ha mai ricevuto”.

I tempi lunghi della giustizia non sempre coincidono con quelli di chi chiede soltanto di vivere.

di Veronica Femminino

9 maggio 2013

 

FONTE: blogsicilia.ithttp://catania.blogsicilia.it/staminali-il-tribunale-autorizza-le-cure-per-il-catanese-marletta/185568/


Una splendida notizia che da tanta speranza alla famiglia Marletta, ma anche alle famiglie di tanti malati o disabili gravissimi che vorrebbero sottoporsi alla somministrazione di cellule staminali masemchinali (cellule staminali adulte) secondo il Metodo Stamina.
E' vero che le certezze sono ancora poche e che una vera sperimentazione con questo metodo non è ancora stata fatta, tuttavia se esiste una speranza di miglioramento, fosse anche molto piccola, perchè negarla? Le ragioni del cuore e della speranza devono superare quelle della semplice ragione scientifica, sopratutto in casi gravissimi come questi.  Personalmente quindi approvo in pieno la sentenza del Tribunale di Catania, con la speranza che anche ad altri casi simili a questo vengano aperte le porte a questa metodologia di cura.

Marco

"Ora Federico riesce a stare in piedi". La speranza di mamma Tiziana

La sua storia ha commosso e mobilitato mezza Italia. Dopo la prima infusione di cellule staminali, il piccolo sta meglio: "Dorme tutta la notte e riesce a dire qualche parola"

FANO (Pesaro-Urbino) - “Le cose vanno molto bene: dopo la prima infusione, i miglioramenti sono stati molto evidenti”. Cosi’ Tiziana Mezzina, la mamma di Federico, il bimbo affetto dal morbo di Krabbe e sottoposta alle infusioni di cellule staminali secondo il protocollo Stamina presso gli ospedali riuniti di Brescia.

Mamma Tiziana si e’ fatta vedere questa mattina, insieme al piccolo Federico, al tribunale di Pesaro, dove piu’ forte si era fatta sentire la protesta della gente in favore della sentenza del giudice del lavoro che aveva proibito il metodo Stamina e dove, un mese fa, era ripartito il viaggio della speranza verso Brescia, grazie a una seconda sentenza, di revisione del primo giudizio. “Una presenza qui per testimoniare direttamente che le cose vanno molto bene - ha spiegato -: ora Federico riesce a dormire tutta la notte, riesce a stare in piedi, ricomincia a dire qualche parola”.

Segnali evidenti che “i progressi ci sono stati”. “Bisogna spettare le altre infusioni - ha aggiunto la mamma -. Nel frattempo speriamo e preghiamo”. L’auspicio della donna e’ rivolto al parlamento: “Speriamo che la Camera approvi il decreto ‘anti-Balduzzi’ esattamente come e’ stato modificato dal Senato, senza cambiare una virgola”.

17 aprile 2013

FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it/fano/cronaca/2013/04/17/875265-federico-morbo-krabbe-metodo-stamina-miglioramenti.shtml


E' impossibile non voler bene a Federico, questo bimbo che, assieme alla sua splendida famiglia, sta lottando con le unghie e con i denti contro una terribile malattia degenerativa quale è il Morbo di Krabbe. Con gioia quindi riporto sul mio blog questa notizia sui suoi ultimi miglioramenti, dopo che la famiglia di Federico ha fatto di tutto affinchè il loro piccolo potesse sottoporsi al protocollo di cura Stamina, basato sulla somministrazione di cellule staminali adulte, unica e ultima "àncora" di salvezza per il loro bambino. E dopo un primo diniego da parte dell'Istituto Superiore della Sanità, è arrivato il "sì" da parte della Magistratura che ha avvallato questo metodo di cura per Federico, come "cura compassionevole". 
Per chi volesse seguire il percorso di cura e di vita del piccolo Federico, consiglio di entrare nella sua pagina di Facebook "una Speranza per Federico" https://www.facebook.com/pages/Una-speranza-per-Federico/550013651686723
nel quale è raccontato passo passo l'iter di cura che il bambino sta seguendo. 

Marco

Salvatore Crisafulli in sciopero della fame, chiede il trapianto di staminali

Disabile da nove anni, l'appello: "Non fatemi morire"

di Veronica Femminino

Nove lunghissimi anni trascorsi immobilizzato, in un letto. Lo stesso dal quale Salvatore Crisafulli, adesso, lancia un disperato appello, in difesa della vita. Affinché gli venga concessa un’opportunità che potrebbe cambiare il suo futuro e quello di centinaia di persone.

Per Salvatore, affetto da sindrome locked-in (letteralmente “chiuso dentro”) – patologia diagnosticatagli dopo il miracoloso risveglio dallo stato di come vegetativo nel quale ha vissuto per due anni, in seguito ad uno spaventoso incidente stradale – ogni giorno è dono prezioso, faticosa conquista, lotta continua.
Salvatore che di battaglie ne ha già fatte tante, non si arrende, ed annuncia l’ennesima: da lunedì 9 luglio smetterà di alimentarsi, in segno di protesta “contro un sistema sanitario che per interessi economici costringe la gente a vegetare”.

Salvatore Crisafulli infatti, appartiene alla fitta schiera di disabili che da tempo chiedono di sottoporsi in Sicilia al trapianto delle cellule staminali mesenchimali, ovvero staminali “adulte” prelevate dallo stroma osseo, secondo la metodologia attuata dal dottore triestino Marino Andolina, che segue il protocollo medico della Stamina Foundation Onlus del prof. Davide Vannoni.

Due terzi dei pazienti, affetti da gravi danni cerebrali, da lui seguiti, avrebbero riscontrato notevoli miglioramenti. Proprio Andolina, si è detto favorevole a sottoporre a trapianto anche Salvatore Crisafulli, Giuseppe Marretta architetto catanese in stato vegetativo da due anni e la piccola Smeralda Camiolo, anch’essa catanese, la bimba di 15 mesi in coma irreversibile dalla nascita a seguito di una asfissia ipossico ischemica verificatasi al momento del parto, e già sottoposta ad un primo ciclo di cura con staminali presso gli Ospedali riuniti di Brescia. In Sicilia non esistono laboratori specializzati nella coltivazione di staminali mesenchimali.

Il dottore Andolina, in merito al controverso argomento, non esita ad assumere una posizione di denuncia: “Le staminali in Italia, continuano ad essere un problema. Il motivo sta nei mostruosi interessi economici delle case farmaceutiche. I miglioramenti riscontrabili in pazienti trattati con staminali, modificherebbero il mercato dei farmaci in modo drammatico per chi li produce. Metà dei farmaci sparirebbero dal commercio, insieme ai profitti dei colossi farmaceutici”.

Giuseppe Spampinato, direttore dell’Unità operativa di assistenza domiciliare integrata dell’Asp di Catania, ha dato la disponibilità dell’azienda, nei limiti dalla legge, ad aderire alla proposta dei familiari.

“Amici svegliamoci per il bene della vita umana”, dice Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore nonché presidente dell’associazione Sicilia Risvegli Onlus, che da anni opera a sostegno di pazienti con gravi danni cerebrali. “Soltanto in Sicilia – chiarisce Crisafulli - ci sono 249 persone in stato di coma. Sono le vittime di un sistema sanitario che antepone gli interessi economici al bene dell’ammalato. Un paziente ricoverato in una struttura per lungodegenti, costa al Ministero della Salute, non meno di 300 euro al giorno, farmaci compresi. Un fiume di denaro al quale gli ospedali non vogliono rinunciare”.

Parole dure che svelano tutta l’amarezza di chi da anni attende che qualcosa cambi, guardando un fratello contro cui il fato sembra essersi accanito, e non poco, e attendendo una risposta dalle istituzioni che tarda ad arrivare. Oggi, Pietro Crisafulli, ha diffuso un nuovo messaggio: “Data l’enorme urgenza – ha fatto sapere tramite alcuni social network – credo sia arrivato il momento di parlare personalmente e senza deleghe, prima con il Papa Benedetto XVI, subito dopo con il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, di seguito con l’attuale presidente del Consiglio Sig. Monti, ed infine con l’attuale presidente della Regione Sicilia Raffaele Lombardo. Non abbiamo tanto tempo a disposizione – ha precisato – li invito a contattarmi”.

5 luglio 2012

FONTE: catania.blogsicilia.it
http://catania.blogsicilia.it/salvatore-crisafulli-in-sciopero-della-fame-chiede-il-trapianto-di-staminali/92636/


Poter utilizzare cellule staminali adulte per poter curare sindromi estremamente invalidanti come la Locked-in, di cui è affetto Salvatore, o la SLA, la SMA, il Parkinson e altro ancora, è certamente una cosa meravigliosa, che da molta speranza ad un enorme numero di malati gravi e gravissimi, ed è un percorso che va certamente approfondito e messo in pratica sopratutto se, come sembra, i risultati sembrano essere molto promettenti per un buon numero di pazienti. Ciò che invece NON mi auguro è che il caro Salvatore voglia fare questo sciopero della fame e della sete che metterebbe seriamente a repentaglio la sua salute. In questi casi occorre buon senso.... buon senso non si significa stare fermi ad aspettare e non fare niente, ma significa bensì valutare attentamente ogni aspetto della situazione, e poi, se possibile, passare ai fatti, nella fattispecie al trapianto di queste cellule staminali adulte. E qui sinceramente mi auguro che le istituzioni diano l'avvallo per tale terapia, perchè se c'è una speranza per questi malati gravi di migliorare le proprie condizioni attraverso questa metodica di cura, allora non si può e non si deve tergiversare. Ma lo ribadisco.... mi auguro davvero che a questa conclusione ci si arrivi con la ragione, col buon senso, e non attraverso scioperi della fame e della sete che potrebbero avere esiti imprevedibili.
 
Caro Salvatore, la tua vita è preziosissima anche da malato grave come sei, per tanti di noi sei un vero esempio sotto tantissimi aspetti.... allora, non compromettere la tua vita per eccesso di fretta. Se questa terapia si potrà fare su di te, sono convinto che si farà! Non avere fretta Salvo, non mettere a repentaglio la tua vita! Ti abbraccio con tanta speranza!

Marco

Cure efficaci con l’impiego delle cellule staminali

Le cellule staminali, hanno una straordinaria potenzialità terapeutica. Cellule preziose, sempre più studiate a livello mondiale e impiegate anche nella cura di patologie genetiche invalidanti, come la malattia di Niemann-Pick di tipo A (i bambini colpiti in genere non superano i due anni di vita), o l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), oppure l'atrofia muscolare spinale di tipo 5 (Sma5 o sindrome di Kennedy), solo per citarne alcune. Patologie devastanti, senza terapie alternative. La Stamina Foundation Onlus, ha portato in Italia una tecnologia avanzata (nata nel 1998). «É una metodica che si basa sull'uso di cellule staminali adulte prese dallo stroma osseo, vale a dire dalla parte spugnosa che è sotto l'osso, prelevate con una piccola operazione ambulatoriale, dall'anca del paziente», spiega il professor Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation Onlus. «Le cellule prodotte vengono testate, oltre che per la loro caratterizzazione specifica e per l'assenza di marker tumorali anche per qualunque forma di contaminazione (batterica, virale, funghi). Viene inoltre fatto un test sulla telomerasi e sulla vitalità cellulare, che con la nostra metodica, arriva al 98 per cento. Il controllo che effettuiamo nella produzione è molto serrato, quasi da farmaco. Questo prima di tutto per la sicurezza del paziente», aggiunge Vannoni. Ora ad un gruppo di pazienti con patologie gravi (Sma, malattia di Niemann-Pick di tipo A, Parkinson, Sla, paresi cerebrale infantile, paresi sovra nucleare progressiva e sclerosi multipla) in trattamento presso gli Spedali Civili di Brescia, da circa un anno, in uso compassionevole con la terapia a base di cellule staminali preparate da Stamina, è stata sospesa la terapia. Questo, secondo decreto dall'Agenzia italiana del farmaco(Aifa), per verificare il rispetto delle norme, circa i trattamenti eseguiti. «Brescia è un'esperienza unica ed eccezionale in questo momento in Italia, che avviene nell'ambito del decreto Turco-Fazio, nella piena e totale gratuità per i pazienti e con tutti i passaggi amministrativi rispettati», sottolinea Davide Vannoni. «Non si tratta di una sperimentazione, ma di cure con l'applicazione delle cellule staminali su malattie diverse che non hanno terapie alternative. Non è una panacea per tutti i mali, ma i risultati di questi interventi sono positivi e sono stati documentati da esperti».

1 luglio 2012

FONTE: ilgiornale.it
http://www.ilgiornale.it/medicina/cure_efficaci_limpiego_cellule_staminali/01-07-2012/articolo-id=595013-page=0-comments=1