Muggiò, disoccupato con la figlia malata: «Datemi un lavoro per aiutarla»

Gerardo e Lucia Giovine hanno dovuto aspettare anni per avere la diagnosi esatta della grave malattia che ha colpito la figlia fin dalla nascita, nel frattempo la crisi ha tolto loro uno stipendio e adesso sono costretti a lanciare un appello

Gerardo e Lucia Giovine sono sposati da venticinque anni, hanno due figli, Andrea di 26 e Giulia di 24 e vivono a Muggiò. Una famiglia come tante, ma costretta ogni giorno a lottare molto di più per conquistarsi frammenti di normalità. Giulia, infatti, è affetta fin dalla nascita da oloprosencefalia, una grave malformazione cerebrale. Soffre anche di agenesia del corpo calloso, la mancanza congenita parziale del cervello e di diabete insipido, una patologia rara che non permette al suo corpo di trattenere liquidi. Un quadro clinico complesso che presenta un insieme di malattie rare e gravi, che hanno reso il caso di Giulia un unicum nella letteratura medica.

Solo nel 2010 la famiglia Giovine è riuscita a dare un nome alle disfunzioni della figlia, prima di allora i moltissimi medici a cui si erano rivolti hanno sempre diagnosticato solo alcune tessere del complesso puzzle, senza riuscire però a vedere il quadro complessivo. Per diciannove anni Gerardo e Lucia hanno navigato a vista, cercando medici e soluzioni, fuori e dentro gli ospedali, dal San Gerardo, dove i fratelli Giovine sono nati, alla clinica De Marchi alla Nostra Famiglia. «Forse – spiega mamma Lucia – se fossimo intervenuti prima con un percorso diagnostico appropriato e cure specifiche, forse Giulia avrebbe recuperato di più».

Lucia è componente del Coordinamento nazionale delle famiglie con disabili gravi e gravissimi, ha seguito corsi specifici a Torino e Roma per riuscire a capire di più dell’intricato mondo delle malattie rare. «Non vogliamo soldi né dal Comune né dallo Stato, ma solo ciò che spetta di diritto a Giulia», continua. L’ultima battaglia (una delle tante) è quella per il riconoscimento dei caregiver familiari, un’indennità riconosciuta ai famigliari che si prendono cura di congiunti ammalati o disabili.

Una routine complessa, aggravata anche dalla perdita del lavoro di Gerardo. Da tre anni è disoccupato, dopo averne passati venti a lavorare come muratore in un’impresa edile di Muggiò fallita nel 2013. Gerardo Giovine ha 53 anni e la consapevolezza che alla sua età è difficile riuscire a reinserirsi nel mondo del lavoro. «In questi anni abbiamo spedito almeno 5.000 curricolum, ma nessuno ci ha mai risposto», aggiunge la moglie. «Sono disposto a fare qualunque lavoro – spiega Gerardo – sono muratore, pontista e gruista, so manovrare carrelli elevatori e ho seguito un corso per lo smaltimento dell’amianto. Vorrei solo poter lavorare di nuovo, avere l’opportunità di aiutare la mia famiglia, solo questo».

di Sarah Valtolina

13 dicembre 2015

FONTE: Il Cittadino mb
http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/muggio-disoccupato-con-la-figlia-malata-datemi-un-lavoro-per-aiutarla_1156413_11/

Gerardo, padre di una ragazza con 3 malattie rare, ha un disperato bisogno di lavorare per sostenere la sua famiglia!

Mi chiamo Gerardo Giovine, abito a Muggiò (MI), non lontano da Monza e sono il padre di una ragazza affetta da tre malattie rare: esattamente agenesia del corpo calloso, olopronsencefalia, e diabete insipido adispico. Le prime due patologie sono due malformazioni cerebrali e delle due, la seconda è la piu pericolosa perche Giulia non trattiene i liquidi perciò è a costante rischio di disidratazione.
A questo si aggiunga che Giulia soffre anche di microcefalia e ha i trigliceridi costantemente alti.
A causa della crisi ho perso il lavoro e sono fermo da un paio di anni. Mia figlia non è autosufficiente e va accudita giorno e notte: la mamma non può separarsi mai da lei. Inoltre la ragazza assume farmaci salvavita che vanno somministrati con regolarità, oltre al fatto che bisogna assicurarsi che beva molta acqua sennò, a causa della sua patologia, si può disidratare e rischiare addirittura la vita. Io non voglio soldi o donazioni. Io chiedo solo di poter fare quello che so fare e che ho fatto con coscienza tutta la vita: lavorare per mantenere la mia famiglia!

Io ero muratore, ma per crearmi altre opportunità, in questo periodo, mi sono anche messo a studiare ed attraverso Corsi di specializzazione, ho conseguito il  patentino per la guida del muletto ed attestati  per il montaggio e smontaggio ponteggi, per la bonifica dell’amianto e  per lavorare sulle gru. Sono pronto per qualsiasi lavoro da subito e disponibile anche a viaggiare e peraltro rientro nella categoria di lavoratori per cui l’Azienda che mi dovesse assumere potrà usufruire di agevolazioni.

Qualsiasi genitore vive per i suoi figli e sapere di non poter assicurare a Giulia, così si chiama la mia bambina (perché è per noi ancora una bambina) le cure necessarie per un'esistenza dignitosa, è un dispiacere che mortifica l’anima e ti logora profondamente.

Mia figlia è comunque, nonostante le sue difficoltà, una ragazza allegra e ha voglia di vivere e, credetemi, chi l’ha conosciuta  dice che la sua simpatia e la sua allegria sono assolutamente contagiose. Ecco, io più di ogni altra cosa  vorrei che Giulia non perdesse mai il suo sorriso e la voglia che ha di stare con gli altri.

Vi ringrazio con la speranza che da qualche parte ci sia una via d’uscita.

Grazie,

Gerardo Giovine

Per contattare Gerardo scrivere a: giovine.gerardo15@libero.it


Mi è giunto questo importante appello che riporto immediatamente sul mio blog.
Gerardo, padre di Giulia, una ragazza affetta da ben 3 malattie rare (per lei è stata aperta una pagina su Facebook: "Insieme per Giulia"), non chiede soldi, ma vuole solamente lavorare, lavorare per guadagnare onestamente il necessario per poter mantenere la sua famiglia, nella delicata situazione in cui si trova. Chiunque potesse e volesse aiutarlo non esiti a scrivergli all'indirizzo e-mail sopraindicato.
Grazie di vero cuore.

Marco