Malattia e ignoranza: la doppia sfida di Valeria

Patologia rara, 35 i casi di “Sensibilità Chimica Multipla” nell'isola

Una bronchite, un farmaco da banco. E' cominciato tutto da lì. O quasi. «Qualche problema l'avevo già avuto. Le avvisaglie incomprensibili, indecifrabili a cui non avevo dato la giusta importanza. Un angiodema, un gonfiore della cute diagnosticato come eritema solare». Era altro. Erano le manifestazioni fisiche di qualcosa di ben più grave, di quella malattia rara, non riconosciuta ufficialmente ma maledettamente reale, vera, chiamata MCS, Multiple Chemichal Sensivity. Ovvero Sensibilità Chimica Multipla. «Una sindrome infiammatoria che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e sostanze tossiche», dice Valeria Faa, ingegnere di 54 anni che dal luglio del 2008 combatte contro questa patologia che l'ha costretta a riscrivere la sua vita.

I tagli. Via detersivi, via abiti sintetici, via bagni schiuma e shampoo, sostituiti obbligatoriamente con sostanze naturali alternative e sopportabili dal suo organismo. Via anche una montagna di farmaci e addirittura pentole e padelle di metallo. «Una selezione rigorosa che condiziona i rapporti umani visto che gli altri, di fatto tutti, queste sostanze che per me sono insopportabili le utilizzano abbondantemente». E così il lavoro da ingegnere è andato alla malora. «In un cantiere per me è impossibile stare», spiega Faa. «Il cemento di sostanze inquinanti ne ha sin troppe, così come le vernici». L'appartamento, dove Valeria Faa vive sola, è stato completamente adattato. «L'esposizione ad agenti inquinanti è un fattore scatenante della MCS. Personalmente ho quattordici geni che non funzionano, come mi è stato riscontrato nei laboratori del Sant'Andrea di Roma grazie alla diagnostica molecolare avanzata. Ancora più esaustivi sono gli esami del laboratorio Acumen di Tiverton, in Inghilterra, che consentono di individuare i danni epigenetici e le sostanze tossiche presenti nel Dna».

I dati. Trentacinque i casi nell'isola accertati. «Sono le persone che conosco o di cui ho nozione», dice l'ingegnere. «Tra queste anche diversi bambini». Eppure l'MCS continua ad essere inesistente. Una malattia non ufficiale. Tanto da essere inserita nella scorsa legislatura in una mozione di Claudia Zuncheddu e ora in una proposta di legge (presentata da nove consiglieri regionali, primo firmatario Eugenio Lai) che dovrà ora essere discussa dall'Assemblea regionale che dovrà decretarne il riconoscimento.

La battaglia. Intanto Valeria Faa non si arrende. E combatte. Per se stessa, per gli altri malati. Per i bambini affetti da MCS. Ha così prodotto un e-book per raccontare a bimbi e adulti la «strana malattia», nella speranza che le scuole possano diventare ambienti favorevoli anche per i piccoli malati.

Andrea Piras

9 gennaio 2015

FONTE: Unione Sarda

In ricordo di un giovane amico

« Quest'esperienza mi ha insegnato quanto mancano non solo le istituzioni a noi malati di MCS, ma anche le persone. Quanto poco amore c'è in questo mondo, ed è quella la cosa che fa più male, ed in quanta ipocrisia e menzogna si nascondono agli occhi degli altri queste persone, tante, che ci circondano. Mi sarebbe piaciuto trasmettere questo messaggio... a volte sembra che siano le istituzioni il nostro nemico, ma il nostro vero nemico è l'umanità stessa, in cui le persone speciali sono sempre eccezioni e persone rare. Nulla potrebbero le istituzioni, se ci fosse veramente più umanità, più amore, più capacità di soffrire e di crescere. Grazie dei doni che mi avete fatto.
[...]
Spero ci vedremo un giorno dove è luce Amore e pace! »

M. P.


È mio desiderio condividere questo messaggio indirizzato a me e ad altre amiche mcs, qualche tempo fa. L'ho serbato preziosamente nel mio cuore, chiedendomi continuamente se divulgarlo o meno. Il pregio di queste parole, l'amore e la verità che trasmettono mi spingono a farlo, unitamente ad alcune mie considerazioni, nella speranza che possano essere d'aiuto ma mai fraintese.

« La nostra malattia e' grave ed invalidante; lo Stato non la riconosce e la società ci emargina. Perdiamo di fatto tutti i diritti, persino quelli fondamentali ed inalienabili sanciti dalla Costituzione. Ciò che più ferisce e' la mancanza di solidarietà ed empatia. Subiamo spesso comportamenti, anche consapevoli e voluti, che aggravano pericolosamente le nostre condizioni di salute.
Se solo ci fosse più UMANITA', se solo ci fosse più AMORE potremmo anche noi vivere assieme a voi in armonia, senza che la nostra presenza appaia un limite alla vostra libertà; percepiamo la tossicità e questo ci permette di combattere per sopravvivere, a differenza di altri malati che non hanno consapevolezza delle cause scatenanti legate all'inquinamento e alla chimica (cito a titolo di esempio le tante sofferenze che i tumori infliggono, soprattutto ai bambini).
Se solo ci fosse più UMANITA', se solo ci fosse più AMORE potreste considerarci come "preziosa presenza" e non come "nemici da allontanare". Non abbiamo scelto noi di ammalarci, siamo stati esposti a sostanze tossiche; se solo avessimo saputo in tempo molti di noi si sarebbero salvati, basterebbe più consapevolezza per evitare ad altri la stessa sorte. Lottiamo ogni giorno per preservare l'ambiente e per proteggere tutti voi, ma soprattutto i bambini: siamo considerati "sentinelle avanzate", "cartine di tornasole" che misurano inconfutabilmente il grado di tossicità di aria, cibo e prodotti di uso comune; siamo paragonati ai canarini che un tempo i minatori portavano in miniera perche' con la loro sensibilità sono in grado di percepire la tossicità dell'aria con molto anticipo, dando così modo agli uomini di correre al riparo, di salvarsi.
Non siamo nemici da allontanare e combattere, non siamo nemici della civiltà, semmai siamo lo strazio dell'inciviltà e della mancanza di rispetto per la terra, per la natura, per gli esseri viventi.
Continueremo a lavorare incessantemente perché le nostre poche energie siano tese a salvare altri, per diffondere il messaggio di amore di M. : non importa se continuerete a considerarci scomodi malati immaginari; potrete ferirci ma nessuno riuscirà mai ad ostacolare il nostro incessante lavoro, la volontà e la determinazione arrivano dove neanche l'immaginazione può.
Di tutte le guerre poche sono state così importanti. La nostra si aggiunge alle tante guerre combattute per i diritti fondamentali che caratterizzano le società civili: il diritto alla vita. La nostra e' una guerra di PACE. »

M. Valeria Faa

21 luglio 2013

Sinceramente mi riesce difficile aggiungere un commento allo splendido, bellissimo post scritto dall'amica Valeria.... le sue parole dicono già tutto e descrivono in maniera mirabile quella che è la situazione dei malati di MCS in rapporto alla società odierna.
“In ricordo di un giovane amico” è il titolo scelto da Valeria per questo suo scritto, in ricordo di M. , un giovane ragazzo che è e sarà sempre nel ricordo e nel cuore di tutti noi.

Marco