Ha una malattia rara, calabrese costretto a trasferirsi in Messico per le cure: «Aiutatemi»

L'ex poliziotto è affetto dalla sindrome di Cogan in forma atipica ma in Italia non sanno come gestirla. L'ultima speranza sono le cure in una clinica di Cancun: «Mi sto spegnendo lentamente»

«Sto male, molto male, ho difficoltà quotidiane sia fisiche che mentali. Sto perdendo molti chili senza spiegazione». Esordisce così via skype Maurizio Coluccio, 49 anni, nell'intervista in cui mette a nudo la sua anima e chiede aiuto affinché la sua malattia smetta di torturarlo. Maurizio, originario di Praia a Mare, ha scoperto un decennio fa di soffrire della sindrome di Cogan in forma atipica, una malattia autodegenerativa tanto rara che al mondo risulta l'unico ad esserne affetto. Lo ha appurato dopo una ricerca mondiale condotta in Messico in cui gli scienziati hanno esaminato altri pochi casi simili, sette in tutto. Prima di andare precocemente in pensione a soli 42 anni, era un agente della Polizia stradale in sevizio nel Casertano. Oggi ha deciso di trasferirsi all'estero per curarsi e chiede un contributo economico per affrontare le spese.

Il volo della speranza nel 2014

È il 2013. Maurizio vive da solo in un piccolo appartamento a Praia e la notizia sul suo stato di salute, all'epoca già precario, ci mette poco a fare il giro del circondario. Arrivano le telecamere e la sua storia diventa di dominio pubblico. Lo affiancano associazioni e volontari del posto e la sua storia, grazie al web, arriva fino a Cancun, Messico, nonostante il dolore ai muscoli e agli organi interni. Qui c'è una clinica che cura malattie rare, ma non quella del 49enne. Poco male, i medici, che si mettono in contatto con lui, vogliono visitarlo per tentare di rallentarne il decorso con un autotrapianto di cellule staminali. In Italia non si può. Pochi mesi più tardi Maurizio è un uomo nuovo. Deve sempre fare i conti con un problema di salute e l'altro, ma trova la forza di reagire, cammina meglio, i dolori si calmano.

Il secondo trapianto di staminali

Sembra andare tutto per il verso giusto. Maurizio si trasferisce a Siena, nei pressi dell'ospedale Santa Maria alle Scotte, perché in Calabria la sanità è un disastro e proprio in quegli anni l'ospedale della cittadina tirrenica dove l'ex poliziotto vive, chiude i battenti. L'ospedale senese, invece, si fa carico della sua situazione anche se non ha idea di come gestirla, ma può intervenire subito su eventuali conseguenze. Ha sette infarti e un'embolia polmonare che gli mette fuori uso il polmone destro, ma è ancora vivo. Poi però accade che gli diagnosticano l'herpes Zoster, meglio conosciuto come il "fuoco di Sant'Antonio", e il suo organismo già scombussolato va in tilt. I progressi del 2014 vanno in fumo e lui è costretto a tornare a Cancun per un altro autotrapianto di cellule staminali.

Il peggioramento delle condizioni di salute

Per i primi mesi va tutto bene. Maurizio recupera forze ed energie e ricomincia piano a vivere nuovamente una vita quasi normale. Ma il virus dell'herpes zoster non ne vuole sapere di lasciare il suo corpo, nonostante le cure, e in pochi mesi la situazione precipita. Ha appena la forza di prendere in mano una bottiglia d'acqua, per sorreggersi deve comprare delle stampelle speciali che si legano al braccio e deve comprare un materasso particolare che gli consenta almeno di riposare.

I ritardi nelle cure a causa del Covid

A gennaio scorso Maurizio, come ogni nuovo anno, deve sottoporsi alla trafila di esami per capire a che punto è il suo reale stato di salute. Ma tra malasorte e destino infame si inserisce anche la pandemia mondiale. Deve aspettare, gli ospedali sono travolti dall'emergenza sanitaria dettata dal Covid e oltretutto lui il coronavirus non può vederlo neppure da lontano, o è la fine. Passano i mesi e intanto l'uomo passa, senza plausibili spiegazioni, dal pesare 84 chili ai 68 attuali. I medici non sanno che fare, qualcuno gli dice di rassegnarsi: un solo malato in Italia non fa testo, i soldi per la ricerca non bastano a studiare ogni cosa. È lasciato solo al suo triste destino e per mettere a tacere quei dolori lancinanti che nessuno sa come lenire si inietta una fiala di morfina al giorno.

La decisione di tornare in Messico

Maurizio è quasi rassegnato alla sua fine, ma poi, in un afoso giorno di luglio, accade che la sua amica Maddalena, 41 anni appena, se ne va tragicamente nel giro di poche ore per le complicanze di una malattia, anche questa rara. Ha un tuffo al cuore e proprio in quel momento capisce che deve lottare per la sua vita, deve provare a reagire. Nel trambusto del caos mondiale, decide che vuole tornare in Messico, nella clinica dove lo hanno già curato e dove si sono resi disponibili a studiare il suo caso, anche se è l'unico al mondo. Decisione per nulla facile, perché per decine di motivi sarà costretto a partire da solo, senza amici e senza la sua compagna, che gli è stato sempre a fianco nonostante le atroci sofferenze. «Sono dispiaciuto, non è stata una situazione facile - dice Maurizio -. Mi hanno convinto i miei familiari, soprattutto mio figlio, che ha 19 anni. Mi ha detto: vai a farti curare papà, così quando torni possiamo stare insieme. Ha visto un padre diverso in questi mesi, non mi riconosce più».

«Aiutatemi a vivere»

«Io ho sempre combattuto - dice -. Rendermi conto che mi sto spegnendo non riesco ad accettarlo». Per questo ora chiede aiuto. «Ho bisogno di soldi per poter partire e sistemarmi lì a Cancun per i primi giorni. Prevedo di rimanerci molto tempo, ma io vivo della sola pensione». Il suo appello ha motivazioni ancor più profonde: «Può capitare a chiunque di ammalarsi e aiutarmi significa aiutare se stessi. Spero che il mio grido di aiuto serva anche ad altri. Quante altre persone si sono sentite dire che non possono essere curate in Italia?». Per aiutarlo basterà seguire le indicazioni che troverete sul suo profilo Facebook oppure al gruppo "Un aiuto per Maurizio", dove l'ex poliziotto, oltretutto, racconta quotidianamente la sua battaglia conto la malattia.


di Francesca Lagatta

5 ottobre 2020

FONTE: La C News 24

«Aiutateci a salvare nostra figlia». Nasce il comitato per Alice. I genitori: la cureremo in Israele

La piccola finì al centro del caso Stamina

TREVISO Un comitato per Alice, la bambina di 13 anni affetta dalla nascita da una grave patologia e dal 2008 sottoposta a dialisi. Lo scopo è di raccogliere fondi: «Per portare Alice in Israele a fare una terapia con le cellule staminali e in qualsiasi luogo la mettano in lista per un trapianto di reni». Ad annunciarlo è Bora, l’infaticabile mamma della piccola, sulla pagina Facebook «Una speranza per Alice».
I genitori da anni si battono affinché la loro bambina riceva le cure migliori. Una battaglia che hanno condotto anche aderendo al metodo Stamina e finendo inevitabilmente al centro di una battaglia legale che inizialmente avevano vinto. Il giudice del lavoro di Treviso, infatti, aveva emesso un’ordinanza per obbligare gli Ospedali Civili di Brescia (i cui operatori si astenevano dalla somministrazione del metodo, in attesa del parere del Comitato Etico del ministero della Salute) ad assumere il personale necessario affinché la piccola potesse essere sottoposta al trattamento Stamina. Ma l’inchiesta e il processo sull’ideatore della terapia, Davide Vannoni, hanno di fatto reso lettera morta quell’ordinanza e Alice non è mai stata sottoposta al trattamento.
La battaglia della mamma e del papà della bambina è continuata in ogni struttura sanitaria e reparto dove la piccola è stata ricoverata. I genitori non smettono di cercare la cura migliore per la figlia, e questo li ha messi in difficoltà anche con il tribunale dei minori. La madre è stata denunciata, perché avrebbe contestato una terapia farmacologica che, a suo avviso, avrebbe aggravato il quadro clinico della figlia. Ora la bambina è seguita a Milano, dove effettua regolarmente la dialisi. Ma le sue condizioni, purtroppo, stanno pian piano peggiorando: «A novembre abbiamo chiesto anche a Milano la possibilità che Alice fosse messa in lista d’attesa per un trapianto ma ci hanno detto di no. L’unica speranza che ci rimane è andare all’estero – scrive la mamma su Fecebook -. Come prima cosa dobbiamo tentare con le cellule staminali in Israele o in qualche altro Paese ma sempre fuori Europa».
Un viaggio costoso che la famiglia non può sostenere da sola, per questo l’idea di far nascere il Comitato per aiutare Alice: «Ora non c’è più tempo per la bambina, dobbiamo decidere in fretta. Rimane solo la speranza di unirsi tutti insieme per aiutare Alice e darle una vita migliore».
Per le donazioni al Comitato per Alice le coordinate bancarie sono:

Cassa di Risparmio del Veneto.

Bassano del Grappa.

Comitato per Alice,

IBAN: IT96 F062 2560 1661 0000 0006 420

BIC/SWIFT: IBSPIT2P


di Milvana Citter 

FONTE: Corriere della Sera

Aiutiamo una "stella" di nome Asia, a continuare a brillare

Ciao, mi chiamo Asia e sono nata a Torino il 5 Gennaio 2008 dopo una bellissima gravidanza e un parto meraviglioso. Sono nata fisicamente perfetta: ho una testa, due braccia e due gambe come tutti i bimbi. I miei primi mesi di vita sono trascorsi nella normalità tra pappe, nanna e tante coccole, anche se crescendo mamma e papà hanno iniziato a notare che non tenevo su la testa e che non prendevo i giochini in mano… La pediatra diceva che ero solamente un po’ pigra e che bisognava stimolarmi di più…
Purtroppo però, quando avevo circa 6 mesi, ho iniziato a fare degli strani movimenti a scatto e così iniziarono le corse in ospedale e tantissimi controlli medici, da cui derivò la terribile scoperta che ha cambiato la vita della mia famiglia. Sono affetta da una terribile patologia genetica chiamata Lissencefalia, che provoca una malformazione cerebrale causando un grave ritardo psico-motorio. Sfortunatamente a questa malattia si associano frequenti crisi epilettiche classificate come “Sindrome di West”. Tutto ciò ha cambiato la mia vita e ha reso molto complicata quella della mia famiglia.
Non mi siedo, non cammino, non parlo, non mangio come tutti gli altri bambini della mia età, ma i miei occhi, i miei sorrisi e i miei versi sostengono tutti coloro che mi aiutano nel continuare la mia battaglia per trovare una cura a questa patologia rara e per darmi una vita dignitosa.

Ho due genitori splendidi e tante persone che mi circondano tutti i giorni con amore. Tutti insieme hanno fondato un’associazione per me e per aiutare tutti i bambini che soffrono di patologie neurologiche. Stanno cercando di aiutarmi attraverso qualsiasi soluzione che consenta di migliorare il mio vivere quotidiano, perché purtroppo la mia malattia è rara e comporta un costante bisogno di cure riabilitative e stimolanti e di trattamento farmacologico delle crisi convulsive. Il mio cervello per apprendere le cose ha bisogno di continue stimolazioni, infatti attraverso le terapie riabilitative, che purtroppo sono possibili solo a pagamento, faccio dei piccoli miglioramenti.
La sperimentazione e i recenti studi legati alle cellule staminali mi danno speranza, ma si stanno ancora valutando le possibili conseguenze negative dei trattamenti.

Con le loro forze e con il minimo aiuto dello Stato, ahimè, i miei genitori non sono in grado di darmi tutte le cure di cui avrei bisogno e che mi consentirebbero di alleviare un po' le mie pene, come il soffrire di continui mal di pancia e di reflusso gastroesofageo.
La mia mamma lotta continuamente con gli enti statali e regionali, le Asl, l’INPS per gli ausili che dovrebbero spettarmi di diritto, ma purtroppo non è così facile. Vorrei avere una casa senza barriere architettoniche e magari un aiuto per la mia mamma che è impegnata con me costantemente come ad esempio l’acquisto di un’automobile accessibile alle carrozzine o di una bicicletta particolare che potrebbe consentirmi di andare a passeggio con la mia famiglia.

La fiducia non ci manca e continuiamo a coltivare ogni giorno la speranza che un giorno io possa abbracciare la mia famiglia e giocare con la mia sorellina come fanno tutti.
Se hai voglia di conoscermi di persona o di avere altre informazioni su di me, puoi contattare la mia mamma Ylenia che sarà lieta di accoglierti, di spedirti referti medici e tutto ciò di cui avrai bisogno per conoscere la mia storia e per aiutarmi.
Sto cercando di far conoscere la mia grave situazione e di sensibilizzare il Governo e chi di dovere nell’aiutare i bimbi che soffrono, perché nulla deve spegnere la luce che brilla negli occhi dei bambini. Se vorrai aiutarmi ne sarò lieta.

La piccola Asia Lastella deve continuare a brillare.

Se sei con me e vuoi aiutarmi puoi farlo attraverso una donazione a questo numero di conto specificando nella causale “Asia Lastella”.
IBAN IT94 L031 2730 3700 0000 0000 240

Per approfondimenti sulla storia della piccola Asia:
Sito web Aiutiamo "la stella" a brillare

Gruppi Facebook:
La piccola Asia Lastella
La piccola Asia Lastella (comunità)


Ecco un altra bambina che ha bisogno di tutto il nostro aiuto e del nostro Amore.
Condividiamo la storia della piccola Asia e, ancor di più, aiutiamola concretamente con un contributo economico alle coordinate sopraindicate. Ogni aiuto, anche piccolo, è importante per la piccola Asia, perchè questa stellina possa continuare a "brillare" lungo il percorso della sua vita. E chi più di un bambino malato ne hai il pieno diritto?
Grazie veramente di cuore a chi vorrà aiutarla!

Marco

Kate ha salvato la vita del suo fidanzato con un hastag: #Shake4Mike

Kate Robertson è una giovane donna di trentuno anni, bella e innamorata del suo Mike. Fin qui nulla di strano se non fosse che Kate, tramite una campagna web è riuscita a salvare la vita al suo fidanzato, ammalatosi di leucemia ad appena 29 anni. Con una campagna di sensibilizzazione online è stato possibile trovare un donatore di cellule staminali in breve tempo, permettendo ai medici di effettuare il trapianto e salvare la vita del giovane.

UNA LEUCEMIA FULMINANTE – I medici non avevano lasciato scampo al giovane: due mesi di vita e non di più, questa era la prognosi. Kate però non si è persa d’animo, la sua bella storia d’amore non poteva finire in un modo così assurdo, il suo fidanzato non poteva morire ad appena 29 anni: «È stato un momento molto difficile per la nostra vita, ci siamo sentiti crollare il terreno sotto i piedi. Tutti i nostri sogni improvvisamente sono crollati» ha dichiarato Kate, che però nella disperazione ha saputo mantenere la lucidità e ha avuto un’idea geniale.

LA CAMPAGNA #SHAKE4MIKE – Gli specialisti erano stati chiari, per salvarsi, prima di luglio, Mike Brandon avrebbe dovuto ricevere un trapianto di cellule staminali. Kate allora ha dato vita a #Shake4Mike, una campagna di sensibilizzazione rivolta ai ragazzi tra i sedici e i trent’anni sul sito anthonynolan.org, un database online dei donatori di sangue e midollo osseo del Regno Unito. La campagna consisteva nel farsi un selfie mentre si scuoteva la testa e poi registrarsi sul sito per donatori di midollo osseo. L’hastag #Shake4Mike è diventato subito virale e Kate è riuscita a trovare un donatore compatibile per il suo Mike. Non basta, però, perché Kate, lanciando la campagna ha portato al sito un incremento del 650% delle registrazioni, permettendo di trovare donatori compatibili con altre persone in lista d’attesa, salvando così, oltre a quella del suo amato Mike, anche moltissime altre vite. 

di Serena Prati

22 maggio 2014

FONTE: wakeupnews.eu

http://www.wakeupnews.eu/kate-ha-salvato-la-vita-del-fidanzato-hastag-shake4mike/


Una bellissima storia, condita da tanto Amore e tanta intraprendenza, e conclusa nel miglior modo possibile.
Grazie Kate, grazie Mike !

Marco

L'Appello per Coluccio. Colpito da malattia rara

Avviata una raccolta fondi dei volontari per le cure all'estero

PRAIA A MARE - E' una storia drammatica quella che sta vivendo un uomo di quarantatre anni di Praia a Mare, Maurizio Coluccio affetto da una rara malattia: la Sindrome di Cogan atipica di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale, in Italia, non si ha nessuna speranza di guarigione. Da quando ha scoperto di esserne affetto la sua vita è stata completamente stravolta dalla malattia. Un calvario iniziato nel 2007 e che dal 2010 ha subito un forte peggioramento. Una quotidianità difficile, fatta di forti dolori fisici, perdita di gran parte dell'udito, difficoltà visive e di movimento. Il peggioramento avuto negli ultimi anni, ha portato Maurizio a cercare possibili soluzioni anche all'estero. Dal Messico è arrivata una speranza, che gli potrebbe permettere, almeno di arrestare il decorso della malattia. Il dottor. Marcial Maciel sta curando casi simili al suo, attraverso una terapia che si basa su un autotrapianto di cellule staminali, nella sua clinica in Messico.
La sindrome di Cogan è una rara malattia autoimmunitaria caratterizzata da un infiammazione ricorrente della cornea, spesso accompagnata da fotofobia, febbre, spossatezza, perdita di peso, vertigini e perdita dell'udito; talvolta si verifica la vasculite a carico dei vasi di medio e piccolo calibro. Se non trattata accuratamente può portare alla cecità o sordità. La patologia fu descritta per la prima volta nel 1945 da David Glendenning Cogan, oftalmologo statunitense, che la riteneva una “cheratite interstiziale non dovuta a sifilide e con interessamento vestibolo-uditivo”. Alcuni ricercatori ritengono la Clamidia pneumoniae fortemente responsabile nello sviluppo della patologia, ma un suo coinvolgimento non è certo. La terapia farmacologica si basa sulla somministrazione di corticosteroidi (per ridurre l'infiammazione), e nei casi più gravi anche con l'immunosoppressione (metotrexato, ciclofosfamide, ciclosporine o ozatioprina). La terapia chirurgica si basa sull'impianto cocleare e sulla cardiochirurgia.
L'associazione Teniamoci per Mano Onlus, insieme ad amici e altri volontari, hanno lanciato una raccolta fondi per dare la possibilità a Maurizio di poter effettuare la cura all'estero. L'Ubi Banca Carime di Praia a Mare, ha messo a disposizione un conto corrente per sostenere la sua causa:
Iban è IT 15 Q 03 0678 0870 0000 0000 2951 intestato Maurizio Coluccio
Causale “Un aiuto per Maurizio”.

“Circa cinquecento persone in tutta Italia sono colpite da questa malattia – ha detto lo stesso Maurizio – Un numero troppo basso per avviare un protocollo di ricerca. Ringrazio quanti mi hanno aiutato, perché mi stanno ridando la possibilità di sognare un futuro”.

di Maria Fiorella Squillaro

13 marzo 2014

FONTE: L'Ora della Calabria

Un altro appello importante sulle pagine di questo blog.
Per chi volesse aiutare Maurizio ad intraprendere questa cura all'estero con cellule staminali, lo puà fare con un contributo alle coordinate sopraindicate, oppure per chi non avesse le possibilità di farlo, anche solamente divulgando la sua storia. Per maggiori informazioni su di lui e sulla sua situazione, c'è la sua pagina facebook "Un aiuto per Maurizio" (https://www.facebook.com/groups/233223306724689/?fref=ts) 
Grazie di cuore a chi vorrà e potrà aiutarlo.... ogni piccolo gesto può essere molto importante.

Marco

Catania, Smeralda Camiolo torna a casa dopo la cura con le staminali

Nella famiglia Camiolo a Catania è il giorno più atteso e più bello. Perché hanno vinto la speranza di mamma Valeria e papà Giuseppe ma soprattutto la tenacia di Smeralda, la piccola ‘guerriera’ di 29 mesi in coma dalla nascita a causa di una asfissia ipossico-ischemica provocata da alcune complicazioni durante il parto.
Per lei non ci saranno più soltanto corsie ospedaliere, camici bianchi, aghi e monitor.

Oggi Smeralda, che da quando è venuta alla luce ha sempre vissuto presso l’unità operativa di Rianimazione pediatrica del Garibaldi Nesima di Catania, varcherà per la prima volta la porta della propria casa. Ad attenderla, oltre ai genitori, il fratellino Nicolò e la gemellina Alice.

Smeralda abbiamo imparato a conoscerla dalle pagine dei giornali. E’ stata tra i primi bimbi in Italia ad essere sottoposta all’infusione delle cellule staminali mesenchimali del tanto controverso metodo Vannoni. Una speranza di cura ottenuta a suon di tribunali, carte bollate, battaglie legali. La bimba è riuscita a completare il ciclo terapeutico – iniziato nel gennaio 2012 – e che prevede cinque infusioni soltanto nel mese di luglio.

Prima l’inizio delle cure agli Spedali Civili di Brescia, poi lo stop dell’Aifa, il ricorso al giudice del Lavoro di Catania, l’estenuante trafila burocratica. Adesso Smeralda torna a casa, ed è questa la vittoria più grande.
Ad accompagnarla fuori dall’ospedale c’è anche Pietro Crisafulli, presidente della onlus Sicilia Risvegli che assiste i familiari dei malati affetti da gravi patologie neurodegenerative e stati comatosi.

“Inizia una nuova avventura – commenta Crisafulli – ce l’abbiamo fatta. Smeralda potrà vivere con la sua famiglia”.
La piccola in autunno dovrebbe iniziare un nuovo ciclo di cure con staminali. I genitori di Smeralda hanno realizzato una stanza tutta per lei, in cui nessun dettaglio è stato lasciato al caso, trovando il giusto equilibrio tra un ambiente adatto ad una bimba della sua età ed uno spazio capace di accogliere le apparecchiature necessarie alla sua assistenza, tra cui un ventilatore che le permette di respirare e un sondino che la nutre.

Alla piccola ma grandissima Smeralda i migliori auguri per la sua nuova vita.

di Veronica Femminino

28 agosto 2013

FONTE: catania.blogsicilia.it

http://catania.blogsicilia.it/catania-smeraldina-camiolo-torna-a-casa-dopo-la-cura-con-staminali/206446/

Una bellissima notizia che ci riempie il cuore di gioia.
Auguroni per tutto piccola Smeralda !!!

Marco

Staminali, la piccola Celeste "conquista" il suo primo giorno d'asilo

La bimba veneziana di tre anni è affetta da atrofia muscolare spinale. Dopo una battaglia legale sta continuando le cure sperimentali

Curata con le staminali Celeste, la bimba veneziana malata di atrofia muscolare spinale alla quale erano stati dati pochi mesi di vita, giovedì, a tre anni, ha fatto il suo primo giorno di asilo. Accompagnata dal papà Giampaolo e dalla mamma, come ''una famiglia 'quasi' normale'' dice il babbo, ''siamo andati a scuola - prosegue -, Celeste con il suo grembiulino e senza macchinari strani e defibrillatore al seguito, si è subito mescolata agli altri piccoli ed è entrata sicura in questa che per lei, come per molti altri, era una novità tutta da scoprire".

"Celeste ha potuto curarsi dopo una lunga battaglia legale - ricorda il padre - secondo un percorso individuato dal dottor Marino Andolina convivendo con un male che, in teoria e per buona parte della comunità medico-scientifica non le dava alcuna speranza". "Una cura - ricorda Giampaolo - iniziata e poi interrotta perché non riconosciuta in Italia, ma poi ripresa grazie ad una sentenza del Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia cui ci siamo rivolti con i nostri avvocati".

In quell'occasione il giudice Margherita Bortolaso diede ragione a Celeste perché le infusioni delle staminali erano "da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio". "Vedere la sua felicità - dice Giampaolo -, vederla con gli altri bambini è stato bellissimo. Sappiamo che comunque il percorso non sarà facile ma, per evitare malattie infettive o di stagione quest'inverno, ci siamo già attrezzati. Magari salterà qualche giorno di asilo ma sopperiremo a casa".

Per Giampaolo però anche la rabbia nel ricordare che le cure con staminali sono state bocciate mercoledì e nella mente il ricordo di quei giorni in cui i medici ci dicevano "accompagnatela mentre si spegne ma pensate a voi, adottate un'altro figlio invece di lasciarci combattere per la nostra Celeste". Alla bocciatura di Stamina da parte del comitato scientifico "sono rimasto inorridito e scandalizzato - dice Giampaolo -, non ho mai visto un'azione mediatica di detrazione di un sistema così congiunta e compatta. Oggi - conclude - mi viene solo da pensare a quanta paura abbiano i molti che temono che questa cura funzioni". (Ansa)

12 settembre 2013

FONTE:veneziatoday.it

http://www.veneziatoday.it/cronaca/staminali-la-piccola-celeste-conquista-il-suo-primo-giorno-d-asilo.html

Una bellissima notizia che riempie davvero il cuore di gioia, e questo all'indomani della "bocciatura" da parte del comitato scientifico del metodo Stamina.
Eppure, nonostante questa "bocciatura", i malati che si sottopongono a queste cure con cellule staminali mesenchimali sembrano avere dei reali miglioramenti e storie come quella di Celeste alimentano più che mai la speranza di tutti.

Marco    

L'odissea di Maurizio, uno di noi

La lettera della famiglia Tartaglia

Salve a tutti, questo è un breve riassunto della nostra storia, della famiglia Tartaglia.
E’ iniziato tutto nel Marzo del 2011... Maurizio Tartaglia, 49 anni, un uomo pieno di salute, sportivo, donatore di sangue da tantissimi anni, inizia ad avere dei dolori alla mano destra…. le unghie della mano erano scure... si era dato la colpa al freddo perchè tutte le mattine andava a correre con il suo gruppo di amici. Dopo qualche giorno i sintomi diventano molto più seri, il dolore alla mano si fa sempre più acuto, cosi Maurizio decide di recarsi al pronto soccorso dell'ospedale S. Paolo di Civitavecchia... in un primo momento non danno molto peso alla cosa e viene rimandato a casa.
Qualche giorno dopo era in preda al dolore... non ne poteva più! Così corriamo nuovamente in ospedale, era il 10-3-2011 e  alle 18.30 circa Maurizio entra al pronto soccorso…. la mano era fredda e il polso radiale era assente. Pochi minuti più tardi viene contattato il chirurgo vascolare reperibile... fa un eco-doppler al braccio e si accorge che c'era in corso una trombosi... per aneurisma trombizzato arteria succlavia destra viene ricoverato e operato la sera stessa. Il giorno dopo, un'altra trombosi. Ritorna in sala operatoria per un altro intervento per tromboembolectomia omerale destra sec Fogarty. Il 12-03 un nuovo intervento per posizionamento di endoprotesi per via omerale... il 15 di nuovo in sala operatoria per innesto sostitutivo succlavio-ascellare... quattro interventi che fisicamente lo debilitano. Il 23-03 Maurizio viene dimesso ma non sta affatto bene, per i medici era tutto normale... Dopo circa un mese, il 26 aprile si sente male... ischemia acuta recidivante arto superiore destro... Il 27 viene operato di nuovo: tromboembolectomia sec. Fogarty protesi succlavia destra ed angioplastica su anastomosi prossimale. Il 2 maggio lo riportano di nuovo in sala operatoria per la presenza di due trombi sul by-pass... il 6-05 viene dimesso. Maurizio però non stava bene... aveva difficoltà a respirare... sia i medici che il pronto soccorso ci assicuravano che era tutto a posto, tutto nella norma e che queste difficoltà erano per il sollevamento dell'emidiaframma destro causato dall'ultimo intervento per lesione nervo frenico. Le difficoltà durarono per un mese circa... il 24-05 ci rechiamo al pronto soccorso perchè Maurizio peggiorava, non riusciva a respirare ma ci hanno rimandato a casa. Il 6-06 Maurizio mentre si trovava in giardino viene colpito da un ictus ischemico... arriva in ospedale in stato di coma! Di nuovo in sala operatoria e poi due lunghi mesi di coma.... al risveglio lo trasferiscono al San Giovanni Battista di Roma dove rimane 14 mesi... viene dimesso con una diagnosi di sindrome di locked-in e portatore di tracheotomia e Peg... Ora sono quasi otto mesi che è a casa circondato dall'amore della sua famiglia... ha ancora difficoltà respiratorie e alla dimissione il cad ci dava 120 minuti di assistenza infermieristica e 60 minuti di fisioterapia... niente logopedia, niente assistenza psicologica per Maurizio nonostante le mie continue richieste. Dopo solo due mesi dal rientro a casa ci vediamo variare la tempistica dell'assistenza... 90 minuti di infermiera sempre 6 giorni su 7 e 60 minuti tre volte a settimana + 30 minuti di respiratoria per altre tre volte a settimana... premetto che ho dovuto piangere per avere la respiratoria. Ho fatto domanda di ricovero per il Santa Lucia di Roma ma mi è stata respinta... io ed il mio medico curante vogliamo che Maurizio venga nuovamente rivalutato perchè la diagnosi di locked-in non corrisponde con quello che lui in realtà ha! Maurizio risponde a molti stimoli e sta soffrendo tantissimo!
Chiedo aiuto per lui ma siamo inascoltati dalle istituzioni solo promesse ma fin'ora non abbiamo avuto nulla! Questo è un po' il riassunto del nostro calvario ma vi assicuro che viverlo è stato ed è davvero tremendo!
Loredana Pellino E-mail: martina-672013@libero.it
Tel. 3453378437

FONTE: piazzolanotizia.it
http://www.piazzolanotizia.it/lodissea-di-maurizio-uno-di-noi-N943.html


Una storia davvero dolorosa quella di Maurizio, una storia che non può non toccare il cuore.
Le condizioni di Maurizio sono veramente gravi e anche quest'uomo, attorniato dall'Amore della sua famiglia, spera come tanti altri malati, di poter accedere alle cure con infusione di cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina.
La storia di Maurizio si può conoscere attraverso la pagina creata per lui su facebook (https://www.facebook.com/pages/Maurizio-e-la-sua-battaglia/167161093435866?fref=ts) e chiunque si sentisse di dare una mano alla sua famiglia, in qualsiasi modo, lo può fare contattando la moglie alle coordinate postate alla fine della sua storia.
Tanti auguri per tutto Maurizio..... tifiamo tutti quanti per te!

Marco

Aiutiamo Aurora a sorridere

Aurora è nata il 07/12/11.

Per un grave caso di malasanità, avvenuto presso l'ospedale di Gavardo (BS), ci sono stati grossi problemi durante il parto che stanno evitando ad Aurora di avere una vita dignitosa.

Il primario dell'ospedale aveva espressamente dato indicazioni, in cartella clinica, di non superare un certo orario durante il travaglio, diversamente sarebbero dovuti intervenire con un cesareo.

Nessuno ha dato seguito a questa indicazione spiegando che sapevano quello che facevano. Dopo due ore dalle direttive prescritte dal primario in cartella, i medici dicevano alla mamma di poter iniziare a spingere perche era arrivato il momento dell'espulsione della piccola, ma i tracciati del battito della piccola erano sempre piu allarmanti e le ostretiche dicevano che non c'era da preoccuparsi perche era tutto normale quello che stava succedendo. Dopo 3 ore e 37 minuti di periodo espulsivo nasce Aurora.

Il parto si è di MOLTO protratto, Aurora è andata in sofferenza cardiaca (bradicardia) e quando è nata non respirava ed era senza battito per ASFISSIA PERINATALE. Con massaggio cardiaco e l'intubazione immediata ha ripreso segni vitali. E' stata poi trasferita all'ospedale di Mantova, in quanto meglio attrezzato per la rianimazione pediatrica.
Ma anche al Carlo Poma di Mantova ci sono stati molti errori, una prima volta per una negligenza infermieristica, nel momento che sistemavano la culla ad Aurora un infermiera faceva stubare Aurora dal macchinario che la teneva in vita e la bambina subito è andata in deficit respiratorio. Vengono chiamati subito i medici perche la bimba non dava piu segni di vita, all'arrivo dei medici subito provarono con dei massaggi cardiaci ma la piccola Aurora non voleva sapere niente di riprendersi, allora come ultima possibilità provarono con l'adrenalina e solo cosi l'attività cardiaca di Aurora riprese a funzionare. Poi ancora, in questo ospedale per colpa della poca pulizia, Aurora viene infetta da un germe letale di nome (pseudomonas) e con tre mesi di antibiotici la carica batterica si è abbassata, ma ancora tutt'oggi è in atto questo germe che teniamo monitorato con analisi. Per finire, sempre in questo ospedale non si sono mai accorti che la piccola Aurora soffriva di reflusso, facendogli venire una grave polmonite.
Dopo veniamo trasferiti all'ospedale civile di Brescia dove si accorgono in che gravi condizioni era Aurora; dopo una settimana in pediatria la piccola giorno per giorno peggiorava, allora veniamo chiamati dal primario della pediatria e dal primario della rianimazione spiegandoci che Aurora a livello polmonare stava ogni giorno peggiorando sempre di piu e l'unica soluzione era trasferirla nel reparto di rianimazione pediatrica, intubarla immediatamente e dopo qualche giorno sottoporla a un intervento chirurgico per posizionargli la cannula (tracheostomia), e ci aggiungevano ancora che solo così potevamo salvare la vita della nostra piccola Aurora.

Tralasciamo volutamente orari e dettagli più specifici, in quanto oggetto di indagini.

Oggi le condizioni della piccola Aurora sono queste: affetta da tetraparesi spastica, epilessia sintomatica, disfagia (portatrice di PEG e tracheostomia) e deficit visivo da asfissia perinatale a prognosi infausta.

NON ESISTE UNA TERAPIA FARMACOLOGICA EFFICACE.

L'unica speranza per Aurora è quella di poter accedere alle cure compassionevoli della Fondazione Stamina, del Dott. Davide Vannoni.

FONTE E PAGINA FACEBOOK:
https://www.facebook.com/AiutiamoAuroraASorridere


Non si può veramente rimanere indifferenti di fronte alla dolorosissima storia della piccola Aurora, travagliata da un infinità di problemi fin dalla sua nascita. E non si può non volerle bene.
Per una situazione come la sua, così complicata e rara, non esistono terapie farmacologiche efficaci, ma una sola, unica speranza: quella di sottoporla alla somministrazione di cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina. Ma la bambina, come tanti altri malati, non fanno parte di quel ridotto numero di malati che rientrano nella sperimentazione di questo Protocollo. Una cosa molto triste, una cosa che speriamo possa veramente cambiare, affinchè si possa dare una speranza e donare un sorriso ad Aurora, alla sua famiglia, e ai tanti malati che si aggrappano tenacemente a questo nuovo metodo di cura per la propria situazione.

 

Marco 

Metodo Stamina, ok alla sperimentazione, ma in pochi potranno accedervi

Si al metodo Stamina: con una larghissima maggioranza il Senato ha dato il via libera al decreto legge sulle staminali. I pazienti già sottoposti a questo tipo di terapia potranno proseguire le cure. Nel frattempo il Ministero della Salute avvierà una sperimentazione di 18 mesi, alla quale però non tutti potranno accedere. E tra gli esclusi c’è Ludovica, una bambina di sei anni affetta da una malattia rarissima. Lei infatti sicuramente non rientrerà in quei pochi che accederanno alla sperimentazione, che sono solo 20, al massimo 30 bambini, come ci racconta Francesca, la mamma della bimba.

Quanti sono invece i bambini che potrebbero teoricamente trarre giovamento dalla terapia? La mamma di Ludovica parla di 8.000 bambini, visto che le richieste sono arrivate a 15.000, ma sono comprensive anche degli adulti. Ludovica e gli altri bambini, quindi, quanto dovranno aspettare? Alla fine della sperimentazione verranno prodotti dei dati, solo ad allora si potrà eventualmente partire con la cura. Ma se per accedere alla cura si dovranno aspettare due anni, molti di questi bambini, tra cui Ludovica, non ci saranno più.

L’unica speranza per questa famiglia è che la bambina venga fatta rientrare tra quei pazienti che hanno già iniziato la terapia e che dunque, in base al decreto, sono autorizzati a continuarla. L’efficacia del metodo Stamina non è ancora stata provata, ma sono molte le persone che vorrebbero accedere alla terapia. Probabilmente perché quando si notano dei miglioramenti la speranza di guarigione supera qualsiasi cosa.

23 maggio 2013

FONTE: consumerismo.it
http://www.consumerismo.it/codici-metodo-stamina-ok-alla-sperimentazione-ma-in-pochi-potranno-accedervi-2497.html


Una notizia che in tanti aspettavamo, quella della delibera sulla sperimentazione delle cure con cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina, una bellissima notizia che dona tanta speranza a tanti, tantissimi malati. Ma, ma..... c'è un "MA"! I malati che potranno sottoporsi a questa terapia sperimentale sono pochi, pochissimi a fronte dei tantissimi malati (molti dei quali gravissimi, con brevi margini di vita davanti a loro) che vorrebbero sperimentarla su di loro. E per questi malati allora cosa si fa? Con quali criteri si decide chi potrà accedere alla sperimentazione e chi no?
Personalmente sono dell'idea che a fianco della sperimentazione, che deve avvenire in modo serio, autorevole e senza alcun tipo di condizionamento, si deve dare via libera a questo tipo di cure per tutti quei malati gravi che sono senza concreta speranza di sopravvivenza a breve termine o di un qualche possibilità di miglioramento con le cure tradizionali. Perchè togliere una possibilità come questa a queste persone? Perchè aspettare il termine della sperimentazione, se per tanti malati non ci sono concretamente altre speranze al di fuori di questa? Non sia mai! In certi casi le ragioni del cuore devono superare quelle della semplice e fredda razionalità o del cosiddetto "protocollo". E per queste situazioni particolarmente gravose non si può attendere, e questo anche se non c'è ancora nulla, o quasi, di provato e sicuro.
Mi auguro, come sempre, che il cuore e il buon senso abbiano la meglio su qualsiasi altra ragione, e che si decida di non togliere quest'àncora di salvezza a tutti quei malati che aspettano con ansia di potersi sottoporre a questo innovativo metodo di cura con cellule staminali.

Marco

Fuori dal coma dopo cinque anni, bimbo salvato da cura con cellule staminali

(AGI) - Washington, 23 maggio - Era in stato vegetativo da ben cinque anni: si e' risvegliato grazie alle staminali. Si tratta di un bambino che era in stato vegetativo persistente dovuto a paralisi cerebrale pediatrica. Si e' svegliato grazie un trattamento con staminali prelevate dal sangue del cordone ombelicale della madre. E' lo storico risultato ottenuto dai medici del Catholic Hospital di Bochum, in Germania.

A seguito di un arresto cardiaco con grave danno cerebrale, subito alla fine del 2008, il bambino di due anni e mezzo si trovava in stato vegetativo persistente e aveva minime possibilita' di sopravvivenza. Dopo due mesi di trattamento con cellule staminali del sangue del cordone ombelicale della madre, i sintomi del bambino sono migliorati notevolmente e nei mesi successivi, il bambino ha imparato a dire semplici frasi e a muoversi.

"Questo studio dissipa i dubbi, di lunga data, circa l'efficacia di questa nuova forma di terapia" ha commentato Arne Jensen, che ha condotto la ricerca pubblicata su Case Reports in Transplantation.

Alla fine di novembre 2008, il bambino, che aveva 2 anni e mezzo, aveva subito un arresto cardiaco che aveva comportato un grave danno cerebrale: era cosi' entrato in uno stato vegetativo persistente e il corpo si era paralizzato. Non esiste tuttora alcuna terapia per la paralisi cerebrale infantile.

''In una situazione disperata, i genitori hanno cominciato a cercare rimedi alternativi'' continua Arne Jensen ''e ci hanno contattato per chiederci a proposito della possibilita' di usare il sangue del cordone ombelicale congelato alla nascita''. Nove settimane dopo il danno cerebrale, a gennaio 2009, i medici hanno somministrato il sangue preparato per via endovenosa. In seguito, e' stato studiato il progresso del bambino a 2, 5, 12, 24, 30, e a 40 mesi dalla paralisi cerebrale.

Di solito, le possibilita' di sopravvivenza dopo un cosi' grave danno cerebrale sono minime e a distanza di mesi dal danno, i figli sopravvissuti di solito mostrano solo minimi segni di coscienza. Dopo la terapia con il sangue del cordone, il piccolo paziente ha tuttavia recuperato in tempi relativamente brevi. In due mesi, e quindi a quattro mesi dall'attacco cardiaco, la spasticita' era notevolmente diminuita ed era in grado di vedere, sedersi, sorridere, e parlare con parole semplici. Quaranta mesi dopo il trattamento, il bambino era in grado di mangiare autonomamente, camminare con un aiuto e formare frasi di quattro parole.

 

23 maggio 2013

FONTE: Agi.it
http://www.agi.it/estero/notizie/201305231739-est-rt10269-fuori_dal_coma_dopo_cinque_anni_bimbo_salvato_da_cura_staminali

Staminali, il Tribunale autorizza le cure per il catanese Marletta

Una buona notizia arrivata dopo una estenuante battaglia per la vita. La voce di Irene Sampognaro, al telefono, svela la gioia per la speranza ritrovata. La battaglia continua, ma con l’arma che potrebbe essere decisiva, le staminali mesenchimali del metodo Stamina, somministrate agli Spedali Civili di Brescia.

Il marito di Irene, l’architetto catanese Giuseppe Marletta, 45 anni, ignora quanto abbia dovuto soffrire e lottare la sua sposa per dare a lui, in coma vegetativo da 3 anni, una speranza di cura, la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa.

Dopo gli appelli e le interminabili giornate trascorse tra le aule giudiziarie, il Tribunale di Catania ha deciso: Giuseppe Marletta potrà sottoporsi alle staminali mesenchimali. Il provvedimento del giudice arriva a seguito del reclamo presentato dai legali Desirée Sampognaro e Silvio Camiolo contro la sentenza del 26 marzo scorso con la quale si autorizzavano le cure per Giuseppe ma soltanto in una delle 13 cell factory autorizzate dall’Aifa. Una sorta di terapia tradizionale “più sicura” per il Ministero della Salute, ma i cui benefici sarebbero inferiori al metodo Stamina.

La richiesta del provvedimento ex art.700 che disciplina le cure compassionevoli è stata accolta e Giuseppe potrà curarsi a Brescia. “Abbiamo riproposto la domanda di cura con il metodo Stamina – spiega l’avvocato Silvio Camiolo – e il collegio giudicante ci ha dato ragione. C’è voluto tempo affinché approfondissero le motivazioni del ricorso ma alla fine abbiamo ottenuto ciò che più ci sta a cuore, una possibilità per Giuseppe”.

“Sinora – aggiunge l’avvocato Desirée Sampognaro - ogni nostro appello era caduto nel vuoto. I giudici hanno capito la gravità della situazione di Giuseppe, si sono preparati, hanno studiato le carte, hanno valutato con tutta l’umanità possibile. Appena ho saputo della sentenza ho avvisato Davide Vannoni, il presidente di Stamina. La sua gioia è stata incontenibile, mi ha ringraziato per la telefonata dicendomi "questa notizia mi illumina la giornata"”.

La moglie di Giuseppe Marletta quasi stenta a crederci. “Adesso – dice Irene – possiamo di nuovo sperare. Dopo anni qualcuno ci ha ascoltato. E’ stato riconosciuto il diritto di Giuseppe a curarsi. I prossimi mesi non saranno facili, bisogna organizzare i suoi spostamenti, attendere il prelievo delle staminali ed il tempo di coltura. Ma adesso abbiamo più energia per lottare”.

Giuseppe Marletta vive in un centro per lungodegenti a Viagrande. E' stata raccontata la sua storia più volte. Giuseppe è una delle tante vittime di malasanità. Apprezzato architetto, padre di bue bimbi amatissimi, piomba nel tunnel di chi vive inconsapevolmente l’1 giugno 2010. Doveva essere una giornata come tutte le altre ma lui non è più tornato a casa dai suoi bambini.

Quel giorno Giuseppe entra in coma irreversibile dopo essere stato sottoposto, all’ospedale Garibaldi del capoluogo etneo, ad un banale intervento di rimozione di due punti di sutura metallici. Giuseppe soffre di sinusite e i medici imputano proprio a quei punti la causa del suo problema. Un semplice intervento di chirurgia maxillo-facciale si trasforma in tragedia: Giuseppe subisce un arresto cardiaco, dal quale viene rianimato solo dopo sette minuti. Il risultato: gravissimi danni cerebrali permanenti e la diagnosi, terribile: coma vegetativo.

Gli anni successivi sono trascorsi tra richieste di aiuto e rivendicazione del diritto alle cure. Proprio a BlogSicilia, sei mesi fa, la moglie Irene non aveva esitato a dichiarare, per l’ennesima volta: “O le staminali o l’eutanasia per mio marito”.

La battaglia è stata vinta. Grande gioia anche per Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli Onlus – l’associazione catanese che sostiene le famiglie di pazienti affetti da gravi malattie neurodegenerative e stati comatosi – e fratello di Salvatore, il disabile morto il 21 febbraio scorso dopo 9 anni trascorsi completamente immobilizzato a seguito di un gravissimo incidente stradale. Salvatore non ce l’ha fatta, è morto mentre attendeva che il giudice decidesse in merito alla sua richiesta di cura, presentata unitamente a quella di Giuseppe Marletta.

“Sono felicissimo per Giuseppe – commenta Crisafulli – ma non posso non rivolgere un pensiero a Salvatore. E’ morto sperando nelle cure che non ha mai ricevuto”.

I tempi lunghi della giustizia non sempre coincidono con quelli di chi chiede soltanto di vivere.

di Veronica Femminino

9 maggio 2013

 

FONTE: blogsicilia.ithttp://catania.blogsicilia.it/staminali-il-tribunale-autorizza-le-cure-per-il-catanese-marletta/185568/


Una splendida notizia che da tanta speranza alla famiglia Marletta, ma anche alle famiglie di tanti malati o disabili gravissimi che vorrebbero sottoporsi alla somministrazione di cellule staminali masemchinali (cellule staminali adulte) secondo il Metodo Stamina.
E' vero che le certezze sono ancora poche e che una vera sperimentazione con questo metodo non è ancora stata fatta, tuttavia se esiste una speranza di miglioramento, fosse anche molto piccola, perchè negarla? Le ragioni del cuore e della speranza devono superare quelle della semplice ragione scientifica, sopratutto in casi gravissimi come questi.  Personalmente quindi approvo in pieno la sentenza del Tribunale di Catania, con la speranza che anche ad altri casi simili a questo vengano aperte le porte a questa metodologia di cura.

Marco

"Ora Federico riesce a stare in piedi". La speranza di mamma Tiziana

La sua storia ha commosso e mobilitato mezza Italia. Dopo la prima infusione di cellule staminali, il piccolo sta meglio: "Dorme tutta la notte e riesce a dire qualche parola"

FANO (Pesaro-Urbino) - “Le cose vanno molto bene: dopo la prima infusione, i miglioramenti sono stati molto evidenti”. Cosi’ Tiziana Mezzina, la mamma di Federico, il bimbo affetto dal morbo di Krabbe e sottoposta alle infusioni di cellule staminali secondo il protocollo Stamina presso gli ospedali riuniti di Brescia.

Mamma Tiziana si e’ fatta vedere questa mattina, insieme al piccolo Federico, al tribunale di Pesaro, dove piu’ forte si era fatta sentire la protesta della gente in favore della sentenza del giudice del lavoro che aveva proibito il metodo Stamina e dove, un mese fa, era ripartito il viaggio della speranza verso Brescia, grazie a una seconda sentenza, di revisione del primo giudizio. “Una presenza qui per testimoniare direttamente che le cose vanno molto bene - ha spiegato -: ora Federico riesce a dormire tutta la notte, riesce a stare in piedi, ricomincia a dire qualche parola”.

Segnali evidenti che “i progressi ci sono stati”. “Bisogna spettare le altre infusioni - ha aggiunto la mamma -. Nel frattempo speriamo e preghiamo”. L’auspicio della donna e’ rivolto al parlamento: “Speriamo che la Camera approvi il decreto ‘anti-Balduzzi’ esattamente come e’ stato modificato dal Senato, senza cambiare una virgola”.

17 aprile 2013

FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it/fano/cronaca/2013/04/17/875265-federico-morbo-krabbe-metodo-stamina-miglioramenti.shtml


E' impossibile non voler bene a Federico, questo bimbo che, assieme alla sua splendida famiglia, sta lottando con le unghie e con i denti contro una terribile malattia degenerativa quale è il Morbo di Krabbe. Con gioia quindi riporto sul mio blog questa notizia sui suoi ultimi miglioramenti, dopo che la famiglia di Federico ha fatto di tutto affinchè il loro piccolo potesse sottoporsi al protocollo di cura Stamina, basato sulla somministrazione di cellule staminali adulte, unica e ultima "àncora" di salvezza per il loro bambino. E dopo un primo diniego da parte dell'Istituto Superiore della Sanità, è arrivato il "sì" da parte della Magistratura che ha avvallato questo metodo di cura per Federico, come "cura compassionevole". 
Per chi volesse seguire il percorso di cura e di vita del piccolo Federico, consiglio di entrare nella sua pagina di Facebook "una Speranza per Federico" https://www.facebook.com/pages/Una-speranza-per-Federico/550013651686723
nel quale è raccontato passo passo l'iter di cura che il bambino sta seguendo. 

Marco

Ciao Salvatore..... non ti dimenticheremo mai !

Salvatore Crisafulli non è più fra noi. La mattina di giovedì 21 febbraio 2013, il suo cuore da leone ha cessato di battere e quest'uomo coraggioso e amante della vita, dalla sua casa di Catania, all'età di 47 anni, ci ha lasciato.

Questo post è il mio omaggio personale a quest'uomo, questo mio amico, e credo di poterlo definire veramente così: un AMICO, sebbene non ci siamo mai nè visti nè conosciuti personalmente, vista la grande distanza (geografica) che intercorre tra noi, lui siciliano e io del nord Italia..... ma lo sentivo veramente come un amico da quando, circa 2 anni fa, l'ho conosciuto attraverso Facebook, attraverso You Tube, attraverso la sua Associazione Sicilia Risvegli Onlus, attraverso tutto ciò che parlava di lui. E da allora ho seguito passo passo la sua storia, scrivendo diversi post su di lui su questo mio blog, e manifestandogli la mia amicizia e vicinanza scrivendo spesso sulla sua bacheca o su quella di suo fratello Pietro o della loro Associazione, io come tante, tante, tante altre persone di tutt'Italia e anche oltre, tutti quanti vicini a lui, ammirati dal suo coraggio, dalla sua forza, dal suo esempio, un esempio ammirevole di Amore e attaccamento alla vita, lui che era stato colpito in maniera così feroce dalla rara e tremenda Sindrome di Locked-in, che significa letterariamente "chiuso dentro", ovvero una mente, un cuore perfettamente funzionanti chiusi dentro a un corpo completamente paralizzato.

Ma chi era Salvatore Crisafulli? Mi pare quantomeno doveroso scrivere brevemente la sua storia.

Salvatore Crisafulli fino all'età di 38 anni era un uomo dalla vita apparentemente normale, sposato, padre di quattro figli, e con un lavoro presso la Asl di Catania. Tutto cambia per lui l'11 settembre del 2003, quando, mentre si stava recando al lavoro con la sua vespa, sbatte violentemente contro un furgone di gelati che gli taglia letteralmente la strada e viene sbalzato violentemente in aria. L'urto è violentissimo e si comprende subito che lo saranno anche le conseguenze. Riporta infatti pesanti lesioni cerebrali che lo portano a uno stato comatoso di quarto grado. Salvatore diviene come un vegetale destinato a morire in breve tempo, e tale viene ritenuto dai numerosi specialisti che seguono il suo caso, non dandogli alcuna speranza.
Nel marzo 2005 però, contro tutti i referti e contro ogni aspettativa, l’uomo si risveglia dal coma, e inizia a piangere ma non può nè muoversi nè comunicare. E' imprigionato nel suo stesso corpo che non risponde ai suoi impulsi, tanto da indurre i medici a non credere nel risveglio, motivando le lacrime e i piccoli movimenti che fa, quali riflessi incondizionati. Ma Salvatore è vivo e cosciente e, come racconterà in seguito nel suo libro “Con gli occhi sbarrati” (scritto assieme al fratello Pietro grazie ad un sofisticato comunicatore elettronico), lui era già cosciente dopo soli 7 mesi dall'incidente e sente ogni erronea diagnosi medica; e piange quando i suoi cari lo accarezzano e gli parlano, convinti che potesse sentirli.

La sua straordinaria famiglia ha continuato a credere in lui, contro ogni parere medico, contro ogni logica medico-scientifica, lo fanno uscire dall'ospedale, lo portano a casa e lo accudiscono con grande Amore. Salvatore inizia ad avere i primi piccoli miglioramenti e a condurre una vita che possa essere la più normale possibile, per quanto possa esserlo quella di una persona affetta dalla rara e invalidante Sindrome di Locked-in, questa la terribile diagnosi avuta dopo diverso tempo dagli specialisti, una patologia che blocca ogni tuo movimento, ogni tua parola, pur lasciandoti vigile e lucidissimo a livello mentale. 

Intanto la sua storia diventa nota a livello mediatico sopratutto grazie al fratello Pietro che fa di tutto affinchè suo fratello non venga lasciato solo a livello istituzionale, interpellando giornali, radio e televisioni, e anche grazie al libro "Con gli occhi sbarrati" che richiama l'attenzione persino dell'allora premier Silvio Berlusconi il quale ne parla pubblicamente. Salvatore viene ribattezzato da alcuni il "Terry Schiavo italiano" e fonda con il fratello Pietro l'Associazione "Sicilia Risvegli Onlus", che si impegna attivamente a sostenere pazienti affetti da gravi malattie neurodegenerative, stati comatosi e post-comatosi.

Gli anni successivi Salvatore li trascorre battendosi per la difesa della vita, il diritto alle cure, la garanzia dei fondi per la non autosufficienza. Diventa una sorta di “anti-Welby” italiano, tenacemente contrario all’eutanasia e accanito sostenitore ed innamorato della vita che, per sue stesse parole, egli definisce un “dono originale, irripetibile e divino” che vale sempre la pena di essere vissuta, in qualsiasi stato, anche da paralizzato in un letto di ospedale.

Di pari passo con la sua lotta a favore della vita Salvatore nutre concrete speranze di poter migliorare anche le proprie condizioni di salute: ecco allora che, non senza difficoltà, con il fratello Pietro intraprende un viaggio della speranza alla volta di Israele presso il centro di ricerca e cura del noto medico russo il Prof. Vassiliev, che attua un programma di bio correzzione attraverso la somministrazione mirata di dopamina. I risultati sono incoraggianti, ma a questo viaggio non ne seguono altri (i costi sono elevatissimi), e lo stesso professore russo di lì a poco muore, anche se il suo centro continua ad operare.

Una nuova speranza intanto si affaccia per lui e per tutte le persone affette come lui da gravissime patologie invalidanti: quella del trapianto delle cellule staminali mesenchimali, ovvero staminali “adulte” prelevate dallo stroma osseo, secondo la metodologia attuata dal dottore triestino Marino Andolina, la cui infusione in Italia, pur essendo disciplinata dal decreto ministeriale Turco-Fazio del 2006 relativa alle “cure compassionevoli”, è stata bloccata nel maggio 2012 a seguito di un’indagine dalla Procura di Torino “per dubbi di metodo e nessuna certezza scientifica”.

Inizia così una dura battaglia per poter intraprendere questa cura con cellule staminali adulte che, secondo quanto riportato da altri pazienti a cui erano state precedentemente somministrate, avrebbero dato risultati positivi in 2/3 dei casi. La battaglia è ardua perchè ci sono enormi interessi economici in ballo, e passa anche attraverso vari scioperi della fame, di Salvatore, del fratello Pietro e anche di tanti altri disabili sparsi in tutt'Italia, tutti speranzosi di poter intraprendere queste cure innovative. A suon di carte bollate e avvocati l'associazione di Pietro e Salvatore riesce a permettere a 17 malati, tra i quali 3 bambini siciliani, di intraprendere queste cure presso gli ospedali riuniti di Brescia, ma per Salvatore rimane tutto fermo e, il 12 febbraio 2013, presenta al Tribunale di Catania un ricorso urgente per sottoporsi alla terapia. Ma i giorni si susseguono veloci e le sue condizioni si aggravano.... fino al tristissimo epilogo di questo 21 febbraio in cui il cuore di quest'uomo coraggioso si ferma.

Come ho scritto precedentemente, è da 2 anni che conoscevo, sia pure virtualmente, Salvatore Crisafulli, e mi ritengo veramente ONORATO di aver conosciuto quest'uomo straordinario, che rimarrà sempre nella mia memoria e nel mio cuore, in me come in tantissime altre persone.
Era bello poter entrare nella sua bacheca e lasciargli un messaggio, un pensiero, un incoraggiamento..... ma sopratutto leggere quello che scriveva lui, non con le mani naturalmente, essendo paralizzate come tutto il resto del corpo, ma con questo particolare software che gli consentiva di scrivere con il movimento degli occhi, lettera dopo lettera. Ed erano sempre messaggi belli, ricchi di significati, ricolmi di Amore per la vita, lui che la vita l'aveva così duramente colpito. Un esempio, UN GRANDISSIMO ESEMPIO per tutti noi è sempre stato Salvatore, per noi che magari, senza neanche accorgercene, ci lamentiamo per delle piccolezze, mentre lui combatteva con ben altri problemi per sè stesso e per tante altre persone che si trovano in situazioni simili alle sue. Nelle sue parole traspariva sempre la sua forza, il suo coraggio, ma anche la sua personalità, fatta anche di piccole cose, come il suo desiderio di vedere colorarsi la sua camera con tante cartoline o di vedere un proprio parente in televisione. Era un uomo Salvatore, un VERO UOMO, che ha dato tanto a tutti noi, e che ora lascia un VUOTO enorme in tutti quanti lo hanno conosciuto.

Un mio pensiero particolare va alla sua meravigliosa famiglia, alla sua mamma, a suo fratello Pietro e a tutti gli altri, sempre così stretti e coesi attorno a Salvatore, come un unico cuore, come una cosa sola. E se Salvatore ha fatto quello che ha fatto e ha vissuto come ha vissuto, sono sicuro che lo ha fatto principalmente proprio per il grande Amore che la sua famiglia gli ha sempre donato. Posso soltanto immaginare il loro dolore in questi giorni di sofferenza, il vuoto che il loro caro avrà lasciato in loro, ma sono altresì convinto che Pietro e la sua Associazione continueranno a portare avanti le loro battaglie a favore dei tanti malati invalidi gravi e gravissimi che aspettano solamente che venga data a loro una speranza di vita migliore.
Una GRAZIE sentitissimo da parte mia a questa straordinaria famiglia. 

E per te, caro Salvatore, da Lassù dove ora sei, liberato dalle catene del tuo corpo, ti dico: veglia sulla tua amatissima famiglia e su tutti i malati che versano in condizioni gravi e gravissimi. Per tutti loro, come per noi, sei stato e sempre sarai un grandissimo esempio.
Grazie caro Salvatore, grazie per esserci stato, grazie per aver lasciato traccia del tuo cammino nei nostri cuori, grazie per tutto ! Ora Riposa in Pace e sii eternamente felice nell'Abbraccio dell'infinito Amore di Dio.

Marco

" Nessuno muore sulla terra finchè vive nel cuore di chi resta " 

Salvatore Crisafulli in sciopero della fame, chiede il trapianto di staminali

Disabile da nove anni, l'appello: "Non fatemi morire"

di Veronica Femminino

Nove lunghissimi anni trascorsi immobilizzato, in un letto. Lo stesso dal quale Salvatore Crisafulli, adesso, lancia un disperato appello, in difesa della vita. Affinché gli venga concessa un’opportunità che potrebbe cambiare il suo futuro e quello di centinaia di persone.

Per Salvatore, affetto da sindrome locked-in (letteralmente “chiuso dentro”) – patologia diagnosticatagli dopo il miracoloso risveglio dallo stato di come vegetativo nel quale ha vissuto per due anni, in seguito ad uno spaventoso incidente stradale – ogni giorno è dono prezioso, faticosa conquista, lotta continua.
Salvatore che di battaglie ne ha già fatte tante, non si arrende, ed annuncia l’ennesima: da lunedì 9 luglio smetterà di alimentarsi, in segno di protesta “contro un sistema sanitario che per interessi economici costringe la gente a vegetare”.

Salvatore Crisafulli infatti, appartiene alla fitta schiera di disabili che da tempo chiedono di sottoporsi in Sicilia al trapianto delle cellule staminali mesenchimali, ovvero staminali “adulte” prelevate dallo stroma osseo, secondo la metodologia attuata dal dottore triestino Marino Andolina, che segue il protocollo medico della Stamina Foundation Onlus del prof. Davide Vannoni.

Due terzi dei pazienti, affetti da gravi danni cerebrali, da lui seguiti, avrebbero riscontrato notevoli miglioramenti. Proprio Andolina, si è detto favorevole a sottoporre a trapianto anche Salvatore Crisafulli, Giuseppe Marretta architetto catanese in stato vegetativo da due anni e la piccola Smeralda Camiolo, anch’essa catanese, la bimba di 15 mesi in coma irreversibile dalla nascita a seguito di una asfissia ipossico ischemica verificatasi al momento del parto, e già sottoposta ad un primo ciclo di cura con staminali presso gli Ospedali riuniti di Brescia. In Sicilia non esistono laboratori specializzati nella coltivazione di staminali mesenchimali.

Il dottore Andolina, in merito al controverso argomento, non esita ad assumere una posizione di denuncia: “Le staminali in Italia, continuano ad essere un problema. Il motivo sta nei mostruosi interessi economici delle case farmaceutiche. I miglioramenti riscontrabili in pazienti trattati con staminali, modificherebbero il mercato dei farmaci in modo drammatico per chi li produce. Metà dei farmaci sparirebbero dal commercio, insieme ai profitti dei colossi farmaceutici”.

Giuseppe Spampinato, direttore dell’Unità operativa di assistenza domiciliare integrata dell’Asp di Catania, ha dato la disponibilità dell’azienda, nei limiti dalla legge, ad aderire alla proposta dei familiari.

“Amici svegliamoci per il bene della vita umana”, dice Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore nonché presidente dell’associazione Sicilia Risvegli Onlus, che da anni opera a sostegno di pazienti con gravi danni cerebrali. “Soltanto in Sicilia – chiarisce Crisafulli - ci sono 249 persone in stato di coma. Sono le vittime di un sistema sanitario che antepone gli interessi economici al bene dell’ammalato. Un paziente ricoverato in una struttura per lungodegenti, costa al Ministero della Salute, non meno di 300 euro al giorno, farmaci compresi. Un fiume di denaro al quale gli ospedali non vogliono rinunciare”.

Parole dure che svelano tutta l’amarezza di chi da anni attende che qualcosa cambi, guardando un fratello contro cui il fato sembra essersi accanito, e non poco, e attendendo una risposta dalle istituzioni che tarda ad arrivare. Oggi, Pietro Crisafulli, ha diffuso un nuovo messaggio: “Data l’enorme urgenza – ha fatto sapere tramite alcuni social network – credo sia arrivato il momento di parlare personalmente e senza deleghe, prima con il Papa Benedetto XVI, subito dopo con il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, di seguito con l’attuale presidente del Consiglio Sig. Monti, ed infine con l’attuale presidente della Regione Sicilia Raffaele Lombardo. Non abbiamo tanto tempo a disposizione – ha precisato – li invito a contattarmi”.

5 luglio 2012

FONTE: catania.blogsicilia.it
http://catania.blogsicilia.it/salvatore-crisafulli-in-sciopero-della-fame-chiede-il-trapianto-di-staminali/92636/


Poter utilizzare cellule staminali adulte per poter curare sindromi estremamente invalidanti come la Locked-in, di cui è affetto Salvatore, o la SLA, la SMA, il Parkinson e altro ancora, è certamente una cosa meravigliosa, che da molta speranza ad un enorme numero di malati gravi e gravissimi, ed è un percorso che va certamente approfondito e messo in pratica sopratutto se, come sembra, i risultati sembrano essere molto promettenti per un buon numero di pazienti. Ciò che invece NON mi auguro è che il caro Salvatore voglia fare questo sciopero della fame e della sete che metterebbe seriamente a repentaglio la sua salute. In questi casi occorre buon senso.... buon senso non si significa stare fermi ad aspettare e non fare niente, ma significa bensì valutare attentamente ogni aspetto della situazione, e poi, se possibile, passare ai fatti, nella fattispecie al trapianto di queste cellule staminali adulte. E qui sinceramente mi auguro che le istituzioni diano l'avvallo per tale terapia, perchè se c'è una speranza per questi malati gravi di migliorare le proprie condizioni attraverso questa metodica di cura, allora non si può e non si deve tergiversare. Ma lo ribadisco.... mi auguro davvero che a questa conclusione ci si arrivi con la ragione, col buon senso, e non attraverso scioperi della fame e della sete che potrebbero avere esiti imprevedibili.
 
Caro Salvatore, la tua vita è preziosissima anche da malato grave come sei, per tanti di noi sei un vero esempio sotto tantissimi aspetti.... allora, non compromettere la tua vita per eccesso di fretta. Se questa terapia si potrà fare su di te, sono convinto che si farà! Non avere fretta Salvo, non mettere a repentaglio la tua vita! Ti abbraccio con tanta speranza!

Marco