Finalmente assegnata una nuova casa popolare ai genitori del “piccolo Luigi Pio”

SAN FERDINANDO DI PUGLIA  Francesco e Teresa Memeo, genitori del piccolo Luigi Pio affetto da una Malattia Rara: Ittiosi congenita di tipo “FETO ARLECCHINO”

Avevo già parlato del piccolo Luigi Pio sulle pagine di questo blog (http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2012/01/luigi-tre-anni-e-malato-grave-parte-la.html) poco più di un anno e mezzo fa, precisamente all'inizio del 2012, pubblicando un intervista tratta da Affaritaliani alla splendida e tenace famiglia di questo bambino di 4 anni, affetto dalla rarissima ed estremamente invalidante Ittiosi Arlecchino, una gravissima malattia della pelle (nella netta maggioranza dei casi mortale) che si presenta quasi sempre spessa e rigida, secca e squamosa, impedendo notevolmente i movimenti di chi ne è affetto, oltre alle gravi malformazioni che coinvolgono occhi, orecchi e labbra, sempre causate dall'irrigidimento della pelle.
Il piccolo Luigi Pio, così come tutti coloro che sono sopravvissuti a questa malattia, deve essere continuamente idratato per impedire che la sua pelle si secchi e si spacchi continuamente e necessiterebbe anche di alcuni interventi chirurgici per migliorare la sua situazione. Oltre a tutto questo, il bambino e la sua famiglia necessitavano urgentemente di una casa, dal momento che abitavano in affitto e sono stati sfrattati a causa della loro impossibilità a pagare il canone di locazione, arrangiandosi quindi ad essere accolti e ospitati provvisoriamente in case di amici e parenti.

Con grande gioia riporto la splendida notizia che, grazie sopratutto all'Associazione AS.MA.RA. Onlus che si è presa veramente a cuore la situazione di questa famiglia e si è prodigata in vari modi per aiutarla, in occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare è stato dedicato un libretto a Luigi Pio, intitolato “SIAMO PICCOLI MA CRESCEREMO E CI SPOSEREMO” che è stato distribuito in forma cartacea in tutte le scuole primarie di Roma e Provincia ed in formato elettronico attraverso gli uffici della Pubblica Istruzione in tutte le scuole primarie d’Italia. In questo libretto è descritto il dialogo di due Bambini “Lisa e Giulio” che sono a scuola e parlando tra di loro Lisa scopre che Giulio ha una Malattia Rara: L'Ittiosi congenita di tipo “Feto Arlecchino”, la stessa malattia di cui è affetto Luigi Pio.

Grazie a questo libretto e all'incessante prodigarsi di questa Associazione, questa famiglia, proprio pochi giorni prima che il loro piccolo Luigi Pio compisse il quarto anno di età, ha ricevuto la notizia da parte delle case popolari che era stata assegnata loro una casa popolare.

Ora, finalmente, la famiglia Memeo dispone di un alloggio fisso e può quindi vivere una vita dignitosa e seguire meglio il proprio bambino, anche se la situazione di salute di Luigi Pio rimane sempre molto grave e complessa. Il bambino infatti, proprio per il suo particolare stato di salute, ha bisogno di fare il bagno e di essere idratato costantemente ogni giorno con acqua calda.... ma ora finalmente mamma Teresa può fare tutto questo perché nel bagno della nuova casa c’è una grande vasca.

L’interessamento della Rai e della Trasmissione “La Vita in Diretta”, programma condotto da Mara Venier e Marco Liorni e la tenacia della giornalista Carmen Di Stasio è stato davvero importante per sensibilizzare gli animi e per l’ottenimento della casa.
Un pensiero di gratitudine va anche all’associazione “Salva Mamme” e al Sig. Matteo, tutti prodigatisi a favore della famiglia del piccolo Luigi Pio.
 

Nonostante il grande passo fatto con l'ottenimento della casa, la situazione della famiglia Memeo permane molto critica a causa delle scarse risorse economiche di cui dispongono.
Per le cure del bambino la famiglia deve affrontare spese continue, tra medicine, pomate, visite specialistiche e altro ancora, per cui chiunque volesse aiutare economicamente questa coraggiosa famiglia con un contributo in denaro o volesse inviare giocattoli e abbigliamento per il piccolo, lo può fare utilizzando i seguenti dati:

IBAN:  IT63L0760115700001003087028
Intestato a Francesco Memeo (padre di Luigi Pio)
Causale: Un aiuto a Luigi Pio Memeo

Per contributi dall’estero
Codice BIC: B P P I I T R R X X X

Cellulare della mamma Teresa: 348-1907241


Un grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà aiutare la famiglia Memeo nel difficile e tortuoso percorso di vita che li attende, tutti stretti attorno al piccolo Luigi Pio, tanto bisognoso dell'aiuto e del sostegno di tutti noi.

Marco


FONTI: Asmaraonlus.org, Affaritaliani.libero.it

La donna arlecchino: la storia di Nelly

La più rara e grave forma di genodermatosi (alterazione genetica della pelle) ha un nome che sembra innocuo: è la cosiddetta “ittiosi Arlecchino”. Eppure, dietro questo nome, si cela una patologia quasi invariabilmente fatale per il bambino.

L’ispessimento degli strati cheratinici della pelle porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente invalidati. Le scaglie di cheratina impediscono i movimenti del bambino, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono spesso a rischio di infezione.
Con un simile quadro clinico, non stupisce sapere che i neonati affetti da ittiosi Arlecchino non sopravvivono normalmente più di qualche giorno.

Ma è qui che arriva la parte sorprendente. Nusrit Shaheen, Nelly per gli amici, è affetta da questa sindrome. Oggi, ha ben 26 anni.

Ogni mattina e ogni sera Nelly si adagia in una vasca da bagno riempita di paraffina liquida. E questo è solo un passo della rigida prassi terapeutica che deve seguire per impedire che le scaglie si formino sul suo corpo. Creme, scrubbing, medicinali sono la sua quotidianità, per mantenere le giunture della pelle flessibili e scongiurare il rischio che il derma si secchi. Colliri, addirittura, perché le scaglie potrebbero formarsi sul retro delle sue palpebre. Ma a parte questa routine inflessibile, Nelly scoppia di salute.

Nelly ha convissuto con la sua malattia per tutta la sua vita. Ogni volta che sbatteva contro qualcosa, la pelle tendeva a rompersi, e lei doveva fasciarsi per evitare infezioni. Per gran parte della sua giovinezza, la ragazza si è nascosta in vestiti abbondanti, cappellini con visiere per nascondere il volto, e via dicendo. Ma oggi ha imparato a reagire. Riesce a controllare il suo problema medico talmente bene che non viene quasi più seguita dai medici. Non ha più paura di apparire, anzi: ha deciso di diventare una sorta di testimonial per la fondazione britannica per le malattie della pelle (British Skin Foundation). Da sportiva qual è, ha partecipato alla maratona in Sutton Park organizzata a fini benefici, è stata intervistata in televisione, e ormai non sembra fermarla più nessuno. Dopotutto, è la persona affetta da ittiosi Arlecchino più longeva del mondo.

“I medici non si azzardano a fare una prognosi nel mio caso. Nessuno dice niente. La mia respirazione è ottima, e finché sto attenta e mi prendo cura di me, dovrei rimanere in salute”.

8 luglio 2010

FONTE: bizzarrobazar.com
http://bizzarrobazar.com/2010/07/08/la-donna-arlecchino/


Dopo la dolorosa storia del piccolo Luigi Pio affetto dalla rarissima "ittiosi arlecchino", pubblico ora la storia di Nelly, una ragazza colpita dalla stessa terribile patologia. Terribile sì, perchè è quasi sempre mortale dopo pochi giorni dalla nascita, ma Nelly è la prova vivente che anche con una terribile malattia come questa si può convivere e vivere la propria vita, sia pur con tutti gli accorgimenti e le precauzioni del caso.
Auguro a Luigi Pio e a Nelly una vita lunga e prospera.... vita che non sarà certamente facile vista la loro malattia, ma il coraggio e l'intraprendenza di Nelly ci dicono che nulla è impossibile a questo mondo.

Marco

Luigi, tre anni e malato grave. Parte la gara di solidarietà

Di Benedetta Sangirardi

Francesco e Teresa sono giovanissimi e vivono a San Ferdinando di Puglia. Hanno un bambino di tre anni gravemente malato, sono senza risorse economiche e la Asl della Bat (Barletta-Andria-Trani) non paga le medicine, le pomate, e tutto quello che serve a lenire le sofferenze del piccolo. Lui bracciante agricolo, lei casalinga, sono i genitori di Luigi Pio, affetto da una malattia genetica rarissima, l'ittiosi congenita del tipo 'Harlequin' (ittiosi arlecchino).

La storia della famiglia di San Ferdinando di Puglia ora sta facendo il giro d'Italia. Una catena di solidarietà si è mossa per il piccolo. Privati cittadini stanno intasando con telefonate i centralini della redazione di Affaritaliani.it per aiutare la famiglia Memeo.

Dopo il clamore sollevato le istituzioni hanno cominciato a muoversi con promesse di risoluzione in tempi brevissimi. Si è impegnato anche il presidente della regione, Nichi Vendola: "Sono accaduti disguidi e ritardi nelle consegne dei farmaci che sono inaccettabili quando si tratta di pazienti con malattie rare e croniche" - scrive Vendola sulla sua pagina Facebook.

L'INTERVISTA - Affaritaliani.it ha cercato la famiglia per capire se qualcosa si è mosso dopo il clamore mediatico e dopo l'intervento del presidente Vendola: "Dopo tutto questo trambusto - spiega mamma Teresa al telefono - la Asl ci ha chiamato per dirci che ci mette a disposizione le medicine per Luigi. E che da oggi le medicine ci sono e ci saranno sempre. Non ce le toglieranno più, anche se a loro mancano i soldi per comprarle".

Ma prima voi ricevevate già l'aiuto dell'Asl. Poi che cosa è successo?
"Sì, fino alla scorsa estate non avevamo avuto problemi. Poi un giorno siamo andati e ci hanno spiegato che non potevano più darcele per problemi economici della Asl e che dovevamo comprarle da soli".

Ora siamo a gennaio. Come avete fatto in questi mesi per curare Luigi?
"Avevamo qualche medicina da parte. Invece di curare il piccolo 4-5 volte al giorno come avrei dovuto, lo lavavo ogni due o tre giorni o una volta al giorno per mancanza di pomate e creme".

Come sta adesso suo figlio?
"Il problema di Luigi è che ha una pelle sensibilissima, problema dovuto a questa malattia rarissima. Ha sempre bisogno di essere idratato con pomate. Si gratta in continuazione perché la sua pelle è molto secca. E purtroppo la situazione è peggiorata da quando non viene curato e lavato per 4-5 volte al giorno. Ora spero possa migliorare. La sua è una malattia inguaribile. Ci sono stati casi di ragazzi morti anche a 20 anni per la sua stessa malattia. E dovrà prendere medicine e sciroppi a vita".

Di che cosa ha bisogno?
"Il bambino è in cura presso la dermatologia pediatrica del policlinico di Bari e avrebbe bisogno oltre che dell'ordinario, di almeno quattro trattamenti al giorno, di interventi chirurgici per migliorare la limitata capacità delle mani, dei piedi, degli occhi, per poter parlare, cosa che non può fare. Ha bisogno di idratazione continua, perché la sua pelle si squama e si spacca".

Questo comporta che il piccolo non vada all'asilo e non riesca a vivere una vita come gli altri bambini della sua età?
"No, non può fare niente. Ha malformazioni alla bocca, agli occhi, al naso. Non può condurre una vita normale. Ha bisogno di interventi chirurgici. Siamo stati a Roma, a Bologna, al Gaslini di Genova. Ma gli interventi non sono possibili perché non abbiamo soldi. Neanche per prendere un treno, figuriamoci per pagare un intervento".

Avete una casa?
"Siamo in affitto, abbiamo due sfratti. Da due anni non riusciamo a pagare. Ci avevano promesso una casa popolare. Ma niente. Ci sono persone che hanno una casa di proprietà e gli è stata assegnata una casa popolare. Per noi solo promesse. Ce ne sono alcune nuove, mai abitate e mai assegnate. Perché non ce la danno? Ho un bimbo che non può uscire, non può prendere freddo, non può vedere il sole, non può andare al mare. Vive in una campana di vetro. Lo posso far uscire di casa solo per i controlli medici. Ha bisogno di un paio di occhiali particolari. Ma non ho soldi per comprarli".

Il presidente Vendola ha fatto "muovere" la Asl...
"Sì, e ora lancio un appello al presidente per avere una casa popolare, un lavoro. Luigi rischia sempre di prendere infezioni. Noi stiamo facendo tutti gli sforzi che possiamo. I medici mi dissero che non sarebbe sopravvissuto a questa malattia. E invece è qui e io devo lottare per lui. Vendola deve aiutarci".

Questo è il Conto Corrente per aiutare Luigi Pio e la sua famiglia:

Banco Posta - IT 63L0760115700001003087028

Intestato a - Memeo Francesco e Memeo Luigi Pio

12 gennaio 2012

FONTE: affaritaliani.libero.it
http://affaritaliani.libero.it/cronache/luigi-tre-anni-bari-bat-malato-asl110112.html?refresh_ce


Provo un senso d'inquietudine quando posto storie come questa.
Fino a questa estate l'Asl di appartenenza di questa famiglia aveva sempre provveduto alle cure del piccolo Luigi Pio, affetto dalla rarissima e quasi sempre mortale ittiosi arlecchino. Ora purtroppo non può più farlo per mancanza di soldi.... e così la famiglia di Luigi Pio non sa più dove sbattere la testa! Se questi sono gli effetti della crisi economica allora siamo veramente nei guai, perchè è veramente ASSURDO che a rimetterci siano sempre e sopratutto i più deboli e i più poveri, quando invece ci sono tanti, tanti sprechi che potrebbero essere evitati e tante persone che vivono nell'opulenza a dispetto di altre, come questa famiglia, che invece sono nell'indigenza e hanno bisogno di tutto. Sì perchè ora questa famiglia ha bisogno veramente di tutto: delle medicine per Luigi Pio (anche se ora la Asl ha detto che provvederà... speriamo), di far urgentemente operare il piccolo per la sua terribile malattia, di una casa.

Chiedo con il cuore a chiunque ne abbia le possibilità, di fare un offerta alle coordinate sopraindicate, per aiutare il piccolo Luigi Pio e la sua coraggiosa famiglia. Siamo in tempi di crisi, lo so, ma aiutare queste persone bisognose sarebbe un gesto bellissimo per chiunque, un esempio di altruismo e generosità di cui in questi tempi c'è molto bisogno. Grazie di cuore a chi lo farà.

Marco