Conosco una ragazza che soffre di una malattia che condanna alla solitudine; una malattia creata da questo progresso che è il bene e il male del nostro tempo. E' l'MCS in lei aggravata dalla vasculite orticarioide.
Se si ha una famiglia che, all'interno della propria casa, ti difende da tutti i pericoli che sono in agguato nel mondo esterno e che gli altri non hanno nemmeno idea di propagare con i loro profumi, detersivi, ammorbidenti, fumo di sigarette e quant'altro è deleterio per questi malati, si può avere una vita quasi accettabile. Ma, quando questo viene a mancare, è un vero disastro.
Purtroppo ci vuole un grande amore e un grande cuore per rinunciare a quelli che si reputano i propri sacrosanti diritti, anche se le rinunce si limitano ad usare determinati prodotti per l'igiene personale e della casa invece che altri.
Quando questo avviene la vita del malato diventa un inferno ed inoltre questo comportamento autorizza tutti quelli che gravitano intorno a lui, come parenti, vicini, addetti alla pulizia del condominio etc., a non rispettare il suo stato di salute e i suoi diritti di malato. Molti ignorano questa malattia, anche il Servizio Sanitario Italiano, in quanto essa è riconosciuta solo da poche regioni e la Puglia non fa parte di queste. Molti di quelli che la conoscono preferiscono non accettarla e attribuirla a fissazioni del malato: questo è molto più comodo per scaricarsi delle proprie responsabilità. Chiedo aiuto per questi malati innanzi tutto ai responsabili della Sanità; sappiate che, anche quando arrivano al Pronto Soccorso, il personale non sa dove indirizzarli perchè per loro non esistono strutture adeguate ed essi non possono assolutamente entrare in un normale ospedale. Chiedo aiuto a chi abita loro vicino, perchè con un po' di accortezza e di umanità rendano meno difficile la loro giornata. Tornando alla mia amica, chi non le è amorevolmente vicino non sa assolutamente quanto amore ella possa dare in cambio della sola attenzione e considerazione che si da alla sua persona e alla sua malattia. Ogni giorno, volente o nolente, è costretta a scappare di casa per andare vicino al mare, l'unico posto dove le è possibile disintossicarsi, ma al rientro ricomincia tutto daccapo.
lettera firmata
Cassano delle Murge (Bari)
4 maggio 2012
FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno
Pubblico questa lettera indirizzata alla Gazzetta del Mezzogiorno, nel quale emerge chiaramente l'amarezza e la preoccupazione della persona che l'ha scritta nei confronti dell'amica malata di MCS e, credo io, nei confronti di tutti coloro che sono colpiti da questa patologia, che ancora troppo spesso sono lasciati soli a loro stessi dalle istituzioni e sovente anche dalle persone a loro più vicine che, per ignoranza o per chiusura mentale, non riescono a crederli e a comprenderli.
L'amarezza di questa persona è anche la mia amarezza, perchè essere malati è già di per sè una gran brutta cosa, ma esserlo senza essere creduti, compresi e aiutati, è una cosa tremenda, una Croce forse ancor peggiore della malattia stessa. Quanta ottusità, quanta chiusura mentale c'è ancora in tante persone.... Non auguro davvero a nessuno di trovarsi in certe situazioni, cose talmente brutte e desolanti da far fatica anche a parlarne. A tutti i malati incompresi va la mia MASSIMA solidarietà, sempre nella speranza che i cuori e le menti delle persone si aprano almeno un pò.
Marco
Se si ha una famiglia che, all'interno della propria casa, ti difende da tutti i pericoli che sono in agguato nel mondo esterno e che gli altri non hanno nemmeno idea di propagare con i loro profumi, detersivi, ammorbidenti, fumo di sigarette e quant'altro è deleterio per questi malati, si può avere una vita quasi accettabile. Ma, quando questo viene a mancare, è un vero disastro.
Purtroppo ci vuole un grande amore e un grande cuore per rinunciare a quelli che si reputano i propri sacrosanti diritti, anche se le rinunce si limitano ad usare determinati prodotti per l'igiene personale e della casa invece che altri.
Quando questo avviene la vita del malato diventa un inferno ed inoltre questo comportamento autorizza tutti quelli che gravitano intorno a lui, come parenti, vicini, addetti alla pulizia del condominio etc., a non rispettare il suo stato di salute e i suoi diritti di malato. Molti ignorano questa malattia, anche il Servizio Sanitario Italiano, in quanto essa è riconosciuta solo da poche regioni e la Puglia non fa parte di queste. Molti di quelli che la conoscono preferiscono non accettarla e attribuirla a fissazioni del malato: questo è molto più comodo per scaricarsi delle proprie responsabilità. Chiedo aiuto per questi malati innanzi tutto ai responsabili della Sanità; sappiate che, anche quando arrivano al Pronto Soccorso, il personale non sa dove indirizzarli perchè per loro non esistono strutture adeguate ed essi non possono assolutamente entrare in un normale ospedale. Chiedo aiuto a chi abita loro vicino, perchè con un po' di accortezza e di umanità rendano meno difficile la loro giornata. Tornando alla mia amica, chi non le è amorevolmente vicino non sa assolutamente quanto amore ella possa dare in cambio della sola attenzione e considerazione che si da alla sua persona e alla sua malattia. Ogni giorno, volente o nolente, è costretta a scappare di casa per andare vicino al mare, l'unico posto dove le è possibile disintossicarsi, ma al rientro ricomincia tutto daccapo.
lettera firmata
Cassano delle Murge (Bari)
4 maggio 2012
FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno
Pubblico questa lettera indirizzata alla Gazzetta del Mezzogiorno, nel quale emerge chiaramente l'amarezza e la preoccupazione della persona che l'ha scritta nei confronti dell'amica malata di MCS e, credo io, nei confronti di tutti coloro che sono colpiti da questa patologia, che ancora troppo spesso sono lasciati soli a loro stessi dalle istituzioni e sovente anche dalle persone a loro più vicine che, per ignoranza o per chiusura mentale, non riescono a crederli e a comprenderli.
L'amarezza di questa persona è anche la mia amarezza, perchè essere malati è già di per sè una gran brutta cosa, ma esserlo senza essere creduti, compresi e aiutati, è una cosa tremenda, una Croce forse ancor peggiore della malattia stessa. Quanta ottusità, quanta chiusura mentale c'è ancora in tante persone.... Non auguro davvero a nessuno di trovarsi in certe situazioni, cose talmente brutte e desolanti da far fatica anche a parlarne. A tutti i malati incompresi va la mia MASSIMA solidarietà, sempre nella speranza che i cuori e le menti delle persone si aprano almeno un pò.
Marco
