Muggiò, disoccupato con la figlia malata: «Datemi un lavoro per aiutarla»

Gerardo e Lucia Giovine hanno dovuto aspettare anni per avere la diagnosi esatta della grave malattia che ha colpito la figlia fin dalla nascita, nel frattempo la crisi ha tolto loro uno stipendio e adesso sono costretti a lanciare un appello

Gerardo e Lucia Giovine sono sposati da venticinque anni, hanno due figli, Andrea di 26 e Giulia di 24 e vivono a Muggiò. Una famiglia come tante, ma costretta ogni giorno a lottare molto di più per conquistarsi frammenti di normalità. Giulia, infatti, è affetta fin dalla nascita da oloprosencefalia, una grave malformazione cerebrale. Soffre anche di agenesia del corpo calloso, la mancanza congenita parziale del cervello e di diabete insipido, una patologia rara che non permette al suo corpo di trattenere liquidi. Un quadro clinico complesso che presenta un insieme di malattie rare e gravi, che hanno reso il caso di Giulia un unicum nella letteratura medica.

Solo nel 2010 la famiglia Giovine è riuscita a dare un nome alle disfunzioni della figlia, prima di allora i moltissimi medici a cui si erano rivolti hanno sempre diagnosticato solo alcune tessere del complesso puzzle, senza riuscire però a vedere il quadro complessivo. Per diciannove anni Gerardo e Lucia hanno navigato a vista, cercando medici e soluzioni, fuori e dentro gli ospedali, dal San Gerardo, dove i fratelli Giovine sono nati, alla clinica De Marchi alla Nostra Famiglia. «Forse – spiega mamma Lucia – se fossimo intervenuti prima con un percorso diagnostico appropriato e cure specifiche, forse Giulia avrebbe recuperato di più».

Lucia è componente del Coordinamento nazionale delle famiglie con disabili gravi e gravissimi, ha seguito corsi specifici a Torino e Roma per riuscire a capire di più dell’intricato mondo delle malattie rare. «Non vogliamo soldi né dal Comune né dallo Stato, ma solo ciò che spetta di diritto a Giulia», continua. L’ultima battaglia (una delle tante) è quella per il riconoscimento dei caregiver familiari, un’indennità riconosciuta ai famigliari che si prendono cura di congiunti ammalati o disabili.

Una routine complessa, aggravata anche dalla perdita del lavoro di Gerardo. Da tre anni è disoccupato, dopo averne passati venti a lavorare come muratore in un’impresa edile di Muggiò fallita nel 2013. Gerardo Giovine ha 53 anni e la consapevolezza che alla sua età è difficile riuscire a reinserirsi nel mondo del lavoro. «In questi anni abbiamo spedito almeno 5.000 curricolum, ma nessuno ci ha mai risposto», aggiunge la moglie. «Sono disposto a fare qualunque lavoro – spiega Gerardo – sono muratore, pontista e gruista, so manovrare carrelli elevatori e ho seguito un corso per lo smaltimento dell’amianto. Vorrei solo poter lavorare di nuovo, avere l’opportunità di aiutare la mia famiglia, solo questo».

di Sarah Valtolina

13 dicembre 2015

FONTE: Il Cittadino mb
http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/muggio-disoccupato-con-la-figlia-malata-datemi-un-lavoro-per-aiutarla_1156413_11/

Ragazza con 3 malattie rare e una famiglia disperata

La famiglia di Giulia, malata, cerca aiuto: il papà di Giulia ha bisogno di lavorare per mantenere sua figlia e tutta la famiglia!

Ci troviamo nella zona di Monza e qui vivono i protagonisti della nostra triste vicenda.
Il 10 luglio del 1991 nasce Giulia e da subito la madre (Lucia) si accorge che qualcosa non va, difatti la piccola verrà messa in incubatrice.
Dopo gli accertamenti giunge una diagnosi terribile, Giulia è nata con una parziale agenesia del corpo calloso. Questo vuol dire che manca la sostanza bianca che unisce i due emisferi. Quali conseguenze porterà questa mancanza? Svariate.
Si va dai problemi di apprendimento non verbale, dalle difficoltà a gestire adeguatamente le modifiche che intervengono nella loro routine giornaliera, alle difficoltà con il ragionamento astratto come la matematica, l’ironia o i giochi di parole, fino a problemi neurologici più complessi che si manifestano con gravi deficit intellettivi e crisi generalizzate, che per fortuna la terapia medica e farmacologica possono tenere sotto controllo.
Le sofferenze per Giulia però non si fermano qui, perché a 7 mesi finisce in coma. Ecco arrivare l'ennesimo macigno, la bimba soffre di diabete insipido. Anche questa rientra nelle patologie rare e per tenerla sotto controllo deve assumere tutti i giorni un farmaco. 

Passano gli anni, anni duri, difficili da gestire perché la ragazza a causa delle sue malattie dev'essere seguita costantemente. Benché il suo corpo sia cresciuto e lei ha compiuto 22 anni, la sua mente è restata a quando ne aveva 3. Per questo motivo la madre non può lavorare e deve stare accanto a sua figlia.
Arriva purtroppo la terza diagnosi: l’oloprosencefalia lobale parziale, una malformazione cerebrale che provoca anomalie a carico del sistema nervoso centrale.

Lucia è una mamma forte, determinata che ha lottato come una leonessa per la sua creatura, anche quando nel 2009 pur di salvarle la vita, messa a rischio dal blocco delle vendite in Italia di un farmaco salva-vita, ha fatto talmente la voce grossa che il suo caso è finito in Parlamento ed è stato trovato un farmaco alternativo.

Oggi però è qui a chiedere aiuto, disperata, spaventata perché nel giugno dello scorso anno il marito, che è muratore e ha 52 anni, ha perso il lavoro. Tra pochi giorni finirà il sussidio di disoccupazione e ancora non è riuscito a trovarne un altro.
Ecco le sue parole: “Lui è pronto a fare qualsiasi cosa. In questi mesi, mentre cercavamo ovunque, non è stato con le mani in mano: ha seguito dei corsi e si è specializzato sui ponteggi, sull'amianto. Abbiamo messo annunci ovunque su Internet, abbiamo chiesto a tutti gli amici di spargere la voce, tutto inutile".

Attualmente un piccolo sostegno alla famiglia di Giulia sta arrivando dall’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, che cerca di dare una mano a tutte le famiglie con casi di malattie rare fornendo delle volte, un sostegno economico.

Questo però è solo un palliativo, una cosa momentanea perché la famiglia di Giulia necessità di aiuti veri, concreti. Il papà ha bisogno subito di un lavoro e mamma Lucia dice con la voce rotta dall'emozione: “Non lasciateci soli!”.

Per eventuali contatti scrivete a questa mail: redazione@osservatoriomalattierare.it e privatamente vi saranno forniti i recapiti e tutte le informazioni utili. 

di Dora Millaci

20 maggio 2014

FONTE: doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2014/05/ragazza-con-3-malattie-rare-e-una.html#more


Giro anch'io, tra le pagine del mio blog, questo accorato appello di mamma Lucia e di suo marito, per aiutare la loro Giulia, colpita da ben 3 malattie rare.
Ciò di cui hanno bisogno maggiormente è di un lavoro, un lavoro per il papà di Giulia che ha perduto il suo, ed ora è disposto a fare qualsiasi cosa per poter pagare le spese necessarie al mantenimento della loro amata figlia malata e di tutta la famiglia. 
Chi potesse aiutarli, scriva senza indugio a redazione@osservatoriomalattierare.it come sopraindicato. Grazie di vero cuore a chi potrà aiutare questa famiglia, adesso più che mai nel momento del bisogno.

Marco