La coraggiosa storia di Giorgio: quando l'Amore salva la vita!

Mi chiamo Giorgio, sono nato a Castel San Pietro Terme l'8 aprile del 1946. Mia madre bolognese e mio padre abruzzese. Ero un bambino timido e solitario. Ho subito bullismo da bambino perché ero figlio di un meridionale. Vivevo con mia madre, mio nonno e mio zio. Mio padre andò via. Avevo 13 anni.

Decisi di allargare le braccia per difendermi da chi praticava bullismo. Inizio a farmi rispettare.
È il 1974 e mi sposo. Nasce Leandro nel 1974, poi Michele nel 1983. Lavoravo come imbianchino. Ero un gran lavoratore. Nel 1985 sono fondatore del club Bologna calcio.

Nel 2000 entro al bar con un amico e conosco Serena. La frequento. La aiuto. Veniva da una situazione difficile. Le ho dato tutto il mio sostegno sia psicologico che morale. L'ho salvata. La invito a vivere con me. Lei accetta. Era l'ottobre del 2013.

Di notte mi alzo per andare in bagno e provo un gran giramento di testa. Crollo per terra. Avevo la bava alla bocca. Non parlavo. Non camminavo.
Serena allerta immediatamente il 118. A sirene spietate mi portano d'urgenza in ospedale. Un ictus cardioembolico mi aveva messo KO!

Serena lascia il lavoro per starmi vicino giorno e notte in ospedale. Alla notte dorme in poltrona. I medici per farmi mangiare mi mettono il sondino. Per parlare scrivevo. Mi sentivo una nullità! Non valevo più nulla. Feci i 4 mesi più brutti della mia vita in ospedale. I medici dissero che non sarei più migliorato. Mi levarono il sondino. Poi la scelta. I miei figli, ovvero la moglie di mio figlio Leandro e la mia ex moglie mi costrinsero ad andare in una casa di riposo. Io non volevo. Sapevo che stando vicino alla mia compagna sarei migliorato. Feci mesi d'inferno. Non era il mio posto. Volevo andare via. Serena dopo lotte su lotte si fece dare una appartamento protetto.

Finalmente avevo una mia casa. La nostra casa. Se non ci fosse stata lei sarei morto!

Eccomi. Sono qui. Di progressi ne ho fatti tanti e ne farò ancora. Non mollo.

L'amore ci salva. Lei mi ha salvato. Io ho salvato lei. Non mollate mai!

Le situazioni potranno essere difficili, ognuno di noi deve avere il coraggio di rimboccarsi le maniche e realizzare i suoi sogni. Qualunque sia l'ostacolo non mollate mai!

Ho un grande sogno: aprire un associazione per aiutare tutti i disabili di tutta Italia!!!

Giorgio Pallozzi

Bambini autistici imparano ad andare in bicicletta nella scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, ed acquistano maggiore fiducia in sé stessi

La scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, intitolata al campione delle 2 ruote degli anni 80 e 90, vincitore di 2 Parigi-Roubaix, è da oltre 20 anni un punto di riferimento per tanti bambini della città pugliese che vogliono imparare ad andare in bicicletta, tenendosi lontani dai pericoli urbani e con il solo scopo di divertirsi.

L'area scelta per questa scuola è quella che circonda il Municipio della città e quella di San Paolo, una zona resa accessibile a tutti per permettere di praticare questo bellissimo sport senza pericoli, così da diventare ideale anche per ragazzi che hanno delle difficoltà psicofisiche, come i ragazzi autistici. Inizialmente questi ragazzi possono avere delle difficoltà, spiega l'istruttrice Tamara Loiacono, ma poi, col tempo, prendendo maggiore confidenza col mezzo, acquistano sicurezza e fiducia in sé stessi.

I genitori di questi ragazzi sono entusiasti che i loro figli si dedichino a questo sport con tanta passione, dopo aver superato quella fase iniziale di comprensibile timore, dovuta al fatto che i ragazzi autistici, inizialmente, sono piuttosto “rigidi” alle novità, e quindi abbisognano di un po' di tempo per imparare ad andare in bicicletta. Ma quando poi viene “rotto il ghiaccio” e i ragazzi imparano ad andare in bici da soli, in piena autonomia, allora il divertimento diventa assicurato, soprattutto quando possono uscire in gruppo.

Marco

E' ufficiale: il piccolo Antonio, affetto da Sma1, ha ricevuto il farmaco Zolgensma che gli può salvare la vita!

Una bellissima notizia! Il piccolo Antonio, 4 anni d'età, di Gorizia, affetto dalla Sma1, malattia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità, ha ricevuto il farmaco Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo (2,5 milioni di dollari), unica cura possibile per questa terribile patologia.

E' stata una dura lotta poter ricevere questo farmaco, la cui gratuità viene concessa solo se il bambino rientra in certi parametri di età e di peso, vincoli questi che Antonio non aveva, per cui inizialmente gli era stato negato. L'Aifa, nel mese di marzo di quest'anno, aveva abolito il limite d'età, ma erano stati introdotti altri "limiti" relativi allo stato di salute dei bambini, per cui, comunque, Antonio continuava a non averne diritto. Da qui è nata l'idea di aprire una raccolta fondi per Antonio, la quale però, nonostante la partecipazione di tante persone, non è stata sufficiente per raggiungere l'elevatissima cifra richiesta.
Per tanto tempo si è cercata una soluzione per il piccolo Antonio, fino a quando, dopo esami cliniche operate all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, è stato rilevato che il bambino aveva una capacità di deglutizione ridottissima, pari appena all' 1%. Questo valore ha fatto sì che Antonio rientrasse nei parametri stabiliti dall'Aifa, per cui, finalmente, sabato 20 novembre alle ore 13, il bambino ha potuto prendere il tanto "agognato" farmaco, e quindi riappropriarsi di una speranza di vita che ora appare assai più concreta.

I miglioramenti di questa terapia genica dovrebbero vedersi col tempo, un po' alla volta, ma i risultati visti in altri bambini che l'hanno assunto sono confortanti. Nel giro di 6-7 mesi questi bambini sono riusciti, ad esempio, a stare seduti, cosa che normalmente un bambino colpito da Sma1 non riesce a fare senza supporto.

Stella, la madre del piccolo Antonio, che tanto si è battuta per proprio figlio, non può fare a meno di ringraziare chi l'ha aiutata in questa difficile "battaglia": “Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza” (cit. Triesteprima).

Una speranza che noi tutti condividiamo con loro, augurando ad Antonio e famiglia il futuro più roseo e sereno possibile!

Marco

Il grande cuore dei Sammarinesi: 1000 ore di ferie donate per assistere il figlio disabile

Da oltre tre anni la vita della famiglia Toccacelli è radicalmente cambiata.

Il 1° maggio 2018, Bryan Toccacelli, 26 anni, campione di motocross della Repubblica di San Marino, ha un terribile incidente mentre si stava allenando sulla pista di motocross della Baldasserona: durante un salto la moto si spegne e Bryan cade rovinosamente a terra. Si capisce immediatamente che si tratta di una cosa molto seria: Bryan riporta le fratture delle vertebre C3 e C4 con gravi lesioni al midollo. La prognosi è infausta: paralisi totale dal petto in giù, quindi totale immobilità di gambe e braccia.

Da questo momento in avanti inizia una nuova vita per Bryan e la sua famiglia, una vita che tuttavia decidono di affrontare di petto, senza darsi per vinti. Iniziano 10 lunghi mesi di ricovero in un centro di riabilitazione di Imola, dopo di che Bryan torna a casa, ma ha bisogno di una assistenza continua, 24 ore su 24.

La madre Sabrina Guerra, cuoca delle scuole elementari, e il papà di Bryan, gommista, hanno bisogno di aiuto.... e questo arriva provvidenziale da parte dell'amica e collega di lavoro di Sabrina, Cristina Severi, che le suggerisce di lanciare un appello sui social network, ma anche attraverso il "passaparola", facendo leva su una Legge della piccola Repubblica che riconosce la possibilità di usufruire di "ferie solidali" non utilizzate, donate da dipendenti pubblici e privati, per poter assistere familiari disabili bisognosi di assistenza. Si tratta di un vero e proprio dono del "tempo", preziosissimo in situazioni gravose come queste.

In Italia, questa Legge che regola ferie e riposi solidali è stata introdotta dal Jobs Act nel 2015. A San Marino, questo decreto del 2018 si aggiunge a una Legge presente fin dal 2013 che prevede per l'assistenza e la cura di un portatore di handicap grave, permessi speciali retribuiti.

L'appello lanciato da Sabrina e Cristina ha un enorme successo, viene accolto da un numero grandissimo di persone, ciascuna donando il proprio: chi un giorno, chi cinque, chi dieci, il direttore del posto di lavoro di Sabrina addirittura 27! Non mancano "donazioni" anche da parte di personale medico e sanitario, cosa quanto mai meritevole, vista l'emergenza Covid in atto.

Da tre anni a questa parte Sabrina riceve giorni di ferie donate dal grande cuore dei suo concittadini, cosa che gli ha permesso di poter stare a casa dal suo luogo di lavoro, senza tuttavia perderlo, per stare a fianco e assistere suo figlio Bryan in ogni ora, minuto e secondo della propria vita. In tutto questo Sabrina è stata aiutata anche da tanti suoi amici, che non hanno mai fatto sentire solo Bryan, accompagnandolo sovente anche fuori per farlo svagare.

Mamma Sabrina non ha mai nascosto la sua commozione dinanzi a tanta Generosità: “Le persone mi stanno donando ferie dal mese di novembre del 2018. I primi tempi i numeri erano piccoli, poi nei mesi successivi sono stata inondata di ferie e d’Amore. Non posso che dire grazie”. (cit. Il Resto del Carlino)

Le ferie di mamma Sabrina termineranno il 4 gennaio 2022, dopo probabilmente dovrà riprendere il suo lavoro di cuoca. La situazione però, nel frattempo, è nettamente migliorata: suo figlio Bryan sta meglio e ha imparato a muovere il mouse del computer con la testa, cosa questa che gli ha persino permesso di trovare lavoro presso la segreteria dell'Ufficio Turistico.

Qualsiasi cosa accadrà in futuro, c'è da scommettere che Bryan e la sua splendida famiglia se la sapranno cavare egregiamente. La voglia di vivere non è mai venuta meno e il grande cuore dei sammarinesi saprà fare certamente il resto.

Marco

Novembre 2021

Simone, disabile grave, ha realizzato il desiderio di ricevere la S. Cresima nel suo giardino

Simone ha una gravissima disabilità, non può parlare e non può muoversi, ma questa domenica ha realizzato il suo grande desiderio di ricevere la S. Cresima nel giardino della sua casa, trasformata in una piccola chiesa, dalle mani del Vescovo e del diacono che lo conoscono bene.

ROMA – Simone è un ragazzo gravemente disabile a causa di una forte afasia complicata da diversi altri gravi problemi, non può né parlare e né muoversi dal suo letto, ma ciò nonostante non ha mai perduto la voglia di vivere né di comunicare con le persone che gli sono intorno. E ha sempre manifestato una forte Spiritualità, tanto da voler ardentemente ricevere i Sacramenti, prima la S. Comunione e ora, da questa domenica, la S. Cresima. Per fare ciò, la sua casa, in cui vive assieme a sua mamma Sara, nel quartiere Tiburtino di Roma, si è trasformata in una piccola chiesa all'aperto, con la presenza di tanti amici, del diacono e del Vescovo.

Simone, munito di un particolare “tubetto”, uno strumento che gli permette di comunicare attraverso leggere pressioni con le dita, ha fatto chiaramente capire che era suo desiderio ricevere questo importante Sacramento, e tutto questo si è realizzato nel giardino della sua nuova casa, ottenuta quest'ultima a costo di lunghe e faticose battaglie dalla sua instancabile madre Sara.

La grande Fede di Simone

E' da diversi anni che Simone ha manifestato un sempre più grande desiderio di Spiritualità, nato probabilmente negli anni della scuola. Da anni Simone ascolta devotamente la S. Messa e i vari riti Cattolici delle più importanti Festività, quindi più recentemente ha scoperto anche il S. Rosario. Tutto questo ha coinciso, qualche anno fa, con l'intenzione di Simone di fare la prima Comunione, cosa non semplice da attuare a causa della sua gravissima disabilità, ma che alla fine è avvenuta. In questo modo Simone è entrato, di fatto, nella Comunità del suo quartiere, nonostante la sua impossibilità di muoversi dalle mura della sua casa. In tutto questo ha pesato molto la devozione e compostezza che Simone ha sempre manifestato tutte le volte che ha seguito la S. Messa, fatto questo che ha convinto tutti e tolto ogni dubbio sulla profondità e radicalità delle sue intenzioni.

Simone ha manifestato spesso anche l'intenzione di pregare insieme alle altre persone, spesso quando si manifestavano dei problemi legati alla sua salute, a problemi nati con la Asl o per altre ragioni ancora.

Il desiderio realizzato della Cresima nel suo giardino

Non c'è stata una presenza di persone molto numerosa alla Cresima di Simone, a causa della pandemia, ma tutte le persone a lui più care erano presenti, e tra queste il diacono Roberto Proietti, due responsabili della Caritas, un medico molto amico della famiglia e diverse altre persone ancora, tutte care amiche di Simone e di sua mamma Sara. Ed era presente anche il Vescovo, mons. Paolo Ricciardi, che ha avuto modo di conoscere il piccolo ma bel “mondo” che ruota attorno a Simone. Soprattutto ha conosciuto lui, con il suo “tubetto” comunicatore che gli permette di interagire con le altre persone.

Al termine della cerimonia c'è stato anche un piccolo ma gradevole rinfresco, e Simone, che è stato per tutto il tempo della Festa senza respiratore, era visibilmente felice, immerso totalmente in questo clima gioioso, di vero e profondo affetto.

Marco

23 ottobre 2021

Un aiuto per Alessandro Di Mauro, paraplegico, ma con tanta voglia di vivere!

Alessandro Di Mauro è nato ad Augusta 27 anni fa e, nel luglio del 2008, in un momento di allegria e spensieratezza, compie un tuffo nel mare di Brucoli durante la festa di San Nicola che ha però, purtroppo, un esito terribile: un impatto “sbagliato” con l'acqua lo lascia infatti gravemente invalido. Da ora in avanti per Alessandro nulla è più come prima, inizia una seconda vita fatta di dolore fisico, di privazioni, di numerosi interventi chirurgici (ad oggi, ne ha subiti ben 38), ma anche ricolma di speranza e di voglia di vivere perché Alessandro non si è mai arreso, aiutato e supportato dalla sua meravigliosa famiglia e da tanti splendidi amici.

Dal giorno di questo tragico incidente iniziano anni molto difficili per Alessandro e la sua famiglia, tanto che sono costretti a vendere la propria casa di Augusta per far fronte alle tante spese mediche di questo periodo. Il primo immediato ricovero Alessandro lo ha avuto a Siracusa, seguito da un trasferimento al centro riabilitativo di Montecatone per un totale di due anni. Le complicanze purtroppo non sono mai mancate, compresa un’emorragia interna che lo ha fatto finire in sala operatoria all’ospedale di Bologna, una ferita al torace che si porta dietro da quando aveva 14 anni e che non si è mai rimarginata come si deve, il femore fuori posto e problemi alla vescica. Nel 2016 ha subito anche un operazione d'urgenza al Niguarda di Milano a causa di un rene che non funzionava più.... poi, grazie al Cielo, il rene riprende a funzionare correttamente anche se solo all'80%.

Sono tanti i problemi che deve affrontare Alessandro in questi anni, i dolori sono continui, si divide costantemente tra il letto e la carrozzina e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Alessandro e famiglia si sono trasferiti al Nord per poter affrontare la loro difficile situazione, al sud ci sono le strutture ma non c'è abbastanza personale. Essere al nord però comporta maggiori spese perché la vita è più cara ed inoltre, il padre, è dovuto rimanere “fermo”, senza lavoro, per parecchio tempo.

Ecco che allora, alcuni carissimi amici di Alessandro, hanno avuto l'idea di aprire una raccolta fondi a suo favore, per permettere a lui e alla sua famiglia di far fronte alle tante spese mediche che devono affrontare, oltre a tutto il resto, come la benzina per i viaggi, le bollette, la spesa di ogni giorno e ogni altra cosa. L'intento di questa raccolta fondi è anche quella di poter acquistare un computer capace di supportare i programmi di cui necessita Alessandro, che gli possano permettere una maggiore autonomia e indipendenza, e magari poter avere una maggior privacy con i suoi amici.

La raccolta fondi si trova sulla piattaforma gofundme all'indirizzo:
https://www.gofundme.com/f/help-alessandro-pay-for-the-costs-of-his-operation

Ma si può aiutare Alessandro anche attraverso un bonifico bancario da versare a queste coordinate:

BANCA UNICREDIT

INTESTATO A: ALESSANDRO DI MAURO

IBAN: IT 95A 02008 21001 000104588783

Alessandro Di Mauro è diventato un punto di riferimento per i suoi amici e per tutti quelli che lo conoscono: nonostante le sue difficilissime condizioni di salute, ha un grandissimo Amore per la vita ed è un vero esempio per tutti!

Alessandro ci insegna a non dare mai nulla per scontato, ma che ogni situazione nella vita non è altro che un ostacolo da affrontare per migliorare sé stessi, per essere più completi e per essere felici, sempre!

Una piccola donazione per Alessandro non è una rinuncia, ma un atto d'Amore nei suoi confronti. E così come ogni goccia forma l'oceano, ciascuno di noi può essere quella “goccia d'Amore” che può aiutare concretamente Alessandro e la sua splendida famiglia ad avere un futuro migliore.

Marco

Andrea: comunica col ginocchio e fa parte di una redazione online

Nell’ambito del progetto Hab, sostenuto dalla Fondazione Cariparo e dalla cooperativa padovana L’Iride, l’importanza della Caa e dei social media. «È bellissimo come la creatività e un software possano liberare la storia e le emozioni delle persone»

ROMA - Non può parlare, ma con i movimenti del suo ginocchio, e un computer, riesce a comunicare. E racconta di sé, delle sue passioni, di calcio e della cooperativa sociale che lo segue: L’Iride di Selvazzano. Andrea Contin, 23 anni, è un ragazzo di Padova. Si muove in carrozzina, dalla sua bocca non escono suoni, ma dialoga attraverso un software e una specie di mouse/joystick: muovendo quello con il ginocchio individua i simboli della Caa, e poi la voce elettronica traduce i concetti. Andrea può scegliere fra 2.500 figure: è la sua libreria personalizzata di comunicazione aumentativa alternativa. A supportarlo è una delle educatrici de L’Iride, Martina Pierantoni. «La nostra realtà - spiega - è nata nel 1993 con una mission precisa: la disabilità grave non può essere un alibi per rinunciare alla possibilità educativa».

Andrea ha trovato così una particolare energia nel raccontarsi su Facebook: lui muove il suo ginocchio, ed ecco che prende forma la sua vacanza a Napoli, a Salerno e a Paestum. Negli ultimi mesi ha ripercorso alcune tappe della sua vita: con i post ha la possibilità di interagire, in centinaia gli scrivono, in migliaia hanno visto il suo video in cui comunica con il ginocchio. «È bellissimo come la creatività e un software possano liberare la storia e le emozioni delle persone», aggiunge Pierantoni. Andrea sta diventando un protagonista della comunicazione della cooperativa e non solo: «Nell’ambito del progetto Hab, sostenuto dalla Fondazione Cariparo, con il collega Sebastiano Rizzardi stiamo collaborando a costruire una redazione social di persone con disabilità: da “oggetto” di racconto le persone con disabilità diventano “soggetto”, e Andrea è parte integrante e attiva di questa esperienza», conclude l’educatrice. Il giovane in queste settimane sta studiando pure la Carta dei servizi de L’Iride e così ha iniziato a spiegare in Caa, a tutti quelli che la utilizzano, le proposte della onlus per i minori e le persone disabili.

Michela Anselmi, la mamma di Andrea, sottolinea il percorso che ha portato suo figlio a questo livello di libertà espressiva: «Il risultato attuale - spiega - è frutto del lavoro d’équipe di chi ha collaborato con noi familiari sin dai primi anni della vita di Andrea: l’Unità Infanzia e adolescenza dell’Ulss 6 di Padova, che ha fornito terapie logopediche e consulenze sugli ausili informatici, la scuola, gli insegnanti per la disabilità sensoriale che operavano a domicilio e tutti quelli che hanno imparato a utilizzare direttamente questo sistema di comunicazione». Grazie all’impegno di tutte queste persone, Andrea ora è pronto per nuovi racconti. Che passano anche attraverso il vissuto con i “colleghi”, con le ragazze e i ragazzi disabili che condividono con lui passioni e interessi e ai quali risponde con slancio, con il suo “ginocchio parlante” e quel poco di autonomia relazionale che regalano la tecnologia e una redazione social visitabile su Facebook alla pagina “Habpadova”.


17 agosto 2021

FONTE: Redattore Sociale

Il sogno di Mirko Toller diventa realtà: nasce ''Happy Land'' un Parco Avventura capace di non escludere nessuno

Il giovane di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020, voleva studiare robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Ora il suo sogno diventerà realtà

PORDENONE. Si chiamerà ''Happy Land'' il parco in onore di Mirko Toller, il giovane youtuber di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020. Mirko era diventato famoso per lo spot che aveva girato assieme a Checco Zalone per sensibilizzare le persone sulla sua malattia ed aveva conquistato tutti con la sua energia e la sua voglia di fare e aiutare gli altri.

"Happy Land" realizza uno dei sogni più grandi di Mirko: far nascere un parco giochi inclusivo, un luogo capace di non escludere nessuno e di far divertire tutti. L'annuncio è stato dato negli scorsi giorni dai promotori dell'iniziativa sui social, spiegando che “si tratta di un Parco Avventura completo, strutturato su 6/7 percorsi, alcuni percorribili anche in sedia a rotelle. Il parco avventura - si legge sulla pagina di Parco Sole di Notte, che ospiterà "Happy Land" - si svilupperà intorno alle piante presenti al centro del prato in modo da mimetizzarsi con esse e tutelare il patrimonio verde dell’area. Rimarrà comunque libero uno spazio di dimensioni adeguate per il passaggio di persone e mezzi destinate verso le altre aree del Parco Sole di Notte”.

La struttura sorgerà a Pordenone, nell'area verde che si trova in continuità con il parco pubblico San Valentino e con il parco giochi inclusivo recentemente finanziato dalla Fondazione Pierantonio Locatelli, il primo parco avventura inclusivo in centro città. Il nome del parco dedicato a Mirko, "Happy Land", è stato scelto dal team del Parco Sole di Notte assieme al gruppo ambasciatori del Parco e ai partner del progetto. Prima di confermare l’idea, però, spiegano i promotori, è stata consultata la famiglia di Mirko Toller, che si è dimostrata entusiasta e nel post si inseriscono anche alcune frasi della mamma: “Mirko l’avrebbe chiamato così – racconta Stella, la madre – perché lui stesso sognava un parco divertimenti a misura di disabilità e adatto a tutti”.

In terza media, infatti, Mirko aveva affermato che alle superiori avrebbe studiato robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Anche alle persone con disabilità. Proprio in questi giorni il Parco Sole di Notte sta progettando in maniera più dettagliata la struttura di "Happy Land". Nel frattempo, il Comune di Pordenone sta procedendo con le necessarie verifiche amministrative. È già disponibile sulla pagina del Parco Sole di Notte una pagina destinata alla raccolta di donazioni e all’acquisizione di sponsor per sostenere il progetto di “Happy Land”.


di Marianna Malpaga

20 febbraio 2021

FONTE: il Dolomiti

L’Islanda in bici per curare Camilla

Il viaggio di beneficenza di un professore di una scuola di Pontedera

In sella a una bici ci era salito solo per rimettere in sesto un ginocchio malandato dopo un infortunio su un campo di calcio. Lui, professore di educazione fisica all’Itis Marconi di Pontedera, non sapeva che da quel momento sarebbe nata una passione che gli avrebbe regalato emozioni uniche e viaggi in giro per il mondo. Un passione, però, che ha cominciato a far bene anche agli altri. E, grazie anche all’aiuto dei social network, a donare cifre sempre più importanti ai bambini e alle famiglie più bisognose. Carlo Pellegrini, 60 anni, da quasi un mese percorre in solitaria dieci ore al giorno in sella alla sua mountain bike. Tra ghiacciai, vulcani e paesaggio mozzafiato della bellissima e insidiosa Islanda. «Questo era un viaggio che avevo rimandato a settembre a causa del Covid, la Farnesina non mi garantiva il rientro e rimandai questa avventura che sognavo da tempo – ci racconta in uno dei rari giorni di sosta il professore di Vicopisano –. Due anni fa avevo percorso tremila chilometri nella Terra del Fuoco, in Patagonia. Mi piaceva l’idea di passare dal fuoco al ghiaccio, per questo ho messo in cantiere questo appuntamento con l’Islanda».

I due estremi, anche climatici, ma con una costante: la solidarietà. Nel 2019 raccolse 4.000 euro in Rete durante e dopo il suo viaggio per il Meyer di Firenze, in particolare destinati al progetto di costruzione di alloggi per le famiglie dei bimbi ricoverati a lungo termine provenienti da tutta Italia. «Ho aperto il mio profilo Facebook a fine 2018, ovviamente non per narcisismo ma proprio per comunicare al meglio lo scopo benefico dei miei viaggi – racconta ancora Pellegrini –. Ho iniziato ad andare in mountain bike a 33 anni per motivi di riabilitazione. Da quella bici, alla fine, non sono più sceso. Anzi, ho iniziato a percorrere la via Francigena, poi il cammino di Santiago e alla fine passando due mesi in Patagonia. Sono affascinato dal viaggio, magari un giorno mi romperò le scatole e abbandonerò tutto questo. Faccio qualcosa di molto faticoso, ma non mi pesa perché mi piace, mi diverte e mi rende felice. In 10 ore di pedalata al giorno, immerso in paesaggi incredibili, ho tempo di cercare me stesso tra le pieghe nascoste della mia personalità. Un viaggio attraverso le mie emozioni».

Carlo Pellegrini, e qui sta anche l’orgoglio della sua famiglia e dei suoi due figli, ha trasformato quel viaggio anche nella sua anima in qualcosa di utile, a sostegno di chi ha davvero bisogno. «Mi sono rivolto al Comune di Vicopisano per capire se potessi far restare nel territorio questo aiuto concreto. E alla fine il sindaco Ferrucci mi ha informato della storia di Camilla – spiega il professore di Vicopisano –. Non conosco lei, anche se viviamo nello stesso comune, e non conosco la sua famiglia. Ma ho accettato ben volentieri di associare il mio percorso di oltre 2.000 chilometri con lei e, appena tornato, se sarà possibile vorrò incontrarla. Non a caso la campagna da sostenere sul sito GoFundMe si chiama “In viaggio con Camilla”».

Camilla ha 16 anni, abita a Uliveto Terme. Ma ha la dolcezza, i sorrisi i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Camilla è affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale e dalla sindrome polimalformativa, due patologie rarissime. La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce dall’esigenza di sostenere la famiglia nell’acquisto di una macchina adatta per poterla aiutare negli spostamenti per le visite specialistiche ma anche per i suoi piccoli, grandi “viaggi”, come le sue amate giornate al mare. L’obiettivo è fissato a 11mila euro, per ora la raccolta sostenuta anche da Carlo Pellegrini ne ha già quasi messi insieme 3mila. «Sto pedalando e pensando tanto a Camilla, quando passo in solitaria tra la natura più selvaggia. Qui in Islanda è la natura la vera padrona, va ascoltata, rispettata e per entrarci serve farlo in punta di piedi. Ma ti fa riflettere, con le sue cascate, i vulcani e le immense colate di lava. Paesaggi lunari dove dare un senso a tutto. Conto di concludere gli oltre 2.000 chilometri, per la precisione 2.200, di questa “spedizione” entro il 27 luglio, ma se il meteo sarà un po’ più clemente degli ultimi giorni potrei concludere anche prima. Dopo un inizio positivo, con temperature estive e un sole inusuale per l’Islanda, praticamente 24 ore al giorno perché qui buio in questo periodo dell’anno non fa mai, il meteo è peggiorato negli ultimi giorni. Ma sono fiducioso, continuerò a scrivere il mio diario giornaliero su Facebook e a promuovere la raccolta fondi per Camilla e la sua famiglia». 


di Alessandro Bientinesi

16 luglio 2021

FONTE: Il Tirreno

 

 

Questo post si lega direttamente a quello pubblicato precedentemente, in cui si è raccontata la storia di Camilla e l'appello della sua famiglia per una raccolta fondi, volta ad acquistare un mezzo su misura per lei che le possa servire per i suoi spostamenti.
Quello che fa Carlo Pellegrini è degno di ogni merito, ma ciascuno di noi può contribuire alla causa di Camilla con un libera offerta, ciascuno secondo le proprie possibilità. Facciamolo allora, ricordiamoci sempre che il mare è composto da tante gocce, e ciascuno di noi può essere quella "goccia" d'Amore che può aiutare concretamente Camilla e la sua famiglia. 

Marco

In viaggio con Camilla

È stata istituita una raccolta fondi per comprare una macchina adatta alle esigenze di Camilla.

Camilla ha 16 anni, è nata il 27 aprile 2005, ma ha la dolcezza, i sorrisi, i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Abita a Uliveto Terme con la madre Marzia, che per starle sempre vicino, viste le sue necessità, è stata costretta a lasciare il suo lavoro, e la sorella Martina.
Il padre Dario vive a Tirrenia, un luogo che la bambina adora perché c’è il mare: la sua passione.
Camilla è una bambina serena e molto amata. Insieme al vento, che quasi sembra che tenti di ascoltare, quando la accarezza seduta in riva al mare sulla sua carrozzina, va pazza per le carezze e per gli abbracci.
Sindrome polimalformativa, questa la prima “diagnosi” che i genitori hanno ascoltato dai medici dopo la nascita di Camilla. Pochissimi i casi in Italia, sono troppe persino le dita di una mano per contarli.
Camilla è anche affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale, ha subito un intervento al Meyer per aprire uno degli occhi completamente chiuso, ha un rene più piccolo dell’altro e un grave difetto interatriale al cuore, un “forellino” di 14 millimetri per il quale, come per il resto, è seguita e costantemente monitorata da specialisti. La ragazza ha urgente bisogno di un’auto “speciale”, perché adatta a lei, per potersi spostare con la madre sia per le visite specialistiche sia per i piccoli, grandi “viaggi” che la rendono particolarmente felice, come quando passa le giornate al mare.

La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce per sostenere la famiglia nell’acquisto della macchina con una somma di 11.000 Euro.

Per donare:
https://www.gofundme.com/f/gofundmecomfin-viaggio-con-camilla 


3 luglio 2021

FONTE: Vtrend

Federica dona ancora! Riceve € 1500 e li devolve alla ricerca del Centro Dino Ferrari

CAPRI LEONE – La “principessa guerriera” Federica riesce a rendere speciali tutti quelli che la circondano, ed ancora una volta ha voluto devolvere una donazione fatta alla onlus che porta il suo nome “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus” al Centro Dino Ferrari di Milano, per finanziare la ricerca per trovare una cura alla Smard 1

Federica ha ricevuto in regalo la somma di 1500.00 euro da uno zio che il 13 luglio scorso ha compiuto 50 anni. Si tratta di Riccardo Longo, che fa parte dell’associazione “Etna Chapter” gruppo di motociclisti Harley-Davidson di Catania.

Zio Riccardo ha preferito invece che ricevere dei regali per se stesso regalare un sorriso a Federica, a lei che è l’anima dell’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus”.

La piccola, a sua volta ha voluto donare la somma al “Centro Dino Ferrari di Milano”, per poter trovare una cura alla Smard1 e poter aiutare tutti coloro che ne sono affetti.

«Donare agli altri – affermano papà Davide e mamma Laura – ci rende migliori di quello che noi siamo, sostenere la ricerca è l’unica speranza per poter aiutare Federica e tutti i piccoli pazienti di malattie rare. Vogliamo ringraziare Riccardo Longo la sua famiglia e l’associazione Etna Chapter per l’affetto, il sostegno che in questi mesi hanno avuto per Federica, per la nostra famiglia e per tutti i piccoli pazienti affetti da Smard 1».

«Per raggiungere un obiettivo – conclude Laura Portale – bisogna remare tutti nella stessa direzione, per poter raccogliere i frutti di anni di lavoro bisogna crederci e c’è bisogno dell’aiuto di tutti, perché il mare è fatto di tante piccole gocce che unite tra di loro formano gli oceani. Quando doniamo per la ricerca oltre che aiutare gli altri aiutiamo noi stessi a vivere in un mondo migliore».


17 luglio 2018

FONTE: Associazione "Centro Dino Ferrari"

Dopo l’incidente, Andrea ha bisogno di costose cure: aiutiamolo in tanti, anche con una piccola donazione

Da quel maledettissimo giorno la sua prospettiva è completamente cambiata: Andrea Donadeo, residente a Sava, era un 17enne come tanti, spensierato e pieno di gioia, di vivere e di fare, di pensare al futuro. Il suo era un micro-mondo zeppo di sogni e progetti. Poi, quel 19 settembre 2019, un terribile incidente sulla strada per Mottola. Andrea era in macchina con altri ragazzi come lui, di ritorno da un colloquio di lavoro a Bari, quando rimase coinvolto in un frontale con un’altra auto e, purtroppo, entrò in coma dopo aver preso una violentissima botta sulla testa. Un mese di degenza al Santissima Annunziata di Taranto, poi il trasferimento in una clinica privata del Sud Italia. La riabilitazione comincia a dare i suoi frutti ma nel marzo 2020 ecco che s’insinua il Covid-19 e zia Laila, fino ad allora sempre accanto ad Andrea, è costretta a lasciare la clinica. Andrea si trova a combattere da solo per sei lunghi mesi. I medici dicono che per Andrea ci sono poche speranze di un ritorno alla sua vita di prima, di tornare a essere quel ragazzo bello e solare che era. Di qui il suo trasferimento in una clinica di lungo-degenza.

Zia Laila non si arrende, continua a lottare e riesce, dopo una dura battaglia, a portare via il suo amato nipote da quel posto. Solo nella clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme sentirà parole di speranza da parte dei medici che hanno preso in cura il suo amatissimo nipote. Parole di speranza che zia Laila accoglie con gioia ma anche con più forte determinazione, quella che la porterà ancora una volta a voler lottare più forte per far tornare Andrea a quella normalità che ogni ragazzo come lui merita.

Andrea è tuttora intrappolato nel suo corpo e ha solo minime reazioni. Ma c’è una speranza, perché quella non deve mancare mai. Una clinica in Austria specializzata in questo tipo di riabilitazione può concretamente aiutarlo. Clinica costosa ma necessaria vista la sua situazione. Proprio per questo rivolgiamo un appello a tutti voi, gente di cuore, affinché con le nostre donazioni, anche di piccola entità, possiamo aiutare Andrea a tornare a vivere una vita vera, quella che gli spetta. Un piccolo gesto può fare tanto! Tutti insieme, uniti, si può raggiungere grandi risultati.
Con la causale: "Per le cure di Andrea Donadeo" doniamo, anche quel poco che possiamo sull’IBAN: IT13 T010 3079 0400 0000 0309 1615

oppure sulla piattaforma gofundme

Per seguire l'evoluzione della vicenda di Andrea c'è la sua pagina Facebook "La storia di Andrea Donadeo"


16 maggio 2021

FONTE: Lo Strillone

Farmaco creato per una sola paziente: é la prima volta. Sperimentato su bimba con malattia genetica rara

Il concetto di "medicina personalizzata" può diventare "ad personam", con trattamenti studiati e testati per un singolo paziente. Lo ha dimostrato il caso della piccola Mila, una bambina nata in Colorado e affetta da una malattia rarissima, descritto sul New England Journal of Medicine dai ricercatori del Boston Children's Hospital, che hanno realizzato un farmaco apposta per lei a cui hanno persino dato il suo nome.

La paziente, Mila Makovec, ha avuto a sei anni nel 2016 una diagnosi di malattia di Batten, un problema neurologico per cui non esiste cura. Un'analisi del Dna ha rivelato che la causa era un'unica mutazione di un gene chiamato Cln7, indispensabile a produrre una proteina necessaria ai lisosomi, che nelle cellule hanno il ruolo di rimuovere o riciclare la "spazzatura", le sostanze indesiderate prodotte dai processi cellulari. Una volta isolato il difetto, i ricercatori, anche grazie ai finanziamenti raccolti dalla fondazione "Milàs Miracle" fondata dalla mamma della piccola, hanno ideato un oligonucleotide antisenso, un piccolo frammento di Dna in grado di "mascherare" il difetto. Una volta testato sugli animali il farmaco, che è stato chiamato "milasen", è stato infuso nella bimba, dopo l'approvazione dell'Fda per il test.

Dopo un anno di cura, scrivono gli autori, la bambina ha mostrato una diminuzione delle convulsioni di cui soffriva, anche se su altri problemi, come la cecità, non ci sono ancora miglioramenti, e la terapia non sta mostrando effetti collaterali. Il procedimento, spiegano gli autori, potrebbe essere usato in circa il 10% delle malattie neurologiche ereditarie, e lo stesso gruppo, guidato da Timothy Yu, sta già lavorando ad un altro farmaco che si spera di poter utilizzare su un paziente a breve.

«La creazione di milasen in un tempo così ridotto - concludono gli autori - è uno straordinario precedente che può rivoluzionare come le malattie genetiche vengono trattate». Questo tipo di procedura, sottolineano in un editoriale di accompagnamento alcuni esperti dell'ente statunitense oper i farmaci Food and Drug Administration (Fda), non è priva di problemi etici. «Ad esempio i regolatori devono decidere quanti dati di laboratorio sono necessari per dimostrare che il trattamento può funzionare - scrivono - e come misurare se la terapia effettivamente può aiutare il paziente».


11 ottobre 2019

FONTE: Il Messaggero

Jesi: si è spento Luca Bernardi, la commozione del sindaco Bacci: «Ci hai dato una straordinaria lezione di vita»

Il 35enne jesino era affetto da Distrofia muscolare di Duchenne. La camera ardente sarà allestita alla Casa funeraria di Santarelli da domenica

JESI – «Ciao Luca, grazie per la straordinaria lezione di vita che ci hai dato». Sono poche parole cariche di commozione quelle che il sindaco di Jesi, Massimo Bacci affida ai social per comunicare alla città la notizia più triste. Luca Bernardi, il 35enne affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, cittadino benemerito di Jesi nel 2018, da anni attivo nella lotta per i diritti delle persone con disabilità, si è spento questa mattina al reparto di Rianimazione dell’ospedale “Carlo Urbani” di Jesi dove era ricoverato da una settimana. A tradire questo coraggioso ragazzo, che ha sempre combattuto come un leone per raggiungere tutti gli obiettivi possibili, è stato il cuore. Gli è stata fatale una crisi cardiaca.

I genitori hanno scoperto la sua malattia quando Luca aveva solo 1 anno e mezzo. Nel 1995 lo ha costretto su una carrozzina, dal 1999 viveva su un letto attaccato a un respiratore. Ma per quanto difficili le sue condizioni di vita, non ha mai indietreggiato di fronte agli obiettivi di studio e di vita che si era posto, raggiungendoli con successo. Si è diplomato in Servizi sociali, ha frequentato in modalità online il corso di laurea in Storia e memoria delle culture europee all’Università di Macerata. Il suo sogno sarebbe stato quello di aprire un ristorante, appassionato di cucina e di territorio. Non ha potuto realizzarlo e il mondo, lo ha sempre osservato con attenzione e piglio, attraverso il computer.

Nel 2009 ha pubblicato un libro autobiografico, “Uno scrigno pieno di sogni”, amava scrivere e si occupava di rubriche di cucina e musica. Attraverso il suo sito internet ha creato molti contatti, aveva amici ovunque. Un guerriero per la sua vita e per quella di chi, come lui, deve affrontare gravi problemi: da questa voglia di lottare è nata l’iniziativa “Bollette d’aria” che porta avanti l’obiettivo vitale di fare in modo che le istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali. Catechista alla parrocchia di San Giuseppe, socio onorario dell’Ente Palio di San Floriano e vice presidente del Comitato in difesa dell’ospedale di Jesi, Luca era un personaggio vero e proprio. Il letto su cui era costretto, il mouse che era il suo contatto con il mondo, erano solo apparentemente barriere. Lui aveva creato una rete magica di rapporti, che non si spezzano oggi con il dolore della perdita, ma anzi si rafforza solidale attorno alla famiglia.

«Avendo creato tante amicizie attraverso il mondo dei social, ci è sembrato opportuno, come famiglia, raggiungere i suoi amici anche qui. Stamattina è entrato nella pienezza della vita, lui che l’ha amata tanto, fino in fondo, mio cugino Luca Bernardi – scrive don Federico Rango – ha vinto la sua finale, giocando fino all’ultimo, e ora consegna a noi il suo scrigno pieno di sogni, pieno di lotte realizzate e alcune da portare avanti. Mai fermo al passato, sempre con lo sguardo al futuro. Un uomo dal cuore grande e dalla tenacia più forte della morte. Un cugino che ci ha insegnato come vivere la vita. Le lacrime siano accompagnate da tanta gratitudine».

La salma sarà composta alla Casa funeraria di Santarelli (a Monsano) e da domani alle 10 sarà possibile visitare la camera ardente. I funerali, lunedì 12 luglio alle ore 17 presso la chiesa di San Giuseppe.


di Talita Frezzi

10 luglio 2021

FONTE: Centro Pagina

Oggi quando ho acceso il computer e ho letto la notizia della scomparsa di Luca Bernardi, sono rimasto senza parole! Non ho mai conosciuto personalmente Luca, ma ero uno dei suoi tanti, tantissimi amici presenti su Facebook. Ho seguito la sua storia, ho visto quello che ha fatto e sono sempre rimasto meravigliato della forza di volontà e dell'attaccamento alla vita di questo ragazzo che, nonostante la sua invalidante malattia, ha ottenuto risultati straordinari. Oggi sapere che Luca ha "spiccato il volo" verso la Pienezza della Vita, mi ha addolorato, frastornato.... forse non mi sarei mai immaginato che potesse accadere una cosa del genere. Però sono anche sicuro che ora Luca ha raggiunto la piena Felicità e quella Libertà che le catene forzate della sua malattia giocoforza gli impedivano di avere, perlomeno fisicamente, dal momento che intellettualmente lui è sempre stato una persona estremamente libera e determinata.
Sii Eternamente Felice caro Luca, ora niente e nessuno ti potrà impedire di esserlo in pienezza. Il tuo "scrigno pieni di sogni" si arricchirà ulteriormente di altri sogni da inseguire e raggiungere. Noi non ti dimenticheremo mai!

Marco

"Lafora", malattia rara tra Sla e Alzheimer. "Ma troverò i farmaci per mio figlio 15enne"

All'adolescente è stata diagnosticata una malattia rarissima, la madre guerriera: “Raccolta fondi per un workshop: luminari in Umbria per elaborare un programma di ricerca”

PERUGIA - “Sono all’inferno e scatenerò l’inferno. E’ stato il mio proclama dopo la diagnosi del 22 aprile”. Lei è Margherita, mamma combattente e illuminata. Un’energia e una lucidità che quando l’ascolti dici caspita che donna! La diagnosi di cui parla è quella emessa dai professori Paolo Prontera del Creo di Perugia e da Pasquale Striano del Gaslini di Genova: “Suo figlio – mi dissero – è affetto da Lafora. Non ne sapevo niente. Ora posso scriverci una tesi di laurea. E’ una malattia neurologica progressiva caratterizzata da crisi epilettiche e deterioramento psichico, che porta alla disabilità. Un mix micidiale – sintetizza Margherita – tra la Sla e l’Alzheimer. Mio figlio, 15 anni, ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, spesso anche quando dorme. Non sa più scrivere, è rallentato nelle funzioni più banali, come lavarsi i denti. Un "mostro" metabolico devastante rarissimo: In Italia ci sono 25 casi, 22 negli Usa, 300 nel mondo. Dalla data della diagnosi si stima una sopravvivenza dai 4 ai 10 anni. Ma la qualità della vita è altamente compromessa: si tira avanti con la nutrizione e la respirazione forzata”.

Margherita combatte e studia. “Sono più forte di lei. Nella tragedia che ha colpito mio figlio vedo una missione, che è quella di trovare una cura per tutti. I farmaci esistono e funzionano: uno sta a Dallas e lo ha la casa farmaceutica Ionis e l’altro la Enable. Il primo è frutto degli studi del professor Berge Minassian, l’altro del professor Matthew Gentry. Farmaci che se somministrati insieme – prosegue Margherita – possono fare miracoli. Si tratta dell’Aso e della terapia enzimatica. Entrambi sono stati sperimentati sui topi e funzionano”.

“Il mio appello: passiamo alla sperimentazione clinica, velocizziamo le procedure come abbiamo fatto per i vaccini”. Ma è chiaro che per fare questo servono soldi. Tantissimi. Dietro i brevetti c’è un business miliardario. Margherita sta "bussando" alle porte di tutti gli umbri amici e non per chiedere aiuti economici che finanzino l’impresa. Sta muovendo il mondo e spunta un progetto visionario. “La raccolta fondi che ho lanciato (per ora siamo a quota 50mila euro) serve a organizzare un workshop. Le date fissate sono il 4 ottobre a Perugia alla Notari (giorno di San Francesco) e il 5 ad Assisi. Ci saranno scienziati da tutto il mondo. Non verranno a dirci cosa è Lafora, ma come si cura. Vado dritta all’obiettivo: questi luminari dovranno partorire la cosiddetta "Tabula assisana", un progetto di ricerca che se Telethon riterrà valido potrà sponsorizzare senza pensarci due volte. Insomma Perugia come capitale della sperimentazione”.

Ci salutiamo. Tempo scaduto. Il ragazzo di Margherita si è svegliato e ha bisogno di lei. “Corro ad alzarlo ma mi congedo con una massima: "se hai un grosso problema che non puoi risolvere, trovane uno più piccolo che puoi risolvere". Io lo sto facendo... ”.


di Silvia Angelici

4 luglio 2021

FONTE: La Nazione Umbria

"Alessia ha coronato il suo sogno e poi si è spenta". E' morta la giovane che si era laureata in lingue dal letto d'ospedale

La festa solo qualche settimana fa, poi l'ultima crisi che non è riuscita a superare. Era affetta da una grave distrofia muscolare

"Sembrava volesse almeno riuscire a laurearsi, già dal giorno dopo la proclamazione la sua situazione di salute è precipitata". Alessia, 25 anni, si era laureata in Lingue poche settimane fa nel suo letto di ospedale all'Unità Spinale del Cto di Torino. La giovane era affetta da una rara e grave distrofia muscolare dall'età infantile ma era riuscita a raggiungere il suo sogno, grazie al sostegno di sua madre Patrizia "era contenta quel giorno" e grazie al sostegno di un personaggio lontano, per cui lei nutriva grande ammirazione, Alberto Angela che con un videomessaggio l'ha incoraggiata a farsi forza quando non riusciva.

Nel 2020, infatti, Alessia ha subito un trapianto di cuore dopo un grave scompenso cardiaco a causa di una cardiomiopatia dilatativa ma ha presentato diverse complicanze, tra cui la perdita dell'uso della parola e più volte vicina alla morte. Nonostante questo non si era arresa e, innamorata della vita e dello studio, dopo 15 mesi di degenza in ospedale tra un reparto e un altro, e grazie a un videomessaggio del suo idolo Alberto Angela che le aveva dato la forza di crederci, aveva sostenuto l'ultimo esame finale.

Dal letto d'ospedale grazie alla mimica e all'iPad lo aveva passato per poi laurearsi con 98 su 110 all'università di Torino. Insieme con lei a celebrare il momento c'era lo staff dell'ospedale e le persone a lei più care, la nonna, la madre e il suo fidanzato per festeggiarla.

Dopo quel giorno però, le sue condizioni di salute sono peggiorate finché il suo cuore ha smesso di battere. "Abbiamo trascorso giorni terribili, con le complicazioni era irriconoscibile", dice sua madre Patrizia Todaro tra le lacrime. Domani ci saranno i funerali nel duomo di Torino, dove quanti l'hanno conosciuta potranno darle l'ultimo saluto. "Nella sua breve vita si è fatta amare da tantissime persone, se potessero esserci tutte riempirebbero il duomo, ne sono certa".


di Cristina Palazzo

21 giugno 2021

FONTE: La Repubblica

La battaglia di Barbara Giuggioloni in un libro

E' uscito per la Seri Editore "Dettare la speranza", il libro che Barbara Giuggioloni ha scritto raccontando la sua storia complessa di donna coraggiosa in lotta contro la Sla. Il volume è un vero e proprio inno alla speranza che non si limita a una visione buonista della vicenda. Un volume ironico e malinconico, spirituale e trasgressivo. Una specie di autobiografia dove la quarantenne maceratese rivela a tutti le motivazioni e le curiosità per cui ha deciso di non arrendersi alla malattia. Barbara, nell’immobilità del suo corpo, ha scelto di non abbandonarsi alla disperazione e ha coltivato le sue capacità con ancora più decisione. In "Dettare la speranza" ci sono i momenti di sconforto e disperazione a cui si contrappongono le battute dell’autrice, la sua spiritualità, la sua straordinaria voglia di vivere e la sua visione del mondo. Ad accompagnare le pagine di Barbara, alcune elaborate anche negli ultimi mesi grazie al sistema informatico che le consente di scrivere e navigare su internet, c’è una serie di testimonianze che evidenziano l’affetto e la stima di cui è circondata. "Nel mio libro – ha scritto Barbara per presentare il volume – si parla di tutta la mia vita, è un grande inno alla vita e alla speranza. Grazie all’editore Alessandro Seri che si è impegnato a farlo uscire. Tutti quelli che lo acquisteranno ne leggeranno delle belle". Il progetto è nato diversi anni fa quando l’editore Alessandro Seri e l’autrice si sono conosciuti grazie ad una comune amica: l’artista Giusy Trippetta. Il libro è acquistabile online sul sito della Seri Editore, www.serieditore.it, sulle maggiori piattaforme di vendita online e nelle migliori librerie.

2 giugno 2021

FONTE: Msn notizie

Giorgio, il disabile che trova 70mila euro, li restituisce e rifiuta pure i 7mila euro di mancia

Giorgio Mancosu ha ritrovato la borsa su una panchina. Il volontario ha rifiutato la ricompensa di 7.000 euro.

Un volontario della protezione civile di Trento ha trovato su una panchina della città una borsa contenente 70 mila euro in contanti. L'uomo ha però deciso di restituire alla proprietaria il denaro perduto. Il protagonista di questa bella storia è Giorgio Mancosu, uno dei volti noti della protezione civile di Trento, disabile al 100%. Una grande lezione di civiltà se consideriamo che dopo aver restituito la borsa ha rifiutato la ricompensa prevista dal codice civile (10%). Infatti, la donna che aveva perso i suoi effetti personali aveva offerto a Mancosu 7.000 euro. Lui però ha detto di no; del resto è un gesto altruista da fare senza lucro. Proprio la proprietaria della borsa, che ha preferito restare anonima, ha resa nota la vicenda, chiedendo di ringraziare pubblicamente Giorgio Mancosu.

Come scritto da "L'Adige.it" il volontario della protezione civile ha raccontato la vicenda. “Ieri, verso le 11, dopo essere stato negli uffici degli assistenti sociali del Comune in via Alfieri, mi sono avviato verso via Belenzani. Lì, abbandonata su una panchina, ho trovato una borsa di cuoio marrone. Del proprietario non c'era traccia, così ho aperto la borsa. Dentro c'erano dei disegni di una casa, come quelli dei geometri, e una busta gialla. Al suo interno c'erano moltissime banconote da 50 e 100 euro, raccolte da un elastico per capelli. Mi sono agitato nel vedere tutti quei soldi perché non sai mai cosa può accadere, potrebbero anche accusarti di averli rubati”. Oltre all'ingente somma di denaro, Mancosu ha trovato nella borsa della signora anche un cellulare con il quale è riuscito a rintracciare la proprietaria della borsa che pallida e tremante ha raggiunto il volontario per riprendere la borsa perduta.


di Giuseppe Di Martino

31 ottobre 2017

FONTE: Fanpage

Il tenore Marco Voleri: “Canto la felicità, nonostante la sclerosi multipla”

Ciò che rende unico Marco non è solo il suo incredibile talento canoro, ma la sua testimonianza che ruota intorno alla parola "felicità"

Una storia che scalda il cuore e che dà speranza. Una storia di riscatto nonostante una malattia invalidante. Una storia unica, piena di felicità benché in salita. E’ la storia di Marco Voleri, giovane tenore livornese affetto da sclerosi multipla.

“La mia vita cambia il 19 luglio 2006”, racconta Marco Voleri a In Terris. “Sveglia dopo una serata passata all’anfiteatro di Fiesole. C’era Gianni Schicchi, un’opera di Puccini, il mio compositore preferito. Apro gli occhi, l’aria che si respira sembra uscita da un phon. Mi alzo, un capogiro. Ricado sul letto. Mi tocco la mano destra, un formicolio incredibile. Gamba destra, lo stesso. Parte destra del viso, idem. Lì finisce la mia prima vita e inizia la seconda”.

Un "secondo tempo" segnato dalla sclerosi multipla, una malattia terribile ma che non doma il giovane Voleri che non smette di combattere per il suo sogno: continuare a cantare.

La sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi. Può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva. Ad oggi non esiste una cura nota, ma alcuni trattamenti farmacologici sono disponibili per evitare prevenire e rallentare le disabilità: la speranza di vita è di circa da 5 a 10 anni inferiore a quella della popolazione sana.

Al fianco di Marco, la moglie Giulia. “Ci siamo conosciuti a Tivoli durante un convegno Aism – ricorda su l’Osservatore Romano – lei era invitata dalla sezione della nostra città e io ero uno degli ospiti d’onore”. Giulia – anche lei con sclerosi multipla – è il capitano della squadra nazionale di sitting volley, qualificata alle Paraolimpiadi di Tokyo. Dopo qualche anno diventa sua moglie e nel 2015 nasce Andrea. Una nascita, come racconta nella nostra intervista, benedetta addirittura da Papa Francesco.

Un curriculum di altissimo livello

Marco, classe 1975, vanta un curriculum ed una carriera professionale di altissimo livello. Ha deciso di inseguire il suo "sogno incosciente" come lui lo definisce, lasciando il suo lavoro a tempo indeterminato in un negozio di materiale elettrico e dedicando tutto se stesso alla passione della sua vita, il canto e la musica classica.

Tutto inizia con il diploma in canto al Conservatorio G. Verdi di Milano sotto la guida del Maestro Delfo Menicucci. Successivamente, viene selezionato per un corso di perfezionamento presso l’Accademia del Teatro della Scala di Milano, tenuto dal Maestro Carlo Gaifa. Studia dizione e recitazione con Enzina Conte e partecipa a Masterclass di repertorio operistico con maestri del calibro di Mietta Sighele, Veriano Lucchetti, Janos Acs, Bruno De Simone, Enzo Dara, Renato Bruson, Gabriella Ravazzi, Mariella Devia. Si è perfezionato presso l’Accademia del Belcanto di Modena seguito dalla Maestra Mirella Freni. Ha frequentato e preso parte alla prestigiosa Accademia Lirica del Rotary International sotto la guida del Maestro Montanari.

Nel corso degli anni, Marco si è esibito nei più grandi e prestigiosi teatri in Italia e all’estero interpretando più di 40 ruoli operistici e oltre 100 programmi concertistici oltre, come già detto, in Italia anche in Europa Sudamerica, Sudafrica ed Oriente.

È stato diretto da registi di fama mondiale come Franco Zeffirelli, Beppe De Tomasi, Antonello Madau Diaz, Pierluigi Pizzi, Renzo Giacchieri, Renato Bruson, Walter Pagliaro, Nall e direttori come Gianluigi Gelmetti, Bruno Bartoletti, Miguel Gomez Martinez, Michele Mariotti, Daniele Callegari, Elio Boncompagni, Patrick Fourniller, Gustav Khun, Marco Boemi.

Una carriera strepitosa che neppure la malattia ha potuto fermare. Ma ciò che rende davvero unico Marco non è solo il suo incredibile talento nel bel canto, ma la bella storia di vita che – insieme alla moglie – testimonia ogni giorno. Una testimonianza che ruota tutto intorno alla parola "felicità". Un concetto che, nella vita del tenore, è tutt’altro che astratto, come lui stesso racconta nell’intervista alla giornalista Milena Castigli.

L’intervista

Maestro Voleri, lei è uso dire che “la vera malattia è la musica”. Perché?

“Perché la malattia può essere intesa come parola in tanti modi: sono "malato" di pianoforte, sono "malato" di quel film… per quel che mi riguarda è la musica. Io, infatti, senza la musica non potrei vivere e ho messo al centro della mia vita questa "malattia" anche se ne ho un’altra ben più antipatica e invalidante, ma cerco di dare più importanza alla musica”.

Nel 2006 la prima diagnosi. Era giovanissimo e soprattutto era all’inizio della sua carriera, che stava diventando internazionale. Come ha vissuto quei primi momenti dopo la diagnosi?

“Al momento della diagnosi non ero esattamente contento, come è facile immaginare: ero un trentenne uscito dal conservatorio che si apprestava a debuttare con i primi ruoli da solista nel mondo dell’opera. E quella malattia era totalmente inconciliabile con la vita che facevo. La sclerosi multipla ha tra gli effetti indesiderati la stanchezza, l’instabilità e molto altro. Non sai mai come ti sveglierai la mattina seguente. Tutto sembrava distrutto, ormai impossibile. Poi, con gli anni, questa cosa si è trasformata in forza positiva. Avevo solo due strade davanti a me: o smettevo di cantare o trovavo un modo per farlo nonostante la malattia! Io ho scelto la seconda strada: essere felici”.

In che modo ce l’ha fatta?

“Ce l’ho fatta rimodellando un pochino le mie aspettative e le mie abitudini quotidiane. Per questo mi sono messo a cantare in ruoli secondari dove mi potevo stancare meno fisicamente e a ritagliarmi uno spazio in quel repertorio…”.

Fino al 2013, anno in cui avviene un vero colpo di scena quando decide di alzare il sipario sulla sua vita privata scrivendo il libro autobiografico "Sintomi di Felicità – La mia passione per il canto contro la malattia" (Sperling & Kupfer editore). Prima di allora, nessuno sapeva della sua malattia. Con questa rivelazione cosa è cambiato?

“Quando è uscito il libro qualcosa è successo. E’ stato un modo per raccontare una debolezza e prendere al tempo stesso maggiore consapevolezza delle cose. Raccontare e condividere la mia storia mi ha aiutato a condividere il peso della malattia. A sentirmi meno solo, e questo credo sia una cosa magnifica. Ci ho messo l’anima tirando fuori tutto quello che avevo dentro facendolo per me stesso ma soprattutto per dare un segnale di apertura, togliendomi quella maschera che fino a poco prima avevo indossato per paura dei pregiudizi, di perdere tutto ciò che avevo costruito negli anni precedenti con tanto sacrificio. E per far sì che la sclerosi multipla non venisse etichettata soltanto come una malattia invalidante…”.

"Sintomi di felicità" nel 2013 diventa anche un’associazione, che produce uno spettacolo fatto di testimonianze e musica. In questi anni ha viaggiato non solo in Italia, ma anche in Spagna, Grecia, Cina, Stati Uniti e Giappone. Inoltre, durante il tour del libro ha avuto un incontro fondamentale.

“Sì, durante il tour del libro ho conosciuto una donna, Giulia, che poi è diventata mia moglie e madre di nostro figlio Andrea, che ora ha 5 anni. Anche mia moglie soffre di sclerosi e insieme abbiamo deciso di vivere appieno la vita nonostante la malattia e quindi: matrimonio, figlio, progetti, obiettivi fino a quando sono diventato – un anno fa – anche direttore del festival Mascagni di Livorno”.

Una soddisfazione e un onore, immagino…

“Sì, entrambe le cose ma anche un grande onere perché è un progetto che partiva da zero, al quale mi sono dedicato completamente e in questo periodo di pandemia non è stato facile”.

Il 2020 è stato un anno difficile per tutti, in particolare per le persone malate, sole, per i disabili e per gli anziani. Lei come ha vissuto il 2020?

“E’ stato un anno che ho vissuto con grande disagio, ma al tempo stesso anche in modo intenso proprio per la nomina che ho ricevuto. Sono stato nominato direttore del festival Mascagni il 3 marzo, in piena crisi pandemica. Sono stato impegnato nell’organizzazione del festival, nonostante i limiti e le difficoltà, per mesi. Il festival dedicato al grande artista livornese Pietro Mascagni è andato in scena dal 9 al 19 settembre alla Terrazza Mascagni, con un’anteprima in Fortezza Nuova il 2 agosto, giorno in cui il musicista è morto nel 1945. Nel 2020 si è inoltre celebrato il 130esimo anniversario di quel capolavoro che è la Cavalleria Rusticana. Un’esperienza intensa, faticosa ma fortissima. Diciamo che ancora una volta la musica mi ha salvato. Anche dai timori legati al coronavirus”.

Il 21 giugno del 2015 lei ha cantato per Papa Francesco. È stato scelto come tenore solista per cantare l’Ave Maria di Vavilov durante la celebrazione a Torino per il bicentenario della nascita di san Giovanni Bosco. Che ricordo ha di quell’evento?

“Ho un ricordo indimenticabile perché, mentre cantavo per il Papa, nasceva mio figlio. Quando ho terminato, ho avuto l’onore di salutare il Pontefice, al quale ho dato la bella notizia e lui mi ha benedetto, dicendosi felicissimo per noi. Del Santo Padre ho il ricordo di un uomo molto accogliente, semplice, sinceramente cordiale. Non dimenticherò mai il suo sorriso gentile”.

Quale augurio farebbe ai nostri lettori e quale pezzo lirico dedicherebbe loro?

“L’unico augurio che posso fare è che si possa celebrare la vita nei migliori dei modi, vivere la vita come dono nonostante gli ostacoli che si presentano. Spero che queste festività possano essere un avvicinamento delle anime, spero che tutto questo possa servire a farci apprezzare tutte quelle piccole cose che prima guardavamo con sufficienza o che non guardavamo proprio. Relativamente al pezzo lirico, non vorrei essere retorico perché l’opera rappresenta qualcosa di finto ma non di falso e dunque dedicherei, come augurio, "Nessun Dorma", romanza per tenore della Turandot di Giacomo Puccini: "Dilegua, o notte. Tramontate, stelle. Tramontate, stelle. All’alba vincerò. Vincerò. Vincerò!"”.


di Milena Castigli

3 gennaio 2021

FONTE: In Terris

Joao Stanganelli, il nonno brasiliano che realizza all’uncinetto bambole con la vitiligine

Scoprire la passione per l’uncinetto in pensione e realizzare delle bambole speciali che possono fare davvero bene al cuore (e all’autostima). Joao Stanganelli ha inventato Vitilinda, la prima bambola con la vitiligine. Ha quasi 10mila follower sul suo profilo Instagram e riceve ormai ordini da tutto il mondo.

C’è chi va in pensione e inizia a giocare a carte con gli amici. Chi fa del volontariato. Chi fa il nonno e va prendere i nipoti a scuola. Joao Stanganelli ha imparato a fare l’uncinetto. E lo ha fatto per una buona causa. Questo intraprendente nonno brasiliano, infatti, ha creato Vitilinda, una bambola molto speciale, che ha una missione precisa: aumentare l’autostima nei bambini che soffrono di vitiligine.

La vitiligine è una malattia che colpisce le cellule della pelle che producono melanina, vale a dire il pigmento responsabile della colorazione della pelle. Non è una patologia contagiosa, ma porta alla formazione di alcune macchie bianche sull'epidermide. Anche Joao soffre di vitiligine da quando aveva 38 anni e sa quanto chi ne soffre possa sentirsi a disagio in pubblico, anche a causa della reazione spropositata e ingiustificata che gran parte delle persone hanno nel momento in cui si imbattono in una persona affetta da questa patologia.

Così, una volta in pensione, Joao ha pensato di realizzare una bambola con tanto di vitiligine e, per farlo, ha chiesto alla moglie Marilena di insegnargli a lavorare all'uncinetto. Se all'inizio le cose non sono proprio andate per il meglio, con il tempo Joao ha preso sempre più dimestichezza con filo e uncinetto, fino ad arrivare a creare delle bambole davvero bellissime.

Bambola dopo bambola, Joao ha creato anche una bambola con l'alopecia e un'altra ancora sulla sedia a rotelle. Un modo per superare un taboo tra i bambini, e magari anche tra gli adulti, ma soprattutto per far capire ai bambini affetti da qualsiasi malattia che non sono meno belli rispetto agli altri.

di Gaia Cortese

26 settembre 2019

FONTE: ohga!