Teresina e suo marito sono malati e poveri.... aiutiamoli ad avere un Natale e una vita migliore!

Cari amici,

condivido sulle pagine di questo blog la dolorosa storia di Teresina, una mia cara amica che conosco oramai da diversi anni e che versa in gravi problemi sia di salute che finanziarie. E non solo lei, ma anche suo marito, recentemente passato attraverso ben tre ospedali e ora molto limitato nella deambulazione, tanto che la stessa Teresina è costretta ad aiutarlo quando si deve lavare e vestire.

Non mi dilungo troppo nel descrivere la loro situazione, in quanto la potete trovare sulla piattaforma GoFundMe cliccando qui: "Aiutiamo Teresina ad avere un futuro sereno"
raccolta fondi aperta proprio per poter aiutare questa famiglia bisognosa, affinché possano permettersi di pagare le tante spese che hanno e, soprattutto, i molti debiti che hanno contratto ultimamente.

In aggiunta a tutto quanto è esposto nella raccolta fondi GoFundMe, si aggiunga anche il fatto che Teresina e suo marito avrebbero bisogno di cambiare occhiali, di avere apparecchi acustici e, cosa molto importante, dovrebbero affrontare delle cure odontoiatriche che include anche la realizzazione di una dentiera.

E' sempre cosa triste e dolorosa constatare come delle persone oramai anziane e con varie problematiche di salute, debbano finire per indebitarsi fino al collo per potersi curare e andare avanti, stentatamente, con la propria vita.... quando, per contro, fuori c'è tanta gente che vive nell'abbondanza, con macchine e Suv costosi, grandi case, abbigliamento “di marca” e chi più ne ha più ne metta.

Questa “forbice” tra ricchi e poveri è sempre più marcata, quando invece non dovrebbe essere così!
La cosa più triste però è constatare come alle persone più povere, spesso, manca persino il necessario, tanto da non sapere proprio cosa fare per poter sbarcare il lunario.

E allora, con il cuore, tra le pagine di questo blog, vengo a chiedere a tutta la gente di buona volontà, di poter aiutare questa coppia con un offerta libera, ciascuno donando secondo le proprie possibilità.

E se per talune persone fosse proprio impossibile donare il proprio obolo, può comunque aiutare questa famiglia con la condivisione della loro storia e con la propria personale, sentita preghiera.

Come soleva dire l'indimenticabile Madre Teresa di Calcutta, tante gocce, tutte insieme, formano gli oceani. Cerchiamo allora di essere, anche noi, una goccia di Solidarietà e Amore in aiuto di questa coppia bisognosa.... e così anche per loro ci potrà essere un futuro più sereno e roseo, come ciascuna persona avrebbe il diritto di avere.

Grazie di vero cuore a tutti!

Marco

Un sogno che si avvera: nasce a Medjugorje il Pronto Soccorso della Pace

Alle volte i desideri che si hanno nel cuore diventano realtà, soprattutto se alle spalle di un desiderio c'è tanta determinazione, lavoro e, in questo caso, anche tanta Fede.

E' quello che sta accadendo a Medjugorje, cittadina della Bosnia Erzegovina conosciuta in tutto il mondo per le Apparizioni della Regina della Pace che stanno avvenendo dal 1981, quindi da oltre 40 anni.

Paolo Brosio, uno dei più grandi estimatori di Medjugorje, sei anni fa ha avviato un progetto per realizzare un grande Pronto Soccorso in questa cittadina, terra di Fede autentica per tantissimi pellegrini, ribattezzato “Pronto Soccorso della Pace”.

Dopo un iter costituito da un lungo percorso di raccolta fondi, organizzazione e produzione, si è giunti finalmente al termine, e nel giro di qualche settimana prenderanno il via i primi lavori sul posto, partendo con la prima parte del progetto denominata “Mattone del Cuore”.

Tutto questo è stato reso possibile grazie al grande impegno di Paolo Brosio e della sua Associazione Olimpiadi del Cuore Onlus, ma anche grazie al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, che ha dimostrato subito un grande entusiasmo per il progetto di Paolo, cercando di supportarlo in ogni modo.

Non si può tralasciare la collaborazione del Comune di Forte dei Marmi e quello di tante altre istituzioni e poi, naturalmente, alla base di tutto c'è la grande generosità della gente, che con numerosissime donazioni ha permesso a questo grande sogno di divenire presto una concreta realtà.

Questo Pronto Soccorso costituisce un vero e proprio “segno” di Pace in questo particolare periodo storico in cui i “venti di guerra” soffiano più forti che mai, soprattutto a causa dell'orribile conflitto tra Russia e Ucraina.

La soddisfazione di Paolo Brosio per questa bellissima opera ormai prossima ad essere avviata è evidente, un opera rivolta a tutti, senza nessuna distinzione di ceto sociale, credo politico, religione o altro. Un opera che sorgerà, e non a caso, in una zona costituita dagli altopiani dell'Erzegovina caratterizzata dalla presenza di molti piccoli villaggi, frazioni e comuni, a circa 40 Km da Mostair (dove è presente l'unico, vero, ospedale della zona), in cui non esiste alcun sistema sanitario di pronto soccorso d’urgenza, ma solo ambulatori medici.

Anche Papa Francesco è informato di questa bellissima opera, ed esso stesso, nel 2015, ha voluto benedire personalmente il simbolo di questo pronto soccorso che dovrà diventare un messaggio di pace per tutte le etnie e le religioni.

Chiunque volesse sostenere questo progetto, molto impegnativo da un punto di vista economico, col proprio obolo, lo può fare attraverso il sito internet dell'associazione Olimpiadi del Cuore Onlus fondata da Paolo Brosio, alle coordinate indicate.

Pensiamo sempre che l'oceano è formato da tante piccole gocce e, ciascuno di noi, può rappresentare quella goccia di Solidarietà e Amore che può permettere a questo progetto di realizzarsi e andare avanti.
Chiunque non fosse nelle condizioni di poter fare delle donazioni, può comunque contribuire a questa opera facendola conoscere e supportandola con la propria preziosissima preghiera.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

Toto, 13 anni, è colpito da leucemia acuta. Parte la Solidarietà per aiutare lui e suo padre Andrea nella loro difficile situazione

Questa è una storia drammatica, ma al contempo stesso commovente, perché intrisa di tanta Solidarietà.

Lui, il padre, si chiama Andrea Giorgi e ha 61 anni, mentre suo figlio si chiama Toto, ha 13 anni, e da alcuni mesi combatte contro una forma aggressiva di leucemia, grazie al Cielo però non fulminante.

Tutto ha avuto inizio il 28 maggio scorso quando papà Andrea ha portato suo figlio Toto ad una visita ospedaliera all'ospedale di Ravenna per quello che allora sembrava un banale dolore ad una gamba; ed invece era una cosa assai più seria: una leucemia acuta! Il ragazzo è stato inviato immediatamente al reparto pediatrico dell'ospedale di Rimini per tutti gli accertamenti del caso e per iniziare le terapie chemioterapiche.

Da quel 28 maggio tutto è cambiato per questa famiglia, Toto ha iniziato a fare un dentro-fuori dall'ospedale di Rimini per intraprendere le cure necessarie. L'inizio è stato molto doloroso, con il ragazzo che aveva febbre ricorrente, fino anche a 42°, con perdita dei capelli e il morale che, inevitabilmente, ne ha molto risentito. Poi le cose hanno iniziato a migliorare, Toto ha ritrovato il sorriso e la voglia di scherzare e ha ripreso anche a studiare, tanto che il ragazzo ha fatto l'esame di terza media dal computer nel letto d'ospedale, superandolo brillantemente con il massimo dei voti. Ed è stato molto bello, per lui, rivedere tramite computer, professori e compagni di classe.

Se tutta questa vicenda è stata molto dura per il figlio Toto, non di meno si può dire che la sia stata per il padre Andrea, unico genitore del ragazzo, che ha anche una sorella, di 16 anni. Questo perché Andrea ha sposato una donna indonesiana, dalla quale ha avuto i due figli, la quale però dopo alcuni anni vissuti in Indonesia e poi uno vissuto in Italia, è voluta tornare al suo paese di origine, lasciando però i figli completamente a carico del marito e tagliando tutti i ponti con loro. E tutto questo quando Toto aveva solamente 1 anno e mezzo. Andrea ha quindi dovuto fare tutto da solo, col suo lavoro da imbianchino che tuttavia ha dovuto smettere per seguire il figlio malato. Adesso Toto ha iniziato a frequentare il liceo, sia pure a distanza perché immunodepresso, e così la figlia, anch'essa impegnata con gli studi.

Con i figli che studiano, le spese per le cure di Toto (che ammontano a circa 1000 euro al mese e che la sanità non ricopre totalmente), un affitto di 500 euro al mese da pagare e il lavoro che, giocoforza, il papà ha dovuto lasciare, la situazione della famiglia ha iniziato a farsi "traballante" anche se papà Andrea, grazie al Cielo, aveva qualcosa da parte.

Ma la generosità degli italiani, lo sappiamo, in situazioni come questa è grande, e così la Comunità di Lido di Classe, il paese dove vive questa famiglia, ha iniziato ad aiutarli con donazioni e iniziative benefiche. A questo proposito dice Andrea: “Vivo da sempre a Lido di Classe, per anni sono stato nel comitato cittadino, ho sempre cercato di fare del bene - dice l'uomo - Mia mamma mi diceva sempre: "Andrea, dove passi lascia il profumo, non la puzza"... E ora mi rendo conto che il bene che ho fatto mi sta tornando indietro. Quando in paese si è saputo di mio figlio, mi si sono stretti tutti attorno. In tanti già mi hanno fatto donazioni in denaro, altri mi portano la spesa a casa, altri semplicemente hanno manifestato la loro vicinanza con un messaggio, un abbraccio. Tutte cose che fanno bene al cuore e che non mi offendono assolutamente, non ho nulla di cui vergognarmi e, anzi, chiedo un aiuto a tutti. Ben vengano cose belle come questa in un anno così difficile”. (cit. Ravennatoday)

Tra le donazioni ricevute, c'è anche quella che viene dal Joko Park, il parco giochi di Lido di Classe, gestito da una giovane coppia, Simona e il fidanzato Simone che, appresa della situazione di Andrea e suo figlio Toto, si sono adoperati a loro favore devolvendo una parte degli incassi della loro attività.

Chiunque, se lo vuole, può aiutare questa famiglia nel difficile percorso che stanno intraprendendo con una offerta libera da inviare, tramite bonifico all'Iban IT09S0306923603100000003032, oppure portando direttamente il proprio contributo a Filippi Elettrodomestici in via Vasco de Gama 21.

Come per ogni situazione simile a questa, l'unione di tante persone fa la forza, e ciascuno di noi può essere quella "forza motrice" che può aiutare questa bella famiglia ad affrontare la loro difficile situazione.

Una Grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà farlo!

Marco

"Vorrei guarire dall'MCS per tutto l'Amore che mi ha dato mia madre, ma ho bisogno di aiuto!"

Vivo le pene dell'inferno, una vita di vessazioni. Ho una patologia gravissima che ancora la scienza tende a scansare, benché vi sia a disposizione moltissima letteratura specifica. Si tratta in apparenza di una di quelle situazioni apparentemente invisibili, resa possibile anche da una discreta presenza, che tende a mitigare la mia prigionia. L'acronimo è MCS, Multiple Chemical Sensitivity. Una sindrome mitocondriale, che giorno dopo giorno distrugge tutti gli organi e anche lo spirito, per chi come me ha ancora la forza di sorridere alla vita, nonostante tutto! Sono completamente abbandonata dalle istituzioni, ignorata per tantissime ragioni, soprattutto perché del mio caso in pochissime persone sono a conoscenza. La classica eminenza grigia che vive nell'ombra di se stessa, dietro un anfratto che mi sta uccidendo e nel modo più subdolo, cioè lentamente!
In un solo anno ho aumentato a dismisura l'intensità della mia sofferenza e del corteo di tutti i sintomi con i quali convivo. Non fosse altro che se disponessi di cure e di una casa bonificata, potrei recuperare un minimo del poco che resta di me stessa. Cosa resta?? Tanta dignità prima di tutto, non ho mai chiesto aiuti a nessuno, ho sempre evitato pensando di poter lavorare e sostenermi da sola. Non ho le forze per proseguire in questo modo, la sindrome si è portata via quasi tutto del mio mondo, ed io ero una ragazza piena di talento, voglia di fare, sogni da realizzare soprattutto, tanti!

Ma io sono anche una persona sola nella vita di ogni giorno, ignorata da mia sorella che non ha mai creduto alla mia sindrome, l'ha sempre contestata, umiliandomi talvolta e facendomi vergognare di esistere. Anche adesso che mi racconto penso che se dovessi chiudere gli occhi, smetterei di soffrire per sempre! Sì perché fa anche tanto freddo dove mi trovo e non posso permettermi neppure il riscaldamento, oltre al fatto che non tollero i caloriferi elettrici Soffro da troppo tempo per non aver considerato di raccontare un minimo la mia situazione. Con il Covid nessuna persona accetta di prendermi un poco a casa sua al caldo, ogni giorno prego Dio che questo succeda, ma anche quando sembra che io stia arrivando alla vetta di questo "sogno", ritorno bruscamente alla durissima realtà e resto qui al freddo e tra poco anche al gelo! Ho tante patologie insieme alla MCS, di cui la Rendu-Osler, motivo per la quale non posso andare a certe altezze collinari e montane. Causa di questo sono anche molto anemica e non posso permettermi alimenti di sostentamento che contrastino questa ennesima piaga. Ho problemi molto gravi coi denti ma non tollero anestesie! Ho la muffa in casa, non posso rimuoverla perché ne morirei. Intorno a me è tutto un cantiere.

Ogni stagione convivo con la passerella dei turisti sotto la finestra di casa mia, ogni secondo passa una persona, vi lascio immaginare, odori di ogni genere, profumi, ammorbidenti, tutto quello che passa mi entra in casa perché il mio piccolissimo buco esistenziale, è un pied a terre. Di fatto avrei anche una bella vista,  che detta così parrebbe il sogno di chiunque! Le poche volte che mi sono azzardata a fare una passeggiata, sono dovuta rientrare piena di odori addosso, che poi mi restano nella così definita memoria epiteliale; odori che si mischiano al gusto e all'olfatto, mangio qualcosa e sento quegli odori che si sono trasferiti sul mangiare. Tutto impossibile da sopportare, inenarrabile! Mio padre è anziano ed è seguito da un badante, non posso stargli accanto, malgrado gli voglia un bene infinito, ma lui è malato e ha bisogno di essere seguito giorno e notte, io sono malata e non riesco ad aiutarlo.

Vi prego di aiutarmi, chi potrà farlo leggendo questo scritto, si metta in contatto con me e mi dia un'opportunità di vita vera, non so cosa sia vivere in un vero appartamento. Non cerco cose sontuose, vorrei solo offrire a me stessa, per quel piccolo lasso di tempo che Dio mi concederà ancora in questo mondo, di provare l'emozione del vivere una casa "normale", lontana da qualsiasi fonte chimica. L'inverno sta bussando, non posso morire qui al gelo, sono sicura che da qualche parte del mondo qualcuno vorrà prendersi a cuore il mio caso. Sono una persona serissima e saprò disporre dell'autenticità di queste mie parole. Grazie a chiunque mi verrà in soccorso.

Qualcuno diceva che "Ci sono rimaste tre cose in paradiso: le stelle della notte, i fiori del giorno e gli occhi dei bambini" (Dante Alighieri)...... i miei occhi sono uguali a quelli di quei bambini, ho ancora desideri puri nel cuore, vorrei riscattarmi anche dal lutto di mia madre, facendole sapere che la mia vita è migliorata, glielo devo, mi ha dato tutto, mi ha insegnato a vivere.

Manuela


Per contattare Manuela allo scopo di poterla aiutare, scrivere a marcolavocedellaverita@virgilio.it

Grazie di vero cuore a chi lo farà!

La piccola Sara, 3 anni, ha un tumore raro. La bambina e la sua famiglia hanno bisogno dell'aiuto di tutti noi!

Quella di cui voglio parlare oggi, sulle pagine di questo blog, è una storia molto dolorosa e difficile, una vicenda che ha bisogno dell'aiuto e dell'Amore di tante persone!

Sara è una bambina di tre anni e ha un tumore raro e molto grave, un neuroblastoma maligno al quarto stadio, che colpisce soprattutto i bambini al di sotto dei cinque anni, con possibilità di guarigione del 50 %.

Purtroppo la famiglia di Sara, composta dal padre Mattia Cantagalli, 37enne lughese, e dalla sua compagna Maria Valgimigli, 41 anni, residenti a Faenza, sono in una situazione economica estremamente difficile. Papà Mattia e mamma Maria infatti, per poter seguire la loro figlia malata nei suoi continui trasferimenti dentro e fuori dall'ospedale, iniziati nel mese di maggio, hanno perduto il lavoro. Lui e la sua compagna lavoravano per un fast food di Faenza come driver, ovvero si occupavano di fare le consegne a domicilio. Un lavoro non troppo remunerato, che gli consentivano di portare a casa 800 euro al mese in due. Di questa cifra però, ben 450 euro erano spesi per l'affitto, inoltre la coppia si deve occupare anche di un altro figlio, di 11 anni, con tutte le spese che ovviamente si possono immaginare. La coppia, grazie al Cielo, è stata supportata dalle rispettive famiglie, le quali però non possono fare più di tanto, perché anch'esse di ceto piuttosto modesto.

Con la perdita del lavoro dei genitori, con un altro figlio da seguire, con l'affitto da pagare e con i continui via-vai tra Rimini e Faenza per le chemioterapie e le trasfusioni della piccola Sara, la situazione della famiglia si è ulteriormente aggravata e, come se ciò non bastasse, incombe su di loro anche la scadenza del contratto d'affitto. Gli assistenti sociali del loro Comune di appartenenza si sono detti disponibili ad aiutarli a pagare l'affitto, ma bisogna comunque vincere le "reticenze" dei proprietari, non troppo fiduciosi delle rassicurazioni dello Stato. La famiglia Cantagalli è naturalmente inserita nella lista di attesa per poter avere un alloggio popolare da parte del Comune, ma la lista è lunga e, al momento, non ci sono alloggi disponibili.

Quella della famiglia Cantagalli è una situazione difficile, delicata, piena di incognite ed incertezze, ed è per questo che è nata l'idea di chiedere aiuto alla gente, al quel popolo italiano che in tante occasioni si è distinto per altruismo e generosità. Dice a questo riguardo papà Mattia: “Racconto tutto questo senza vergogna, nella speranza di ricevere qualche aiuto. Sara oltre alla chemioterapia dovrà affrontare anche l'intervento chirurgico, il trapianto di midollo e la radioterapia. Cure lunghe che porteranno a grosse spese. Spero che la mia storia molto difficile possa raggiungere le persone di buon cuore che ancora esistono, anche un piccolo granello di sabbia può fare la differenza” (cit. Ravennatoday).

Per poter aiutare la famiglia Cantagalli nella loro difficile situazione, si può donare un contributo libero al loro
IBAN  IT30X36772223000EM001525165
intestato a Mattia Cantagalli

Per poter seguire l'evoluzione della storia della piccola Sara, è nata anche la pagina Facebook “La piccola Sara”, corredata da tante belle fotografie e notizie.

A fianco della famiglia Cantagalli, recentemente, sono scese in capo anche numerose realtà della zona come alcuni commercianti ravennati che hanno deciso di mettere a disposizione del progetto "Aiutiamo Sara" la loro esperienza e i loro prodotti. Al loro fianco è scesa anche in campo l'associazione "Cuore & Territorio", lanciando una campagna di raccolta fondi. Pertanto chi volesse sostenere la famiglia di Sara, potrà effettuare una donazione anche sul Conto Corrente bancario attivato presso la Cassa di Risparmio Ravenna,
IBAN IT 02 F 06270 13100 CC0000027952
intestato a CUORE E TERRITORIO APS
Causale “Aiutiamo Sara”.

Altri eventi solidali sono in fermento, come quello organizzato dal titolare del negozio "Gourmet" che ha organizzato per martedì 16 novembre, al Ristorante "Vecchia Canala", un evento culinario con parte dell’incasso che sarà devoluto alla bambina, e similmente farà lo stesso anche la pizzeria Take Away, che dal 12 al 30 novembre devolverà il 10% degli incassi giornalieri per questa nobile causa.

La Generosità del popolo italiano non si smentisce mai in situazioni come queste, anche se il percorso della piccola Sara è sicuramente ancora lungo, tortuoso e incerto.

Ciascuno di noi può dare il proprio personale contributo, per piccolo o grande che sia, come una goccia che, assieme a tante altre, si trasforma nel mare, un mare di Solidarietà e di Amore per una bimba di 3 anni che lotta per avere una vita normale.
Grazie di vero cuore a chi lo farà!

Marco

Un aiuto per Alessandro Di Mauro, paraplegico, ma con tanta voglia di vivere!

Alessandro Di Mauro è nato ad Augusta 27 anni fa e, nel luglio del 2008, in un momento di allegria e spensieratezza, compie un tuffo nel mare di Brucoli durante la festa di San Nicola che ha però, purtroppo, un esito terribile: un impatto “sbagliato” con l'acqua lo lascia infatti gravemente invalido. Da ora in avanti per Alessandro nulla è più come prima, inizia una seconda vita fatta di dolore fisico, di privazioni, di numerosi interventi chirurgici (ad oggi, ne ha subiti ben 38), ma anche ricolma di speranza e di voglia di vivere perché Alessandro non si è mai arreso, aiutato e supportato dalla sua meravigliosa famiglia e da tanti splendidi amici.

Dal giorno di questo tragico incidente iniziano anni molto difficili per Alessandro e la sua famiglia, tanto che sono costretti a vendere la propria casa di Augusta per far fronte alle tante spese mediche di questo periodo. Il primo immediato ricovero Alessandro lo ha avuto a Siracusa, seguito da un trasferimento al centro riabilitativo di Montecatone per un totale di due anni. Le complicanze purtroppo non sono mai mancate, compresa un’emorragia interna che lo ha fatto finire in sala operatoria all’ospedale di Bologna, una ferita al torace che si porta dietro da quando aveva 14 anni e che non si è mai rimarginata come si deve, il femore fuori posto e problemi alla vescica. Nel 2016 ha subito anche un operazione d'urgenza al Niguarda di Milano a causa di un rene che non funzionava più.... poi, grazie al Cielo, il rene riprende a funzionare correttamente anche se solo all'80%.

Sono tanti i problemi che deve affrontare Alessandro in questi anni, i dolori sono continui, si divide costantemente tra il letto e la carrozzina e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Alessandro e famiglia si sono trasferiti al Nord per poter affrontare la loro difficile situazione, al sud ci sono le strutture ma non c'è abbastanza personale. Essere al nord però comporta maggiori spese perché la vita è più cara ed inoltre, il padre, è dovuto rimanere “fermo”, senza lavoro, per parecchio tempo.

Ecco che allora, alcuni carissimi amici di Alessandro, hanno avuto l'idea di aprire una raccolta fondi a suo favore, per permettere a lui e alla sua famiglia di far fronte alle tante spese mediche che devono affrontare, oltre a tutto il resto, come la benzina per i viaggi, le bollette, la spesa di ogni giorno e ogni altra cosa. L'intento di questa raccolta fondi è anche quella di poter acquistare un computer capace di supportare i programmi di cui necessita Alessandro, che gli possano permettere una maggiore autonomia e indipendenza, e magari poter avere una maggior privacy con i suoi amici.

La raccolta fondi si trova sulla piattaforma gofundme all'indirizzo:
https://www.gofundme.com/f/help-alessandro-pay-for-the-costs-of-his-operation

Ma si può aiutare Alessandro anche attraverso un bonifico bancario da versare a queste coordinate:

BANCA UNICREDIT

INTESTATO A: ALESSANDRO DI MAURO

IBAN: IT 95A 02008 21001 000104588783

Alessandro Di Mauro è diventato un punto di riferimento per i suoi amici e per tutti quelli che lo conoscono: nonostante le sue difficilissime condizioni di salute, ha un grandissimo Amore per la vita ed è un vero esempio per tutti!

Alessandro ci insegna a non dare mai nulla per scontato, ma che ogni situazione nella vita non è altro che un ostacolo da affrontare per migliorare sé stessi, per essere più completi e per essere felici, sempre!

Una piccola donazione per Alessandro non è una rinuncia, ma un atto d'Amore nei suoi confronti. E così come ogni goccia forma l'oceano, ciascuno di noi può essere quella “goccia d'Amore” che può aiutare concretamente Alessandro e la sua splendida famiglia ad avere un futuro migliore.

Marco

Antonio Pizzarella e il suo calvario con il dolore neuropatico: «Non riesco più nemmeno a star fermo, cerco aiuto almeno per sopravvivere»

26 anni, già affetto da nevralgia del pudendo, gli è stata diagnosticata una sindrome dolorosa regionale complessa ora diffusasi in tutta la parte destra del corpo. Vana un’operazione subita a gennaio. Ha scritto agli amici: «Non posso né camminare né stare fermo, sono disperato»

Laddove non sono arrivate medicine, terapie e perfino una delicata operazione chirurgica, Antonio Pizzarella spera possa giungere la viralità dei social network. È a Facebook che il 26enne padovano, studi classici e una laurea in Scienze Internazionali e Diplomatiche all’Università di Bologna, ha affidato la sua storia affinché possa incrociare lo sguardo della persona giusta: qualcuno che sia in grado di offrirgli una via d’uscita dal patimento.

Già affetto per lungo tempo da nevralgia del pudendo, è costretto a letto da quasi un anno e mezzo a causa di una sindrome dolorosa regionale complessa (Crps) diagnosticatagli a settembre 2020: una condizione di dolore neuropatico cronico gradualmente peggiorato di ricovero in ricovero fino a rendergli pressoché impossibile permanere in qualsiasi posizione e svolgere ogni tipo di attività.

Il male ha ormai raggiunto un’intensità tale da rendergli insopportabile anche solo indossare dei vestiti o coprirsi con un lenzuolo.

Una luce in fondo al tunnel sembrava essersi accesa il 15 gennaio, quando un luminare della materia era appositamente sceso dal Belgio per un intervento che si auspicava potesse essere risolutivo. Al contrario, il dolore, fino a quel momento localizzato nell’area pelvica, si è poi esteso all’intera parte destra del corpo.

L'appello

«Mi fa tanto male la faccia, la nevralgia si estende fino ai denti — ha scritto sabato ai suoi più cari amici in un messaggio successivamente diffuso su Facebook —. Sono disperato, nonostante il dolore lancinante oggi ho macinato chilometri in casa perché non potevo più stare fermo ma ormai non posso né camminare né stare immobile. Ormai è troppo avanti. Mi hanno aumentato i farmaci al massimo ma niente, e questa volta non fanno più effetto i vari integratori. La carnitina non fa più effetto da quando il nervo si è reincastrato. Non posso più sentire alcun suono».

Da qui la necessità di un immediato appello sul web: «Durante questo anno e mezzo Antonio e i suoi genitori ne hanno provate tante: visite in molti ospedali italiani, medici esperti in materia che hanno dato le loro opinioni a riguardo, psicologi e psichiatri l’hanno visitato per escludere una patologia mentale – ha raccontato un compagno di classe del liceo –. Le sue condizioni in questo momento sono critiche e cerca aiuto. Sia la sua famiglia che noi, i suoi amici, non sappiamo più cosa fare per aiutarlo. Abbiamo bisogno di voi. Abbiamo bisogno del “potere dei social”, ossia della condivisione, della possibilità che questo post diventi virale».

Due, in particolare, i profili che potrebbero determinare una svolta positiva nello stato di salute del 26enne, perlomeno dal punto di vista della riduzione della sofferenza (a questo link il nostro forum dedicato): «un medico che abbia l’idea giusta» oppure «una persona che come lui ha sofferto dello stesso dolore e che in qualche modo ne è uscita».

La cartella clinica a disposizione

Proprio a proposito di medici, piena è la disponibilità del ragazzo a fornire a chi ne farà richiesta la propria cartella clinica, «completa di ogni esame, operazione, i farmaci utilizzati in questi mesi, infiltrazioni, agopuntura, la terapia farmacologica che sta seguendo in questo periodo». L’indirizzo email di riferimento, autorizzato dallo stesso Antonio, è: jacoposalvatore.esposito@gmail.com.

«Mi dispiace dover rattristare le persone che mi sono affezionate condividendo la situazione tragica in cui mi trovo — ha scritto il diretto interessato tra i commenti del post — ma quella della condivisione, ammesso che esista qualcuno che possa aiutarmi anche solo a rendere il dolore sopportabile, è diventata la mia più grande speranza».

Per questo anche su Instagram sono state diffuse delle card in doppia lingua (italiano-inglese) pronte per essere rilanciate anche oltre i confini nazionali.

«Rientrare nei limiti della sopravvivenza»

«Perdere i miei anni migliori e accantonare i progetti che con tanto sacrificio stavo portando a termine è sicuramente un dramma – ci scrive Antonio, che non riesce più a parlare al telefono –. Queste cose però diventano molto piccole di fronte al fatto di chiedere solamente di poter sopportare il dolore. Non mi interessa la qualità della vita: mi basterebbe rientrare nei limiti della sopravvivenza, anche a letto o in qualsiasi posizione forzata».

Poi un messaggio di sensibilizzazione collettiva: «In Italia la Crps è ancora sconosciuta o quasi e viene mediamente diagnosticata con cinque anni di ritardo. Questo aumenta le probabilità non solo di rendere incurabile la nevralgia al pudendo, ma anche e soprattutto che insorgano, come nel mio caso, situazioni complesse apparentemente incurabili. Spero quindi che la mia esperienza possa fungere da monito per medici e familiari: occorre spingere le persone che sono all’inizio di questo calvario ad agire subito perché è tutta una questione di tempismo. Mai sottovalutare l’importanza di ascoltare e, parallelamente, di chiedere aiuto».


di Alessandro Vinci

7 settembre 2021

FONTE: Corriere della Sera

L’Islanda in bici per curare Camilla

Il viaggio di beneficenza di un professore di una scuola di Pontedera

In sella a una bici ci era salito solo per rimettere in sesto un ginocchio malandato dopo un infortunio su un campo di calcio. Lui, professore di educazione fisica all’Itis Marconi di Pontedera, non sapeva che da quel momento sarebbe nata una passione che gli avrebbe regalato emozioni uniche e viaggi in giro per il mondo. Un passione, però, che ha cominciato a far bene anche agli altri. E, grazie anche all’aiuto dei social network, a donare cifre sempre più importanti ai bambini e alle famiglie più bisognose. Carlo Pellegrini, 60 anni, da quasi un mese percorre in solitaria dieci ore al giorno in sella alla sua mountain bike. Tra ghiacciai, vulcani e paesaggio mozzafiato della bellissima e insidiosa Islanda. «Questo era un viaggio che avevo rimandato a settembre a causa del Covid, la Farnesina non mi garantiva il rientro e rimandai questa avventura che sognavo da tempo – ci racconta in uno dei rari giorni di sosta il professore di Vicopisano –. Due anni fa avevo percorso tremila chilometri nella Terra del Fuoco, in Patagonia. Mi piaceva l’idea di passare dal fuoco al ghiaccio, per questo ho messo in cantiere questo appuntamento con l’Islanda».

I due estremi, anche climatici, ma con una costante: la solidarietà. Nel 2019 raccolse 4.000 euro in Rete durante e dopo il suo viaggio per il Meyer di Firenze, in particolare destinati al progetto di costruzione di alloggi per le famiglie dei bimbi ricoverati a lungo termine provenienti da tutta Italia. «Ho aperto il mio profilo Facebook a fine 2018, ovviamente non per narcisismo ma proprio per comunicare al meglio lo scopo benefico dei miei viaggi – racconta ancora Pellegrini –. Ho iniziato ad andare in mountain bike a 33 anni per motivi di riabilitazione. Da quella bici, alla fine, non sono più sceso. Anzi, ho iniziato a percorrere la via Francigena, poi il cammino di Santiago e alla fine passando due mesi in Patagonia. Sono affascinato dal viaggio, magari un giorno mi romperò le scatole e abbandonerò tutto questo. Faccio qualcosa di molto faticoso, ma non mi pesa perché mi piace, mi diverte e mi rende felice. In 10 ore di pedalata al giorno, immerso in paesaggi incredibili, ho tempo di cercare me stesso tra le pieghe nascoste della mia personalità. Un viaggio attraverso le mie emozioni».

Carlo Pellegrini, e qui sta anche l’orgoglio della sua famiglia e dei suoi due figli, ha trasformato quel viaggio anche nella sua anima in qualcosa di utile, a sostegno di chi ha davvero bisogno. «Mi sono rivolto al Comune di Vicopisano per capire se potessi far restare nel territorio questo aiuto concreto. E alla fine il sindaco Ferrucci mi ha informato della storia di Camilla – spiega il professore di Vicopisano –. Non conosco lei, anche se viviamo nello stesso comune, e non conosco la sua famiglia. Ma ho accettato ben volentieri di associare il mio percorso di oltre 2.000 chilometri con lei e, appena tornato, se sarà possibile vorrò incontrarla. Non a caso la campagna da sostenere sul sito GoFundMe si chiama “In viaggio con Camilla”».

Camilla ha 16 anni, abita a Uliveto Terme. Ma ha la dolcezza, i sorrisi i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Camilla è affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale e dalla sindrome polimalformativa, due patologie rarissime. La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce dall’esigenza di sostenere la famiglia nell’acquisto di una macchina adatta per poterla aiutare negli spostamenti per le visite specialistiche ma anche per i suoi piccoli, grandi “viaggi”, come le sue amate giornate al mare. L’obiettivo è fissato a 11mila euro, per ora la raccolta sostenuta anche da Carlo Pellegrini ne ha già quasi messi insieme 3mila. «Sto pedalando e pensando tanto a Camilla, quando passo in solitaria tra la natura più selvaggia. Qui in Islanda è la natura la vera padrona, va ascoltata, rispettata e per entrarci serve farlo in punta di piedi. Ma ti fa riflettere, con le sue cascate, i vulcani e le immense colate di lava. Paesaggi lunari dove dare un senso a tutto. Conto di concludere gli oltre 2.000 chilometri, per la precisione 2.200, di questa “spedizione” entro il 27 luglio, ma se il meteo sarà un po’ più clemente degli ultimi giorni potrei concludere anche prima. Dopo un inizio positivo, con temperature estive e un sole inusuale per l’Islanda, praticamente 24 ore al giorno perché qui buio in questo periodo dell’anno non fa mai, il meteo è peggiorato negli ultimi giorni. Ma sono fiducioso, continuerò a scrivere il mio diario giornaliero su Facebook e a promuovere la raccolta fondi per Camilla e la sua famiglia». 


di Alessandro Bientinesi

16 luglio 2021

FONTE: Il Tirreno

 

 

Questo post si lega direttamente a quello pubblicato precedentemente, in cui si è raccontata la storia di Camilla e l'appello della sua famiglia per una raccolta fondi, volta ad acquistare un mezzo su misura per lei che le possa servire per i suoi spostamenti.
Quello che fa Carlo Pellegrini è degno di ogni merito, ma ciascuno di noi può contribuire alla causa di Camilla con un libera offerta, ciascuno secondo le proprie possibilità. Facciamolo allora, ricordiamoci sempre che il mare è composto da tante gocce, e ciascuno di noi può essere quella "goccia" d'Amore che può aiutare concretamente Camilla e la sua famiglia. 

Marco

In viaggio con Camilla

È stata istituita una raccolta fondi per comprare una macchina adatta alle esigenze di Camilla.

Camilla ha 16 anni, è nata il 27 aprile 2005, ma ha la dolcezza, i sorrisi, i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Abita a Uliveto Terme con la madre Marzia, che per starle sempre vicino, viste le sue necessità, è stata costretta a lasciare il suo lavoro, e la sorella Martina.
Il padre Dario vive a Tirrenia, un luogo che la bambina adora perché c’è il mare: la sua passione.
Camilla è una bambina serena e molto amata. Insieme al vento, che quasi sembra che tenti di ascoltare, quando la accarezza seduta in riva al mare sulla sua carrozzina, va pazza per le carezze e per gli abbracci.
Sindrome polimalformativa, questa la prima “diagnosi” che i genitori hanno ascoltato dai medici dopo la nascita di Camilla. Pochissimi i casi in Italia, sono troppe persino le dita di una mano per contarli.
Camilla è anche affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale, ha subito un intervento al Meyer per aprire uno degli occhi completamente chiuso, ha un rene più piccolo dell’altro e un grave difetto interatriale al cuore, un “forellino” di 14 millimetri per il quale, come per il resto, è seguita e costantemente monitorata da specialisti. La ragazza ha urgente bisogno di un’auto “speciale”, perché adatta a lei, per potersi spostare con la madre sia per le visite specialistiche sia per i piccoli, grandi “viaggi” che la rendono particolarmente felice, come quando passa le giornate al mare.

La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce per sostenere la famiglia nell’acquisto della macchina con una somma di 11.000 Euro.

Per donare:
https://www.gofundme.com/f/gofundmecomfin-viaggio-con-camilla 


3 luglio 2021

FONTE: Vtrend

Dopo l’incidente, Andrea ha bisogno di costose cure: aiutiamolo in tanti, anche con una piccola donazione

Da quel maledettissimo giorno la sua prospettiva è completamente cambiata: Andrea Donadeo, residente a Sava, era un 17enne come tanti, spensierato e pieno di gioia, di vivere e di fare, di pensare al futuro. Il suo era un micro-mondo zeppo di sogni e progetti. Poi, quel 19 settembre 2019, un terribile incidente sulla strada per Mottola. Andrea era in macchina con altri ragazzi come lui, di ritorno da un colloquio di lavoro a Bari, quando rimase coinvolto in un frontale con un’altra auto e, purtroppo, entrò in coma dopo aver preso una violentissima botta sulla testa. Un mese di degenza al Santissima Annunziata di Taranto, poi il trasferimento in una clinica privata del Sud Italia. La riabilitazione comincia a dare i suoi frutti ma nel marzo 2020 ecco che s’insinua il Covid-19 e zia Laila, fino ad allora sempre accanto ad Andrea, è costretta a lasciare la clinica. Andrea si trova a combattere da solo per sei lunghi mesi. I medici dicono che per Andrea ci sono poche speranze di un ritorno alla sua vita di prima, di tornare a essere quel ragazzo bello e solare che era. Di qui il suo trasferimento in una clinica di lungo-degenza.

Zia Laila non si arrende, continua a lottare e riesce, dopo una dura battaglia, a portare via il suo amato nipote da quel posto. Solo nella clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme sentirà parole di speranza da parte dei medici che hanno preso in cura il suo amatissimo nipote. Parole di speranza che zia Laila accoglie con gioia ma anche con più forte determinazione, quella che la porterà ancora una volta a voler lottare più forte per far tornare Andrea a quella normalità che ogni ragazzo come lui merita.

Andrea è tuttora intrappolato nel suo corpo e ha solo minime reazioni. Ma c’è una speranza, perché quella non deve mancare mai. Una clinica in Austria specializzata in questo tipo di riabilitazione può concretamente aiutarlo. Clinica costosa ma necessaria vista la sua situazione. Proprio per questo rivolgiamo un appello a tutti voi, gente di cuore, affinché con le nostre donazioni, anche di piccola entità, possiamo aiutare Andrea a tornare a vivere una vita vera, quella che gli spetta. Un piccolo gesto può fare tanto! Tutti insieme, uniti, si può raggiungere grandi risultati.
Con la causale: "Per le cure di Andrea Donadeo" doniamo, anche quel poco che possiamo sull’IBAN: IT13 T010 3079 0400 0000 0309 1615

oppure sulla piattaforma gofundme

Per seguire l'evoluzione della vicenda di Andrea c'è la sua pagina Facebook "La storia di Andrea Donadeo"


16 maggio 2021

FONTE: Lo Strillone

Paolo Scavo: aiutiamo il bimbo affetto da SMA di tipo 1

Paolo Scavo è un bimbo affetto dalla forma più grave di atrofia muscolare spinale (SMA di tipo 1) e necessita del nostro aiuto!

Mamma Francesca e papà Domenico sono i genitori di Paolo Scavo, un bimbo di 19 mesi affetto dalla forma più grave di atrofia muscolare spinale, la SMA di tipo 1. Come molti altri genitori di bimbi SMA, Francesca e Domenico stanno lottando per il diritto di scelta alle cure ma soprattutto lottano contro il tempo, il più impetuoso dei nemici.

La speranza del piccolo Paolo Scavo si chiama Zolgensma, il farmaco più costoso al mondo (il suo prezzo è di circa 2 milioni di dollari per la singola somministrazione), una terapia genica innovativa il cui uso è stato autorizzato nei paesi facenti parte dell’Unione Europea nel maggio del 2020, mentre in Italia ne è stato approvato l’utilizzo il 17 novembre 2020.

I problemi per Paolo Scavo, come per molti altri bambini affetti da SMA di tipo 1, sono legati all’esorbitante costo del farmaco che, secondo i parametri imposti dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), oggi può essere somministrato gratuitamente solo ai bambini affetti da SMA1 che hanno un peso inferiore ai 13,5 kg (inizialmente il limite era per i piccoli malati che non avevano superato i 6 mesi di vita).
Pur rientrando nel parametro “peso”, la corsa per avere l’accesso al farmaco in Italia viene interrotta da un’altra limitazione: la tracheostomia ed il supporto ventilatorio.
A causa della malattia infatti, il piccolo pugliese (la famiglia vive a Valenzano, Bari) necessita di assistenza venitolatoria e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), un piccolo tubicino collegato allo stomaco che gli permette di nutrirsi.

L’atrofia muscolare spinale costringe i piccoli pazienti ad una lenta e progressiva ipotonia muscolare, ossia il rilasciamento dei tessuti e la mancanza del tono muscolare, dovuta alla perdita dei motoneuroni. Oltre a colpire gli arti superiori ed inferiori, il tronco, le spalle, ecc., la debolezza muscolare incide anche sui muscoli della respirazione e della deglutizione.
Nei casi più gravi di SMA 1, come quello di Paolo Scavo, i bambini necessitano per l’appunto di un supporto ventilatorio – spesso viene praticata una tracheostomia, ossia un foro (stomia) nel collo, all’altezza della trachea, per agevolare il passaggio dell’aria destinata ai polmoni – e di un supporto nutrizionale, come la PEG.

Negli Stati Uniti infatti, dove la piccola Melissa ha ricevuto finalmente il farmaco, la FDA (Food and Drug Administration, ente governativo statunitense che regolamenta i prodotti alimentari e farmaceutici) consente l’accesso al farmaco Zolgensma a tutti i bambini con SMA che non superano i 21 kg di peso.
Paolo Scavo ha quindi ancora una speranza ma servono 2 milioni e 100 mila euro per poter aver accesso alla terapia genica, una cifra che la famiglia sta cercando di raggiungere attraverso la raccolta fondi “Aiutiamo il piccolo Paolo”.
Ma il tempo è tiranno e per il bambino affetto da SMA di tipo 1, per i suoi genitori e per il fratellone Francesco la fiamma della speranza inizia ad affievolirsi. Aiutiamoli!


Di Maria Corbisiero

6 maggio 2021

FONTE: Vita da mamma


Qui di seguito tutte le indicazioni per effettuare una donazione.


PIATTAFORMA GO FOUND ME:

https://gofund.me/48fda868 


CONTO CORRENTE BANCARIO:

IBAN : IT36J0760104000001028064572
INTESTATO A : Vita Francesca Molinari
CAUSALE: donazione per Paolo
Per bonifici dall’estero codice Swift:
BPPIITRRXXX


PAYPAL:

paypal.me/aiutiamopaolo



Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. Ciascuno di noi può essere quella goccia d'Amore che, assieme a tante altre, può permettere a Paolo di continuare a vivere!
Aiutiamolo senza indugio allora, c'è poco tempo, ma tutti insieme ce la possiamo fare!

Marco

Padova, l'appello dei genitori di un bimbo di 5 anni che lotta contro la leucemia: "Serve un donatore, il trapianto è l'ultima speranza"

"Serve un donatore di midollo osseo, di età compresa tra i 18 e i 35 anni. Aiutiamo Fabiano", sottolinea il sindaco di Pozzonovo, il comune dove vive il bambino

"Il trapianto di midollo è l'ultima speranza per salvare Fabiano". Questo l'appello dei genitori di un bambino di quasi 5 anni di Pozzonovo, nel Padovano, che dal 2019 soffre di leucemia. La mamma e il papà di Fabiano, supportati dalla sindaca Arianna Lazzarini, chiedono quindi ai giovani tra i 18 e i 35 anni di mettersi a disposizione per donare. Un appello ripreso anche dal presidente della Regione Veneto Luca Zaia.

L'inizio del calvario - "Era il gennaio 2019 e Fabiano ci sembrava particolarmente pallido e stanco - hanno raccontato i genitori al Gazzettino -. All'inizio non gli abbiamo dato un gran peso ma poi ci sono stati due episodi che ci hanno spinti a rivolgerci ai medici: camminando cadeva a terra senza motivo e salendo le scale si lamentava per il dolore". All'ospedale di Schiavonia è dunque arrivata la diagnosi, poi confermata all'ospedale di Padova: leucemia.

Dopo due anni di ricoveri, chemioterapie e cortisone, nel gennaio scorso sembrava che Fabiano stesse meglio. "Ci siamo illusi - hanno spiegato i genitori -. Abbiamo notato un ingrossamento dei testicoli. Due ecografie fatte nell'arco di 15 giorni non hanno rilevato nulla, ma la biopsia ha evidenziato che purtroppo la malattia era sempre presente e che, anzi, si era fatta più aggressiva".

Dunque, nel giro di una settimana, il bambino è stato sottoposto a due interventi molto invasivi. Ma poi è arrivata la brutta notizia: solo il trapianto può salvarlo. "E' stato avviato quindi il secondo protocollo che prevede tre mesi di preparazione. Siamo alla fine del secondo, Fabiano purtroppo risponde male alle cure. Venerdì scorso abbiamo firmato per acconsentire la ricerca di un donatore compatibile nella banca dati, ma ci hanno detto che lo è solo uno su centomila". Ecco quindi il perché dell'appello.

L'appello del sindaco - "Il piccolo Fabiano - residente a Pozzonovo, Padova - deve sottoporsi urgentemente a un trapianto di midollo osseo. Ha quasi 5 anni. Da due anni e mezzo sta combattendo contro la leucemia, con cicli di chemio che non hanno fatto sparire il male, divenuto ancora più aggressivo. Serve un donatore di midollo osseo, di età compresa tra i 18 e i 35 anni - è l'appello condiviso su Facebook dal sindaco di Pozzonovo Lazzarini e condiviso da Zaia - Chi può, contatti per favore ADMO - Associazione Donatori Midollo Osseo al numero 800890800 o si iscriva alla piattaforma presso il seguente indirizzo: http://admoveneto.it/iscriviti. Vi ringrazio di cuore per l'attenzione e la sensibilità con cui potrete contribuire al futuro del nostro piccolo Fabiano e di tanti altri malati che stanno attendendo la compatibilità di midollo osseo".


16 giugno 2021

FONTE: Tg com 24

La battaglia di Barbara Giuggioloni in un libro

E' uscito per la Seri Editore "Dettare la speranza", il libro che Barbara Giuggioloni ha scritto raccontando la sua storia complessa di donna coraggiosa in lotta contro la Sla. Il volume è un vero e proprio inno alla speranza che non si limita a una visione buonista della vicenda. Un volume ironico e malinconico, spirituale e trasgressivo. Una specie di autobiografia dove la quarantenne maceratese rivela a tutti le motivazioni e le curiosità per cui ha deciso di non arrendersi alla malattia. Barbara, nell’immobilità del suo corpo, ha scelto di non abbandonarsi alla disperazione e ha coltivato le sue capacità con ancora più decisione. In "Dettare la speranza" ci sono i momenti di sconforto e disperazione a cui si contrappongono le battute dell’autrice, la sua spiritualità, la sua straordinaria voglia di vivere e la sua visione del mondo. Ad accompagnare le pagine di Barbara, alcune elaborate anche negli ultimi mesi grazie al sistema informatico che le consente di scrivere e navigare su internet, c’è una serie di testimonianze che evidenziano l’affetto e la stima di cui è circondata. "Nel mio libro – ha scritto Barbara per presentare il volume – si parla di tutta la mia vita, è un grande inno alla vita e alla speranza. Grazie all’editore Alessandro Seri che si è impegnato a farlo uscire. Tutti quelli che lo acquisteranno ne leggeranno delle belle". Il progetto è nato diversi anni fa quando l’editore Alessandro Seri e l’autrice si sono conosciuti grazie ad una comune amica: l’artista Giusy Trippetta. Il libro è acquistabile online sul sito della Seri Editore, www.serieditore.it, sulle maggiori piattaforme di vendita online e nelle migliori librerie.

2 giugno 2021

FONTE: Msn notizie

L'appello di Dominique: “Salvatemi dal Lyme e da altre malattie neurologiche rare”

Cari amici,

sono davvero molto malata.

Mi chiamo Dominique, ex ballerina, artista, insegnante, moglie... la mia vita non è mai stata facile, ma ho lottato per vivere al meglio con amore e cura per tutti gli esseri umani. L'uomo del mio destino si chiama Michael ed è di Berlino, la città che amo di più in Europa.
Ho la malattia di Lyme con coinfezioni, che mi stanno uccidendo molto velocemente. In passato questa malattia è stata diagnosticata erroneamente come una condizione autoimmune trattata con farmaci sbagliati. Essa e' chiamata la “grande imitatrice”, perché imita molte patologie. Nel mio triste caso ho sviluppato come una Sla fulminante, una malattia dei motoneuroni, meglio conosciuta come morbo di Lou Gehrig. Inutile dire che in questa fase ho bisogno di uno speciale trattamento con cellule staminali e medicina rigenerativa all'estero. Ci sono diverse possibilità in centri specializzati in Germania o Thailandia.
L'infezione sta danneggiando tutto, soprattutto ll mio collo con una grave instabilita' craniocervicale. Il mio collo si è praticamente attaccato alle spalle ed ho difficoltà a parlare, ad ingoiare, a deglutire e non riesco a respirare bene. Sono anche debole di cuore e mezza paralizzata.
L'unica possibilità per ora è di fare un intervento chirurgico superspecializzato dal dottor Gilete a Barcellona.
L'operazione è urgente, ho bisogno di volare, per pagare i costi di assistenza medica, ossigeno, cure e uno speciale dispositivo di trazione.

Prego tutti voi di darmi la possibilità di salvare la mia vita e di essere un esempio per altre persone sfortunate come me, che non possono permettersi una cura a causa dei soldi. La mia famiglia è molto povera, mia sorella è anch'essa malata e mio padre molto anziano. Purtroppo non possono occuparsi di me.

Il welfare italiano è terribile, le persone bisognose sono abbandonate a una morte sicura in questo periodo storico.
Ho paura, basta poco che siete tanti. Aiutate me e la mia famiglia a ritrovare speranza e dignità. Grazie mille, non lasciatemi morire in queste condizioni terribili.


Dominique Pinto


Per aiutare Dominique si può fare un offerta sulla piattaforma Gofundme:

https://www.gofundme.com/f/Salvate-Dominique-Save-meam-dying?utm_source=facebook&fbclid=IwAR0GcF2cCFHcZkouiEIAZ4lxVzaUN2UMUlWfRsF1xhrNahS4tI3LZNWMkdU   

Oppure alle coordinate del suo C/C Bancario:

IBAN: IT44N0760102400000073415523

Intestato a Dominique Pinto


Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. E allora tocchiamoci il cuore e trasformiamoci in quella goccia che, assieme a tante altre, può consentire a Dominique di intraprendere quelle cure di cui ha bisogno per avere una salute e un futuro migliore.

Grazie di vero cuore a chi potrà e vorrà aiutarla.


Marco

(Post aggiornato al novembre 2023)

L'appello di Marco: "Ho una malattia misteriosa, i dolori sono insopportabili. Aiutatemi a trovare una cura"

Classe 1987 di Prata Camportaccio e fisioterapista libero professionista, Marco Fallini continua a lottare. "Mi sento - racconta - come se avessi chiodi di grosse dimensioni nel bacino, nella schiena, nell'inguine e nelle ginocchia". Nessun farmaco allevia il dolore. Ha deciso di rendere pubblica la sua storia

La sua quarantena dura da 6 anni ormai. Classe 1987 di Prata Camportaccio e fisioterapista libero professionista, Marco Fallini continua a lottare. "Mi sento come se avessi chiodi di grosse dimensioni nel bacino, nella schiena, nell'inguine e nelle ginocchia". E' doloroso e toccante il post su Facebook del 33enne originario della Valchiavenna e ora residente in Svizzera: descrive la sua sofferenza, causata da una malattia rara, che da anni lo tortura. "Ho dei dolori sempre presenti, ormai in ogni posizione, che accompagnano la mia giornata dall’inizio alla fine, anche ora mentre scrivo. A questo sono associati mal di testa" e una sempre maggiore "difficoltà a rimanere concentrati".

L'appello di Marco Fallini: "Aiutatemi a trovare una cura"

Il suo corpo non risponde alle cure e i farmaci, "nessuno", non alleviano il suo dolore. La diagnosi è stata, scrive, pubblicando le sue cartelle cliniche, "spondiloentesoartrite psoriasica e impingement femoro acetabolare destro/sinistro con associati dolore cronico e probabile sensibilizzazione centrale". Visto che il suo fisico non risponde alle terapie "i medici pensano che io abbia una manifestazione rara di queste malattie". "Sta di fatto che sono senza cure funzionanti" scrive, descrivendo la sua 'quarantena', da un anno sdraiato sul letto senza potersi alzare, dopo aver provato di tutto. Quattro interventi chirurgici, mesi di ospedale e oltre un centinaio di specialisti consultati. "Mi hanno fatto due diagnosi, scoperte in ritardo di anni dalla comparsa dei sintomi e che non rispondono a nessuna terapia, privandomi di momenti e giornate di sollievo".

"Mi sono imbattuto nella storia di un ragazzo che aveva una problematica definita irrisolvibile da alcuni medici, che ha trovato aiuto e risoluzione proprio grazie a un post sui social. Mi son detto che, se c’è una strada che non ho ancora tentato, è questa, rendere pubblica la mia storia, lanciare un appello. Più persone condivideranno, più alta sarà la possibilità di trovare una soluzione. Questa è l’ultima spiaggia". "Sono sempre stato un ragazzo attivo e sportivo, finché ho potuto. Sono laureato in Psicologia, in Fisioterapia, e sono massaggiatore shiatsu. Ho fatto animazione in villaggio turistico, teatro d’improvvisazione. Facevo cabaret. Andavo in montagna. Che bello sciare, ciaspolare, fare trekking. Ballavo latino americano, hip hop, che passione! Intrattenevo. Meditavo e suonavo la batteria. Mi piaceva viaggiare. Vivevo tanto con gli amici. Gli interessi non mi mancavano".

"Mi sono iscritto a un’associazione per la morte assistita"

"I dolori e il mal di testa associato hanno reso lentamente insopportabili il lavoro, gli hobby. E quando provo a fare attività quotidiane, come piegarmi, guidare, camminare o stare a lungo seduto per lavorare a qualcosa, i dolori diventano fitte e peggiorano per giorni, impedendomi di fare altro, se non stare nel letto, in posizioni apposite".

"Tempo fa mi sono iscritto a un’associazione che accompagna malati terminali o non più curabili a una morte assistita, quando le sofferenze quotidiane causate dalla malattia in termini di dolori sono troppo intense, invalidanti, persistenti e resistenti. Quando ci si sente sotto una tortura senza prospettive di miglioramento, questa alternativa viene presa in considerazione in maniera concreta. Possa questo appello far sì che non ce ne sia bisogno".

La pagina Facebook Helping Marco è il punto di riferimento sul web per chi vuole sostenere Marco e la sua ricerca di una cura. Qualcosa si sta già muovendo.


A. M.

29 marzo 2021

FONTE: Today

Il miracolo di Giorgia: guarisce da una malattia rara e si sveglia dalla sedazione. Valanga di doni

Lunedì (6 aprile 2020) sulla sua torta ci saranno cinque candeline. Compleanno speciale per Giorgia, una bambina di Trieste colpita da una malattia misteriosa che le impediva di camminare e di muovere le braccia, rimasta in sedazione profonda per 5 mesi all'ospedale di Padova, poi sottoposta a tracheotomia. Tre settimane fa la piccola è stata trasferita al centro di riabilitazione "La nostra famiglia" di Conegliano (Treviso), dove in queste ore sono arrivati decine di pacchi-regalo spediti dai follower della sua pagina Facebook, e consegnati dai corrieri Amazon.

La bambina e il papà stanno pubblicando un video di ringraziamento per ogni scatolone ricevuto: «Volevo tenerli nascosti fino a lunedì, ma sono arrivati tutti insieme e Giorgia li ha visti, così abbiamo dovuto dirle che erano per lei - racconta il padre - Oltre ai regali ci sono tante persone che scrivono per sapere come sta mia figlia, ci fa molto piacere». Nella stanza dove la bimba è degente sono adesso ammucchiati decine di scatoloni e confezioni regalo. Ci sono mattoncini Lego dedicati a personaggi e cartoon popolari, come Harry Potter e i Troll, peluche, tanti album da disegno, penne e matite colorate. Il papà e la sua compagna hanno potuto seguire la bambina più facilmente in questi mesi grazie ad un'abitazione vicina alla struttura sanitaria messa a disposizione gratuitamente da un benefattore.

Il male, una patologia rara, che tormentava la piccola sembra svanito: «Gli esami al midollo non hanno trovato nulla, l'infiammazione si è sgonfiata e i medici ci hanno detto che qualunque cosa fosse probabilmente se n'è andato via - spiega il padre - Ora le braccia e il cervello sono a posto, il problema principale restano le gambe; Giorgia sta facendo esercizi di fisioterapia e logopedia ma è rimasta a letto per tanto tempo, per riprendere la mobilità le serviranno almeno un paio di mesi». La routine della famiglia è condizionata dalle restrizioni anti-coronavirus: «Giorgia - continua il papà - è immunodepressa e può uscire dalla stanza solo per andare nella palestra della struttura, con l'obbligo di indossare la mascherina; ci sarebbe anche un giardino con gli scivoli, ma lei non ci può andare. Io e la mia compagna non possiamo portarle cibo confezionato, dobbiamo misurarci la febbre prima di ogni accesso e possiamo visitarla uno alla volta, quindi ci alterneremo anche domani».

4 aprile 2020

FONTE: Il Messaggero


Girando un pò per il web, sono venuto a conoscenza quasi per caso della storia della piccola Giorgia Kus, di cui l'articolo sopra, anche se non recentissimo, ne riporta la vicenda.
Per chi volesse approfondire ulteriormente la storia della piccola Giorgia, rimando tutti al suo sito internet "Giorgia's world", al suo canale You Tube e alla sua pagina Facebook "La Forza di Giorgia Kus". Dalla sua pagina Facebook, tra l'altro, ogni tanto vengono filmate delle carinissime dirette nella quale si vede Giorgia con i suo genitori fare tante cose, molto carine, giocose e divertenti. E' un modo anche questo per poter conoscere meglio la bambina e la sua famiglia.
La piccola Giorgia, dopo tutto quel che ha passato, ha bisogno di fare molta fisioterapia per recuperare l'uso delle gambe e della schiena. Anche ora, nonostante siano passati diversi mesi, la bimba non ha ancora la DIAGNOSI della malattia che l'ha colpita. La famiglia della piccola Giorgia deve sostenere molte spese tra esami, spostamenti, fisioterapia ecc... per cui, per chi volesse aiutarli, lo può fare donando un offerta libera alle seguenti coordinate:

TRAMITE PAYPAL: https://paypal.me/pools/c/8j16x0YTi5

IBAN: IT34R0307502200CC8500704859 Intestata a Francesca Doretto

POSTPAY: 5333171058468196 Intestata Kus William CF: KSUWLM85P30L424G

Un grazie come sempre di vero cuore a chi vorrà e potrà aiutare la piccola Giorgia e la sua famiglia.

Marco

Melissa ha la SMA, rischia la vita a 9 mesi: può salvarla solo un farmaco da 2 milioni

Melissa Nigri è una bambina di Monopoli, in provincia di Bari, affetta da una gravissima malattia: la SMA di tipo 1, l’atrofia muscolare spinale, che causa la morte progressiva dei motoneuroni, le cellule del cervello che inviano ai muscoli "l’ordine" di muoversi. È la più comune causa genetica di morte infantile. Una speranza contro questa malattia è il farmaco Zolgensma: prodotto dal gruppo Novartis è il più costoso del mondo, 2,1 milioni di dollari il suo prezzo. Basta una sola somministrazione di Zolgensma per correggere il difetto genetico che causa la malattia, tuttavia si deve intervenire entro i 6 mesi dalla nascita del bambino secondo quanto stabilito dall’Aifa.

Rossana Mesa e Pasquale Nigri, i genitori di Melissa, hanno però scoperto che la loro figlia era affetta dalla SMA quando costei aveva già 6 mesi e 28 giorni di vita, troppo "vecchia" per l’Aifa, perciò è esclusa dalla somministrazione gratuita. Il Zolgensma deve essere quindi acquistato sul mercato, dunque è partita un’imponente raccolta fondi sia in lingua italiana che in quella inglese, poiché la cifra è altissima e vi è bisogno di raggiungerla il prima possibile.

Anche se venisse raggiunto il traguardo non è detto, però, che i genitori riescano a comprare il farmaco: c’è bisogno infatti della prescrizione di un medico, non facile da ottenere perché Melissa ha compiuto nove mesi e si ritiene che i rischi derivanti dall’assunzione tardiva siano troppo alti. Entro febbraio il Ministero della Salute dovrebbe decidere in merito all’assunzione anche oltre i sei mesi, a patto che il bambino non superi il peso di 21 chilogrammi. Nel frattempo la raccolta fondi resta l’unica speranza per salvare la vita alla piccola Melissa.

La corsa alla solidarietà si gioca soprattutto sui social. È stata aperta la pagina Facebook "Un futuro per Melissa", dove si trovano tutte le informazioni per dare il proprio contributo economico. Si può donare sul conto di Pasquale Nigri:

IBAN IT28F0326825801052113371850

Banca Sella

Causale: Un futuro per Melissa

Per bonifici dall’estero:

SWIFT CODE: SELBIT2BXXX

È possibile anche donare attraverso la piattaforma GoFundMe.

“Volevamo avvisare tutti che le donazioni stanno continuando ad arrivare – dicono Rossana e Pasquale – siete tantissimi e non abbiamo più parole per ringraziarvi. Il pensiero che ognuno di voi stia impiegando il suo tempo ed i suoi soldi per aiutarci non ha prezzo, non c’è un modo per descrivere come ci sentiamo in questo momento. Non ci sentiamo più soli”.

di Francesco Pipitone

25 novembre 2020

FONTE: Vesuvio Live

Carissimi amici,

come ho già avuto modo di fare altre volte sulle pagine di questo blog, invito tutte le persone che leggeranno questo post a dare il proprio contributo per aiutare la piccola Melissa a vivere! Ciascuno doni quello che può, secondo le proprie possibilità, e se non si ha la possibilità di donare denaro, anche la semplice condivisione della sua storia è molto importante. Inoltre raccomando, come sempre, di pregare per lei e per la sua famiglia.
Tutti insieme possiamo fare molto, possiamo essere quell'oceano di "Amore" di cui questa bambina ha tanto, tanto bisogno!

Marco

Ha una malattia rara, calabrese costretto a trasferirsi in Messico per le cure: «Aiutatemi»

L'ex poliziotto è affetto dalla sindrome di Cogan in forma atipica ma in Italia non sanno come gestirla. L'ultima speranza sono le cure in una clinica di Cancun: «Mi sto spegnendo lentamente»

«Sto male, molto male, ho difficoltà quotidiane sia fisiche che mentali. Sto perdendo molti chili senza spiegazione». Esordisce così via skype Maurizio Coluccio, 49 anni, nell'intervista in cui mette a nudo la sua anima e chiede aiuto affinché la sua malattia smetta di torturarlo. Maurizio, originario di Praia a Mare, ha scoperto un decennio fa di soffrire della sindrome di Cogan in forma atipica, una malattia autodegenerativa tanto rara che al mondo risulta l'unico ad esserne affetto. Lo ha appurato dopo una ricerca mondiale condotta in Messico in cui gli scienziati hanno esaminato altri pochi casi simili, sette in tutto. Prima di andare precocemente in pensione a soli 42 anni, era un agente della Polizia stradale in sevizio nel Casertano. Oggi ha deciso di trasferirsi all'estero per curarsi e chiede un contributo economico per affrontare le spese.

Il volo della speranza nel 2014

È il 2013. Maurizio vive da solo in un piccolo appartamento a Praia e la notizia sul suo stato di salute, all'epoca già precario, ci mette poco a fare il giro del circondario. Arrivano le telecamere e la sua storia diventa di dominio pubblico. Lo affiancano associazioni e volontari del posto e la sua storia, grazie al web, arriva fino a Cancun, Messico, nonostante il dolore ai muscoli e agli organi interni. Qui c'è una clinica che cura malattie rare, ma non quella del 49enne. Poco male, i medici, che si mettono in contatto con lui, vogliono visitarlo per tentare di rallentarne il decorso con un autotrapianto di cellule staminali. In Italia non si può. Pochi mesi più tardi Maurizio è un uomo nuovo. Deve sempre fare i conti con un problema di salute e l'altro, ma trova la forza di reagire, cammina meglio, i dolori si calmano.

Il secondo trapianto di staminali

Sembra andare tutto per il verso giusto. Maurizio si trasferisce a Siena, nei pressi dell'ospedale Santa Maria alle Scotte, perché in Calabria la sanità è un disastro e proprio in quegli anni l'ospedale della cittadina tirrenica dove l'ex poliziotto vive, chiude i battenti. L'ospedale senese, invece, si fa carico della sua situazione anche se non ha idea di come gestirla, ma può intervenire subito su eventuali conseguenze. Ha sette infarti e un'embolia polmonare che gli mette fuori uso il polmone destro, ma è ancora vivo. Poi però accade che gli diagnosticano l'herpes Zoster, meglio conosciuto come il "fuoco di Sant'Antonio", e il suo organismo già scombussolato va in tilt. I progressi del 2014 vanno in fumo e lui è costretto a tornare a Cancun per un altro autotrapianto di cellule staminali.

Il peggioramento delle condizioni di salute

Per i primi mesi va tutto bene. Maurizio recupera forze ed energie e ricomincia piano a vivere nuovamente una vita quasi normale. Ma il virus dell'herpes zoster non ne vuole sapere di lasciare il suo corpo, nonostante le cure, e in pochi mesi la situazione precipita. Ha appena la forza di prendere in mano una bottiglia d'acqua, per sorreggersi deve comprare delle stampelle speciali che si legano al braccio e deve comprare un materasso particolare che gli consenta almeno di riposare.

I ritardi nelle cure a causa del Covid

A gennaio scorso Maurizio, come ogni nuovo anno, deve sottoporsi alla trafila di esami per capire a che punto è il suo reale stato di salute. Ma tra malasorte e destino infame si inserisce anche la pandemia mondiale. Deve aspettare, gli ospedali sono travolti dall'emergenza sanitaria dettata dal Covid e oltretutto lui il coronavirus non può vederlo neppure da lontano, o è la fine. Passano i mesi e intanto l'uomo passa, senza plausibili spiegazioni, dal pesare 84 chili ai 68 attuali. I medici non sanno che fare, qualcuno gli dice di rassegnarsi: un solo malato in Italia non fa testo, i soldi per la ricerca non bastano a studiare ogni cosa. È lasciato solo al suo triste destino e per mettere a tacere quei dolori lancinanti che nessuno sa come lenire si inietta una fiala di morfina al giorno.

La decisione di tornare in Messico

Maurizio è quasi rassegnato alla sua fine, ma poi, in un afoso giorno di luglio, accade che la sua amica Maddalena, 41 anni appena, se ne va tragicamente nel giro di poche ore per le complicanze di una malattia, anche questa rara. Ha un tuffo al cuore e proprio in quel momento capisce che deve lottare per la sua vita, deve provare a reagire. Nel trambusto del caos mondiale, decide che vuole tornare in Messico, nella clinica dove lo hanno già curato e dove si sono resi disponibili a studiare il suo caso, anche se è l'unico al mondo. Decisione per nulla facile, perché per decine di motivi sarà costretto a partire da solo, senza amici e senza la sua compagna, che gli è stato sempre a fianco nonostante le atroci sofferenze. «Sono dispiaciuto, non è stata una situazione facile - dice Maurizio -. Mi hanno convinto i miei familiari, soprattutto mio figlio, che ha 19 anni. Mi ha detto: vai a farti curare papà, così quando torni possiamo stare insieme. Ha visto un padre diverso in questi mesi, non mi riconosce più».

«Aiutatemi a vivere»

«Io ho sempre combattuto - dice -. Rendermi conto che mi sto spegnendo non riesco ad accettarlo». Per questo ora chiede aiuto. «Ho bisogno di soldi per poter partire e sistemarmi lì a Cancun per i primi giorni. Prevedo di rimanerci molto tempo, ma io vivo della sola pensione». Il suo appello ha motivazioni ancor più profonde: «Può capitare a chiunque di ammalarsi e aiutarmi significa aiutare se stessi. Spero che il mio grido di aiuto serva anche ad altri. Quante altre persone si sono sentite dire che non possono essere curate in Italia?». Per aiutarlo basterà seguire le indicazioni che troverete sul suo profilo Facebook oppure al gruppo "Un aiuto per Maurizio", dove l'ex poliziotto, oltretutto, racconta quotidianamente la sua battaglia conto la malattia.


di Francesca Lagatta

5 ottobre 2020

FONTE: La C News 24