Il tenore Marco Voleri: “Canto la felicità, nonostante la sclerosi multipla”

Ciò che rende unico Marco non è solo il suo incredibile talento canoro, ma la sua testimonianza che ruota intorno alla parola "felicità"

Una storia che scalda il cuore e che dà speranza. Una storia di riscatto nonostante una malattia invalidante. Una storia unica, piena di felicità benché in salita. E’ la storia di Marco Voleri, giovane tenore livornese affetto da sclerosi multipla.

“La mia vita cambia il 19 luglio 2006”, racconta Marco Voleri a In Terris. “Sveglia dopo una serata passata all’anfiteatro di Fiesole. C’era Gianni Schicchi, un’opera di Puccini, il mio compositore preferito. Apro gli occhi, l’aria che si respira sembra uscita da un phon. Mi alzo, un capogiro. Ricado sul letto. Mi tocco la mano destra, un formicolio incredibile. Gamba destra, lo stesso. Parte destra del viso, idem. Lì finisce la mia prima vita e inizia la seconda”.

Un "secondo tempo" segnato dalla sclerosi multipla, una malattia terribile ma che non doma il giovane Voleri che non smette di combattere per il suo sogno: continuare a cantare.

La sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi. Può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva. Ad oggi non esiste una cura nota, ma alcuni trattamenti farmacologici sono disponibili per evitare prevenire e rallentare le disabilità: la speranza di vita è di circa da 5 a 10 anni inferiore a quella della popolazione sana.

Al fianco di Marco, la moglie Giulia. “Ci siamo conosciuti a Tivoli durante un convegno Aism – ricorda su l’Osservatore Romano – lei era invitata dalla sezione della nostra città e io ero uno degli ospiti d’onore”. Giulia – anche lei con sclerosi multipla – è il capitano della squadra nazionale di sitting volley, qualificata alle Paraolimpiadi di Tokyo. Dopo qualche anno diventa sua moglie e nel 2015 nasce Andrea. Una nascita, come racconta nella nostra intervista, benedetta addirittura da Papa Francesco.

Un curriculum di altissimo livello

Marco, classe 1975, vanta un curriculum ed una carriera professionale di altissimo livello. Ha deciso di inseguire il suo "sogno incosciente" come lui lo definisce, lasciando il suo lavoro a tempo indeterminato in un negozio di materiale elettrico e dedicando tutto se stesso alla passione della sua vita, il canto e la musica classica.

Tutto inizia con il diploma in canto al Conservatorio G. Verdi di Milano sotto la guida del Maestro Delfo Menicucci. Successivamente, viene selezionato per un corso di perfezionamento presso l’Accademia del Teatro della Scala di Milano, tenuto dal Maestro Carlo Gaifa. Studia dizione e recitazione con Enzina Conte e partecipa a Masterclass di repertorio operistico con maestri del calibro di Mietta Sighele, Veriano Lucchetti, Janos Acs, Bruno De Simone, Enzo Dara, Renato Bruson, Gabriella Ravazzi, Mariella Devia. Si è perfezionato presso l’Accademia del Belcanto di Modena seguito dalla Maestra Mirella Freni. Ha frequentato e preso parte alla prestigiosa Accademia Lirica del Rotary International sotto la guida del Maestro Montanari.

Nel corso degli anni, Marco si è esibito nei più grandi e prestigiosi teatri in Italia e all’estero interpretando più di 40 ruoli operistici e oltre 100 programmi concertistici oltre, come già detto, in Italia anche in Europa Sudamerica, Sudafrica ed Oriente.

È stato diretto da registi di fama mondiale come Franco Zeffirelli, Beppe De Tomasi, Antonello Madau Diaz, Pierluigi Pizzi, Renzo Giacchieri, Renato Bruson, Walter Pagliaro, Nall e direttori come Gianluigi Gelmetti, Bruno Bartoletti, Miguel Gomez Martinez, Michele Mariotti, Daniele Callegari, Elio Boncompagni, Patrick Fourniller, Gustav Khun, Marco Boemi.

Una carriera strepitosa che neppure la malattia ha potuto fermare. Ma ciò che rende davvero unico Marco non è solo il suo incredibile talento nel bel canto, ma la bella storia di vita che – insieme alla moglie – testimonia ogni giorno. Una testimonianza che ruota tutto intorno alla parola "felicità". Un concetto che, nella vita del tenore, è tutt’altro che astratto, come lui stesso racconta nell’intervista alla giornalista Milena Castigli.

L’intervista

Maestro Voleri, lei è uso dire che “la vera malattia è la musica”. Perché?

“Perché la malattia può essere intesa come parola in tanti modi: sono "malato" di pianoforte, sono "malato" di quel film… per quel che mi riguarda è la musica. Io, infatti, senza la musica non potrei vivere e ho messo al centro della mia vita questa "malattia" anche se ne ho un’altra ben più antipatica e invalidante, ma cerco di dare più importanza alla musica”.

Nel 2006 la prima diagnosi. Era giovanissimo e soprattutto era all’inizio della sua carriera, che stava diventando internazionale. Come ha vissuto quei primi momenti dopo la diagnosi?

“Al momento della diagnosi non ero esattamente contento, come è facile immaginare: ero un trentenne uscito dal conservatorio che si apprestava a debuttare con i primi ruoli da solista nel mondo dell’opera. E quella malattia era totalmente inconciliabile con la vita che facevo. La sclerosi multipla ha tra gli effetti indesiderati la stanchezza, l’instabilità e molto altro. Non sai mai come ti sveglierai la mattina seguente. Tutto sembrava distrutto, ormai impossibile. Poi, con gli anni, questa cosa si è trasformata in forza positiva. Avevo solo due strade davanti a me: o smettevo di cantare o trovavo un modo per farlo nonostante la malattia! Io ho scelto la seconda strada: essere felici”.

In che modo ce l’ha fatta?

“Ce l’ho fatta rimodellando un pochino le mie aspettative e le mie abitudini quotidiane. Per questo mi sono messo a cantare in ruoli secondari dove mi potevo stancare meno fisicamente e a ritagliarmi uno spazio in quel repertorio…”.

Fino al 2013, anno in cui avviene un vero colpo di scena quando decide di alzare il sipario sulla sua vita privata scrivendo il libro autobiografico "Sintomi di Felicità – La mia passione per il canto contro la malattia" (Sperling & Kupfer editore). Prima di allora, nessuno sapeva della sua malattia. Con questa rivelazione cosa è cambiato?

“Quando è uscito il libro qualcosa è successo. E’ stato un modo per raccontare una debolezza e prendere al tempo stesso maggiore consapevolezza delle cose. Raccontare e condividere la mia storia mi ha aiutato a condividere il peso della malattia. A sentirmi meno solo, e questo credo sia una cosa magnifica. Ci ho messo l’anima tirando fuori tutto quello che avevo dentro facendolo per me stesso ma soprattutto per dare un segnale di apertura, togliendomi quella maschera che fino a poco prima avevo indossato per paura dei pregiudizi, di perdere tutto ciò che avevo costruito negli anni precedenti con tanto sacrificio. E per far sì che la sclerosi multipla non venisse etichettata soltanto come una malattia invalidante…”.

"Sintomi di felicità" nel 2013 diventa anche un’associazione, che produce uno spettacolo fatto di testimonianze e musica. In questi anni ha viaggiato non solo in Italia, ma anche in Spagna, Grecia, Cina, Stati Uniti e Giappone. Inoltre, durante il tour del libro ha avuto un incontro fondamentale.

“Sì, durante il tour del libro ho conosciuto una donna, Giulia, che poi è diventata mia moglie e madre di nostro figlio Andrea, che ora ha 5 anni. Anche mia moglie soffre di sclerosi e insieme abbiamo deciso di vivere appieno la vita nonostante la malattia e quindi: matrimonio, figlio, progetti, obiettivi fino a quando sono diventato – un anno fa – anche direttore del festival Mascagni di Livorno”.

Una soddisfazione e un onore, immagino…

“Sì, entrambe le cose ma anche un grande onere perché è un progetto che partiva da zero, al quale mi sono dedicato completamente e in questo periodo di pandemia non è stato facile”.

Il 2020 è stato un anno difficile per tutti, in particolare per le persone malate, sole, per i disabili e per gli anziani. Lei come ha vissuto il 2020?

“E’ stato un anno che ho vissuto con grande disagio, ma al tempo stesso anche in modo intenso proprio per la nomina che ho ricevuto. Sono stato nominato direttore del festival Mascagni il 3 marzo, in piena crisi pandemica. Sono stato impegnato nell’organizzazione del festival, nonostante i limiti e le difficoltà, per mesi. Il festival dedicato al grande artista livornese Pietro Mascagni è andato in scena dal 9 al 19 settembre alla Terrazza Mascagni, con un’anteprima in Fortezza Nuova il 2 agosto, giorno in cui il musicista è morto nel 1945. Nel 2020 si è inoltre celebrato il 130esimo anniversario di quel capolavoro che è la Cavalleria Rusticana. Un’esperienza intensa, faticosa ma fortissima. Diciamo che ancora una volta la musica mi ha salvato. Anche dai timori legati al coronavirus”.

Il 21 giugno del 2015 lei ha cantato per Papa Francesco. È stato scelto come tenore solista per cantare l’Ave Maria di Vavilov durante la celebrazione a Torino per il bicentenario della nascita di san Giovanni Bosco. Che ricordo ha di quell’evento?

“Ho un ricordo indimenticabile perché, mentre cantavo per il Papa, nasceva mio figlio. Quando ho terminato, ho avuto l’onore di salutare il Pontefice, al quale ho dato la bella notizia e lui mi ha benedetto, dicendosi felicissimo per noi. Del Santo Padre ho il ricordo di un uomo molto accogliente, semplice, sinceramente cordiale. Non dimenticherò mai il suo sorriso gentile”.

Quale augurio farebbe ai nostri lettori e quale pezzo lirico dedicherebbe loro?

“L’unico augurio che posso fare è che si possa celebrare la vita nei migliori dei modi, vivere la vita come dono nonostante gli ostacoli che si presentano. Spero che queste festività possano essere un avvicinamento delle anime, spero che tutto questo possa servire a farci apprezzare tutte quelle piccole cose che prima guardavamo con sufficienza o che non guardavamo proprio. Relativamente al pezzo lirico, non vorrei essere retorico perché l’opera rappresenta qualcosa di finto ma non di falso e dunque dedicherei, come augurio, "Nessun Dorma", romanza per tenore della Turandot di Giacomo Puccini: "Dilegua, o notte. Tramontate, stelle. Tramontate, stelle. All’alba vincerò. Vincerò. Vincerò!"”.


di Milena Castigli

3 gennaio 2021

FONTE: In Terris

Disabili: appello per i fondi. «Così non andiamo avanti»

«Assistenza, risorse insufficienti. Dovete aiutarci»

«SONO in carrozzina a causa di una brutta caduta, ero in casa da sola e mi hanno soccorsa soltanto dopo molte ore che ero a terra. Mi ha trovato così l'assistente, la mattina dopo». Racconta questo episodio di quattro anni fa Cristiana Di Stefano, 54 anni, di Sforzacosta, invalida, malata da tanti anni di sclerosi multipla, per fare capire quanto abbia bisogno di una assistenza 24 ore su 24, ma con i fondi che le vengono dati non può permettersela. Da qualche giorno porta un cartello al collo: «Lo Stato è colpevole di istigazione al suicidio, articolo 580, e tortura, articolo 613 bis. Volete uccidermi?». Al centro di tutto c'è il taglio dei fondi per disabili, dopo la delibera della giunta regionale del 19 dicembre del 2016 (seguita al decreto ministeriale del 26 settembre 2016). In seguito la Regione aveva stanziato dei fondi straordinari per i disabili. «Ma non sono sufficienti», incalza Di Stefano. Dall'incidente del 2013 ha perso l'uso del braccio e della mano sinistra. «da allora non ho più potuto cucinare, faccio fatica a vestirmi da sola». E la situazione è andata anche peggiorando.

«HO BISOGNO di assistenza 24 ore su 24 – sottolinea Di Stefano -, ho amici che mi aiutano, non avrei i soldi per pagarmi l'assistenza. La Regione mi ha dato un acconto di 2000 euro, dovrà versarmi altri 1500 euro, ma non si sa quando, e per di più questi soldi sono riferiti al 2016. Da quanto avevo capito, i disabili gravissimi avrebbero avuto il 40% in più. Invece, è di meno rispetto al passato». E poi, «da quando poi mi hanno messo in pensione – fa notare Di Stefano – non ho più potuto lavorare al computer, con la partita Iva, ero una brava dattilografa, facevo tante cose al pc, avrei potuto pagarmi l'assistenza da sola. Mi hanno distrutto la vita». «Un disabile invece deve campare con 1000 euro, tra pensione e accompagno – ironizza Di Stefano -, tirare avanti, pagarsi le medicine, l'assistenza 24 ore su 24». «Sono riuscita finalmente a parlare col ministero riguardo al reddito di inclusione – dice Di Stefano – che sostengono di avere pensato sopratutto per le famiglie con bambini. Forse aggiusteranno i criteri nella legge di stabilità». «Vorrei una vita dignitosa – è il suo appello -. Lo Stato dovrebbe provvedere alla vita dignitosa del disabile, ai rapporti sociali, avrei il diritto uscire. Invece sto qui, sola, agli arresti domiciliari».

«LA REGIONE Marche, a differenza delle altre Regioni, non dà soldi ai malati gravissimi, come me». Barbara Giuggioloni, 42 anni, di Villa Potenza, malata di Sla da sette anni, vive attaccata ai macchinari: alla tracheo, che serve per respirare, e alla peg, che serve per mangiare. Ma i contributi della Regione per disabili gravissimi non le bastano per pagarsi l'assistenza. «Non è possibile che io, il marito, faccia da infermiere – sottolinea Carlo Ranzuglia -, invece è quello che sto facendo, per forza. Abbiamo anche due badanti, messe in regola, con busta paga e tutto, e soltanto queste due vengono a costare 1400 euro al mese. Fanno i turni. Poi ci sono io. Non lavoro, sto accanto a mia moglie».

«LA SUA MALATTIA è gravissima, e non può essere lasciata sola neanche per un istante – aggiunge Ranzuglia -. Avremmo bisogno di un infermiere specializzato, ma i contributi che riceviamo non sono sufficienti. Siamo stati in silenzio fino a oggi. Ma adesso non possiamo più tacere».

BARBARA Giuggioloni non riesce a parlare, se non tramite un comunicatore oculare, ausilio informatico che permette di interagire con il computer muovendo gli occhi, studiato per persone immobilizzate. «Chiedo che la Regione Marche si adegui alle altre Regioni, per me e per tutti i malati gravi – sottolinea Giuggioloni -. Non è possibile che sia un familiare a fare le medicazioni tracheo o peg, se dovesse sorgere qualche problema il familiare non lo capirebbe. Anche la Regione Marche si deve adeguare a trovare i fondi per pagare le badanti, perchè attualmente ci danno quattro soldi». «Circa 800 euro – specifica il marito -. Siamo ridotti sul lastrico. Che i parlamentari facciano il sacrificio, diano i soldi dei vitalizi ai malati, che ne hanno veramente bisogno». «E' scandaloso – incalza Giuggioloni – che i politici prendano i vitalizi, mentre noi malati, oltre alla sofferenza e alla malattia, dobbiamo affrontare le ingiustizie della Regione. Dobbiamo ringraziare gli amici che ci hanno aiutato e continuano ad aiutarci, economicamente, ma non è giusto essere trattati come malati di serie B, la Regione deve tutelarci». «Abbiamo bisogno di un sostegno, noi e tutti gli altri malati», è l'appello della coppia.

Chiara Gabrielli


DOPO il taglio dei fondi per i disabili, avvenuto alla fine dell'anno scorso, tre mesi fa la Regione aveva stanziato un milione di euro per garantire un contributo a quelli che erano rimasti esclusi dai fondi. Uno stanziamento in via straordinaria per le persone con disabilità che avevano beneficiato nel 2015 dell'assistenza domiciliare indiretta in situazione di particolare gravità e che quest'anno non potevano più godere dei contributi, a causa di una rivalutazione dei parametri ministeriali. Al decreto del ministero, del 26 settembre 2016, aveva fatto seguito il 19 dicembre la delibera di giunta della Regione Marche con cui si andavano a tagliare contributi importanti, in molti casi fondamentali, per i disabili e loro famiglie. A Macerata i disabili erano anche scesi in piazza per protestare. «I nostri diritti violati, ci tolgono tutto», era stato uno degli slogan. «Ritirate quella delibera, ingiusta e anticostituzionale», era stato il loro appello alla Regione. E la Regione aveva risposto appunto con lo stanziamento straordinario, a settembre 2017, che il presidente Luca Ceriscioli aveva definito «un atto necessario, uno sforzo da parte dell'amministrazione nello stanziare ulteriori risorse che garantiranno il sostegno a quei disabili e alle loro famiglie che erano rimasti esclusi dai nuovi criteri». «Ma questi fondi non sono sufficienti, non bastano per pagare l'assistenza», tornano oggi a gridare i disabili. Intanto il Comune di Macerata stanzia un anticipo pari a 36.375 euro per interventi a favore degli utenti in condizioni per disabilità gravissima.


PROTESTE IN STRADA

Al decreto del ministero, del 26 settembre 2016, aveva fatto seguito il 19 dicembre la delibera di giunta della Regione Marche con cui si andavano a tagliare contributi importanti, in molti casi fondamentali, per i disabili e le famiglie. A Macerata i disabili erano pure scesi in piazza per protestare. «I nostri diritti violati, ci tolgono tutto», era stato uno degli slogan. «Ritirate quella delibera, ingiusta e anticostituzionale», era stato l'appello per la Regione

15 dicembre 2017

FONTE: Il Resto del Carlino


Nella vita mi hanno insegnato che quando sei a bordo di una nave e questa dovesse affondare, le prime persone da mettere in salvo sono i malati, gli anziani e i bambini. Ovverossia le fasce più deboli della nostra società. Questa è una regola FONDAMENTALE che dovrebbe valere in ogni situazione della vita.... ma purtroppo, ahinoi, sembre proprio che non sia così. Perchè si sono tagliati i fondi per i disabili? Perchè disabili gravi e gravissimi non possono avere ciò di cui essi hanno assolutamente bisogno? E qui non stiamo parlando di cose superflue, ma di quell'aiuto qualificato del quale non possono proprio fare a meno!
Lo so bene che le possibilità e le disponibilità dello Stato non sono illimitate, ma queste sono quelle situazioni a cui bisogna dare l'assoluta precedenza! Ma è più importante aiutare una persona malata grave o gravissima, cercando di donare loro almeno quella tranquillità per poter affrontare nel miglior modo possibile la propria vita (già durissima per la pesante croce che devono portare).... oppure conta maggiormente sistemare un'aiuola, rifare l'intonaco di un palazzo, allargare un marciapiede... o cose di questo genere?
Io vorrei tanto, tanto, ma veramente tanto che coloro che ci governano riflettessero profondamente su queste cose e si mettessero una mano sul cuore. Occorre provare a immedesimarsi nelle condizioni di questi malati, fare un piccolo "esercizio" di empatia.... e poi ogni scelta, ogni decisione, sono sicuro, verrebbe indirizzata nel modo più giusto e corretto. Si tratta di avere solamente un pò di ragionevolezza, di buon senso... e di cuore. Nient'altro che questo.

Marco

Pasqua speciale per Cristiana Di Stefano: “Dopo sette anni posso uscire di casa grazie al grande cuore dei maceratesi”

IL LIETO FINE - La raccolta fondi avviata da Cronache Maceratesi ha permesso l'acquisto del montascale e della carrozzina con cui la cinquantenne malata di sclerosi multipla potrà scendere la scala che dal 2007 l'ha esclusa dal resto del mondo.

La consapevolezza che i maceratesi hanno il cuore grande e una umanità senza confini e il sorriso contagioso di Cristiana Di Stefano sono i doni più belli che la Pasqua poteva riservare. A far sorridere Cristiana, 50enne maceratese malata di sclerosi multipla, è la consapevolezza di aver realizzato un sogno, grazie alla solidarietà e alle donazioni di centinaia di maceratesi, e non solo, che hanno aderito alla raccolta fondi avviata da Cronache Maceratesi per regalarle una carrozzina elettrica e un montascale che non poteva permettersi e che le permetteranno, dopo anni, di superare un terribile ostacolo che la teneva esclusa dal resto del mondo: una scala che non le consentiva di uscire di casa.
Emozioni forti e commozione hanno accompagnato la consegna della carrozzina, avvenuta ieri a Sforzacosta nel negozio Articolo Tre, il cui titolare Renato Arbuatti aveva da subito dato la sua disponibilità a riservare condizioni di acquisto vantaggiose.

Cristiana, salita con cautela sulla sua carrozzina, ha raccontato la sua felicità per la realizzazione di un sogno: «Sono tantissime le cose che non ho potuto fare in questi anni in cui sono sempre stata completamente dipendente dagli altri. Sono molto felice e non posso che ringraziare ancora una volta le centinaia di persone che mi hanno voluto aiutare». La sua testimonianza fa riflettere anche sul fatto che la disabilità è un lusso e che, oltre alle barriere architettoniche, ci sono quelle sociali e burocratiche, molto difficili da superare: «Quando lo scorso novembre ho pubblicato su Facebook il mio sfogo, perchè non potevo permettermi uno strumento adatto per uscire da casa e perchè non avevo alcun sostegno dagli enti pubblici, non avrei mai immaginato che sarei riuscita a superare l’enorme ostacolo della disabilità con l’amore di tanti».

La storia di Cristiana si intreccia con quella dei fratelli Porzi di Macerata che, dopo la scomparsa della mamma, hanno deciso di donare a Cristiana quello che la donna aveva lasciato. «Abbiamo pensato – racconta commosso Vincenzo Porzi – che quella somma a noi non avrebbe cambiato la vita ma invece avrebbe potuto essere fondamentale per qualcun’altro. Speriamo che serva alla felicità di Cristiana e che voglia ricordare nostra madre nelle sue preghiere».
Tra i donatori anche il maceratese Maurizio Mosca che sin dall’inizio della raccolta fondi aveva annunciato «Credo in questa causa, contate su di me» e ha dato il suo sostegno. «Il suo sorriso mi fa passare una Buona Pasqua e siamo noi che ringraziamo Cristiana. Con pochissimo ognuno di noi può fare del bene e il momento che viviamo ci fa pensare che la solidarietà è sempre più una necessità. E’ difficile accedere ai contributi ed avere sostegni ma sono convinto che le cose stiano cambiando».
E ora in attesa del bel tempo, quando «potrò passeggiare per Sforzacosta, tornare in parrocchia e andare a trovare la vicina nel suo giardino» Cristiana Di Stefano augura a tutti la sua Buona Pasqua.

Di Alessandra Pierini

31 marzo 2013

FONTE: cristianadistefano.it
http://www.cristianadistefano.it/forum/index.php?topic=1053.0

Splendido esempio di solidarietà, generosità e altruismo. Riporto sempre con grande piacere articoli del genere sul mio blog, articoli che sono veramente una "ventata d'aria fresca" in un periodo in cui la crisi economica sembra segnare la vita e l'umore di molte persone. Nonostante questo la generosità delle persone non è andata in "crisi" ed esempi come questo lo dimostrano. Evviva !

Marco

Il sogno di Cristiana si avvera: "Gioia indescrivibile"

Sono stati raccolti gli 11mila euro necessari per acquistare un montascale e una carrozzina elettrica

Cristiana Di Stefano potrà finalmente tornare ad avere una vita fuori da casa e ritrovare un po’ di autonomia, dopo essere rimasta per 6 anni bloccata nel suo appartamento perchè, malata di sclerosi multipla, non poteva permettersi un montascale e una carrozzina (http://www.cronachemaceratesi.it/2012/11/19/esclusa-dal-mondo-per-una-rampa-e-mezza-di-scale/259976/). La raccolta fondi avviata da Cronache Maceratesi lo scorso novembre (http://www.cronachemaceratesi.it/2012/11/23/gara-di-solidarieta-per-cristiana-di-stefano-al-via-una-raccolta-fondi/261614/) ha dato il via ad una vera e propria gara di solidarietà alla quale hanno partecipato molti maceratesi e non solo che hanno prontamente risposto all’appello. Questo ha permesso di raccogliere gli 11mila euro necessari per realizzare il sogno di Cristiana. Proprio ieri, infatti è stata raggiunta la cifra che permetterà di acquistare poltroncina montascale e carrozzina elettronica che le consentiranno di uscire di casa, di muoversi e persino di andare a fare la spesa.
Per Cristiana si è attivato il negozio Articolo Tre di Sforzacosta che ha fornito gli strumenti necessari a Cristiana a prezzi agevolati. La Banca delle Marche, inoltre, ha messo a disposizione un conto corrente dedicato a lei dove effettuare bonifici senza costi aggiuntivi. L’ordine dei prodotti necessari è già stato inviato e si prevede che entro un mese saranno a disposizione.

Cristiana è felicissima e ha scritto un messaggio per ringraziare: «Purtroppo posso fare solo un semplice ringraziamento generico, perché i donatori mi hanno chiesto di rimanere anonimi, soprattutto quelli che hanno donato molto, io li ho rinominati “angeli in incognito”. La gioia e l’emozione che provo è indescrivibile, quanto la sorpresa di scoprire che tantissima gente mi vuole bene, sia a Sforzacosta, che a Casette Verdini (io vivo nel mezzo praticamente), che in tutta Italia, attraverso internet, sono arrivate donazioni da ogni luogo, com’è piccolo e banale il mio grazie a tutti, confrontato al loro grande cuore».

di Alessandra Pierini

19 gennaio 2013

FONTE: cronchemaceratesi.it
http://www.cronachemaceratesi.it/2013/01/19/il-sogno-di-cristiana-si-avvera-gioia-indescrivibile/282165/

Ecco una bella storia con conclusione a lieto fine che riporto con grande gioia nelle pagine di questo blog.
Nonostante la crisi, nonostante tutto quello che si può dire e pensare, generosità e solidarietà sono Valori che esistono ancora tra la gente, e questa storia lo dimostra concretamente. Cristiana poi, nel caso non tutti la conoscessero, è una persona che da anni lotta a fianco di tanti malati, sopratutto coloro che sono colpiti da intossicazioni da metalli pesanti, in particolar modo quelle causate dalle amalgame dentali. Sua è anche una Proposta di Legge presentata in Parlamento sulla prevenzione delle malattie croniche degenerative che, tra le varie cose, prevedeva il ritiro dalla circolazione dei dannosissimi amalgami dentali nonchè dei vaccini conteneti mercurio. Insomma, Cristiana è sempre stata una persona che ha combattuto e tuttora combatte per i suoi ideali e quindi possiamo dire che questa lieta notizia giunge ancor più gradita, quasi come un riconoscimento per tutto il lavoro da lei svolto.

Marco

Sclerosi Multipla, Nicoletta Mantovani: "Guarita grazie al metodo Zamboni"

Sei mesi dopo l'operazione con il «metodo Zamboni» si ritiene «guarita dalla Sclerosi Multipla». Non ha più i sintomi tipici della malattia e dice di essere finalmente tornata a vivere una vita «normale»: a parlare è Nicoletta Mantovani, vedova del tenore Luciano Pavarotti, che racconta la sua storia sulle pagine del settimanale Gente, in edicola oggi. «Non accuso più alcun sintomo - ha affermato -. Mi è stata data una seconda vita».

LA MALATTIA - Oggi Nicoletta Mantovani ha 43 anni, e può dire di aver sofferto di Sclerosi Multipla per 25 anni. Ne aveva infatti 18 quando scoprirono per la prima volta i sintomi della malattia - perdita progressiva della vista a un occhio, stanchezza frequente, episodi di intorpidimento alle mani, scarsa sensibilità dall'ombelico in giù - che, inizialmente, vennero scambiati prima per problemi legati alla crescita, poi per il troppo stress. Poi, nel 1994, un viaggio a Los Angeles negli Stati Uniti confermò invece la diagnosi: Sclerosi Multipla.

L'INCONTRO COL PROF. ZAMBONI - Nel 2009 divenne assessore alla Cultura a Bologna, e in occasione di un convegno incontrò Paolo Zamboni, il chirurgo vascolare dell'Università di Ferrara ideatore dell'ormai noto «metodo Zamboni», secondo cui alla base dell'insorgenza della sclerosi multipla ci sarebbe la CCSVI, l'insufficienza venosa cronica cerebro-spinale, e che la rimozione - tramite angioplastica - delle ostruzioni dalle giugulari tipiche della Ccsvi che impediscono al sangue di affluire correttamente al cervello risulterebbe risolutiva per la Sclerosi Multipla stessa. Dopo una lista di attesa di un anno e mezzo, all'operazione Nicoletta Mantovani si è sottoposta sei mesi fa. E ora afferma di essere rinata a nuova vita.

COMUNITA' SCIENTIFICA DIVISA - Il «metodo Zamboni» ha diviso la comunità scientifica internazionale. Secondo Nicoletta Mantovani, però, la scienza dovrebbe accostarcisi senza pregiudizi. Perché in Italia ci sono 63 mila malati di Sclerosi Multipla, e in tanti credono in questo metodo.

di red
 
12 novembre 2012

FONTE: salute24.ilsole24ore.com
http://salute24.ilsole24ore.com/articles/14886-nicoletta-mantovani-guarita-dalla-sclerosi-multipla-grazie-al-metodo-zamboni?refresh_ce


Personalmente ho sempre pensato che il Prof. Zamboni ci abbia visto giusto con la sua scoperta, quella della correlazione della CCSVI con la Sclerosi Multipla. In verità non ritengo che questa sia la sola causa della Sclerosi Multipla, ma una importante concausa, questo sì.
Una notizia come questa può solo farmi piacere, nonchè dare tanta speranza a chi aspetta con ansia di potersi sottoporre a questa operazione.

Marco

La storia / L'appello del rapper Vito: «Aiutate il mio bambino malato»

LATERZA - Avevamo lasciato Vito Cristella di Laterza a combattere con la sua sclerosi multipla. Con un video che martellava nella testa “Continuo a lottare” che in pochi mesi aveva scalato le classifiche dei gradimenti su youtube.

Lui è un ragazzo di 24 anni che non avrebbe mai pensato di trovarsi a combattere con un male impietoso e con un sistema che non gli riconosce nemmeno la miseria dell’assegno mensile per andare avanti. In più nella sua particolarissima situazione un figlio, che ha ora 8 mesi avuto dalla sua ragazza che colmo delle sfortune è malato anche lui.
Diagnosi impietosa dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma: retino-blastoma monolaterale.
Vito l’abbiamo incontrato di recente, arrabbiato per il conto salatissimo che la vita gli ha presentato, ma più che determinato a lottare per ottenere un aiuto di cui non può più fare a meno. Ci mostrò un bastone e una rabbia che non trova bersagli per l’aiuto mai sufficiente.

Il suo precedente lavoro l’ha perso, le procedure, dell’assistenza sociale non sono evidentemente sufficienti a colmare un’emergenza duplice, sanitaria ed economica.
Vito non può lavorare che poche ore al giorno e comunque solo lavori leggeri.
Una missione impossibile nel deserto occupazionale che anni di buon governo hanno lasciato in Italia e più in particolare al sud.
Sclerosi multipla significa stanchezza e debolezza continue, tre punture di interferone a settimana, quattro giorni a letto e due di relativa normalità.
Inoltre per la minore età della mamma Vito deve recarsi personalmente a Roma per almeno due volte a settimana e questo implica costi non indifferenti che non possono essere più sopportati dalle famiglie coinvolte.

Attualmente il bambino segue un ciclo particolarmente avanzato di cure anche per evitare che il tumore si estenda all’altro occhio. A Bari purtroppo non è possibile ottenere quel tipo di cure che implicano strumentazioni particolari e professionalità dedicate. Insomma un caso veramente particolare che ancora una volta è costretto a rivolgersi all’aiuto privato anziché a quello pubblico.
In breve chi vuole può aiutare Vito ricaricando la sua carta Postepay n°40236006257741360, sarà un contributo anche per quel video che narra di ragazzi travolti dalle difficoltà della vita ma che rifiutano di farsi abbattere. Anche quando alla grande partita della vita si scopre di avere avuto pessime carte.

di Nicola Natale

26 Aprile 2012 Ultimo aggiornamento: 27 Aprile 2012

FONTE: quotidianodipuglia.it
http://www.quotidianodipuglia.it/articolo.php?id=192764&sez=TARANTO


Storia di grande dolore quella di Vito, affetto da Sclerosi Multipla, e di suo figlio, colpito da retino-blastoma monolaterale all'occhio destro. Una storia di dolore sì, ma anche di tanto coraggio e voglia di affrontare a testa alta la vita, nonostante le avversità che la stessa gli sta ponendo dinanzi senza risparmio.
Invito tutte le persone che leggeranno questo post a guardare anche il video su NETunoTV a questo link: http://net-unotv.com/?p=2641 e possibilmente a dare un aiuto concreto a Vito e alla sua famiglia facendo una ricarica Postepay alle coordinate indicate nell'articolo e nel video. Vito ha perduto il lavoro a causa della sua malattia e ha suo figlio in questa grave situazione, e per queste ragioni ha bisogno dell'aiuto di tutti noi.... tocchiamoci il cuore allora, rinunciamo a qualcosa e aiutiamo questa famiglia, ciascuno secondo le proprie possibilità. Ogni gesto in questa direzione, anche piccolo, è molto importante. Grazie di cuore a chi lo farà.

Marco

CCSVI nella SM: Lettera del dott. G. Fresu

Conosco il Prof. Paolo Zamboni da quando lavorava all’Istituto di Patologia Chirurgica di Sassari. Studiava il sistema venoso quando ancora, in fatto di vene, si brancolava pressoché al buio.

La sua costanza lo ha premiato e la sua scoperta è una solida pietra miliare che nessuna invidia o cupidigia potrà scalfire. Siamo in Sardegna e pertanto, chi, in Sardegna, non sa che l’accumulo di ferro è la causa di morte dei talassemici? Pochi invece sapranno che, da molto tempo, è noto che le malformazioni venose si presentano già nella vita intrauterina. Tutti conoscono, o dovrebbero conoscere, almeno quelli del ramo, la funzione delle vene giugulari e della vena azigos. Se queste tre vene presentano restringimenti o torsioni di vario grado, certamente non sono in grado di svolgere la loro funzione correttamente. È molto semplice, come è semplice capire cosa succede quando innaffiando l’orto o il giardino, i tubi di gomma si attorcigliano!

Questo è ciò che succede quando le vene giugulari e la vena azigos presentano restringimenti o torsioni, e non solo, perché all’interno delle piccole vene si presentano delle membrane sottili che il flusso ematico non riesce a perforare e quindi respingono indietro il sangue. Ne deriva un ristagno di sangue che non trova sbocco soddisfacente sia a livello cerebrale e sia a livello midollare. Questo ristagno determina non solo l’accumulo del ferro ma ancora di più, comporta un ristagno anche delle scorie del metabolismo: anidride carbonica e tossine. E non è per caso che le placche si formano avanzando in senso inverso al flusso venoso e al centro della placca si trova sempre una vena. Stante così le cose, il cervello non potendo scaricare il sangue, cerca un’alternativa chiedendo aiuto ad altri percorsi venosi.
Che senso ha constatare l’evidenza della malformazione e poi non intervenire per ripristinare il corretto funzionamento delle tre vene? È rischioso? Non più di tanto se l’intervento è fatto da mani esperte. È lo stesso rischio che corre il cardiochirurgo o il chirurgo vascolare di fronte all’ostruzione di un vaso quando si rende conto che non otterrebbe alcun vantaggio dai farmaci di uso comune. Che c’entra la Sclerosi Multipla con la CCSVI ? Vogliamo, per adesso, concedere che non c’è alcun nesso fra di loro? Non c’è alcun problema.
La Sclerosi Multipla è certamente una patologia neurologica e come tale deve, per adesso, conservare tutto il pingue bagaglio farmacologico e tuttavia, è riprovevole recuperare la corretta funzione venosa? Anche perchè non è un azzardo ipotizzare di ottenere un miglioramento dopo il ripristino della regolare funzione venosa, perché una vena che funziona bene è sempre migliore di una vena stretta e contorta: O no?
Se il paziente con Sclerosi Multipla scopre che le sue vene non funzionano in modo ottimale, e lo si scopre nella quasi totalità dei pazienti con Sclerosi Multipla, perché non si dovrebbe intervenire per ripristinare la regolare funzione delle giugulari e della vena azigos, e specialmente nelle forme più gravi di Sclerosi Multipla, quella Progressiva, per la quale ancora non esiste alcuna terapia? Non farlo sarebbe come accontentarsi, in casa vostra, di un bagno dove lo scarico della vasca, del bidè e del water non funzionano correttamente:
RISTAGNA E PUZZA.

Dr. G. Fresu

FONTE: isolattiva.org
http://www.isolattiva.org/index.php/ricerca/item/47-lettera-del-dott-g-fresu.html


Bella, semplice e chiarissima lettera del Dott. Fresu che riporto con piacere sul mio blog. La tesi del Professore è di una semplicità disarmante: se è stato constatato, e lo è stato, che la netta maggioranza delle persone che hanno la Sclerosi Multipla hanno la CCSVI, perchè mai non si dovrebbe intervenire per liberare quelle vene ostruite che non adempiono bene il proprio "lavoro"? A prescindere dal fatto, per chi ancora non lo crede, che questa possa essere una delle cause della Sclerosi Multipla, in tutti i casi, dove è stato riscontrato questo problema, è logico e doveroso intervenire per cercare di eliminarlo... o no? E dal momento che le possibilità ci sono, perchè aspettare?
Ancora e sempre mi auguro che il buon senso prevalga e che si dia finalmente il via alla sperimentazione del metodo Zamboni.... tanti, tantissimi malati di Sclerosi Multipla aspettano con ansia grandissima di potersi operare.... perchè aspettare ancora e negare loro questa possibilità?

Marco

Sclerosi multipla, la battaglia di Zamboni: «All'estero ci credono, da noi aspettano»

Il medico: risultati positivi da tutto il mondo, nessuno studio contrario

Su una cosa i neurologi e il professor Paolo Zamboni si sono trovati d’accordo, ovvero che la CCSVI, un’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, è una concausa della Sclerosi Multipla. E considerando che i due fronti erano distanti chilometri fino qualche settimana fa si può parlare di un primo passo. Passo compiuto nei giorni scorsi durante il congresso annuale della Società internazionale per le malattie neurovascolari, presieduta dallo stesso Zamboni. Da due anni Zamboni, dell’università di Ferrara, in stretto contatto con la neurologia dell’ospedale Bellaria, sta conducendo studi sulla sclerosi, partendo dal presupposto che la CCSVI ricopre un ruolo fondamentale e che risolvendo questa ostruzione, con un opportuno intervento chirurgico, le condizioni dei pazienti migliorano nettamente. E la Sclerosi Multipla retrocede dal suo implacabile e progressivo percorso. Contro questa tesi, lo scetticismo di molti neurologi.

Professor Zamboni quali sono stati i contributi al congresso?
«Un contributo è stato sullo sviluppo del modello animale. L’Università di Stanford ha dimostrato che creando un disturbo al circolo venoso in animali da laboratorio si va a determinare un danno al sistema nervoso centrale. Per la diagnosi di questo disturbo, la CCSVI, c’è stato un grande avanzamento tecnologico e i risultati sono stati presentati da diversi gruppi, tra cui i maggiori sono quelli di Buffalo e di Detroit: i dati dimostrano che ha un’insufficienza venosa cronica (CCSVI) il 90% dei malati di Sclerosi Multipla e dall’8 al 13% di chi è sano».

C’è qualche dato anche sull’esito dell’intervento chirurgico?
«Risultati sui trattamenti sono arrivati da tutto il mondo. Il più rilevante è dell’Università di San Diego che ha dimostrato con la risonanza magnetica funzionale che dopo l’intervento, consistente nell’inserimento di un palloncino che apre la vena ostruita, c’è una migliore ossigenazione nel cervello e un miglioramento delle capacità cognitive. Diversi gruppi europei e americani hanno poi dimostrato che l’intervento produce un miglioramento in diversi aspetti della qualità della vita, tra cui la fatica cronica e i problemi urinari».

Il suo gruppo cosa ha presentato?
«Un nuovo metodo diagnostico, la pletismografia del collo, che è un collarino rilevatore del flusso e misura la quantità di sangue che dal cranio attraverso il collo va al cuore. Dura pochi minuti e nell’85% dei casi riesce a differenziare le persone con la CCSVI. È un sistema rapido, obiettivo e non invasivo. Può diventare uno strumento di screening».

A che punto è lo studio multicentrico?
«Da un anno e mezzo stiamo aspettando il via libera. Il comitato etico ha approvato la sperimentazione, la Regione ha stanziato un finanziamento, aspettiamo il via libera del ministero. I centri interessati saranno una ventina, tra cui la neurologia del dottor Fabrizio Salvi al Bellaria con cui lavoriamo da tempo, che faranno la selezione dei pazienti».

Non mancano gli scettici contro la sua tesi. Qualcuno lo paragona al Di Bella di qualche anno fa. Com’è la situazione?
«È stato detto che ci sono due studi dell’Università di Padova i cui risultati vanno contro i nostri. In realtà proprio dagli studi emerge un punto di accordo importante. Anche i neurologi riconoscono oggi che la CCSVI è una delle cause della Sclerosi Multipla. Questo non sgombera il campo da tutti gli scetticismi, ma è un punto di chiarezza importante su cui lavorare. Ci saranno ancora posizioni estreme in entrambi gli schieramenti ma si comincia a considerare tutta la vicenda in una visione condivisa da gran parte dei neurologi. Dopo due anni di scontri, è un bel traguardo».

05 aprile 2011

FONTE: corrieredibologna.it
http://corrieredibologna.corriere.it/bologna/notizie/cronaca/2011/5-aprile-2011/sclerosi-multipla-battaglia-zamboni-all-estero-ci-credono-noi-aspettano-190376069267.shtml


Posto con piacere questa intervista al Dott. Zamboni e apprendo con molto piacere, dalle sue stesse parole, che finalmente molti neurologi, finora assai refrattari ad accettare la sua scoperta, stanno rivedendo le loro posizioni e iniziano ad accettare che la CCSVI sia una delle causee dell'insorgenza della Sclerosi Multipla.

Ora quello che aspettiamo, CHE TUTTI I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA ATTENDONO CON ANSIA, è che il Ministero dia finalmente il via alla sperimentazione, permettendo così a questi malati, IN DISPERATA ATTESA, di sottoporsi finalmente all'intervento di liberazione alle giugulari secondo le direttive del Professore. Non si può continuare ad aspettare.... negare questa possibilità ai malati di SM è un atto CHE NON HA SCUSANTI, che priva queste persone della concreta possibilità di avere un futuro migliore.

Marco

CCSVI nella Sclerosi Multipla. Zamboni: "siamo a un passo dall'applicazione"

La giovane Big Idea di Zamboni per la Sclerosi Multipla corre velocissima e con un “dinamismo da far paura”. I passi in avanti compiuti in questi 2 anni dai ricercatori di tutto il mondo sono “straordinari”, soprattutto in rapporto ai tempi della medicina. C’è quindi da aspettarsi un’evoluzione epocale che potrebbe cambiare radicalmente l’approccio alle malattie neurologiche, con la nuova correlazione vascolare ipotizzata da Zamboni. Alcuni dicono “sarà la scoperta del secolo”.

E’ l’interdisciplinarità, quella neurologica e quella vascolare, che ha caratterizzato il meeting annuale della ISNVD (International society for neurovascular disease) presieduta da Zamboni (Università di Ferrara). Emerge chiaramente, grazie all’esposizione dei massimi esperti, l’altissima presenza della CCSVI nei malati di Sclerosi Multipla. La prevalenza è del 90% nei soggetti oppressi dalla malattia disabilitante, mentre solo l’8% dei soggetti sani riscontra una malformazione nelle vene cerebro-spinali. Il fatto constatato, spiega il dottor Thanoporn in conferenza stampa, è che la “perfusione alterata del flusso emotico” è correlata direttamente con la Sclerosi Multipla. Tutte le ipotesi di Zamboni e del neurologo Fabrizio Salvi sono state quindi finora confermate a livello scientifico. Anche il modello animale, in uno studio della Stanford University, dimostra una correlazione fra ridotta funzione venosa e ridotta abilità motoria nei roditori. La ricerca intanto compie passi da gigante, negli States con più di due milioni di dollari erogati da istituti privati, e in Italia nonostante i tagli.

Tre i metodi diagnostici affidabili per stabilire se le vene di un malato di Sclerosi Multipla sono occluse: la flebografia con catetere messa a punto dal Dott. Bastianelli (riscontro nel 90% dei casi trattati), l’ecodoppler (86%) e l’avanzatissima plestimografia cervicale, ultimo ritrovato del Prof. Zamboni insieme al consolidato metodo a risonanza magnetica. La plestimografia è uno strumento non invasivo che consente una prima diagnosi di screening con un’elevata attendibilità diagnostica, il test dura appena 5 minuti e consente nell’85% dei casi di avere un responso definitivo.

Numeri sui quali invita alla cautela il prof. Robert Zivadinov (Usa): "Non vogliamo creare false aspettative - ha dichiarato durante la conferenza stampa - sono necessari altri studi per valutare l'impatto della Ccsvi sul decorso della sclerosi multipla e gli effetti del trattamento sulla qualità della vita. L'unica strada da percorrere è quella degli studi realizzati con criteri scientifici rigorosissimi".

Il prof. Iacola (New York) in conferenza ha approfondito anche il ruolo del ferro (un punto focale della teoria CCSVI) nella degenerazione del sistema nervoso, osservando che il ferro si deposita attorno alle vene del cervello e nella sostanza bianca. Nuove anche sul fronte “post-trattamento” in seguito alla liberazione delle vene occluse tramite intervento di angioplastica. Il Dottor Hubbard ha misurato scientificamente la capacità cognitiva di 20 persone con Sclerosi Multipla sottoponendogli alcuni test mnemonici prima e dopo l’intervento di liberazione. A seguito della liberazione i pazienti hanno presentato capacità cognitive del tutto simili alle persone sane messe a paragone. Il dottor Metha ha condotto uno studio su un campione di 150 pazienti i quali lamentavano “affaticamento cronico”, un sintomo cui nessuna terapia ha mai donato miglioramenti. Bene, queste persone, un anno dopo l’intervento, sono state visitate da medici fisiatri non al corrente della liberazione avvenuta nei loro pazienti. Il miglioramento del punteggio della qualità della vita oscillava sul 25% in più.

Fabrizio Salvi, il neurologo che ha contributo in maniera fondamentale alla scoperta della CCSVI, conferma che se “l’intervento è riuscito. La fatica e il mal di testa si riducono in maniera significativa, migliorano la qualità del sonno e la memoria”. Tuttavia, ci tiene a sottolinearlo, “nessuno deve smettere la terapia aspettando la nostra scoperta".

“Orologio medico” a parte, Zamboni ha lanciato un messaggio ai malati di SM, che tempo non ne hanno: “si sta sviluppando una conoscenza a velocità incredibile su una cosa che non era conosciuta”, ha poi aggiunto “il passo da lì all’applicazione è breve”.

17 marzo 2011

FONTI: agoravox.it, lanuovaferrara.gelocal.it


Notizie confortanti vengono dalla sperimentazione del metodo Zamboni per la cura della Sclerosi Multipla: sembra proprio che il Prof. Zamboni ci abbia visto giusto e vi sia una nettissima prevalenza di casi di insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI) nei malati di SM. Questo risultato apre nuovi orizzonti per la cura di questa malattia, anche se è doveroso avere ancora una certa prudenza. I risultati comunque sono molto confortanti, anche per ciò che riguarda il miglioramento delle capacità cognitive dei pazienti che si sono sottoposti al trattamento della "liberazione" delle vene occluse, nonchè per coloro che lamentavano una notevole "stanchezza cronica".

Ora aspettiamo tutti nuovi dati e ulteriori sviluppi di questa sperimentazione.... con tanta, tanta speranza per tutti i malati di Sclerosi Multipla.

Marco

CCSVI nella Sclerosi Multipla: Al via la sperimentazione targata ZAMBONI

FERRARA. - Entro poche settimane un selezionato drappello di pazienti, formato da non più di 150-200 persone, varcherà la soglia dell’ospedale S. Anna motivato dalla stessa, condivisibile speranza: guarire dalla sclerosi multipla e tornare al più presto a condurre una vita normale. Subito dopo avere oltrepassato le portinerie dell’istituto, però, il gruppetto si sgranerà. Ad attendere i malati ci saranno infatti due diversi team di ricerca, apparentemente accomunati dallo stesso obiettivo, i cui referenti nazionali hanno ingaggiato da mesi una contesa scientifica che sta proiettando i suoi riflessi anche all’interno del S. Anna.

I risvolti di questo scontro (che contrappone in particolare chirurghi vascolari e neurologi) sono ignoti a buona parte del pubblico. Dalla fine del 2009 un crescendo di interesse ha accolto la notizia che al S. Anna è stato realizzato, quattro anni fa, lo studio pilota che ha aperto una nuova e incoraggiante prospettiva nel trattamento della malattia. Sessantacinque pazienti sono stati sottoposti dall’equipe guidata dal prof. Paolo Zamboni, direttore del Centro di malattie vascolari, ad un intervento di radiologia interventistica che si proponeva di normalizzare il flusso della circolazione venosa nel cervello degli ammalati.
L’esito dell’indagine è stato sorprendente, registrando fra l’altro una regressione dei sintomi in un significativo numero di casi clinici. Zamboni sostiene di aver individuato una patologia, la Ccsvi (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), che nell’indagine condotta con la collaborazione di due specialisti, Fabrizio Salvi, neurologo del Bellaria (Bologna), e Roberto Galeotti, radiologo interventista del S. Anna, ostacolerebbe il regolare deflusso del sangue dal cervello dei pazienti determinando nell’organo un anomalo accumulo di ferro, responsabile delle lesioni associate all’insorgenza della sclerosi multipla. Cinque o sei anni fa, quando stava ancora gettando le basi della sua ricerca, Zamboni chiese la collaborazione di altri specialisti dell’ospedale S. Anna. La sclerosi multipla è sempre stata, in passato, materia di preminente competenza del neurologo, motivo per cui si mise in contatto con gli specialisti che lavoravano per l’ospedale e per l’ateneo estense.
La collaborazione, pur avviata fra Zamboni e l’unità operativa di Neurologia del S. Anna diretta dalla prof. Maria Rosaria Tola, non procedette però sul binario giusto e in breve si interruppe. La doppia sperimentazione che da novembre prenderà le mosse al S. Anna (forse l’unico centro in Italia che ospiterà contemporaneamente due indagini cliniche che si annunciano, più che complementari, antitetiche) nasce in un clima di diffidenza scientifica e si innesta su questa annosa rivalità. Zamboni dal 2006 in poi percorrerà altre strade: grazie alla segnalazione della prof. Alessandra Ferlini, dirigente della Genetica Medica dell’università di Ferrara, che sta approfondendo uno specifico ramo di studi, avvierà una fruttuosa alleanza operativa col neurologo del Bellaria Fabrizio Salvi, uno dei pochi in Italia che si è smarcato dalla posizione critica assunta sulla Ccsvi dalla Società italiana di neurologia. Fondamentale risulterà, inoltre, per l’equipe di Zamboni il lavoro di un altro specialista, il radiologo del S. Anna e dell’università di Ferrara Roberto Galeotti. Alla fine del 2009 la pubblicazione dello studio di Zamboni, nel frattempo corroborato da indagini scientifiche condotte anche all’estero, ha suscitato una vasta eco internazionale. La Regione Emilia Romagna ha deciso di promuovere una sperimentazione che avrà una duplice valenza: diagnostica (valuterà cioè se esiste la Ccsvi e se può essere efficacemente rilevata) e terapeutica (misurerà l’efficacia del trattamento di liberazione delle vene occluse nella cura della sclerosi multipla).

Il trial coinvolgerà 550 pazienti (un centinaio al S. Anna, da dove sarà coordinata la ricerca) in una decina - o forse più - di siti clinici con una procedura in doppio cieco. Costo presunto: ignoto, secondo voci ufficiose sarebbe vicino a un milione di euro. L’indagine promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) coinvolgerà invece 30 centri e 2000 pazienti (1200 con SM, 400 sani e 400 con altre patologie). A Ferrara saranno al lavoro due equipe, quella della dottoressa Maria Rosaria Tola, responsabile dell’unità operativa di Neurologia del S. Anna, e quella del prof. Enrico Granieri, direttore della Clinica neurologica, che eseguiranno i test su alcune decine di ammalati. Il fondo stanziato dalla Fism è di 900mila euro. Lo studio avrà una valenza epidemiologica e diagnostica, non sarà trattato l’aspetto terapeutico. Tra i gruppi che fanno capo alle due sperimentazioni autonome il dialogo, a Ferrara, è pressochè nullo. Zamboni, che in un primo tempo aveva aderito allo studio Aism-Fism, è uscito a settembre dal comitato scientifico sbattendo la porta. A suo avviso non fornisce garanzie adeguate sul rispetto del protocollo da lui stesso definito. La Fism-Aism ha deciso di andare avanti. Per i pazienti una scelta che si annuncia ardua: a quale studio aderire?

FONTE: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F505


E' sempre una gioia da parte mia sapere che nel mondo la ricerca e la sperimentazione in campo medico vanno avanti, ed è una soddisfazione particolare sapere che ci sono medici in Italia, come il Dott. Zamboni, che non si fermano dinanzi alle concezioni mediche acquisite (spesso incomplete e talvolta anche errate) e vanno avanti nel ricercare le causee dell'insorgere delle malattie. In questo caso parliamo di Sclerosi Multipla, una malattia che colpisce milioni di persone in tutto il mondo..... la scoperta del Prof. Zamboni da una luce nuova a questa malattia e sopratutto da una concreta speranza di guarigione alle tante persone che ne sono colpite.
Quello che mi auguro è che la sperimentazione della scoperta del Prof. Zamboni che è iniziata proprio in questo mese, non debba essere "deturpata" da sciocchi individualismi e giochi di potere che portano solamente a separazioni e al rischio concreto, se la sperimentazione non verrà fatta nel modo migliore, di portare a risultati non veritieri. Quando c'è in gioco la salute dell'uomo ogni compromesso e individualismo deve essere messo da parte, come da parte deve essere messo ogni interesse di ordine economico.
Una moltitudine di malati di SM attendono con trepidazione l'esito di questa sperimentazione per potersi sottoporre al metodo Zamboni..... non possiamo assolutamente deluderli!

Marco

CCSVI e Sclerosi Multipla: intervista al Prof. Zamboni

Professore, in cosa consiste esattamente l`Insufficienza venosa cronica cerebro-spinale?
La CCSVI è una serie di restringimenti multipli nelle principali vene che trasportano il sangue dal cervello al cuore come ad esempio le vene giugulari interne. In esse ci sono delle valvole malformate che come membrane all`interno del lume ostacolano il normale flusso del sangue. A questo punto la circolazione cerebrale può depurare il sangue venoso solo attraverso vene più piccole a più bassa portata e quindi insufficienti a drenare un organo importante come il cervello.

Cosa ha acceso la lampadina di un possibile nesso con la Sclerosi Multipla?
Le placche della sclerosi multipla sono infilate l`una sull`altra su di un filo che è il sistema venoso intracerebrale. Questa notizia scientifica è nota da moltissimo tempo. Quello che abbiamo aggiunto e che questi fili circolatori sono connessi alle principali vene fuori dal cranio che come ho detto sono ostruite. Dunque il mio lavoro è consistito nel riprendere delle vecchie ricerche e svilupparle utilizzando un mio personalissimo background scientifico di emodinamica venosa, utilizzando apparecchiature che alla metà degli anni `60, allorché le ricerche sulle vene nella Sclerosi Multipla si arrestarono, non erano disponibili.

Ci può parlare della tecnica da lei realizzata per il trattamento della patologia, definita "liberazione"?
Secondo i dati che abbiamo a disposizione, oggi, una percentuale rilevante di persone con sclerosi multipla, oscillante fra il 56 ed il 100%, hanno vene chiuse. Esse sono quindi potenzialmente disostruibili, se attraverso l`esame ecoDoppler si rilevasse la CCSVI. Questi sono i possibili beneficiari dell`angioplastica.
Attualmente il legame tra le due patologie è allo studio. Quali sono le sperimentazioni in atto e dove si stanno portando avanti? Quali sono i risultati e quanto si dovrà attendere per avere delle conferme?
Ulteriori studi diagnostici stanno realmente fioccando da varie parti del mondo, confermando la presenza della CCSVI nella Sclerosi Multipla a differenti latitudini ed in differenti gruppi etnici. Questo non fa altro che confermare come questo meccanismo sia ubiquitario e come esso non possa che giocare un ruolo fondamentale nella sclerosi multipla. Gli studi randomizzati sul trattamento saranno invece disponibili in un paio di anni. Ad essi è demandato la conferma che il trattamento endovascolare determini benefici che contrastino la naturale storia disabilitante della malattia.

In Italia ci sono centri che già praticano la terapia per la cura della CCSVI?
In questo momento il trattamento non è consentito al di fuori di sperimentazioni. Però lo studio randomizzato che andremo a realizzare prevede la presenza di altri centri che ci affiancheranno, permettendo così la terapia in altri ospedali di riferimento sul territorio nazionale.

Su Internet si moltiplicano i gruppi, diffusi ormai in tutto il mondo, a sostegno della sua scoperta. Qual è il suo commento in proposito?
I commenti sono diversi. Il primo è che internet è uno strumento meraviglioso di diffusione delle conoscenze, il secondo è che essendo i malati di questa patologia generalmente persone giovani ne riescono a sfruttare pienamente le potenzialità. Il terzo commento è che 3 anni dopo la sperimentazione non potevo più chiedere ai nostri pazienti di tacere. Le testimonianze da essi date nei blog agli altri malati probabilmente sono così evidenti che vanno ben oltre rispetto ai dati scientifici. Infine il meccanismo proposto dalla mia teoria è di più semplice comprensione rispetto quello di altre posizioni scientifiche.

di Cosimo Colasanto (23/03/2010)

FONTE: IlSole24Ore

http://salute24.ilsole24ore.com/articles/6914-sclerosi-multipla-e-ccsvi-zamboni-a-salute24-terapia-in-nuovi-centri

Ho pensato di postare questa intervista del Marzo scorso al Prof. Zamboni, perchè in questo mese è iniziata ufficialmente la sperimentazione del metodo Zamboni per la cura della Sclerosi Multipla. C'è tanta attesa e tanta speranza in questa sperimentazione che nei primi studi pilota ha dato risultati molto incoraggianti.... ora i malati di Sclerosi Multipla hanno veramente un valido motivo per sperare.

Marco