La donna più allergica del mondo

Ester ha scelto di vivere chiusa nella sua auto. Perchè, in casa, vernici e detergenti la fanno stare male. Ma non è l'unica, in Italia, a soffrire di questa patologia.

Testo e foto di Sofia Capone e Giuseppe Cucinotta

E' bastato un balsamo per capelli a portarle via una vita normale. Ester Lupo è una donna di 42 anni, che ha dovuto trascorrere più di 20 mesi blindata in un auto, parcheggiata a pochi passi dall'Ospedale S. Giovanni di Roma.
Tutto perchè la sua casa era diventata una trappola a causa di una grave patologia, l'MCS, la Sensibilità Chimica Multipla. Una malattia che può provocare la totale intolleranza a qualsiasi sostanza chimica.
“Il mio calvario è iniziato 10 anni fa”, spiega. “Da quel momento la mia vita è stata stravolta”. Già perchè Ester ha visto allontanarsi anche l'amore: troppo difficile per il suo compagno convivere con chi è costretto a lavarsi solo con acqua e bicarbonato, e a non poter uscire con gli amici.
Un giorno ha deciso di abbandonare per sempre la sua vecchia abitazione. Nessuno riusciva ad offrirle una casa bonificata, e così ha deciso di vivere e dormire nella sua auto. Per lavarsi, usava una fontanella pubblica al riparo da sguardi indiscreti. Vita da nomade. Difficile e umiliante. I vigili urbani le hanno appioppato in quei 2 anni circa 4 mila euro di multe per divieto di sosta. Sanzioni che Ester non poteva pagare, dopo aver perso il lavoro a causa della malattia.
Il Comune di Roma, però, qualche giorno fa ha deciso d'intervenire. Il Campidoglio si è impegnato ad avviare tutte le procedure per richiedere l'annullamento delle sanzioni al Prefetto di Roma, l'unico a poter cancellare le multe. Ester ha anche incontrato il vicesindaco, Sveva Belviso, che ha ribadito l'impegno del Comune ad aiutarla. Oggi Ester ha trovato una sistemazione provvisoria, in un appartamento bonificato, ma ancora inadatto alle sue esigenze. Tant'è che alla prima nuova crisi, torna nella sua “casa-mobile”, l'auto. Resta, però, la diffidenza che l'ha circondata per anni. “Sono costretta a portare nella mia borsa”, racconta, “un certificato di sanità mentale per essere creduta”. Molto spesso, infatti, i pazienti con questa patologia vengono considerati malati psichiatrici. E curati con gli psicofarmaci.

UN CENRO DI RIFERIMENTO A ROMA

“Così si aggrava solo la loro condizione”, spiega il Professor Giuseppe Genovesi, direttore del primo centro in Italia, all'interno del Policlinico Umberto I di Roma, che si occupa della diagnosi e cura della MCS. “Una delle caratteristiche genetiche dei pazienti è infatti quella di non metabolizzare alcune categorie di farmaci: prima tra tutti, gli psicofarmaci!”.
Genovesi studia da molti anni questa patologia e il prossimo 29 ottobre presiederà un importante convegno sull'emergenza delle malattie ambientali a Bari, organizzato dall'Associazione nazionale persone chimicamente sensibili, fondata da Ester (http//anchise.altervista.org). La terapia per questi malati è ardua e dovrebbe avvenire in un ambiente modificato. Per la cronaca, il Policlinico Umberto I ha finito di allestire due stanze, proprio dedicate ai pazienti con MCS, che dovrebbero essere aperte in breve tempo.
Le storie dei malati sono tutte diverse, ma accomunate da un calvario volto innanzitutto a farsi ascoltare e credere, dai parenti e dagli stessi medici. “La mia famiglia non mi capisce” confessa esasperato Daniele Agnoletto, di Zenson di Piave (Treviso). Daniele ha iniziato ad avvertire i primi sintomi nel 2005. Lavorava in una scuola, come addetto alle fotocopie. E le sostanze chimiche del toner gli hanno innescato l'intossicazione. “Ora vivo sulle rive del Piave. Non so cosa farò quando arriverà il freddo. Qualcuno penserà che sono pazzo, ma è l'unico modo per sopravvivere”. Come Daniele, molti trovano sollievo allontanandosi dalle grandi città. “C'è uno stretto legame tra inquinamento e MCS”, sottolinea Genovesi. “In Italia sono pochi i casi riscontrati oltre i 1500 metri, quota oltre la quale non si trovano più polveri sottili”.
Margherita (nome di fantasia per motivi di privacy) ha svolto le sue mansioni d'insegnante di sostegno con un banco fuori dall'aula, perchè non riusciva a tollerare neanche l'odore di quaderni e inchiostro. Per lei le vere difficoltà sono arrivate quando ha scoperto di essere incinta. “Tutti mi dicevano che la situazione si sarebbe aggravata, ma non è stato così”. I problemi seri sono emersi a poche settimane dal parto. “Tanti ospedali a Roma mi hanno chiuso le porte perchè non potevano garantirmi uno spazio asettico”. Com'è finita? “Ho partorito all'Ospedale S. Pietro di Roma. Dove ho pagato di tasca mia una stanza bonificata”.


TUTTA COLPA DELL'AMBIENTE SEMPRE PIU' INQUINATO

Giuseppe Genovesi, Policlinico Umberto I, Università di Roma, “La Sapienza”.

Tecnicamente l'MCS, acronimo inglese di Multiple Chemical Sensivity, è una “sindrome immunotossica infiammatoria”, scatenata da un esposizione agli agenti chimici. Si manifesta in quei pazienti che non riescono a metabolizzare particolari categorie di sostanze e di farmaci, a causa del non corretto funzionamento di alcuni enzimi. Buona parte della letteratura scientifica concorda nel ritenere che la causa principale sia da ricercare nell'inquinamento ambientale. Molti dei pazienti sviluppano anche una sensibilità alle onde elettromagnetiche che, nei casi più gravi, può incrinare ulteriormente il già compromesso quadro clinico.

“La malattia è assai diffusa nei paesi industrializzati”, spiega il Prof. Giuseppe Genovesi. Le stime parlano di un 5 per cento di pazienti nelle aree più inquinate del mondo. “Si tratta di una patologia per certi versi scomoda, perchè affonda il dito nella piaga degli “inquinanti”. I pazienti, infatti, sono come sentinelle che si accorgono prima e meglio di noi di quanto l'ambiente sia contaminato”.

I sintomi sono estremamente vari. “L'apparato più colpito è quello respiratorio”, spiega Genovesi, “per questo, spesso, si confonde l'MCS con una allergia”. Si aggiungono disturbi del sonno, emicrania, irritabilità, dolori muscolari, fiacca, irritazione delle mucose... “Nei casi più gravi, non sono esclusi gli effetti degenerativi sul sistema nervoso, con sintomi che possono in qualche modo mimare la Sclerosi Multipla”.

29 settembre 2011

FONTE: settimanale OGGI

Bell'articolo sulla Sensibilità Chimca Multipla pubblicato sul settimanale Oggi.
Un sentito ringraziamento a Ester Lupo, a Daniele Agnolutto, e a "Margherita" per la loro testimonianza e, naturalmente, al Prof Giuseppe Genovesi per il suo instancabile lavoro a favore dei tanti malati di questa patologia.

Marco

Vive in una tenda sul piave: è allergico a tutte le sostanze chimiche

Un 56enne affetto da malattia rara, la MCS, non può essere neppure ricoverato. Intanto alcuni bulli lo hanno preso di mira

TREVISO - Vive in una tenda piantata vicino all'argine del Piave. Non per escursionismo o per diletto ma perchè Daniele Agnoletto, 56 anni, è affetto da una malattia rarissima, la sindrome da "Sensibilità Chimica Multipla", in breve MCS (non ancora riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale). Una patologia che equivale a una condanna: chi ne è affetto non può entrare in contatto con detersivi, vernici, polveri chimiche (ad esempio i toner delle stampanti), medicinali, profumi, spray e l'elenco continua all'infinito.

Diventa quasi impossibile per un malato di MCS vivere normalmente all'interno della comunità. Per questo motivo Agnoletto ha dovuto abbandonare il lavoro come impiegato di segreteria a scuola e l'appartamento zensonese che condivideva con i familiari per piantare la sua tenda sull'argine del Piave. Dove, ieri mattina, alcuni bulli - senza rendersi conto del danno che facevano - hanno sparso delle sostanze chimiche, non è chiaro se vernici o altro, proprio intorno alla tenda. Tanto che Daniele per l'intera giornata non è riuscito ad avvicinarsi al suo alloggio di fortuna. «Appena arrivo nei paraggi - racconta - sento la trachea che comincia ad irritarsi, a gonfiarsi, mi viene da tossire, mi manca l'aria. So che mi considerano il matto del villaggio, ma non è così. Vorrei che chi ha fatto questo vedesse le indagini diagnostiche dei miei polmoni, allora forse si renderebbe conto».

«Chi ha fatto questo orribile scherzo a Davide - aggiunte Giovanna, una signora trevigiana, anch'ella affetta da MCS - non sa che ha messo in pericolo la vita di quest'uomo che chiede soltanto di essere lasciato in pace. Adesso, insieme, stiamo cercando una casa. Lontano dalle grandi strade di comunicazione, perchè c'è troppo smog, lontano dai vigneti perchè vengono irrorati e per noi sarebbe la fine. Stiamo cercando nella zona collinare di Montaner, Rugolo, Sarmede. Una vecchia casera in pietra sarebbe l'ideale. Non abbiamo bisogno di comodità, ciò che ci serve è un ambiente semplicissimo, senza vernici o sostanze simili».

In Italia sono poche le Regioni che hanno riconosciuto la MCS, tra le quali il Lazio. «Sono in cura da un medico di Roma - racconta Giovanna - io per fortuna riesco ancora a spostarmi, Davide non lo può fare. Avevo pensato di ricoverarlo, ma i nostri ospedali non sono attrezzati a ricevere un malato come lui. Vi abbondano i medicinali, che sono chimica, si avverte subito la presenza dei detersivi. Tuttavia so che ci sono dei bravi pneumologi che conoscono questa malattia e sanno come trattarla. A loro va il nostro appello, affinchè possano aiutare Daniele».

Domenica 03 Aprile 2011 - 23:26 Ultimo aggiornamento: Venerdì 08 Aprile - 18:20

FONTE: il gazzettino.it
http://www.ilgazzettino.it/articolo.php?id=144250&sez=NORDEST


A Daniele Agnoletto, malato di MCS, va tutta la mia piena comprensione e solidarietà, così come a quei "balordi" che hanno cosparso la tenda di Daniele di sostanze chimiche, va invece tutto il mio disprezzo se, e ripeto se, erano a conoscenza della dolorosissima situazione di Daniele, la cui semplice inalazione di una qualsiasi sostanza chimica può portare anche alla morte.
Mi unisco poi all'accorato appello di Giovanna, anch'essa malata di MCS, per aiutare Daniele.... e lo estendo a tutti i malati di questa tremenda malattia, perchè non siano lasciati soli, perchè abbiano la possibilità di potersi curare come prevede l'Articolo 32 della Costituzione Italiana. Ci sono tanti malati di MCS che sono nella disperazione e non sanno cosa fare.... non possiamo abbandonarli !!!

Marco