Albina Alghisi affetta da Sensibilità Chimica Multipla porta la sua testimonianza

La verolese è intervenuta al convegno salute e ambiente ospitato

Un meeting dedicato alla Sensibilità Chimica Multipla meglio conosciuta come “MCS”, all’ipersensibilità ai campi elettromagnetici “EHS”, alla Fibromialgia “FM” e alla Sindrome da Stanchezza Cronica “CFS/ME”, a cui hanno presenziato sanitari, associazioni e cittadini, ma anche pazienti affetti da una o più patologie di quelle citate.

Il convegno iniziato con i saluti della dottoressa Donatella Albini, delegata alla sanità del Comune di Brescia, dei consiglieri regionali Simona Tironi e Gian Antonio Girelli, ai quali sono seguiti gli interventi medici.

A spiegare la MCS, moderati da Anna Della Moretta, sono stati prima il dottor Lorenzo Bettoni, inmunologo, reumatologo e medico del Centro trasfusionale di Manerbio, che è entrato nel vivo della patologia e, dopo di lui, la schietta e toccante testimonianza di Albina Alghisi, presidente dell’associazione MCS Anima con sede a Cadignano di Verolanuova, donna affetta da 13 anni da questa patologia, di cui si parla, ancora, troppo poco.

Albina ha raccontato la sua vita, ma a maggior ragione ha spiegato le notevoli limitazioni a cui è costretta per non peggiorare la propria situazione. “Non ci fermeremo, continueremo a raccontare, ad alzare la voce sui tavoli delle varie realtà preposte al riconoscimento dell’MCS come malattia” ha sottolineato la presidente Alghisi.

Un ulteriore approfondimento è stato fatto anche dalla dottoressa Annunziata Difonte, esperta in medicina ambientale, medico specialista in medicina del lavoro.

Diverse le patologie o le sensibilità che si intrecciano tra loro sino a diventare vere e proprie gravanti della situazione in cui i pazienti vertono.

A patrocinare l’evento organizzato dall’associazione MCS Anima, la Provincia di Brescia, il Comune di Brescia e l’Aido.

25 maggio 2019

FONTE: Bresciasetteoggi.it

«A nessuno importa della MCS, Adriano Celentano aiutami tu!»

Albina Alghisi, malata di MCS, scrive al famoso cantautore

Albina Alghisi, manerbiese trapiantata a Verolanuova e malata di MCS, ha scritto una lettera al cantante Adriano Celentano, un appello affinchè almeno lui si interessi della sua malattia, la MCS (o Sensibilità Chimica Multipla), “la malattia degli allergici a tutto”. Troppi sintomi per essere identificata, troppo generica per essere classificata, troppo nuova perchè venga riconosciuta. Troppo nuova sì, perchè l'MCS è una sorta di ipersensibilità verso qualsiasi sorta di agente chimico, venuta a galla pertanto solo negli ultimi anni con l'incremento dell'uso di queste sostanze in ogni ambito. Dai conservanti per alimenti ai pesticidi della frutta, dalla saponetta ai detersivi più aggressivi, dai profumi alla stessa aria, quella che i malati di MCS non possono più respirare.
Infatti Albina si è presentata con una mascherina bianca all'incontro che ha organizzato lo scorso venerdì in Comune a Verolanuova insieme al dottor Lorenzo Bettoni, responsabile del servizio di Reumatologia dell'ospedale di Manerbio, con l'intento di diffondere la conoscenza di un disturbo che si sta lentamente insinuando nella società e che a breve potrebbe rendere tutti noi “allergici a tutto”. «Non potevo mancare all'incontro – racconta Albina -, ci tenevo tantissimo e ho lavorato molto per organizzarlo: vorrei che la gente sapesse, ma sopratutto vorrei che fossero i medici condotti a dare peso alla questione, molti ignorano i sintomi della malattia e alcuni nemmeno la conoscono». Cento gli inviti spediti ad altrettanti medici di medicina generale del bresciano, due soli si sono scomodati per sentir parlare di MCS, ugualmente si sono comportati i farmacisti allertati, lasciando in Albina l'amarezza del non essere ascoltata, di nuovo: «avevo preparato un discorso per i medici, quando ho visto che non ce n'erano, ho deviato la traiettoria per coinvolgere i pochi presenti e ho deciso di leggere una lettera che ho scritto a quattro mani con una compagna di sventura e che abbiamo inviato ad Adriano Celentano», racconta Albina, che comunque non molla e spiega di aver scelto lo showman per la sua sensibilità sopratutto verso le cause ambientali – e sì, “anche per ricordi che lo legano alla sua infanzia”. Racconta di ingiustizie Albina nelle due pagine che riassumono la sua vita ormai uguale a quella di tanti altri che come lei vengono anche accusati di soffrire di “un disturbo psicosomatico cirabile con semplici farmaci”, farmaci che tuttavia i malati di MCS non possono prendere, perchè il loro organismo non li tollera; racconta di spasmi, eruzioni cutanee, emicranie, shock anafilattici, di isolamento, dell'ennesimo Natale “con i tuoi”, in cui i suoi non li vedrà nemmeno perchè non può – fisicamente – sopportarne la presenza. Sì perchè quello che Albina e i suoi sfortunati compagni di viaggio chiedono è che la MCS, riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale in quasi tutti i Paesi industrializzati, raggiunga lo stesso stato anche da noi: «alcune regioni italiane la riconoscono come rara, ma nulla è stato fatto finora per portare cure e protocolli nel nostro paese», spiega Albina, che solo qualche settimana fa ha ricevuto l'ennesimo “schiaffo in faccia” dall'Asl di Brescia. La commissione medica le ha infatti riconosciuta un'invalidità del 60%, non completa perchè “non risultano infermità tali da determinare un assoluta e permanente impossibilità a lavorare”. Oltre al danno, la beffa, perchè Albina ha smesso di lavorare come parrucchiera e di versare i contributi nel 2005, quando le allergie le hanno impedito di continuare a maneggiare tinte, e la sua invalidità solo parziale non le permette certo di ricevere l'assegno richiesto all'Inps. Due le soluzioni: versare all'ente 10.000 euro in tre anni per avere in cambio un mensile di 200 euro, la prima. La seconda è raggiungere la totale immobilità per avere di diritto almeno ai 280 euro dell'invalidità civile.

Carolina Raimondi


LETTERA

La lettera inviata al famoso «Molleggiato»

Ciao Adriano siamo due donne lombarde a scriverti, sicure del fatto che mai volgi lo sguardo quando si tratta di ingiustizie subite.
Ci chiamiamo Albina e Valeria, da qualche anno ci è stata diagnosticata una malattia molto invalidante, cioè la Sensibilità Chimica Multipla o MCS. La storia che andremo a raccontarti purtroppo non è solo la nostra, ma è la stessa di molte persone in Italia. E' una malattia di origine organica, neurotossica, ambientale, metabolica, che costringe chi ne soffre al graduale e quasi completo isolamento, in quanto il nostro organismo reagisce in maniera esagerata alle esalazioni quali profumi, detersivi, ammorbidenti, lacche, vernici e molte altre sostanze chimiche. Queste reazioni consistono in broncospasmi, laringospasmi, eruzioni cutanee, emicranie (ecc...) fino allo shock anafilattico.
In pratica il nostro organismo non riesce ad espellere tutte le tossine che normalmente gli individui smaltiscono ed accumulandosi mandano il corpo il tilt. Una situazione assurda se si pensa poi che non possiamo neanche andare al pronto soccorso, visto che gli ospedali sono saturi di disinfettanti e sostanze per noi dannose!
Ti raccontiamo il nostro quotidiano: viviamo in un ambiente opportunamente bonificato da sostanze chimiche, con calce alle pareti piuttosto che vernici sintetiche, serramenti in alluminio così da non doverli trattare negli anni con vernici, porte in alluminio e vetro, perchè l'esalazione del truciolare scatena reazioni, cuciniamo in pentole di vetro per non contaminare i cibi con i metalli, vestiamo solo cotone e persino le cuciture dei vestiti vanno isolati dalla pelle, altrimenti si avrebbe una reazione allergica al contatto. Spesso facciamo uso di mascherine con i carboni attivi per filtrare l'aria, in casa teniamo un purificatore. Ci laviamo solo con detergenti di origine naturale senza profumi e così anche i nostri vestiti, che da nuovi vanno lavati decine di volte prima di poter essere indossati. Il cibo per noi è una vera piaga, molti di noi arrivano come me e Valeria a tollerare solo tre alimenti e che siano biologici. I farmaci sono un terno al lotto e quindi solitamente ci teniamo il disagio e non ne facciamo uso. A tal proposito ti racconto in breve di una malata che avendo un forte mal di denti e non potendo prendere antibiotici, ormai in setticemia, è stata rifiutata da tutte le strutture ospedaliere di Roma, potrebbe raccontarlo lei ma è morta a casa, da sola, senza assistenza sanitaria di alcun tipo, si chiamava Linda Sabatini aveva 36 anni ed è morta il 9 marzo 2013 nel giorno del suo compleanno.
Non viviamo più una vita normale e non lo possono fare nemmeno i nostri cari che per poter vivere nella stessa casa devono decontaminarsi da quello che possono portare da fuori, quindi si devono lavare con i nostri prodotti e devono vestire indumenti bonificati. Non potendo lavorare – e tutti gli (ausili) sono a spese nostre – questo grava pesantemente sul bilancio familiare. Lontani sono i giorni di una pizza in compagnia, addirittura il Natale o la Pasqua dove ci si riuniva in squadroni a festeggiare, per noi non è più cosa fattibile. Oltretutto è anche una malattia degenerativa nel tempo a causa della costante infiammatoria presente nel nostro organismo è molto probabile per noi riscontrare patologie come il cancro, la distrofia, la sclerosi multipla, la Sla, trombosi, ischemie, infarti, ictus, ecc...
A causa dell'aumento di agenti inquinanti, i casi di MCS stanno aumentando in maniera esponenziale ed assai più triste è riscontrare che molti sono i bambini che si ammalano in età pediatrica. L'ingiustizia, caro Adriano, consiste nel fatto che da molti anni noi malati ci si batte per il riconoscimento dell'MCS in Italia, ma tutti fanno orecchie da mercanti, persino alla Regione Lombardia, dove a sentire loro la Sanità è un fiore all'occhiello. Considera che l'MCS è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale, in Usa, in Canada, in Giappone, in Finlandia, in Danimarca, in Austria, in Germania, in Spagna. In Italia è riconosciuta come rara, (ma rara non è) in Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Basilicata, ma niente è stato fatto per portare le cure e i protocolli dell'MCS in Italia. Ma ora dovrai ridere perchè pur di non riconoscere la Sensibilità Chimica Multipla come ambientale e quindi disturbare gli interessi delle industrie, qualche “anima buona” d'accordo con le case farmaceutiche, vorrebbero farla passare per psicosomatica, ma noi malati non ci stiamo, vogliono curarci con gli psicofarmaci i quali per noi sono dannosissimi. Siamo esasperate e sfiduciate, ci sono almeno dieci disegni di legge a favore dell'MCS fermi da anni in Parlamento, “tutti” ci aiutano, ma poi cambia la legislatura e ci mollano lì da soli per strada. Grazie per la tua attenzione, confidiamo vivamente nel tuo aiuto ad affrontare questa palese ingiustizia, ti abbracciamo.

ALBINA E VALERIA


5 dicembre 2014

Fonte: Verolanuova

Prigioniera in casa a causa di una malattia

IL CASO la manerbiese Albina Alghisi, 41 anni, è affetta da MCS – Sensibilità Chimica Multipla – e ora abita a Cadignano

Nell'appartamento non può entrare nessuno perchè odori estranei potrebbero, a lungo andare, causarle la morte

Quarantun anni, Albina, Alba per gli amici, un marito che la adora, una bella bambina, una casa a Cadignano e una compagna di vita, la Sensibilità Chimica Multipla, quarta inquilina di quella villetta in periferia. Scoperta poco meno di otto anni fa, grazie a qualche sospetto e tanta ostinazione, la MCS – in inglese Multiple Chemical Sensibility – ha lentamente modificato la vita di Albina Alghisi e di chi le sta vicino, a partire dalle cene separate in famiglia per arrivare agli attacchi d'asma e ai soffocamenti: passando per le pulizie di casa, quella casa in cui Albina si è dovuta trasferire qualche mese fa, quella casa dove ormai non può più entrare nessuno.
Nel concreto, Albina in quella casa si è dovuta trasferire perchè la biancheria dei vicini di una villetta a schiera e la prossimità con i fumi delle fabbriche qui a Manerbio le facevano mancare il fiato; in quella casa in cui nessuno può entrare perchè il suo profumo o il sapone per le mani potrebbero causare una crisi a chi ci abita; in quella casa in cui una figlia e un marito devono chiudere la porta di corsa e volare in bagno a lavarsi a ogni rientro, con bagnoschiuma scelti, chiaro. Alba poi, da quella casa non può nemmeno uscire: giusto mezz'oretta al giorno, quando le condizioni e la stagione lo permettono. Quella casa, dove le pulizie vengono fatte con l'unico detersivo che non la induca a strapparsi la pelle per il fastidio, dove può cucinare solo qualche cibo per la famiglia: qualcuno in più della triade di cui si nutre da un paio d'anni, grano saraceno, tacchino e patate bollite. E se dovesse sgarrare? “Non sgarro, ma mi capita di stare male comunque. L'inquinamento non è controllabile, ma sono fortunata: cortisone e antibiotici placano le mie crisi, c'è chi negli stadi più avanzati della malattia ha sviluppato anche un intolleranza ai farmaci”, ci ha raccontato Albina al telefono. Ospedali e Pronto soccorso poi sono luoghi da evitare per chi soffre di MCS: acqua santa per il diavolo. E il diavolo è lei, studiata fin dagli anni Cinquanta, ma non ancora riconosciuta come malattia invalidante se non da pochissimi Paesi, spesso accusata di essere un disturbo psicosomatico con una forte componente psicologica e autosuggestiva. Tutt'altra storia invece, una privazione di libertà e autonomie, che porta chi soffre di MCS a un graduale isolamento sociale, una mancanza di rapporti con l'esterno: uffici, ospedali, negozi e supermercati diventano barriere chimiche insormontabili anche solo per le profumazioni chimiche. Per non parlare delle patologie disabilitanti che, negli stadi più avanzati, interessano il sistema renale, l'apparato respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, il sistema neurologico, muscolare ed endocrino, oltre a quello immunitario, il primo ad essere colpito. Pochi Paesi, dicevamo, riconoscono la malattia e l'Italia non è uno di questi. Qualche passo in avanti recentemente è stato fatto in alcune regioni, ed è sulla scia di queste evoluzioni che Albina ha deciso di lottare, coinvolgendo parenti e amici: saranno loro a presenziare ai banchetti nei prossimi mesi per raccogliere le nostre firme e cercare di spingere chi di dovere a sveltire le pratiche perchè anche in Lombardia – come in Veneto, Lazio ed Emilia Romagna – ai malati di MCS vengano riconosciuti almeno i diritti più elementari. Firmare il modulo per il momento, è già possibile passando per l'ufficio parrocchiale di Manerbio o richiedendo informazioni alla stessa Albina all'indirizzo alghisialbina@libero.it

Carolina Raimondi


Ecco cos'è la “Sensibilità Chimica Multipla”

(rcn) Sindrome infiammatoria simile all'allergia, spesso scambiata con essa per via dei sintomi che in molti casi appaiono e scompaiono con l'allontanamento della causa scatenante, la MCS – Sensibilità Chimica Multipla – è in realtà una malattia totalmente invalidante per chi ne è affetto. Chi ne soffre perde definitivamente la capacità di tollerare gli agenti chimici che, a lungo andare, danneggiano fegato e sistema immunitario eliminando la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei.
Insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, vernici, solventi, colle, materiale edile, carta stampata, inchiostro, fumo di stufe e camini e scarichi delle automobili, farmaci, anestetici, prodotti in plastica, tessuti e stoffe: sostanze presenti ovunque, anche nel cibo e nell'aria che respiriamo, che alcune persone non riescono a tollerare. Diversi gli stadi del disturbo, che variano a seconda dell'evoluzione della tolleranza e del tipo di sintomi: difficoltà respiratorie, dolore allo stomaco, vertigini, irritazioni della pelle e dermatiti, nausea e vomito fino ad arrivare – nel peggiore dei casi – ad amnesie ed attacchi di panico.

25 ottobre 2013

FONTE: Manerbio week