“Sei solo un numero”, così Fiat-Fca ha licenziato a Melfi un operaio malato

Alla Fiat di Melfi gli operai sono solo numeri, non sono persone. E lo testimonia la storia assurda di Michele, cacciato dalla fabbrica perché nessuno crede alla sua malattia. È a lui che hanno detto in faccia: “Sei solo un numero”. Michele ha 49 anni, una moglie e due figli, tutti disoccupati. A raccontare la sua storia, con un’intervista, è il quotidiano online Basilicata24. Dal 1994 alla Fiat di Melfi, un giorno non ce l’ha fatta più. È il 22 aprile 2016, va alla Stazione Carabinieri di San Nicola e denuncia tutto. “Sei solo un numero” gli ribadisce il responsabile del personale, il giorno in cui per l’ennesima volta Michele prova a spiegare le sue ragioni. Sta male, ma nessuno sembra credergli, eppure ha gravi problemi di salute.

“Mentre è al lavoro – si legge nell’articolo – è costretto a fermarsi, anche per correre in ospedale. Più volte, da quando gli hanno cambiato reparto. Diagnosi mediche inequivocabili, ignorate dai dirigenti, dice lui, "anche dal medico del lavoro": asma, intolleranza alle polveri, insufficienza respiratoria. Poi la diagnosi definitiva di una malattia a cui nessuno credeva: Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità. Lo hanno licenziato, ma solo dopo l’operaio ha avuto un po’ di giustizia. Michele ha lottato contro un clima ostile in una fabbrica dove "sei un numero"”.

Nel 2015 inizia il calvario che porterà al licenziamento. C’è una riorganizzazione aziendale in atto, dicono, perciò Michele deve passare ad altri reparti dove a causa della sua malattia però non può lavorare. L’operaio prova a spiegarlo in tutti i modi, scrive lettere, affronta colloqui con i superiori, presenta certificati medici di specialisti, diagnosi ospedaliere. Nonostante queste evidenze, le mansioni a cui viene assegnato presentano controindicazioni e livelli di rischio incompatibili con le sue condizioni di salute: polveri, fumi, irritanti delle vie respiratorie.

Un giorno, il 21 aprile 2016, dall’infermeria dello Stabilimento si rifiutano di chiamare il 118. Fa da sé, chiama l’ambulanza e va in ospedale: dispnea. “L’11 giugno alle 4 circa del mattino il supervisor mi chiama alla scrivania per farmi presente che mi doveva notificare la contestazione del 7 giugno a mano, ma prima di questo, mi informa che se mi volessi licenziare l’azienda dava da 20 a 30 mila euro”. Michele racconta: “Gli rispondo che non avevo intenzioni di licenziarmi ma che è l’azienda che sta facendo di tutto per farlo e che la contestazione la doveva spedire a casa come la precedente”. Michele viene licenziato l’11 gennaio 2017.

Pochi mesi dopo il professore Genovesi, specialista accreditato a livello internazionale, certifica che Michele è colpito da una malattia rara: Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità. “Malattia rara già riconosciuta dalla Regione Basilicata nel 2006 e nel 2013. Nel gennaio 2019 anche la Commissione per l’accertamento di invalidità riconosce a Michele di essere invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa. Il 26 gennaio 2017 Michele impugna il licenziamento, ancor prima aveva fatto ricorso per essere spostato di reparto e di mansione, ma gli danno torto in tutti e due i casi. A questo punto l’operaio avrebbe potuto impugnare le sentenze, produrre nuovi ricorsi, ma ha mollato per sfinimento, si è arreso. Non ce l’ha fatta”.


10 ottobre 2020

FONTE: Il Paragone

Venosa (Potenza): elettrosensibile grave aggancia Di Maio che promette: "Tavolo scientifico sulla malattia elettromagnetica!"

Venosa, poco più di 11.000 persone in provincia di Potenza, regione Basilicata. Ieri sera Luigi Di Maio, ex Vicepremier del Conte I, ex Ministro del 5G a guida del MISE (oggi è al dicastero degli affari Esteri) dopo la tappa lucana posta su Facebook: “Grazie Venosa, grazie di cuore per il calore e l’affetto di questa sera. Non smetteremo di batterci per tutelare i vostri diritti. Ci stiamo impegnando per restituirvi tutto quello che per decenni la politica vi ha rubato.”

Tra chi rivendica diritti negati e rubati c’è Savino Tampanella, elettrosensibile di Venosa, attivista del comitato Stop 5G Basilicata: maglietta nera con scritta bianca (“sono un elettrosensibile, ma per lo stato sono invisibile“), come già aveva fatto a Roma per la storica manifestazione nazionale Stop 5G in Piazza di Montecitorio, per chiedere tutela della salute ieri s’è recato all’incontro pubblico del Movimento 5 Stelle organizzato nella sua città insieme alla Sindaca Marianna Iovanni, al consigliere regionale Gianni Leggieri, al Senatore Arnaldo Lomuti, anche lui di Venosa. Ad ascoltare il Ministro Luigi Di Maio, di spalle al palco, in prima fila, con la maglietta-denuncia e la diagnosi di elettrosensibilità in mano, Savino ha attirato l’attenzione di tutti. Dopo un breve colloquio con la Sindaca della città (a Venosa anche un atto amministrativo comunale per alloggi protetti da elettrosmog in difesa di malati), Savino Tampanella è stato ascoltato dall’ex Ministro del Mise (fautore del 5G) e capo politico del M5S, Luigi Di Maio. Un incontro serrato, in cui Savino è riuscito ad ottenere la promessa dell’istituzione di un tavolo di confronto scientifico sulla elettrosensibilità (malattia riconosciuta dal 2012 in Basilicata proprio grazie all’indomito Savino, ma non riconosciuta a livello nazionale) e che la documentazione relativa alla sua diagnosi sarebbe immediatamente passata nelle mani del lucano Ministro della Salute Roberto Speranza, anche lui di Potenza.

Di seguito la diagnosi di Elettrosensibilità di Savino Tampanella redatta nel 2013 dal Prof. Giuseppe Genovesi, improvvisamente scomparso a Gennaio 2018:

“Il sottoscritto prof. Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, ricercatore del Policlinico Umberto I dell’università di Roma La Sapienza, alla luce del quadro clinico e presa visione delle indagini diagnostiche effettuate, dichiara che il paziente Savino Tampanella è affetto da Encefalomielite mialgica e da Elettrosensibilità, progressivamente insorte.

La sintomatologia generale lamentata più frequentemente dal paziente è caratterizzata da: spiccata astenia, dolori diffusi articolari e muscolari, stato confusionale, difetto di attenzione e di memorizzazione a breve termine, acufeni forti, tachicardia e aritmie cardiache con disturbi circolatori, ipertensione arteriosa in caso di esposizione, eritemi, perdita di coscienza in caso di esposizione, depressione del tono dell’umore, disturbi del linguaggio, infiammazione delle mucose, parestesie.

È bene specificare che la sintomatologia è scatenata dall’esposizione a campi elettromagnetici, pc fissi e portatili, cellulari, Wi-Fi, ripetitori radio telefonici, server, Bluetooth, e qualsiasi altra apparecchiatura elettrica che genera campi elettromagnetici. Tradotto tutto ciò in termini di prodotti di uso comune significa che il paziente deve evitare l’esposizione, il contatto e la vicinanza a qualsiasi campo elettromagnetico.

È da precisare infine che la condizione clinica attuale del paziente, come dimostrato dalle modalità di insorgenza della sintomatologia, limita significativamente la sua vita di relazione e configura, oltre che un danno biologico, anche un evidente danno morale da quantificarsi nelle opportune sedi medico-legali.

Roma, 15 maggio 2013.

In fede, prof. Giuseppe Genovesi, Policlinico Umberto I di Roma.”


30 novembre 2019

FONTE: Oasi Sana

La storia di Savino, l'eremita del progresso cui la tecnologia fa male

VENOSA (Potenza) – Può il singolo caso di un singolo individuo – come quello di Savino Tampanella, l’uomo incompatibile con una società basata sull’energia elettrica, costretto a vivere da reietto senza volerlo – interrogare l’intera umanità, metterla spalle al muro alle prese con la propria coscienza?

La risposta è sì, per diversi motivi: Savino ha una patologia da cui non può guarire e che lo obbliga a fuggire l’intero consorzio civile. E già questo basterebbe. Ma il problema di fondo è che forse è il consorzio civile a non poter guarire dalla propria malattia, la dipendenza sempre più stretta dall’elettricità e dunque la sua diffusione nell’etere sempre più pervasiva, invadente, onnipresente.

L’umanità però non ha una coscienza unica, e dunque il problema in questi termini non si può porre. E la storia di Savino va raccontata per bene. Con una premessa doverosa: la malattia di Savino non ha un riconoscimento unanime nel mondo. Non la riconosce la comunità scientifica né l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Il governo svedese la considera causa di invalidità funzionale. In Spagna un tribunale l’ha considerata “malattia professionale” per un lavoratore del settore elettrico. Pochi casi, scarsa accettazione globale. Questo per dire che per ora non c’è unanimità sull’esistenza dell’elettrosensibilità.

Nato a Venosa quasi quarant’anni fa, nel 2008 Savino è a Roma, laureato in Sociologia e criminologia. Per chi pensa che esista un destino, e che abbia il diritto di accanirsi fino a un certo punto contro le persone, Savino aveva già dato negli anni precedenti: una brutta ustione alla mano e difficili problemi di salute, però superati. Fa mille lavori e lavoretti, retaggio di quando si pagava gli studi universitari. Il suo sogno è entrare nei servizi segreti. Affronta anche i primi passi di un concorso da commissario in polizia, il cui iter sarà poi bruscamente interrotto.

«Per tenere contenti i miei – racconta oggi, in una piccola stanza opportunamente schermata per evitare che i campi elettromagnetici, per lui fonte di malesseri di ogni tipo, restino fuori dalle quattro mura – chiedo e ottengo il posto fisso in una società: cercavano persone che sapessero l’inglese e conoscessero i computer».
Savino lavora circondato da pc, con un paio di cuffie perennemente infilate nelle orecchie. Dopo qualche settimana cominciano i problemi: «Divento rosso – spiega – soffro di forti acufeni (rumori nei canali uditivi, ndr), difficoltà a vedere, anomie e afonie del linguaggio (difficoltà a trovare i termini esatti con cui esprimersi e incapacità totale di produrre suoni con la voce, ndr)». La dottoressa che lo visita, nella Capitale, gli parla di stress da lavoro. E la diagnosi ha un suo perché: di sera, una volta uscito dall’ufficio, Savino gestisce un ristorante.

I sintomi non regrediscono, tutt’altro: Savino un giorno sviene. Portato al pronto soccorso, non gli viene riscontrato nulla di particolare. Passa qualche giorno a casa, e sta meglio. Torna al lavoro e si ripresentano i problemi.

Come se questa coincidenza gli avesse messo una pulce nell’orecchio, su Google cerca e trova questa parola: elettrosensibilità. Nel frattempo i sintomi si aggravano: difficoltà a camminare, a coordinare i movimenti e addirittura ad alzarsi dal letto, stanchezza costante, crisi epilettiche.

Savino lascia il lavoro. La situazione sembra migliorare. Ma una notte si addormenta con il cellulare nel letto. Si sveglia madido di sudore, con le palpitazioni. Sono tanti i dottori che avranno a che fare con Savino. Molti gli diranno che è tutta suggestione, che deve prendere i fiori di Bach, che ha uno choc emotivo. (Aneddoto: una dottoressa gli dice: «Non hai niente». Lui risponde: «Ok, ma spenga il cellulare, per favore, che mi dà fastidio». Lei replica: «Ma che dici? Il mio cellulare è spento». E, in quel momento, squilla).

A dargli il verdetto sarà un medico considerato, per l’arco della sua vita, un faro per gli elettrosensibili e per i portatori di altre malattie rare: Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia e Malattie metaboliche, psichiatra, immunologo-allergologo e ricercatore di Medicina sperimentale al Policlinico Umberto I dell’Università di Roma, titolare della cattedra in Endocrinologia. Insomma, non un santone, ma un luminare però spesso accompagnato da critiche e provvedimenti per le sue posizioni sui vaccini e le battaglie anticonformiste sulle malattie croniche di origine ambientale.

E’ Genovesi a confermare a Savino: «Tu sei un elettrosensibile!». E da quel momento comincia la vita da transfuga della società. Si sente come potrebbe sentirsi un palloncino in una serra di cactus: ogni angolo è un pericolo.

Addio computer. Addio cellulari. Ma non solo: a creare problemi è anche il frigorifero. E’ anche il forno a microonde. E’ anche la tv, quella datata a tubo catodico e quella smart che oggi va per la maggiore. E pure una lampadina.

«Una semplicissima lampadina a basso consumo – spiega – per me è devastante». Sono tutte sorgenti di campi elettromagnetici. E sono quelle – dice – a far impazzire le cellule del suo corpo.

Dove andare per sfuggire al mondo? Dopo una ricerca affannosa, è un amico di famiglia a concedergli ospitalità in un piccolo stabile disperso nelle campagne venosine. Non è sormontato dalle linee elettriche, non ci sono fonti di campi elettromagnetici.

E la giornata-tipo di Savino è diventata questa: svaglia dal divanetto in cui dorme, solo come nessuno, avvolto nelle coperte per difendersi dal freddo, a volte terribile, di questo suo riparo di fortuna. A una certa ora va a casa dei suoi genitori (che vivono la condizione del figlio con comprensibile angoscia). Qui ha una stanzetta adattata alla bisogna: alle pareti una vernice isolante, ai vetri tende speciali, metariali isolanti anche sotto al parquet.

Savino fa due passi con l’adorata Sasha, bellissimo pastore tedesco. Torna su e mangia. Nel pomeriggio, torna nel ritiro in campagna. Qui s’immerge in una tinozza di acqua e sale («Mi hanno spiegato che riesce a scaricarmi dall’elettromagnetismo accumulato, ed è vero») e, con qualunque temperatura ambientale, ci passa due ore. Tre volte alla settimana si sottopone alla fleboclisi con un antiossidante epatoprotettivo.
Poi, di nuovo dai suoi a cenare. Infine, ritorno in campagna per due nuove, non proprio entusiasmanti ore nell’acqua e sale. E il sonno, solo e al freddo. A volte lui e la fidanzata Alessandra si concedono una pizza e una passeggiata. «Ma quando i locali cominciano ad affollarsi – racconta – sento forte i campi elettromagnetici che si intersecano nella mia testa, nel mio corpo. E devo fuggire via».

In questa esistenza da anacoreta, alle prese da dieci anni con i manuali delle sostanze isolanti e con la solitudine, qualche soddisfazione c’è stata. Una gliel’ha data la Regione Basilicata: il 15 ottobre del 2013 la giunta, presieduta dall’allora presidente Vito De Filippo, ha riconosciuto l’elettrosensibilità come malattia rara (codice Rqg020) alla pari della assai più nota sindrome di Tourette, della sindrome sistemica da allergia al nichel e della cisti di Tarlov. Unica regione in Italia ad averlo fatto e, in effetti, forse unica istituzione al mondo. Ad averla chiesta e anzi pretesa, proprio l’elettrosensibile di Venosa. Per lui significa medicine rimborsate.

Savino non è un eremita per vocazione. «Io non ho l’inclinazione a stare solo – sottolinea – anzi, sono una animale sociale. Vorrei stare sempre in mezzo a tanta, tanta gente. Non posso farlo e non potrò farlo mai. Ma almeno vorrei avere la possibilità di un’esistenza migliore».

Primo presupposto: una casa. Savino ha individuato un terreno su cui costruirla, lontano – ma non del tutto: ci sono le onde di radar anche lontani che spazzano l’area – da fonti pericolose. Mancano i soldi. «Il sindaco di Venosa, Tommaso Gammone – dichiara – mi ha già riconosciuto un aiuto, piccolo ma per me simbolicamente importantissimo. Devo dire che mi è stato sempre vicino e quando sono stato uno “stalker” con la Regione Basilicata lui mi ha sempre accompagnato e aiutato. Ma ho bisogno di altro. Ho bisogno di un lavoro».

Ed eccoci arrivati, fatalmente, al punto in cui la società – quella che all’inizio abbiamo detto essere in debito con Savino per il suo ruolo di carnefice – potrebbe sdebitarsi: trovandogli un’occupazione.

«Un lavoro qualunque – dice – Certo, non con il cellulare in mano e non per dodici ore di seguito. Oltre un certo tempo per strada e nel traffico devo scaricarmi per non stare malissimo. Ma sono davvero disposto a fare di tutto e a farlo bene e con passione. Chiedo solo di essere messo alla prova. E’ l’unica cosa che davvero vorrei in questa vita crudele. Altrimenti compirò qualche gesto clamoroso. Magari mi lego a un ripetitore e ci muoio sopra, per dimostrare che è tutto vero ai tanti medici che non mi hanno creduto».

Alessandra lo guarda, nella piccola stanza-esilio. Dietro il sorriso, amarezza e preoccupazione. E il sogno comune – che solo un datore di lavoro potrebbe realizzare – di una vita normale. Meglio: quasi normale.

di Rocco Pezzano

8 febbraio 2019

FONTE: Il Quotidiano del Sud

EHS e MCS: una vita non più vita. La storia di Cristina.

ROVERETO - “Fino a 4 anni fa ero una donna normalissima, avevo un lavoro a tempo indeterminato come responsabile di una comunità per disabili, avevo amici, una vita sociale, andavo in ferie, uscivo per andare a mangiare una pizza o per bere un caffè al bar… Insomma ero una persona con una vita”.

Con queste parole Cristina Fedel, una donna trentina di 46 anni che vive a Rovereto, inizia a raccontare la sua incredibile storia. “Sei mi guardo indietro posso dire che non ho più una vita, mi è stata portata via un pezzo alla volta nello stupore di chi mi stava vicino e nella mia sofferenza. Inoltre purtroppo devo combattere ogni giorno per affermare i miei diritti”.

Cosa è successo 5 anni fa?

Cristina si ammala di due malattie gravissime e invalidanti, che d’improvviso e via via gradualmente le spazzano via la sua quotidianità, gli affetti, il lavoro, le abitudini, i gesti più comuni come mettersi il profumo, parlare al cellulare, uscire di casa.

MCS è la Sensibilità Chimica Multipla, una sindrome immuno tossica infiammatoria e allergica, una delle malattie più gravi conosciute al mondo. In sostanza i peggiori nemici sono: agenti chimici, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nano-particelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

L’organismo è incapace di eliminare le sostanze tossiche e questo causa un’infiammazione generale e un danno grave multiorgano irreversibile se la malattia non viene curata. Tutto questo vuol dire isolamento fisico e sociale. EHS, invece, significa Elettrosensibilità, una patologia disabilitante che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge. Anche questa malattia ha una base organica con incapacità dell’organismo di espellere le sostanze nocive e se non curata crea danni irreversibili a tutti gli organi con conseguenze devastanti.

Una persona con Elettrosensibilità ha dei grossi problemi fisici in vicinanza di un campo elettrico o magnetico a partire da una lampadina, per arrivare al computer, al telefono portatile, cellulare, ai sistemi wi-fi, alle componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radio-base di telefonia mobile, di radar, elettrodotti, soprattutto oggi con lo sviluppo delle nuove tecnologie.

Cristina come è iniziato tutto? Quali sono stati i primi sintomi?

“Dal 2013 ho cominciato ad avere fortissimi mal di testa in prossimità di wi-fi e campi elettromagnetici, con giramenti di testa vomito e molti altri problemi fisici. Dopo il primo momento di smarrimento incredula di quello che mi stava succedendo ho cominciato a fare delle ricerche. Col tempo sono diventata sempre più intollerante ai prodotti chimici e a molti alimenti. Per fortuna con alcune ricerche sono riuscita a capire di cosa potevo soffrire e a entrare in contatto con il prof. Genovesi”.

Come ha iniziato a cambiare la sua vita?

“Ho cominciato a usare gli integratori che potevo tollerare, ad adottare uno stile di vita adatto per poter continuare a sopravvivere e per aiutarmi con i dolori che ormai erano insopportabili ad ogni esposizione elettromagnetica e chimica”.

Che rimedi ha adottato?

“Nella speranza di una soluzione ho speso molti soldi e nel tempo acquistato anche prodotti e ausili pubblicizzati per alleviare i sintomi, qualcuno ha funzionato altri purtroppo hanno peggiorato il mio stato di salute. Ho dovuto cambiare prospettive e modo di vivere prendere in mano la mia vita e cercare di evitare almeno di peggiorare, ma non è stato possibile”.

Com’è cambiata la sua vita sociale?

“Purtroppo devo pensare a cosa o chi può farmi male: l’ambiente in cui andrò, le persone che avrò accanto, per esempio con i profumi, i ripetitori, i telefoni, ecc… Ogni giorno il mio cerchio si restringe e finirà per stritolarmi. Non ho più la capacità di entrare nei negozi, in un bar. Ogni giorno la malattia mi porta via qualcosa, da quello che posso fare a quello che posso mangiare, a come vivere. Provate a pensare cosa vuol dire vivere pensando che quello che posso fare oggi, per me domani sarà impossibile farlo. Ogni giorno si aggiunge una cosa a cui sono intollerante, senza contare che devo stare attenta a tutto quello che sa di nuovo”.

Come fa ad usare il telefono?

“Per usare un telefono devo proteggermi con vestiti schermati. Inoltre l’inverno è molto difficile perché sia il riscaldamento che la stufa mi creano problemi per cui molto spesso vivo al freddo”.

Com’è la sua casa?

“Ho cercato di bonificarla ma è molto difficile, il più delle volte sono proprio i wi-fi dei vicini o i ripetitori a farmi stare molto male e a dover passare giorni con forti mal di testa, nausea, vomito e ultimamente anche grossi problemi con i polmoni e la respirazione. Ho dovuto chiudere gran parte delle finestre con l’allumino, che mi protegge dalle onde elettromagnetiche dei vicini, così vivo praticamente al buio”.

Il lavoro?

“Purtroppo a causa di queste malattie non posso più lavorare e questo influisce anche sulla mia situazione economica molto difficile, perché in questa malattia devo pagarmi tutto”.

Non riceve dei sussidi?

“Queste malattie non hanno un riconoscimento nazionale e questo porta i malati a non avere diritti e assistenza. Inoltre è difficile far applicare i protocolli internazionali specifici per MCS e EHS. Faccio fatica ad ottenere una pensione o un’invalidità. Ho fatto domanda per poter ottenere le cure per queste malattie in Centri di alta specializzazione all’estero, dove da molti anni curano queste malattie, visto che in Italia attualmente non esistono centri così, ma dopo un anno di tribunali mi sono vista negare le cure che purtroppo non potrò fare perché molto costose” .

Qual è la situazione di diffusione della EHS?

“Si calcola che dal 3% al 5% della popolazione europea (22.3-37.1 milioni di persone) potrebbe essere affetta da EHS è questa è in costante aumento (I. Jamieson, intervento all’European Economic and Social Committe, nov 2014)”.

E il suo riconoscimento?

“EHS è riconosciuta come malattia invalidante in Svezia e in Spagna. Il Parlamento Europeo nella risoluzione del 2009 ha richiamato gli Stati membri a riconoscerla come disabilità. Il Consiglio d’Europa nella risoluzione del 2011 ha richiamato all’applicazione del principio di precauzione e di creare zone free prive di campi elettromagnetici.

La Commissione dei Diritti Umani canadese attribuisce l’EHS all’esposizione alle RF-CEM. L’OMS classifica le radiazioni di bassa e alta frequenza come agenti possibili cancerogeni per l’uomo 2 B. Una recente sentenza della Magistratura di Ivrea Firenze ha riconosciuto il nesso causalità tra utilizzo del cellulare e tumore ai nervi cranici. Gli attuali limiti di esposizione a tutela delle radiazioni di alta e bassa frequenza non tutelano la popolazione da potenziali effetti biologico sanitario a breve e lungo termine”.

A livello legislativo vi sono tutele?

“Nonostante si siano arenati almeno 10 disegni di legge e innumerevoli petizioni a favore del riconoscimento, a tutt’ oggi i malati si trovano in situazioni drammatiche e insostenibili che comportano: isolamento sociale, stato di indigenza per la mancanza di un sostegno economico da parte dello Stato, impossibilità di svolgere un’attività lavorativa, cure salvavita che restano a carico del malato e delle famiglie, impossibilità di accedere a strutture sanitarie (personale non formato, ambienti non adeguati ai malati, protocolli terapeutici non messi in pratica la maggioranza delle volte)”.

Come sta oggi?

“Sempre più spesso i dolori non mi fanno dormire con conseguenze immaginabili. Da poco ho saputo che la malattia sta intaccando il mio sistema immunitario rendendomi sempre più debole. Spero sempre di non avere problemi gravi da dover essere ricoverata in ospedale perché per me sarebbe molto complicato e le conseguenze sarebbero molto gravi per le molte onde elettromagnetiche e i prodotti chimici presenti negli ospedali, senza contare l’impossibilita di cure tradizionali per le intolleranze ai farmaci”.

Per chi volesse aiutare questa donna: conto intestato a Fedel Cristina presso la Cassa rurale Alta Valsugana IBAN: IT46 J081 7834 4700 0001 2073 178

di Alessandra Corrente

20 ottobre 2017

FONTE: La Voce del Trentino

Sensibilità Chimica Multipla, MCS, sigla dell’esclusione

«Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome.
È una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere». Francesca de Carolis sul fronte della esclusione medica, oggi.
– Malattia da avvelenamento ambientale, la potremmo chiamare, ad allarmare ciascuno di noi.
– Malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, come invece avviene in tanti paesi europei e non europei.
– Come scriveva il filosofo francese Bergson negli anni trenta: «l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto».

Vedete questa foto? Il volto di Mariella, bellissimo e nudo di trucco, dietro un foglio di vetro che la separa dal mondo.
Mi è tornato davanti agli occhi dopo le parole di Ennio (il titolare), che parlando di quella cosa terribile… i test-tortura dei gas di scarico su scimmie e uomini… alla fine annota: ma intanto le città italiane avvelenano i loro cittadini. Già, goccia a goccia. Mentre fingiamo di non accorgercene.
Il volto di Mariella mi era venuto incontro tempo fa insieme a quello di una pattuglia di “fantasmi” con i segni segreti della sua stessa malattia, di cui nessuno sa… MCS, si chiama, Sensibilità Chimica Multipla, che è patologia che si sviluppa in seguito a esposizione a sostanze tossiche, che a loro volta producono sensibilizzazione ad altre sostanze chimiche… Ve ne voglio parlare perché è uno dei volti della trappola che ci stiamo costruendo intorno, una delle malattie più insidiose di questo nostro tempo, che ci regala dosi sempre più massicce di inquinamento ambientale.

MCS. Quanti ne hanno sentito parlare? La mia prima volta è stata quando ho aperto l’e-mail di Anna Maria, Anna Maria Scollo, e ho conosciuto il racconto della sua vita. “Il primo malessere l’ho avuto che era quasi Natale, nel 2000. Lavoravo presso una serigrafia pubblicitaria, stampavo articoli promozionali, a contatto con vernici, solventi, sostanze al cloro, colla spray. C’è molto lavoro con le feste. Sto malissimo, ho uno svenimento, cado a terra, perdo coscienza. In ospedale dico di lavorare a contatto con sostanze tossiche, ma mi rispondono che la situazione è compatibile con il lavoro… Ma ogni volta che mi reco al lavoro sto peggio.
Perdo anche il bambino che aspettavo… Due giorni prima avevo usato una vernice contenente piombo; solo dopo l’aborto ho letto sull’etichetta che "il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati". La conservo ancora, quell’etichetta”.

E inizia una vita tutta da difendere dagli umori del mondo… Perché troppe cose, anche le più banali, diventano impossibili da sopportare. Un sapone, una crema, il profumo di un’amica che non puoi più avvicinare. Persino un rossetto, che non puoi più indossare. E dal racconto di Anna Maria si comprende di quanta chimica è ormai fatto il nostro mondo…
Anna Maria è di Catania. Ricordo ancora la sua voce di donna del Sud, che parlando e spiegando e raccontando, vibra d’emozioni, che si gonfiano e si acquietano, come si sollevano e si abbassano le onde del suo mare, dove ogni giorno, racconta, corre a respirare la vita.

Poi ne sono arrivate altre di e-mail, di voci a bussare per essere ascoltate. Racconti tutti diversi e tutti uguali. E ho conosciuto volti come quello di Mariella, che compongono il libro fotografico che Matteo Gozzi ha realizzato per l’associazione nata per promuovere la conoscenza dei problemi causati da sostanze chimiche, campi elettromagnetici e non solo, A.M.I.C.A., lavoro dedicato a questi “fantasmi” e a questa malattia, che è una delle peggiori, perché poche cose fanno male come la solitudine alla quale condanna. Le sue immagini che sono brividi di solitudine. Di solitudine parlano labbra senza rossetto, spazi vuoti che sembrano rimbombare nel nulla, stanze come scatole chiuse. La solitudine è un vestito nuovo da provare per la festa dove mai si andrà… è una mascherina messa sul viso a opporsi al respiro del mondo…

Poche cose possono esasperare come il non essere riconosciuti, per quello che si è, per quello che si ha. E la Sensibilità Chimica Multipla è malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale (cosa che invece avviene in tanti paesi europei e non europei), lo è solo a livello regionale in alcune regioni, ma soprattutto è ancora poco conosciuta e riconosciuta dai medici, e questo significa a volte la condanna a correre da un ospedale all’altro, da un consulto all’altro, rischiando, e spesso accade, di essere presi per matti e come matti essere curati.
Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome. E’ una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere. Ma dovremmo dare ascolto a quel che dice Vito, uno dei protagonisti del libro fotografico di Gozzi: “Se qualcosa a me fa male, non è che non faccia male agli altri. La differenza è che il mio corpo me lo dice”.

Molto ha detto e molto avrebbe avuto ancora da dire, il professor Giuseppe Genovesi, immunologo, psichiatra e tante altre cose ancora, del Policlinico Umberto I di Roma, purtroppo scomparso quest'anno. Punto di riferimento internazionale per la medicina ambientale e per tanti malati "invisibili"… Medico "scomodo" e spesso osteggiato, come spesso accade a chi è fuori dal coro, che aveva indicato nell’inquinamento ambientale, nei metalli pesanti, interferenti chimici, concause di molte gravi malattie. Eppure già da anni si parla di fattori ambientali che arrivano a portare modificazioni del nostro DNA…

“Le generazioni future non ce lo perdoneranno”, il presidente dell’ISDE Scientific Committee, professor Ernesto Burgio, lo ripete spesso, citando Renzo Tomatis, famoso oncologo che molto si era battuto perché ci si occupi più seriamente di prevenzione primaria… che è seria ricerca “sulle sostanze naturali e sintetiche per capire quali sono cancerogene e, una volta individuate, suggerire alle autorità sanitarie delle misure di salute pubblica per toglierle dalla circolazione. Si tratta – spiegava Tomatis - di una strategia che protegge tutti, il ricco come il povero, ma purtroppo è bistrattata da scienziati, politici e autorità sanitarie”. Ma troppi interessi andrebbe a urtare…
“Le generazioni future non ce lo perdoneranno”. E’ monito che fa paura. E che chiama in campo anche ciascuno di noi che, quando non toccati da vicino, siamo così disattenti alla qualità dell’ambiente nel quale viviamo… così bravi a portare ogni giorno una goccia al mare di quel veleno…

Scusate questi pensieri cupi… ma forse non è giornata… ché ritrovo l’appunto da un libro del filosofo francese Bergson, che negli anni trenta scriveva: “l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto”. Un gemito che, sotto questo tremendo peso, continua a crescere. E in tutto questo frastuono non riesco a distinguere il gemito degli uomini da quello delle scimmie dei laboratori del New Messico…

di Francesca de Carolis

4 febbraio 2018

FONTE: Remo Contro


Articolo di grande intensità che riporto con molto piacere sulle pagine di questo blog. Sì perchè non si parlerà mai abbastanza di Sensibilità Chimica Multipla, e quando qualche giornalista si interessa seriamente dell'argomento ne sono sempre molto felice. E l'articolo, come detto, è intenso, completo... bello! 
Grazie quindi a Francesca de Carolis e a tutti coloro che vorranno parlare di questa subdola malattia ancora troppo poco conosciuta da medici, istituzioni e persone comuni.

Marco

Sensibilità Chimica Multipla. Da Madrid determinato a vivere

Gentile direttore,

mi chiamo Andrea Giommetti, ho 38 anni e vivo in provincia di Arezzo. Convivo da 13 anni con una malattia molto invalidante a cui ho finalmente potuto dare un nome solo 3 anni fa: la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Tutto ha avuto inizio nel 2003, quando ho subito un intervento di capsuloplastica alle spalle; al risveglio dalla anestesia ho riscontrato dei fastidi sul corpo dovuti al contatto con le lenzuola del letto. Inizialmente non ho dato molto peso alla cosa ma, con il passare dei mesi i sintomi sono nettamente aumentati ed ho iniziato ad avvertire fortissimi dolori muscolo scheletrici ed agli organi interni, nell'indossare comuni capi d'abbigliamento.

Mi sono rivolto a diversi specialisti, quali allergologi, reumatologi, dermatologi ecc..., ma nessuno di loro era in grado di fare diagnosi e di conseguenza di trovare una cura. Sono andato avanti di tentativi (cambiando tessuti, detersivi ecc..) ma i sintomi sono aumentati e sono diventato “intollerante” a qualsiasi sostanza chimica: saponi, profumi, detersivi, prodotti per la cura personale, prodotti per la pulizia della casa, vernici, pesticidi, insetticidi, benzine, fumi di scarico, plastiche ecc... La minima presenza di queste sostanze mi scatena forti crisi respiratorie, giramenti di testa, disturbi gastro intestinali, tachicardia, spossatezza che si aggiungono ai sintomi già elencati.

Mi sono rivolto ad altri numerosi specialisti i quali risolvevano dicendo che si trattava di una sindrome psichiatrica o psicosomatica.

Dentro di me ho sempre saputo di avere una malattia organica, ma ero talmente motivato a stare meglio che mi sono affidato al parere degli esperti e mi sono rivolto ad uno psichiatra, il quale ha riconosciuto con molta umiltà e professionalità la natura organica del mio malessere, pur non sapendogli dare un nome. Un giorno tramite internet ho letto un'intervista del professor Genovesi che descriveva lo stesso tipo di sintomatologia da me avvertita.

Io e la mia compagna siamo partiti alla volta di Roma per una visita del professore che dopo avermi prescritto delle specifiche analisi genetiche ed aver analizzato il mio caso mi ha diagnosticato la MCS. Da quel giorno io e che mi sta accanto abbiamo dovuto modificare completamente le nostre abitudini quotidiane, evitando tassativamente qualunque prodotto chimico per me altamente tossico, luoghi pubblici, frequentazioni con amici e parenti che non posso più neanche abbracciare, ed apportando adattamenti alla casa. Tutto questo ha comportato sempre di più una restrizione della mia vita sociale, limiti sul lavoro, notevoli spese ed un peggioramento drastico della mia qualità di vita.

Per i successivi due anni ho seguito la cura del professore ma, purtroppo, egli stesso ha constatato che quel tipo di cura non sarebbe stato più sufficiente per il mio grado di patologia. Su suo consiglio, con tanti dubbi e paure abbiamo deciso di rivolgerci a uno dei centri di eccellenza per la cura della MCS, la Fundacion Alborada di Madrid. Ho iniziato la terapia nell'agosto del 2016, con un primo ciclo di 2 mesi in cui sono stato sottoposto a una immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio. Questa consiste nella somministrazione di vaccini personalizzati, in base ai livelli di sensibilità dell'individuo nei confronti di alimenti, farmaci, sostanze inalanti e chimiche.

A ciò si aggiunge una dieta rotatoria completamente biologica priva di glutine, zuccheri, lieviti e latticini e la somministrazione di vari supplenti. Scrivo questa lettera durante il mio secondo ciclo di terapia a Madrid, consapevole che il mio percorso di cura sarà ancora lungo e tortuoso, ma assolutamente determinato a difendere il mio diritto alla vita.

Andrea Giommetti

2 febbraio 2017

FONTE: quotidianosanità.it

Allergica a tutto. «Vivo blindata»

PAESE La donna, madre di un bambino di un anno, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

Gloria Ticò, 36 anni: niente acqua, farmaci e vestiti di cotone. "E' una malattia rara senza cure in Italia: segregata in casa"

di Mauro Favaro

Non può farsi la doccia con la normale acqua dell'acquedotto, non può usare profumi, indossare semplici vestiti di cotone nè assumere i farmaci più comuni. Da ormai tre anni la vita di Gloria Ticò, 36enne di Padernello, mamma di un bambino di un anno e mezzo, scorre sotto una campana di vetro. Esattamente da quando le è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che la rende allergica praticamente a tutte le sostanze chimiche, debilitandola in maniera devastante.
Ad oggi in Italia di fatto non ci sono centri specializzati nella cura di questa patologia. La speranza per Gloria è di riuscire ad andare all'estero. Si è già rivolta ad una clinica privata di Londra, il Breakspear Medical Group, dove le garantirebbero un primo ciclo di terapie. Ma il preventivo arrivato nei giorni scorsi è da capogiro: circa 25 mila euro al mese. E non si sa per quanti mesi. Il tutto senza contare le migliaia di euro già spese per visite di ogni tipo, tra i controlli non esenti da ticket e gli accertamenti privati. Una cifra insostenibile. Assieme al suo compagno, Gloria sta cercando di organizzare una raccolta di fondi per riuscire a raggiungere l'Inghilterra. Ma la strada è lunga. «La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che finora ho visto più realistica la possibilità di lasciarmi morire – confida la 36enne – lo sguardo innocente del mio piccolo ometto, però, la tenacia del mio compagno e l'incoraggiamento degli amici hanno riacceso una fiammella».
La voglia di lottare non le manca, nonostante davanti abbia una montagna che pare insormontabile. «Le reazioni più forti lo ho coi tessuti dei vestiti, le calzature e l'acqua del rubinetto – spiega – tutte sostanze che mi causano difficoltà respiratorie, costrizione toracica, forti cefalee, costanti dolori alla nuca, vertigini, tremori e convulsioni». A cui si aggiungono continui arrossamenti della pelle. Per sicurezza, indossa sempre una mascherina. Da tempo porta solo abiti fatti solo con tessuti biologici. Ma ciò non basta a metterla al riparo. Entrare in un negozio o in un ospedale per lei è di fatto impossibile. Salire in macchina un'impresa. «Sono costretta a restare chiusa in casa, nella mia bolla di cristallo – sottolinea – alienata dal resto del mondo per il semplice fatto che tutti usano almeno uno dei prodotti che non tollero. Anche il semplice respirare all'aperto è impossibile quando c'è un leggero profumo di bucato». Il percorso che l'ha portata a scoprire la patologia rara è stato un vero calvario. I sintomi sono emersi in modo improvviso. Tre anni fa lavorava in un'azienda di fertilizzanti chimici. La malattia non le permise di continuare per più di quattro mesi. «Non riuscivo più ad avere la forza per scrivere, guidare e stare in piedi». All'inizio non si riusciva a individuare la causa dei malesseri. La 36enne si è sottoposta a ogni tipo di visita passando per vari centri medici di tutta Italia. La svolta è arrivata quando a Roma ha incontrato Giuseppe Genovesi, medico specialista in endicronologia e psichiatria. E' stato proprio lui a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla. «L'esistenza della malattia è riconosciuta in Veneto, ma non ci sono aiuti economici per coprire le spese – conclude Gloria – questa non è vita. Oltre a condannare me, condiziona anche tutti i miei familiari. Il mio deisderio è solo quello di tornare alla vita e di poter crescere mio figlio, cosa che ad oggi mi è impossibile».

25 marzo 2017

FONTE: Il Gazzettino di Treviso

Grave lutto nella medicina (libera e indipendente): è morto il Prof. Giuseppe Genovesi!

Un malore improvviso al rientro nella sua casa di Civitavecchia (Roma) dall’ennesimo viaggio di lavoro, un aneurisma cerebrale ha stroncato domenica 21 Gennaio 2018 la vita del Prof. Giuseppe Genovesi, uomo di grande spessore, medico integerrimo e punto di riferimento internazionale per la medicina ambientale. Martedì 23 Gennaio 2018 alle ore 11.00 si sono svolti i funerali nella Cattedrale di S. Francesco (Piazza Vittorio Emanuele II) della città portuale.

Medico specialista in Endocrinologia e Malattie Metaboliche, Psichiatria, Immunologia e Allergologia, ricercatore presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale, sezione Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I dell’Università di Roma (dove ha insegnato endocrinologia), Giuseppe Genovesi era nato a Civitavecchia (Roma) nel 1958. Sposato, padre di cinque figli, agli insegnamenti accademici e la dedizione per la medicina allopatica, aveva affiancato la passione e lo studio per la quantistica, le terapie detox, le diete bio/fruttariana/vegetariane, per le medicine tradizionali, dalla Fitoterapia all’Ayurvedica e le Piante di Potere dell’Amazzonia, fondando nel 2001 la ‘Società Italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia’ (SIPNEI), diventandone presidente dal 2004 al 2010, seguita dall’Associazione ‘Internazionale per la Ricerca sull’Entanglement in Medicina e Psicologia’ (AIREMP), collaborando con Emilio Del Giudice allo studio della coerenza dell’acqua e le sue implicazioni sulla salute umana.

Più volte ospite in convegni, incontri pubblici, programmi televisivi e rotocalchi di medicina (una sua intervista è anche nel docufilm ‘Sensibile’ del regista Alessandro Quadretti e pure nel libro ‘La ragazza con gli occhiali di legno’ sull’allucinante storia sulla malattia di Sara Capatti), negli ultimi anni Giuseppe Genovesi è passato alla cronache per le aspre polemiche sollevate in seguito alla decisione della Direzione sanitaria del nosocomio capitolino di rimuoverlo dal vertice del servizio ‘Sportello Malattie Rare’ e, nella recente riforma legislativa sulle vaccinazioni pediatriche voluta dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, senza timore s’era poi schierato al fianco del cosiddetto ‘Popolo No Vax’: “Onore alla coerenza dell’Uomo e del Medico impegnato in difesa della verità, della libertà e della civiltà!”, scrive su Facebook Franco Trinca, medico biologo-nutrizionista, Genovesi era “impegnato nella comune battaglia per contrastare la dittatura sanitaria imposta (o meglio, rafforzata) dalla legge Lorenzin e per affermare una cultura e una politica sanitaria fondata davvero sulla Prevenzione primaria e sul rafforzamento della salute e del sistema immunitario tramite una sana nutrizione”. E poi: “Era un combattente. Ho perso un fratello, una parte di me se n’è andata – afferma Angela Barreca, dell’AIREMP, dal 1992 affianco a Genovesi, “la sua vita e la sua salute l’ha dedica al Policlinico Umberto I di Roma”. Dice Valerio Tomassini, suo amico naturopata: “Genovesi è stato coraggioso e coerente nel difendere le sue idee. È stato un esempio di vita per molti ricercando la verità sul fronte di una scienza disinteressata e sganciata dalle mafie culturali oggi imperanti nel mondo….”. Cordoglio anche da parte di SIAMO, il nuovo movimento politico per la libertà di cura candidato nelle prossime elezioni politiche nazionali, che in Genovesi ricorda l’autore de ‘le Basi Genetiche della risposta immune alle vaccinazioni’.

Sentito e sincero il cordoglio da parte di chi, negli anni, l’ha conosciuto potendone apprezzare dedizione, umanità e competenza: “La notizia mi sconvolge, lascia un vuoto: non so chi potrà continuare il suo cammino – afferma il giornalista Maurizio Martucci, ideatore di Oasi Sana – La medicina italiana ha perso un grande professionista, ha combattuto per anni contro il nemico invisibile che si nasconde dietro il riconoscimento dei diritti elementari dei malati di Sensibilità Chimica Multipla-Elettrosensibilità. Stento a pensarne la morte. Lo ricordo come un indomito guerriero gentiluomo, sempre disponibile e persino amorevole coi malati. Se né andato un galantuomo oltre che un medico illuminato libero e indipendente”.

Sgomento il mondo dell’associazionismo e dei malati di Fibromialgia, MCS-EHS. Addolorato il Colonnello dell’Esercito Italiano Carlo Calcagni, affetto da Sensibilità Chimica Multipla in seguito all’esposizione di uranio impoverito e metalli pesanti nel conflitto dei Balcani: “Oltre ad aver perso un amico ed un medico serio e capace, abbiamo perso un riferimento importante per le cure ed io sono più solo di prima!”.

Il ricordo di Francesca Romana Orlando di A.M.IC.A: era un “medico fuori dagli schemi, coraggioso, curioso, sempre e comunque dalla parte dei malati. Ha cambiato in meglio il destino di centinaia di persone, soprattutto persone con Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità che senza di lui sarebbero rimasti malati con una ‘diagnosi senza nome’. Lui non ha mai avuto paura di certificare queste malattie scomode, non ha mai negato una visita fuori orario al Policlinico, non ha mai rifiutato un’occasione per fare divulgazione, si è speso per i malati ben al di là del suo ruolo di medico. Lo ricorderò non solo per come ha sempre vissuto con coraggio le proprie idee senza mai piegarsi ai potenti di turno, ma anche per la sua ironia sottile e per la sua capacità di vivere con leggerezza la vita. Ricordiamolo con un sorriso perché così avrebbe voluto”.

Lacrime, partecipazione e dolore anche sui social: “Uomo di notevole spessore professionale con un’umanità davvero unica. Sempre dalla parte dei malati per i quali ha subito anche ingiuste accuse. Siamo tutti uniti in questo dolore che colpisce la sua famiglia, il mondo medico e tutti noi. Lascerà un grande vuoto”, postano sul Gruppo Facebook ‘Oltre la MCS’. E ancora: “Mandiamo energia a lui e alla sua famiglia perché ne ha tanto bisogno. Un uomo meraviglioso che ha dato anima e corpo ai suoi pazienti e per la conoscenza”. In una mailing list, scrivono: “Per lui tutta la gratitudine e tutto il cordoglio. Per noi l’impegno a raccogliere e diffondere la sua testimonianza”.

21 gennaio 2018

FONTE: Oasi Sana 

La notizia della scomparsa del Prof. Genovesi l'ho avuta da una malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), tra l'altro sua paziente, ed è stata come un fulmine a ciel sereno! Immediatamente, appena ricevuta questa notizia, mi sono buttato su internet per vedere se si trattava di una cosa vera.... e purtroppo ne ho avuto l'immediata conferma!
Dolore, tristezza, incredulità, confusione..... questi sono stati i primi sentimenti che ho provato. Sopratutto tristezza! Non era vecchio il Professore, non aveva ancora sessant'anni e, almeno da quello che ne so, non aveva problemi di salute gravi. Anche se, da chi l'ha visto da vicino, mi è stato riferito che ultimamente non aveva più quella "dinamicità" che aveva in passato, appariva più stanco, più provato.... probabilmente, penso io, risentiva dell'enorme mole di lavoro nel doversi occupare di un numero sempre maggiore di malati, provenienti da ogni parte della penisola. E poi, non dimentichiamocelo mai, il Prof. per venire incontro a questi malati viaggiava molto, spostandosi in varie località. Non ci vuol molto a comprendere che questo superlavoro, aggiunto al fatto che il Prof. ha dovuto lottare molto contro un ambiente che certamente spesso non gli era favorevole per le sue prese di posizione sovente "controcorrente", deve avere pesato molto sul suo stato di salute. Ora lo piangiamo tutti, ed è giusto che sia così, perchè il Prof. Genovesi è stato davvero un grande Uomo e un valentissimo Medico, un vero Luminare, sempre a fianco dei malati di MCS, sempre pronto ad aiutarli, a curarli, a perorare la loro causa, a difenderli a "spada tratta" quando qualcuno li accusava di avere una malattia psichiatrica. Lui, il Professore, che tra le varie cose era anche psichiatra (quindi una persona capace di valutare le cose sotto ogni punto di vista), si è sempre opposto strenuamente a questa "etichettatura".... e anche per questo gli va reso onore e merito! Adesso, veramente, con la sua scomparsa i tanti malati di MCS sono rimasti più soli che mai, e c'è solo da augurarsi che qualcuno possa prendere il testimone da lui lasciato, e continuare a "battersi" a fianco dei malati come egli ha sempre fatto.

Caro Professore, grazie per tutto quello che ha fatto a favore dei tanti malati di Sensibilità Chimica Multipla! Non sono pochi coloro che sostengono di avere avuta SALVA LA VITA per il suo encomiabile, instancabile lavoro. E come dice il famoso detto, chi salva una vita, salva il mondo intero!
Caro Professore, da Lassù, nell'Eternità che ci attende, continui ad aiutare i tanti malati di questa subdola e ancora troppo poco considerata malattia, perchè ne hanno veramente tanto, ma tanto bisogno!
Grazie di tutto.... non la dimenticheremo mai!

Marco

Un respiro per Gloria

Gloria è affetta da una malattia rara che si chiama Sensibilità Chimica Multipla anche detta MCS.

Gloria è praticamente allergica a tutte le sostanze chimiche, dalle cose più elaborate a quelle più vitali, sia respirate che da contatto... tutti i prodotti per il corpo, profumi, detersivi, vernici, colle, conservanti alimentari, plastiche e metalli, gli abitacoli di autovetture; purtroppo queste cose si trovano nella quotidianità, ovunque.

Le reazioni più forti avvengono con i tessuti dei capi d’abbigliamento e le calzature, l’acqua del rubinetto, sia per bere che per l’igiene personale e sono molto invalidanti.

LE REAZIONI AL CONTATTO CON GLI ELEMENTI ALLERGENICI

Citiamo alcune reazioni che comporta questa sindrome al contatto con questi elementi che fanno parte del quotidiano di tutti: costrizione toracica e seria difficoltà respiratoria che può durare anche giorni, tensione dei nervi, tremori e a volte convulsioni, sensazioni di stordimento e vertigini, spesso concomitanti con forti cefalee, che comportano disturbi visivi, confusione mentale e vomito. Costante dolore alla nuca e astenia, dolori articolari, muscolari e a livello dei globi oculari.

Questo condizione costringe Gloria a restare chiusa in casa, in quella che lei definisce la “bolla di cristallo”, lontana dal resto del mondo.

Il motivo? Perchè tutti usano almeno uno dei prodotti che lei tollera, dal dopobarba al un balsamo.

Il problema si riperquote su tutti gli aspetti del quotidiano:

- Abbigliamento: deve indossare solo abiti biologici. E come tutti sanno, sono costosi.
- Cibo: può mangiare solo prodotti biologici la cui provenienza è certificata.
- Malattie: non può usare nessun tipo di farmaco, neanche quelli da banco, per curare anche la più banale influenza; anche le terapie omeopatiche e fitoterapiche le causano seri problemi.
- Igiene personale: non può utilizzare l'acqua della doccia per lavarsi, ma può lavarsi solo con acqua demineralizzata e utilizzare degli intrugli di ceci e vegetali come saponi;

Gli ospedali sono off limits, in quanto saturi di tutti gli elementi allergizzanti, come pure i negozi e gli uffici.

QUANDO È INIZIATO IL CALVARIO DI GLORIA:

La malattia é scaturita di punto in bianco tre anni fa, quando iniziò a lavorare in un'azienda di fertilizzanti chimici. Da lì il calvario fisico e medico. Solo dopo 4 mesi Gloria si è dovuta dimettere perché non aveva più forze, non riusciva più a scrivere, guidare, stare in piedi.
Vane le moltissime visite specialistiche e migliaia e migliaia di euro investiti. Successivamente Gloria ha incontrato il Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Psichiatrica e Immunologia del Policlinico Umberto I di Roma, il quale le ha diagnosticato la MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

Questa malattia rara, praticamente sconosciuta in Italia e non è riconosciuta dalla maggior parte delle regioni del SSN, consiste in una disfunzione genetica che impedisce all’organismo umano di detossificarsi dalle sostanze nocive (quali metalli pesanti e xenobiotici), causando un costante stato di infiammazione cronica diffusa nel sistema neuro-endocrino-immunitario, che a lungo andare può portare danni irreversibili.

LA TERAPIA PER CURARE LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA

Attualmente la terapia efficace per il controllo della sindrome ed il ripristino della tolleranza immunitaria è la cosidetta “immunoterapia a basso dosaggio”. Questa terapia è priva di conservanti, proprio per evitare un ulteriore aggravamento dell'intossicazione.
Ad oggi non è eseguibile in nessuna struttura ospedaliera pubblica o privata presente sul territorio italiano. La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che ha fatto perdere ogni speranza in Gloria.

PERCHÈ GUARIRE:

Gloria ad un certo punto si è rassegnata perchè consapevole di non poter affrontare un simile impegno economico. Lo sguardo del suo bimbo, la triste impotenza negli occhi dei familiari, celata da sorrisi rincuoranti, la pazienza e la tenacia del compagno e l'incoraggiamento di tantissimi amici, ha riacceso un fiammella.

COME GUARIRE:

Tali cure sono possibili in un centro specializzato di Londra (Breakspear Medical Group, Hemel Hempstead). Questo si è reso disponibile ad avviare un primo ciclo di terapie, preventivando un costo di circa € 25.000 per un mese. Una volta lì, potranno definire quanti cicli saranno necessari.

La Regione Veneto riconosce l’esistenza della malattiadi Gloria, ma nega completamente l’aiuto economico per coprire le spese.

IL VOSTRO AIUTO

Per questo motivo Gloria e la sua famiglia necessitano del supporto di tutti voi!
Un like alla pagina Facebook e una condivisione dei vari post può essere già un grande gesto di sensibilità. Questo può permettere di far conoscere la sua storia a più persone.

Ogni persona che si sente di aggiungere una goccia in questo mare, e donare anche solo pochi euro, può fare la differenza e rappresentare la speranza per il futuro di questa giovane donna e la crescita del suo bimbo.
Lei è solita dire che ''Questa non è vita'', perchè, oltre a pesarle la sua condanna personale, si sente di condizionare anche la vita di tutti i suoi familiari, in primis quella di Mattia, che dipende moltissimo dalla mamma, e del marito.

ll suo desiderio è solo quello di tornare alla vita e poter crescere suo figlio, cosa che ad oggi le é praticamente impossibile.

Per aiutare economicamente Gloria, queste sono le Coordinate da seguire: 

IBAN: IT 43 B 05035 61901 060570826078

Intestato a Ticó Gloria

oppure andare alla pagina di BUONA CAUSA


Grazie del vostro tempo e del vostro sostegno.

Un sentito grazie a tutti da Andrea, ma soprattutto da Gloria.

FONTE: Pagina Facebook "Un respiro per Gloria"

3 novembre 2017


Riporto con il cuore l'appello di Gloria Ticò, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sulle pagine di questo blog.
Anche nel caso di Gloria, come per altre situazioni già descritte, la speranza per lei e per la sua famiglia è quella di potersi curare all'estero, dato che nel nostro paese (ahinoi) non esistono quelle cure desensibilizzanti che solamente in poche altre Nazioni del mondo ci sono. Mi unisco quindi a quanto riportato sopra per incentivare un aiuto concreto da parte di tutti: anche un piccolo "obolo" donato alla causa di Gloria può significare tanto per lei..... e per chi non avesse la possibilità di aiutarla economicamente, lo può comunque fare con un passaparola, con la condivisione della sua storia e con la propria preghiera.
Non tiriamoci mai indietro dinanzi all'altro che soffre.... ogni aiuto è un gesto d'Amore che non andrà mai perduto!

Marco

MCS, la vita spezzata di Roberta

Parla la donna di Civita Castellana la cui malattia non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale: ''Reclamo il mio diritto alle cure''

CIVITA CASTELLANA - Lei si chiama Roberta G., vive a Civita Castellana, ha quaranta anni e ViterboNews24 si è già occupato di lei parlando di malattie rare. Roberta, la cui sindrome è classificata appunto tra queste ultime, non ha libero accesso alle cure sia per il male che la affligge sia per qualsiasi, anche semplice, disturbo di cui potrebbe soffrire. Qualche mese fa ha scoperto di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla o stress ossidativi da neurotossine) e la sua vita si è come spezzata. Al momento, la malattia è degenerativa e irreversibile, la si può solo rallentare ma non fermare.

Nonostante ciò, Roberta per la sanità italiana e per la legge italiana non esiste.

Vive (forse sarebbe meglio dire sopravvive) isolata (ad eccezione del marito e della sorella che si prendono cura con amore e sacrificio di lei) nella sua casa civitonica, indossa per quasi tutto il giorno una speciale mascherina, manifesta tutta la sintomatologia del male (astenia, dolori fortissimi alle articolazioni, incapacità dell’organismo ad espellere elementi chimici tossici, perdite di conoscenza, difficoltà alla metabolizzazione dei farmaci, deficit enzimatico e respiratorio, solo per citarne alcuni), non può uscire tranne che per brevi spostamenti, non può assumere tutti gli alimenti comuni tranne solo una decina, necessita di cure mediche costosissime, le è proibito l’uso di apparecchi come cellulari e computer. Insomma, nonostante la giovane età e la straordinaria voglia di vivere e lottare, incontra giorno dopo giorno difficoltà insormontabili.

La prima sta proprio nel riconoscimento da parte della medicina ufficiale e delle istituzioni governative del disturbo che la affligge. "Noi malati di MCS combattiamo una doppia battaglia – racconta la giovane -, contro la malattia che per noi è reale, dolorosa, devastante, invalidante e contro lo scetticismo della classe medica e della gente. Noi tutti affetti da MCS avremmo voluto, al momento delle prime analisi approfondite, si trattasse di malattia psicosomatica, ma purtroppo la realtà è diversa. Per me anche il solo respirare costituisce un rischio costante. Non è bello rinunciare alla propria sfera privata, soprattutto in queste condizioni fisiche, ma spero che la mia storia, se non a me in questo tempo che mi è dato di vivere, serva in un futuro non troppo lontano a tutti coloro che come me e dopo di me dovranno affrontare tutta la drammaticità di questa patologia, che mi auguro possa un giorno essere non solo riconosciuta come dovrebbe ma anche sconfitta''.

''Quello che denuncio è il semplice fatto che mi è impedito l’accesso alle cure - aggiunge -, non solo per la MCS ma anche quelle generiche, poiché nel mio stato non mi sarebbe possibile assumere farmaci comuni o subire ospedalizzazioni come per tutte le altre patologie, rischierei di morire in pochissimo tempo''.

Nonostante il Ministero della Salute abbia emanato un documento che riconosce la MCS come malattia rara solo in quattro regioni (Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna), queste hanno cercato di attrezzarsi per far fronte all’emergenza. In realtà non è stata recepita alcuna direttiva nè in termini di ricerca, nè in termini di attrezzature specifiche per il trattamento di questi casi, e solo al Policlinico Umberto I di Roma esiste presso lo sportello Malattie Rare un punto di riferimento per i pazienti e le famiglie. Basta fare il solito giro su internet e la letteratura degli altri Paesi sulla MCS risulta vastissima, gli studi sono approfonditi e seri, l'attenzione dei presidi sanitari europei e di oltre atlantico non abbassa mai la guardia ed i pazienti hanno cure, risposte e speranze.

''La malattia è stata diagnosticata dal professor Giuseppe Genovesi, all’epoca responsabile del dipartimento di Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, che ha rilasciato (dopo aver eseguito un protocollo diagnostico condotto da specialisti neurologi, nutrizionisti, allergologi, immunologi) un'approfondita e nutrita documentazione con relativa cartella clinica e dettagliata diagnosi. Conducevo una vita normalissima, - sorride Roberta con i grandi occhi verdi appena scoperti dalla mascherina che indossa ed ora appena velati dalla commozione -, una famiglia, il lavoro tutti dicevano che ero una bravissima estetista capace, impegnandomi, di fare qualunque cosa, un marito e moltissimi amici. Tranne che alla mia famiglia, senza la quale non sarei qui oggi a lasciare la mia testimonianza, ho dovuto praticamente rinunciare a tutto il resto''.

Roberta non gode di esenzione medica, non le è riconosciuta alcuna invalidità, non può chiedere rimborsi per le enormi spese mediche nè la pensione. In generale la classe medica italiana o rifiuta il problema o solo se ne disinteressa. Tuttavia la donna non può lavorare, deve curarsi, necessita di tutto per sopravvivere e non dispone di risorse finanziarie inesauribili.

''La casa dove vivo deve essere costantemente resa asettica da un purificatore speciale, posso alimentarmi solo con pochi e selezionati cibi biologici (zucchine, patate, pollo e pesce) a volte del riso biologico e posso assumere solo alcuni tipi di frutta che devo spesso liofilizzare con uno speciale estrattore che non distrugge gli enzimi contenuti nelle sostanze primarie - racconta -. Utilizzo una particolare sauna che mi aiuta ad espellere le sostanze tossiche, che le cellule dei miei organi non riescono a metabolizzare. Ho dovuto bonificare tutta la casa, perfino le lampadine a basso consumo, sono nocive per me. Anche le plastiche, i detergenti ed i detersivi, ma l'elenco è lungo. Ho praticamente tutti gli organi compromessi, qualsiasi sostanza tossica inalo agisce (particelle di polveri sottili, vernici, diserbanti, prodotti per l’igiene personale, cibi non biologici) sul loro cattivo funzionamento e quindi cambia la reazione a seconda del danno di entità ed esposizione che subisco. Tutto questo dura per diversi giorni. Spendo quasi duemila euro al mese per curarmi e se volessi andare all’estero per avere una qualche speranza di vita solo per organizzare un trasporto speciale dovrei spenderne più di 50mila. Il mio stato peggiora e perdo tollerabilità giorno per giorno. Reclamo solo una cosa: il diritto fondamentale alla cura”.

Questa donna col suo coraggio, la sua voglia di vivere, il suo ingegno (per non rinunciare ad un minimo di femminilità riesce a truccarsi con prodotti naturali che si prepara da sola), il suo esempio ed il suo bellissimo sorriso, bussa discretamente alle coscienze di tutti, se non altro per ricordare che esiste il valore della dignità umana unito al diritto alla salute, per i quali non si dovrebbe mai derogare. Soprattutto non dovrebbero coloro che hanno la responsabilità della salute dei cittadini, così come sancito dal dettato costituzionale.

di Domenico Cacciola

16 giugno 2016

FONTE: Viterbo News 24

È elettrosensibile: «Una nuova antenna qui: come farò a vivere?»

Rapallo - «Non ci dormo la notte». Graziella Carrara, genovese, 53 anni, ha impiegato dieci anni, per trovare l’appartamento adatto alle sue necessità vitali. Priorità numero uno: non avere attorno ripetitori. Priorità numero due: non essere in un condominio per evitare quei lavaggi delle scale o quell’uso di cellulari e computer da parte dei vicini che sarebbero insostenibili, per lei. Perché Graziella Carrara è elettrosensibile ed è affetta dalla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla. Ha dolori lancinanti, soprattutto alla testa e agli occhi, se attorno ha anche solo un telefono cellulare o un computer acceso.

E, allo stesso tempo: non può sopportare profumi, detersivi, vernici ma anche odori intensi come quello «di un cesto di limoni o dell’aceto». Abitava a Nervi. Con il marito Umberto Mascetra, ingegnere, cinque anni fa ha acquistato l’appartamento in via Brin, che rispondeva a quei requisiti indispensabili. Ora, la beffa: a pochi metri di distanza, in linea d’aria, in via Ghizolfo, la signora Graziella Carrara, elettrosensibile, potrebbe trovarsi il più grosso ripetitore mai installato a Rapallo. Per lei, sarebbe pericolosamente insostenibile.

Da qui: ha scritto al sindaco di Rapallo Carlo Bagnasco, qualche settimana fa. E il primo cittadino, ieri, è andata a trovarla a casa sua. «Non potevo garantire che in Comune tutti spegnessero il cellulare. Ho scelto di venire io, qui da lei» dice, il primo cittadino rapallese. La signora Graziella Carrara è riconosciuta come invalida al cento per cento. Per incontrarla, bisogna tenere il cellulare spento e non avere profumi addosso.

«Mi sono ammalata nel 1993, la diagnosi di sindrome da MCS (Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla) è arrivata solo nel 2006, con il professore Giuseppe Genovesi». Prima di quel 1993 la signora Graziella Carrara aveva iniziato lavorando all’Ibm per poi passare alla carriera da rappresentante. Poi, ha iniziato a stare male. Le visite, la difficoltà a capire le cause del dolore, le diagnosi diverse: «Siamo arrivati a spendere 80 mila euro fra visite e accertamenti – racconta il marito Umberto Mascetra, che è una vera e propria colonna per la moglie – l’Agenzia delle Entrate ci contattava sempre, non se ne capacitavano».

Dalla diagnosi a oggi, il suo grado di sindrome da MCS è salito al quarto (su quattro). Graziella Carrara non può lavarsi con “normali” saponi: quello che usa per le mani, senza agenti chimici e senza profumi, costa sui 27 euro al litro. Può dormire solo nel suo letto: le lenzuola le lava a 90 gradi, in una lavatrice apposita; nella seconda lavatrice, deterge tutto il resto. Se attorno qualcuno brucia sterpaglie, lei è costretta a tappare con il nastro isolante ogni parte delle finestre, per evitare anche solo il minimo passaggio di odore acre. Non può prendere medicinali.

Cammina molto, quando può. Ha dolori lancinanti che spesso la costringono a stare sdraiata. Il marito che torna dal lavoro, prima di entrare in casa deve «decontaminarsi», togliendo gli abiti che hanno assorbito quanto è nocivo, per lei. Quando è dovuta volare a Dallas, in un centro specializzato, in aereo non l’hanno accettata, non potendo garantire che non ci sarebbero stati profumi e odori a bordo.

«Ho fatto così la crociera transoceanica, l’Msc è stata splendida smontando e adattando una cabina apposta per le mie esigenze». Dal dentista fissa l’appuntamento solo se è la prima visita della settimana, al lunedì e «solo se le scale del condominio non solo state lavate». Sprazzi di una quotidianità che sarebbe impossibile, per molti. Ora, al danno anche la beffa dell’antenna. «Il mio sogno? Una zona di Rapallo priva delle radiazioni delle antenne e dagli odori».

di Silvia Pedemonte

23 febbraio 2017

FONTE: Il Secolo XIX  

Sensibilità Chimica Multipla. Le storie di Elena e Alina

Gentile Direttore,
mi chiamo Elena Piva, ho 31 anni e sono originaria di Brescia. Sono interprete di conferenza e traduttrice. Dopo essermi laureata con lode a Trieste nel 2011, ho iniziato a lavorare presso il Servizio linguistico di un’azienda svizzera. Nel 2015 la sede dell’azienda venne trasferita in un nuovo edificio, di recentissima costruzione. Io fui tra i primi ad occupare la nuova sede, mentre i lavori erano ancora in corso nei piani sottostanti.

L’edificio era privo di finestre e dotato di un sistema di aerazione artificiale basato sul riciclo d’aria, volto al recupero di calore e di conseguenza all’efficenza energetica. Sin dal primo giorno percepimmo tutti un forte odore di sostanze chimiche, legato alle colle delle moquette, alle vernici, al nuovo arredo e agli stessi materiali di costruzione. Tuttavia, non ci prestai particolare attenzione, perché non mi dava alcun fastidio.

Circa un mese dopo, improvvisamente, mentre ero al lavoro iniziai ad avvertire dispnea e difficoltà respiratorie mai avute prima. Uscendo dall’ufficio la situazione migliorava, ma ogni giorno il copione si ripeteva. Circa una settimana dopo iniziai ad avere disturbi respiratori anche in casa. Cominciai dunque a preoccuparmi e mi recai al Pronto Soccorso. Dopo aver effettuato le visite e gli esami del caso, mi venne diagnosticata una semplice tracheite, che avrebbe dovuto risolversi in breve tempo.

Così però non fu. Verso fine maggio 2015 mi rivolsi quindi a un allergologo e pneumologo svizzero, che effettuò prick test per numerosi allergeni, tutti negativi. La spirometria evidenziò invece asma bronchiale, che il medico non seppe ricondurre ad alcuna causa specifica. Mi prescrisse quindi antistaminici e uno spray cortisonico da utilizzare mattino e sera. Lo spray mi permise di tollerare un po’ meglio le 8/9 ore giornaliere trascorse in ufficio, ma fui anche costretta ad acquistare un depuratore e a sperimentare diverse postazioni di lavoro, nel tentativo di alleviare i disturbi.

Nei mesi successivi riuscii a resistere in ufficio, seppur con una dispnea che non mi abbandonava mai. Iniziai allora una serie di lunghe ricerche su Internet, poiché sospettavo che la causa del mio malessere potesse essere ricondotta alle sostanze chimiche respirate nel nuovo ambiente di lavoro. Venni così a conoscenza di una malattia neuroimmunotossica infiammatoria chiamata MCS, provocata proprio da esposizioni acute e/o prolungate a sostanze tossiche.

Appresi anche che il principale immunologo che si occupava della patologia in Italia era il Prof. Genovesi di Roma. Una visita e una serie di esami genetici confermarono purtroppo la diagnosi di MCS. Nel frattempo i miei sintomi stavano peggiorando: disturbi respiratori anche esponendomi a smog, fumo di sigaretta o di altra origine. A febbraio 2016 non ero più in grado di respirare in ufficio e dovetti optare per il telelavoro da casa. Anche qui con depuratore costantemente in funzione e finestre quasi sempre aperte sebbene fosse inverno. Esasperata dalla situazione, a giugno 2016 mi recai alla Fundación Alborada di Madrid, uno dei due centri d’eccellenza europei, specializzati nel trattamento di questa patologia. Lì ho effettuato alcuni cicli di fleboclisi con antiossidanti naturali per favorire la disintossicazione dell’organismo.

Mi sono state inoltre testate 75 sostanze, al fine di produrre 3 vaccini personalizzati che mi somministro 2 volte al giorno ciascuno (terapia di desensibilizzazione a basso dosaggio). Negli ultimi mesi sono stata anche costretta ad abbandonare il mio appartamento di Berna, poiché la stanchezza e i dolori muscolari e articolari erano diventati insostenibili.

Da tre mesi ho preso temporaneamente in affitto una casetta in Calabria, a 20 metri dal mare. Mia madre ha dovuto lasciare tutto per stare con me. Qui, in un ambiente incontaminato, ho abbandonato gli spray cortisonici, ho ripreso le forze e posso fare lunghe passeggiate in spiaggia.

Tuttavia, non riesco ancora ad uscire in paese perché smog, fumi delle stufe a legna, profumi vari mi provocano ancora forti dolori e spossatezza che possono durare giorni. Sto vivendo quella che definisco una non-esistenza: semi segregata in casa, senza nemmeno poter uscire a fare la spesa o frequentare luoghi pubblici di nessun tipo. Lontana dal lavoro, dagli amici, dalla mia casa, in attesa di miglioramenti.
A 30 anni la vita è un’altra cosa.

Elena Piva


Gentile Direttore,
sono un’infermiera Ucraina di 55 anni, mi chiamo Alina, sono arrivata in Italia nel 2003 e vivo a Varese. Sono stata in buona salute fino al 2008 quando una sera, durante la cena, ho accusato un forte dolore alla testa seguito da un svenimento. Portata al pronto soccorso sono stata sottoposta alla TAC con esito negativo, e diagnosi di crisi catatonica.

Dimessa dopo poche ore, per qualche mese sono stata bene, poi si sono ripresentate queste crisi sempre più frequentemente, e sempre scatenate dall’assunzione di cibo, accompagnate da dolore crampiforme addominale e da sensazione di “sonno profondo”.

Per tali episodi, nel 2010 sono stata ricoverata per accertamenti e sottoposta a: colonscopia, gastroscopia entrambe con biopsia, visite gastroenterologiche, neurologiche, psichiatrica, TAC encefalo, ECO addome, Ecocolor doppler cardiaco, Ecocolor doppler carotide, EEG,RMN addome, con studio delle anse intestinali tutti risultati nella norma, tranne l’esame ECD arteria mesenterica, che evidenziava un legamento arcuato con difficolta del flusso sanguigno. Alla fine dell’iter diagnostico con dieta a base di liquidi, e una perdita di peso di 8 kg sono stata sottoposta ad intervento chirurgico.

Dopo un periodo di relativo benessere, ricomparsa delle crisi catatoniche e comparsa di sintomatologia diarroica sempre dopo i pasti, si sovrappongono crisi respiratorie in presenza di fumo di sigarette, detersivi, profumi, gas di scarico auto, risolte con l’assunzione di broncodilatatori.

Giunta a questo punto, il nostro medico prosegue nella ricerca di una soluzione al problema, e mi prescrive ulteriori visite ed esami. Visita allergologica, positiva per acari e ambrosia, visita pneumologica con spirometria negativa, visita otorino negativa, esami completi parassitologici, batteriologici sulle feci tutti nella norma. Nella norma la calprotectina fecale, escluse celiachia e patologie neuroendocrine. Visita neurologica presso istituto Carlo Besta, nei limiti di norma.

Cercando su internet ho trovato un medico che parlava di una malattia (M.C.S) e spiegava i sintomi che questa malattia procurava. Ho contattato questo medico, il Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma e dopo due visite ed accertamenti clinici mi ha diagnosticato una Sindrome immuno neurotossica ambientale tipica della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.).

Su consiglio del prof. Genovesi, nel 2016 mi sono recata presso una clinica specializzata a Madrid, per intraprendere un percorso terapeutico durato due mesi, basato sulla disintossicazione dell’organismo tramite flebo, e somministrazione di specifici vaccini. Da ulteriori esami effettuati in Spagna, sono stati trovati metalli pesanti come cadmio, piombo, arsenico e mercurio, ed una sensibilità alle onde elettromagnetiche.

Questa malattia invalidante non mi permette di fare una vita normale, entrare in un negozio, prendere il treno, stare con amici e familiari, la presenza di profumi, sigarette o inquinamento mi scatenano pesanti crisi respiratorie.
Tra qualche mese dobbiamo tornare alla clinica Spagnola, per proseguire le cure iniziate lo scorso anno e che continueranno per parecchio tempo.

Halyna Zakharova

5 febbraio 2017

FONTE: Quotidianosanità