martedì 30 ottobre 2018

EHS e MCS: una vita non più vita. La storia di Cristina.


ROVERETO - “Fino a 4 anni fa ero una donna normalissima, avevo un lavoro a tempo indeterminato come responsabile di una comunità per disabili, avevo amici, una vita sociale, andavo in ferie, uscivo per andare a mangiare una pizza o per bere un caffè al bar… Insomma ero una persona con una vita”.

Con queste parole Cristina Fedel, una donna trentina di 46 anni che vive a Rovereto, inizia a raccontare la sua incredibile storia. “Sei mi guardo indietro posso dire che non ho più una vita, mi è stata portata via un pezzo alla volta nello stupore di chi mi stava vicino e nella mia sofferenza. Inoltre purtroppo devo combattere ogni giorno per affermare i miei diritti”.

Cosa è successo 5 anni fa?

Cristina si ammala di due malattie gravissime e invalidanti, che d’improvviso e via via gradualmente le spazzano via la sua quotidianità, gli affetti, il lavoro, le abitudini, i gesti più comuni come mettersi il profumo, parlare al cellulare, uscire di casa.

MCS è la Sensibilità Chimica Multipla, una sindrome immuno tossica infiammatoria e allergica, una delle malattie più gravi conosciute al mondo. In sostanza i peggiori nemici sono: agenti chimici, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nano-particelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

L’organismo è incapace di eliminare le sostanze tossiche e questo causa un’infiammazione generale e un danno grave multiorgano irreversibile se la malattia non viene curata. Tutto questo vuol dire isolamento fisico e sociale. EHS, invece, significa Elettrosensibilità, una patologia disabilitante che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge. Anche questa malattia ha una base organica con incapacità dell’organismo di espellere le sostanze nocive e se non curata crea danni irreversibili a tutti gli organi con conseguenze devastanti.

Una persona con Elettrosensibilità ha dei grossi problemi fisici in vicinanza di un campo elettrico o magnetico a partire da una lampadina, per arrivare al computer, al telefono portatile, cellulare, ai sistemi wi-fi, alle componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radio-base di telefonia mobile, di radar, elettrodotti, soprattutto oggi con lo sviluppo delle nuove tecnologie.

Cristina come è iniziato tutto? Quali sono stati i primi sintomi?

Dal 2013 ho cominciato ad avere fortissimi mal di testa in prossimità di wi-fi e campi elettromagnetici, con giramenti di testa vomito e molti altri problemi fisici. Dopo il primo momento di smarrimento incredula di quello che mi stava succedendo ho cominciato a fare delle ricerche. Col tempo sono diventata sempre più intollerante ai prodotti chimici e a molti alimenti. Per fortuna con alcune ricerche sono riuscita a capire di cosa potevo soffrire e a entrare in contatto con il prof. Genovesi”.

Come ha iniziato a cambiare la sua vita?

Ho cominciato a usare gli integratori che potevo tollerare, ad adottare uno stile di vita adatto per poter continuare a sopravvivere e per aiutarmi con i dolori che ormai erano insopportabili ad ogni esposizione elettromagnetica e chimica”.

Che rimedi ha adottato?

Nella speranza di una soluzione ho speso molti soldi e nel tempo acquistato anche prodotti e ausili pubblicizzati per alleviare i sintomi, qualcuno ha funzionato altri purtroppo hanno peggiorato il mio stato di salute. Ho dovuto cambiare prospettive e modo di vivere prendere in mano la mia vita e cercare di evitare almeno di peggiorare, ma non è stato possibile”.

Com’è cambiata la sua vita sociale?

Purtroppo devo pensare a cosa o chi può farmi male: l’ambiente in cui andrò, le persone che avrò accanto, per esempio con i profumi, i ripetitori, i telefoni, ecc… Ogni giorno il mio cerchio si restringe e finirà per stritolarmi. Non ho più la capacità di entrare nei negozi, in un bar. Ogni giorno la malattia mi porta via qualcosa, da quello che posso fare a quello che posso mangiare, a come vivere. Provate a pensare cosa vuol dire vivere pensando che quello che posso fare oggi, per me domani sarà impossibile farlo. Ogni giorno si aggiunge una cosa a cui sono intollerante, senza contare che devo stare attenta a tutto quello che sa di nuovo”.

Come fa ad usare il telefono?

Per usare un telefono devo proteggermi con vestiti schermati. Inoltre l’inverno è molto difficile perché sia il riscaldamento che la stufa mi creano problemi per cui molto spesso vivo al freddo”.

Com’è la sua casa?

Ho cercato di bonificarla ma è molto difficile, il più delle volte sono proprio i wi-fi dei vicini o i ripetitori a farmi stare molto male e a dover passare giorni con forti mal di testa, nausea, vomito e ultimamente anche grossi problemi con i polmoni e la respirazione. Ho dovuto chiudere gran parte delle finestre con l’allumino, che mi protegge dalle onde elettromagnetiche dei vicini, così vivo praticamente al buio”.

Il lavoro?

Purtroppo a causa di queste malattie non posso più lavorare e questo influisce anche sulla mia situazione economica molto difficile, perché in questa malattia devo pagarmi tutto”.

Non riceve dei sussidi?

Queste malattie non hanno un riconoscimento nazionale e questo porta i malati a non avere diritti e assistenza. Inoltre è difficile far applicare i protocolli internazionali specifici per MCS e EHS. Faccio fatica ad ottenere una pensione o un’invalidità. Ho fatto domanda per poter ottenere le cure per queste malattie in Centri di alta specializzazione all’estero, dove da molti anni curano queste malattie, visto che in Italia attualmente non esistono centri così, ma dopo un anno di tribunali mi sono vista negare le cure che purtroppo non potrò fare perché molto costose” .

Qual è la situazione di diffusione della EHS?

Si calcola che dal 3% al 5% della popolazione europea (22.3-37.1 milioni di persone) potrebbe essere affetta da EHS è questa è in costante aumento (I. Jamieson, intervento all’European Economic and Social Committe, nov 2014)”.

E il suo riconoscimento?

EHS è riconosciuta come malattia invalidante in Svezia e in Spagna. Il Parlamento Europeo nella risoluzione del 2009 ha richiamato gli Stati membri a riconoscerla come disabilità. Il Consiglio d’Europa nella risoluzione del 2011 ha richiamato all’applicazione del principio di precauzione e di creare zone free prive di campi elettromagnetici.

La Commissione dei Diritti Umani canadese attribuisce l’EHS all’esposizione alle RF-CEM. L’OMS classifica le radiazioni di bassa e alta frequenza come agenti possibili cancerogeni per l’uomo 2 B. Una recente sentenza della Magistratura di Ivrea Firenze ha riconosciuto il nesso causalità tra utilizzo del cellulare e tumore ai nervi cranici. Gli attuali limiti di esposizione a tutela delle radiazioni di alta e bassa frequenza non tutelano la popolazione da potenziali effetti biologico sanitario a breve e lungo termine
”.

A livello legislativo vi sono tutele?


Nonostante si siano arenati almeno 10 disegni di legge e innumerevoli petizioni a favore del riconoscimento, a tutt’ oggi i malati si trovano in situazioni drammatiche e insostenibili che comportano: isolamento sociale, stato di indigenza per la mancanza di un sostegno economico da parte dello Stato, impossibilità di svolgere un’attività lavorativa, cure salvavita che restano a carico del malato e delle famiglie, impossibilità di accedere a strutture sanitarie (personale non formato, ambienti non adeguati ai malati, protocolli terapeutici non messi in pratica la maggioranza delle volte)”.

Come sta oggi?

Sempre più spesso i dolori non mi fanno dormire con conseguenze immaginabili. Da poco ho saputo che la malattia sta intaccando il mio sistema immunitario rendendomi sempre più debole. Spero sempre di non avere problemi gravi da dover essere ricoverata in ospedale perché per me sarebbe molto complicato e le conseguenze sarebbero molto gravi per le molte onde elettromagnetiche e i prodotti chimici presenti negli ospedali, senza contare l’impossibilita di cure tradizionali per le intolleranze ai farmaci”.

Per chi volesse aiutare questa donna: conto intestato a Fedel Cristina presso la Cassa rurale Alta Valsugana IBAN: IT46 J081 7834 4700 0001 2073 178

di Alessandra Corrente

20 ottobre 2017

FONTE: La Voce del Trentino

3 commenti:

  1. buongiorno, mi dispiace molto della sua situazione e mi scuso per la mia domanda. sdice di essere entrata in contatto col prof. genovesi e di portare avanti delle cure; domando come mai non sta ottenendo dei benefici ma solo un peggioramento quotidiano e graduale?

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  2. Ciao Cristina, sono anche io malata MCS da circa 1 anno .Vivo in Germania da tanti anni e qua la situazione e cosi come in Italia in riguardo a noi malati di questo.Nessun aiuto,nessuna comprensione ti prendono per matta ...che triste.I miei sintomi sono le allergie alimentari alle sostanze chimiche ,ai profumi e a tutti i detergenti e perfino reagisco alla roba chimica che e nell abbigliamento...beh cosa dire...un incubo.
    Io vivo da sola , per fortuna ho una conoscente che ogni tanto va a farmi la spesa , perche non posso entrare nei negozi, ...devo aiutarmi da sola , perche senno non mi aiuta nessuno...quello che mi aiuta? Pregare....ciao

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    1. Grazie per il tuo commento.
      Purtroppo anche quello che scrivi tu dimostra quanto sia ancora poco conosciuta la MCS e quanto i malati siano lasciati soli a loro stessi, spesso non creduti persino dai medici.
      Ti auguro tante cose belle e mi unisco alla tua preghiera per tutti i malati di questa patologia.

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