La vita dietro una finestra

Informazioni sulla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Dedicato ad un giovane amico per l’anniversario della sua dipartita avvenuta il 24 aprile

Queste immagini, tipiche del fumetto, sono state concepite per far comprendere in maniera rapida e semplice cosa significa essere colpiti dalla Sensibilità Chimica Multipla: una patologia cronica che insorge in seguito ad una esposizione tossica a dosi elevate di sostanze chimiche oppure per esposizione cronica a bassi livelli. Quando la sindrome insorge l’individuo non è più in grado di tollerare le sostanze esalate dai prodotti ad uso quotidiano, che sono invece normalmente tollerate dalla popolazione in generale. Non essendoci ancora cure efficaci a contrastare l’aggravamento della malattia, l’unica terapia valida è l’evitamento delle sostanze chimiche. Le persone possono essere colpite in modo leggero, medio, grave e totalmente disabilitante. Al malato MCS è consigliato di intraprendere un percorso di “bonifica” della propria casa, cambiamenti alimentari più salubri, che spesso coincidono con un cambio di stile di vita, provocando una riduzione o limitazione delle attività sociali e lavorative nel tentativo di abbassare il carico tossico totale del corpo, per esempio in diversi casi è necessario un allontanamento dal lavoro. Se la malattia è ad uno stadio molto severo e totalmente invalidante, può portare ad una morte civile.
Purtroppo nella nostra società, anche il malato che si rifugia “agli arresti domiciliari” nel tentativo di evitare le esposizioni chimiche, non si trova al sicuro da esalazioni tossiche che aggraveranno ulteriormente le sue condizioni. Lo scopo di queste immagini è di creare una coscienza sociale sui “pericoli e insidie” quotidiane, che il sofferente MCS deve affrontare anche se relegato in casa. Con l’augurio che queste immagini possano portare una maggiore comprensione e solidarietà nei confronti dei sofferenti di Sensibilità Chimica Multipla.

Come sarà il futuro? L’aumento d’inquinamento porterà ad un incremento di cancro, asma, allergie e nuove malattie come la Sensibilità Chimica Multipla, Sindrome dell’Edificio Malato, …

A causa d’esalazioni provenienti dalle attività di vita quotidiana dei vicini o dei confinanti: come il bucato steso al sole, che libera nell’aria odori di detersivi, ma soprattutto le fragranze “iperprofumate” degli ammorbidenti, che hanno il potere di profumare grandi volumi d’aria e costituiscono una gravissima minaccia alla sopravvivenza del malato.

Impiego nei terrazzi, nelle scale, aree comuni e nei giardini adiacenti le abitazioni di pesticidi, insetticidi e diserbanti, con grande leggerezza,come se non si trattasse di sostanze tossiche e nocive alla salute umana.

Fumi della combustione di legna che provengono da barbecue, camini e forni a legna, ma anche il semplice incendio delle sterpaglie del giardino o dei campi coltivati.

Esposizioni ad attività nell’area di residenza per lavori di ristrutturazione e manutenzioni annuali come catramature di tetti e vialetti, tinteggiature, verniciature con impiego di solventi, trattamenti per la conservazione del legno e dei metalli.

La vicinanza con altri residenti, che fanno uso nelle proprie abitazioni di prodotti intensamente odorosi, come deodoranti e profumatori d’ambienti, candele profumate, incensi, spray per la persona come deodoranti, lacche e profumi e ammorbidenti del bucato, ma anche fumo di sigarette, sigari e pipe.

Parcheggi di automobili nelle immediate vicinanze espongono ai gas di scarico, e maggiormente nei periodi più caldi, alle esalazioni di deodoranti dell’abitacolo, odore di gomma provenienti dai copertoni e di plastica dell’automezzo.

La qualità dell’aria è molto influenzata dagli scarichi industriali, inceneritori, camini delle abitazioni (nel periodo invernale), smog da traffico autoveicolare, asfaltature di strade, ma anche eventi accidentali come incendi ambientali e incidenti industriali.

Un impiego continuativo nel territorio di sostanze, non solo dannose alla salute, ma con un alto potere ambientale inquinante, come gli insetticidi (ad esempio per la lotta alle zanzare, ecc. erogati all’aperto, ma anche per formiche, ecc. in edifici al chiuso), pesticidi nei campi coltivati e diserbanti, questi ultimi impiegati anche sui binari ferroviari e sui marciapiedi cittadini per impedire la crescita d’erba spontanea.

Con la speranza, che un giorno si ottenga una riduzione delle sostanze inquinanti, a vantaggio della salute pubblica e che anche le finestre dei malati di MCS possano aprirsi su una qualità dell’aria migliore.

Progettato da Stocchi Donatella e disegnato da Mario Linari. Realizzato con la collaborazione di Occhiali Fausto e Stocchi Luca.
Copyright: tutti i diritti riservati Marzo 2005

Ringrazio di cuore Donatella Stocchi per avermi permesso di postare sul mio blog questo bellissimo documento informativo, corredato da tavole di fumetto, che espone in maniera semplice, chiara ed esauriente, quella che è la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e cosa significa esserne colpiti.

Questo documento lo dedichiamo col cuore ad un giovane amico malato di Sensibilità Chimica Multipla, che il 24 aprile 2013, esattamente un anno fa, ci lasciava.   

Donatella e Marco

Io allergica al mondo

E' già devastante immaginarla un'esistenza come la sua. Figuriamoci viverla. Solo quattro tipi di cibi in tavola. Vestiti indossati dopo anni dall'acquisto perché perdano ogni collante, appretto, odore di negozio o di fabbrica. Una macchina comprata usata e poi modificata per renderla compatibile. Detersivi per i panni fatti venire appositamente dall'America o dalla Germania. Ricoveri ospedalieri pressoché impossibili a causa della mancanza di ambienti sterili in grado di accoglierla. Un marito che prima di entrare in casa si deve praticamente disinfettare per non portare alcun germe o batterio dall'esterno.
Il recente caso della giovane siciliana affetta da intolleranza multipla cui è di fatto impossibile uscire di casa non è purtroppo raro nè isolato. Anzi, a Ferrara vive la vice presidente nazionale dell'Associazione Amica che della MCS, come si definisce con termine tecnico la terribile malattia, si occupa a tempo pieno per cercare di conoscere tutte le possibili applicazioni diagnostiche e terapeutiche e alleviare in qualche modo le tribolazioni di chi ne è colpito.
Donatella Stocchi, 46 anni, sa di essere tra le vittime dell'allergia multipla solo dal '96 anche se i sitomi si sono manifestati molto prima. Ecco come racconta la sua odissea: «Tutto è cominciato nel marzo '92 a seguito di un intervento per glaucoma. Mi sono risvegliata dall'anestesia soffrendo di questa reattività diffusa a tutto quanto era presente nell'ambiente. Ero terapista della riabilitazione sul territorio ma a poco a poco mi è diventato impossibile lavorare perché la percezione quasi animalesca degli odori mi impediva di stare a contatto con persone profumate o che facevano uso di lacche per capelli. Ogni sostanza chimica inalata mi procurava orticaria, ogni contatto con fibre non naturali mi scatenava una reazione allergica. Per sei mesi ho dormito su una branda da mare. E ogni cosa che mangiavo mi provocava diarrea e vomito. Nessun allergologo pareva conoscere la patologia, finchè nel '96 lessi di un medico, Nicola Magnavita, che descriveva appunto i sintomi da cui ero affetta. Così, in collaborazione con la dottoressa Spagnolo della Medicina del Lavoro di Fausto Beretta, mi venne diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla».
Ma ha dovuto aspettare fino al 2002 perché le venisse riconosciuta un'invalidità civile al 75%. «Il dramma — continua — è proprio questo, che è una malattia fantasma sotto il profilo medico-legale pur sconvolgendo l'esistenza di chi ne è affetto». Ora la Stocchi ha già raggiunto il quarto e ultimo stadio della malattia, quindi la disabilità assoluta. «Non riesco nemmeno a toccare la carta per scrivere e sono già fortunata a non soffrire di sensibilità elettromagnetica, il che significa che posso lavorare al computer, guardare la tv o telefonare». Ed è proprio attraverso il web che svolge la meritoria opera di attivista dell'associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale. «Guardo tutto ciò che la ricerca scopre. Per esempio ultimamente un americano ha trovato i quattro meccanismi che innescano la malattia ed è già un buon passo avanti per arrivare a una terapia farmacologica. Sono poi in contatto con tutti i gruppi internazionali di pazienti. A Ferrara siamo in cinque, in Italia 150, ma nel Nordamerica si calcola che di MCS sia affetto il 15% della popolazione e che molti siano i casi ancora sommersi perché non diagnosticati».
Ma anche per chi, come lei, ha contezza del male che l'affligge, le difficoltà sfiorano l'umanamente sopportabile. «E' una tragedia non poter uscire ma anche non poter ospitare nessuno, nemmeno far entrare un operaio per una riparazione in casa. E poi vietato tinteggiare, rinnovare gli arredi, perfino tenere le finestre aperte se, come nel mio caso, sono vicina a bocche di aspirazione di laboratori universitari che rilasciano nell'aria solventi». E neanche in ospedale esiste un ambiente adatto a una come lei. «In casa ho un impianto che filtra l'aria, che toglie il cloro dall'acqua. Ho mobili solo in metallo e vetro e materassi in cotone naturale. Ma in ospedale stanze così non esistono e se solo penso alla volta che dovetti testare un farmaco salvavita e lottai per mesi per avere una camera isolata, mi vengono i brividi. Perché nemmeno i medici sono pronti ad affrontare una paziente come me e non esiste strumentazione adatta a trattarmi. Stiamo battagliando a livello nazionale per istruire i medici ma la strada è in salita». Proprio come ogni suo giorno. A tavola sopravvive solo cuocendo un po' di pasta biologica che però non può condire e tre tipi di carne bianca: coniglio, tacchino e pollo. Dentifrici compatibili in commercio non ci sono e da 5 anni non ne fa uso. Finora ha usato un tipo di shampoo che però è uscito recentemente di produzione. Creme da viso e da mani prive di paraffina e altri componenti allergizzanti non ne trova e d'inverno la secchezza della cute le causa dolorosi tagli. Insomma un calvario. Perfino nelle piccole e più gratificanti cose quotidiane.

di Lorella Bolelli

3 agosto 2003

FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it//2003/08/03/pages/artI4595534.html


Testimonianza datata, ma sempre attuale, di una persona colpita da MCS. Ogni commento penso che sia superfluo.... chi ha questa patologia vive in uno stato di costante limitatezza, nei casi più gravi veramente estrema. E i casi di MCS, non dimentichiamolo, sono in costante aumento, purtroppo anche in età pediatrica.

Marco