“Non sopporti la luce, i rumori. Il tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolii dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzo ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire”. A parlare è Andrea, 39 anni di Montecchio, malato di fibromialgia...
Ancora oggi questa malattia neuroimmunoendocrinologica estremamente debilitante, che aveva colpito anche la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante in Italia. Così Andrea ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimasti inascoltati gli appelli all’Organizzazione Mondiale della Salute e così i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare. “… un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di parecchi soldi, e quindi di lavorare, ma nessuno mi assume finchè sono malato” - spiega Andrea. Ma cos’è esattamente la fibromialgia? “Un tremendo malessere che ti prende tutto il corpo, con dolori alle articolazioni che non hai mai provato prima e a cui non sai dare un nome, e una stanchezza tale che fare solo tre piani di scale equivale a fare a piedi e di corsa i gradini dell’Empire State Building, in un misto tra scoramento e rabbia per la sua condizione di malato non riconosciuto. Ti chiedi: sarà una malattia grave? A leggere sui siti sembrerebbe di no, dato che non è degenerativa. Sarà una malattia curabile? Sembrerebbe di no, fino ad oggi, dato che vengono utilizzati alcuni farmaci, oltre a terapie fisiche e soluzioni alternative, senza risultati o comunque poco efficaci. Allora sei sempre alla ricerca di nuovi rimedi, ma non passa”.
La cosa peggiore è non essere creduti, dice Andrea, perchè non ci sono analisi che dimostrino la malattia: “Molti, compresi i medici di base, la reputano una malattia inesistente, solo frutto di una depressione. Io non lo dico più perchè ho subito molte umiliazioni, soprattutto dai medici. Ma non sono depresso. La depressione è una conseguenza della malattia, e non il contrario”. Ma qual è la situazione dei malati di Fibromialgia, di Encefalomielite Mialgica e di Sensibilità Chimica Multipla in Italia, cioè delle tre malattie che segue l’Anfisc?
“Purtroppo in Italia si è fatto poco a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e scientifica in tal senso – dice Andrea - ma si ipotizza che tutte e tre le patologie incidano in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). E così, oggi, purtroppo, i malati di queste patologie sono da sempre orfani della sanità. Sia per l’assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche”. Andrea non ci sta, e insiste perchè qualcuno faccia qualcosa, perché, come dice prima di tornare a riposarsi perchè già troppo stanco per parlare ancora, saluta dicendo: “Ci stanno facendo morire”.
di Eva Dallari
Novembre 2011
FONTE: Corriere Vicentino
Il mese di maggio è il mese dedicato all' Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla, e per tale ragione è mia intenzione pubblicare in questo mese diverse storie e articoli su queste 3 patologie. Lo scopo naturalmente è quello di informare e sensibilizzare, sempre nella speranza che qualcosa si smuova sopratutto a livello istituzionale.
Ci tengo comunque a ringraziare le testate giornalistiche, come il Corriere Vicentino, che pubblicano storie e testimonianze come quella di Andrea. Questo è molto importante perchè in questo modo si fanno conoscere queste patologie al grande pubblico che, altrimenti, rischierebbe di rimanere all'oscuro di tutto. Dare visibilità a queste storie significa dare una piccola mano agli stessi malati, lasciati troppo soli al loro destino, e a coloro che verranno dopo.
Marco
Ancora oggi questa malattia neuroimmunoendocrinologica estremamente debilitante, che aveva colpito anche la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante in Italia. Così Andrea ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimasti inascoltati gli appelli all’Organizzazione Mondiale della Salute e così i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare. “… un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di parecchi soldi, e quindi di lavorare, ma nessuno mi assume finchè sono malato” - spiega Andrea. Ma cos’è esattamente la fibromialgia? “Un tremendo malessere che ti prende tutto il corpo, con dolori alle articolazioni che non hai mai provato prima e a cui non sai dare un nome, e una stanchezza tale che fare solo tre piani di scale equivale a fare a piedi e di corsa i gradini dell’Empire State Building, in un misto tra scoramento e rabbia per la sua condizione di malato non riconosciuto. Ti chiedi: sarà una malattia grave? A leggere sui siti sembrerebbe di no, dato che non è degenerativa. Sarà una malattia curabile? Sembrerebbe di no, fino ad oggi, dato che vengono utilizzati alcuni farmaci, oltre a terapie fisiche e soluzioni alternative, senza risultati o comunque poco efficaci. Allora sei sempre alla ricerca di nuovi rimedi, ma non passa”.
La cosa peggiore è non essere creduti, dice Andrea, perchè non ci sono analisi che dimostrino la malattia: “Molti, compresi i medici di base, la reputano una malattia inesistente, solo frutto di una depressione. Io non lo dico più perchè ho subito molte umiliazioni, soprattutto dai medici. Ma non sono depresso. La depressione è una conseguenza della malattia, e non il contrario”. Ma qual è la situazione dei malati di Fibromialgia, di Encefalomielite Mialgica e di Sensibilità Chimica Multipla in Italia, cioè delle tre malattie che segue l’Anfisc?
“Purtroppo in Italia si è fatto poco a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e scientifica in tal senso – dice Andrea - ma si ipotizza che tutte e tre le patologie incidano in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). E così, oggi, purtroppo, i malati di queste patologie sono da sempre orfani della sanità. Sia per l’assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche”. Andrea non ci sta, e insiste perchè qualcuno faccia qualcosa, perché, come dice prima di tornare a riposarsi perchè già troppo stanco per parlare ancora, saluta dicendo: “Ci stanno facendo morire”.
di Eva Dallari
Novembre 2011
FONTE: Corriere Vicentino
Il mese di maggio è il mese dedicato all' Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla, e per tale ragione è mia intenzione pubblicare in questo mese diverse storie e articoli su queste 3 patologie. Lo scopo naturalmente è quello di informare e sensibilizzare, sempre nella speranza che qualcosa si smuova sopratutto a livello istituzionale.
Ci tengo comunque a ringraziare le testate giornalistiche, come il Corriere Vicentino, che pubblicano storie e testimonianze come quella di Andrea. Questo è molto importante perchè in questo modo si fanno conoscere queste patologie al grande pubblico che, altrimenti, rischierebbe di rimanere all'oscuro di tutto. Dare visibilità a queste storie significa dare una piccola mano agli stessi malati, lasciati troppo soli al loro destino, e a coloro che verranno dopo.
Marco
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