LA SFIDA. Affetto dalla nascita dalla distrofia di Duchenne, a undici anni lotta quotidianamente fra le difficoltà, grazie alle amorevoli cure dei genitori e degli amici. La mamma: «La sua più grande forza è avere il sorriso sempre pronto. Aiuta lui e aiuta noi, ma siamo consapevoli che la malattia non si ferma. E' bello sapere che c'è chi spende la propria vita per trovare una cura» Prende dalla vita tutto quello che può dargli, anche se, dalla nascita, proprio la vita gli ha negato la possibilità di essere un bambino come gli altri. Ma di certo non meno speciale, anzi. Ha 11 anni, Daniele Fiori, e da quando è venuto al mondo è affetto da distrofia di Duchenne, una patologia degenerativa che colpisce le fibre muscolari. Cammina a fatica, adesso (anche se 5 anni fa un intervento chirurgico, a Napoli, ha prorogato la deambulazione), la sedia a rotelle è un'alleata inseparabile. Eppure, Daniele ne fa parecchie di cose: il 25 maggio 2010 è stato lui, per esempio, a dare al calcio d'inizio alla Partita del Cuore 2010, allo stadio «Alberto Braglia» di Modena, letteralmente «spinto» da tutta la scuderia Ferrari per mano del presidente Luca Cordero di Montezemolo che, nelle settimane successive, lo aveva invitato con la famiglia a Maranello.
CON IL SUO CORAGGIO non solo Daniele Fiori è diventato una mascotte locale e nazionale: adesso si è cimentato anche dietro la macchina da presa. A scopo benefico, naturalmente. E' stata Telethon, per la maratona 2010, a sceglierlo per rappresentare la vita vera in cambio dei testimonial più o meno noti. L'organizzazione della maratona benefica ha selezionato la storia di questo bambino bresciano insieme a quelle di altri cinque - a partire da Alice Chiandotto di Carpenedolo - tutti affetti da alcune delle 280 malattie genetiche per cui Telethon sostiene la ricerca scientifica.
Il 18 dicembre 2010 su Rai 2, proprio nell'ambito della maratona benefica Telethon, è andato in onda il cortometraggio dedicato a Daniele, testimonial per la distrofia muscolare. Cinque minuti di filmato, per raccontare una giornata tipo di Daniele. O, perlomeno, spezzoni in grado di estrapolarne il senso, le emozioni, la concretezza rituale nelle difficoltà quotidiane. Si intitola «La corsa degli altri». Gli altri chi? Forse i giocatori della squadra del Rugby Banco di Brescia che hanno partecipato come co-attori e che Daniele ama molto. O forse, gli altri siamo tutti noi, che dimentichiamo di fermarci per osservare e ascoltare chi, come lui, corre con la mente e con il cuore, ma non con le gambe: un bambino che trasmette gioia di vivere illimitata, che la madre ha paura di veder crescere e che il padre sa benissimo vorrebbe solo guarire. I rugbisti corrono alla moviola, scanditi dalla musica del pianoforte: così inizia il video, mentre le immagini sfumano, dal campo alla palestra in cui Daniele si sta preparando per la fisioterapia, come tutti i giovedì mattina. Gli atleti corrono, Daniele si sdraia sul lettino. E il parallelismo sta nello sforzo fisico - quello sportivo e quello riabilitativo - e nella forza di volontà. «Il bambino mi ha chiesto "Papà perchè io ogni tanto cado e gli altri bambini no? Perchè io non corro come loro? E allora, naturalmente, bisognava iniziare a spiegargli alcune cose», racconta il papà Carlo, membro del direttivo nazionale Uildm.
GLI ATLETI del Rugby Brescia si infilano scarpe e fasce alle dita, Daniele, sul tappeto di casa, gioca con le miniature in plastica, «Adora gli omini», ripete il papà. E ancora, mentre il pianoforte suona di sottofondo, i giocatori entrano in campo e Daniele esce sugli spalti con i genitori per vedere la partita di allenamento all'Invernici. «Anche se si chiede perchè non corre, poi riesce sempre a sorridere, guardando gli altri che si divertono», sottolinea mamma Paola con voce rotta.
La campanella suona, è ricreazione, e i compagni di scuola di Daniele (che frequenta la 5^ elementare alla «Ungaretti») lo accompagnano in cortile senza perderlo di vista.
«E' la sua grande forza - ribadiscela mamma -: avere sempre il sorriso pronto. E questa forza aiuta lui e aiuta noi. Ma c'è la paura, la paura del domani, insomma, la paura di sapere che, nonostante la fisioterapia e tutto il resto, la malattia, piano piano ma inesorabilmente, va avanti».
A casa, le sorelle maggiori, Federica e Francesca, gli tagliano i capelli e lui, ancora una volta, sorride. «Vedere le sue sorelle crescere, diventare donne, è una cosa... Per lui, invece, hai quasi paura di vederlo crescere», ammette la mamma Paola Duina. «A volte sembra davvero che lui voglia sfuggire da questa malattia», confermà papà Carlo trattenendo a stento le lacrime. «Ciò che aiuta ad andare avanti - rivela la mamma - è sapere che comunque ci sono ricercatori che stanno impiegando la loro vita per trovare una cura e guarire la malattia di tuo figlio». Ecco perchè Telethon ha scelto anche lui, per sostenere la ricerca e dargli il diritto di sperare. Nel frattempo, il video sta per finire: i rugbisti a corrono a favore di telecamera, e corre anche il piccolo Daniele, sulla carrozzina, spinto dalla mamma. Poi i primi piani si interfacciano: gli occhi dei giocatori, e quelli pieni di luce, di Daniele. Come fosse uno di loro.
FONTE: Bresciaoggi.it
E' veramente toccante e piena di significati la storia di Daniele, affetto da distrofia muscolare di Duchenne.
La nota dominante della sua storia è il suo "sorriso", un sorriso che Daniele non nega mai a nessuno, nonostante la malattia che avanza, che lo prova in vari modi, e che gli impedisce di avere una vita come quella di tutti gli altri. Credo che il suo atteggiamento verso la vita sia un grande insegnamento per tutti noi, che sovente ci lamentiamo per cose di assai poca importanza. Grazie Daniele per il tuo "sorriso", che ci aiuta a renderci maggiormente consapevoli di quello che abbiamo e ci ricorda quali sono veramente i veri Valori della vita.
Marco
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