Caro direttore,
sono una ammalata di Fibromialgia. Non è mia intenzione denunciare ciò
che sto vivendo nel mio ambiente lavorativo e i tanti ostacoli che sto
affrontando per un trasferimento in un reparto idoneo alla mia
patologia. È giusto parlarne, rendere i cittadini sensibili a questa
malattia... almeno capire cosa sia. Le Istituzioni è ora che si
adoperino a intervenire per renderla riconosciuta anche in Italia. Può
colpire chiunque, soprattutto donne.
È una malattia reumatica extrarticolare che colpisce muscoli e tendini,
rende incapaci di esercitare movimenti semplici..., diminuisce
l’attenzione e la concentrazione. Al lavoro sei vista come una finta
malata o esagerata rispetto ai dolori; i fibromialgici non hanno il viso
sofferente, non urlano dal dolore ma soffrono costantemente, 24 ore su
24 senza tregua... diminuisce la forza muscolare, rallentano i movimenti
e ci si sente vecchi prima del tempo, tutto cambia, qualsiasi azione
che prima era normale... ora è dolorosa e rallentata. E’ una malattia
difficile da accettare, ti cambia la vita da un giorno all’altro!!
Nessuno, se non chi ne soffre e i reumatologi, comprende ciò che si
sopporta per poter andare avanti al lavoro, e nella vita quotidiana. Al
lavoro in particolare è veramente difficile farci comprendere e la
sottovalutano, ma non do colpa a loro... quanto alle Istituzioni e a chi
non ha abbastanza diffuso le informazioni su una malattia cronica come
la Fibromialgia!!!
Sono stufa di essere vista come malata con qualche doloretto (esclusi
alcuni, pochi medici che la conoscono bene, anche solo per amici che ne
soffrono), è una sintomatologia che da subito ti cambia la vita!! È ora
che si faccia qualcosa di concreto, sensibilizzare al massimo i
cittadini, medici... tutti!!! L’OMS l’ha riconosciuta come malattia
cronica e invalidante... e in Italia ancora non è stato fatto! Ma allora
l’OMS a cosa serve?
Una volta decisa una direttiva non dovrebbe renderla d’obbligo a livello
mondiale? Non mi piace questa società, piena di contraddizioni. Sono di
Varese e se qualcuno, qualche fibromialgico volesse supportarmi a
sollevare un polverone a Roma alle Istituzioni sono disponibile!
Lottiamo per la malattia e per farci capire, è assurdo... ma è ora di
agire!!
Patrizia Marchese
7 settembre 2013
Patrizia Marchese
7 settembre 2013
FONTE: varesenews.it
Con piacere riporto sul mio blog la sentita lettera di Patrizia, malata fibromialgica che, come tante, tante altre persone in tutt'Italia chiede che questa patologia possa finalmente essere riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, e tutti coloro che ne sono colpiti possano essere presi in maggiore considerazione. E' chiedere troppo per un paese che si definisce "civile"?
Marco
Ma cosa vuol dire questa signora quando afferma che l'OMS ha "riconosciuto" questa patologia e l'Italia no?!?!? Che "riconoscimento" vorrebbe?
RispondiEliminaA me pare che la fibromialgia sia decisamente riconosciuta. Quello che manca, non solo in Italia, è una nosologia chiara e una terapia specifica. Però questi pazienti possono beneficare di tutte le cure ad oggi disponibili, quali antidepressivi, antifiammatori, fisioterapia ... o no?
Marco non hai fatto - se non erro - ancora nessun post sui bambini farfalla, quelli affetti da epidermolisi bollosa ... o mi è sfuggito?
La Fibromialgia non è riconosciuta in Italia, nel senso che questa patologia non figura tra le malattie ufficialmente riconosciute dal nostro SSN, al pari della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e dell' Encefalomielite Mialgica (ME/CFS). Questo significa che chi ne è colpito non riceve un adeguata invalidità (e quindi nessuna pensione) e nessun supporto di altro tipo.... o quasi. Spesso chi è colpito da Fibromialgia non viene neppure creduto: si pensa che sia una malattia psicosomatica o, peggio, come mi è capitato persino di leggere in alcuni commenti, che non esista neppure e sia tutto nella "propria testa". Pensa che ho letto persino, in un commento, che un tal dottore asseriva che la Fibromialgia sia una malattia "inventata" negli Stati Uniti. Ecco, questo significa non "essere riconosciuti"! Quando si è colpiti da una patologia non riconosciuta, oltre a non essere creduti dai vari medici e professori, spesso e volentieri non si viene creduti neppure dalle altre persone, persino dai propri cari.... il che può portare a un grave stato di malessere psicologico, di isolamento e di abbandono. Quando poi una patologia non viene riconosciuta, quasi sempre non c'è nemmeno uno studio e della ricerca attorno ad essa, almeno a livello di medicina ufficiale.
RispondiEliminaCerto Francesca, esistono delle strada per poter affrontare la Fibromialgia: fisioterapia naturalmente, agopuntura, dieta, integrazione, omeopatia e tante altre forme di medicina cosiddetta "alternativa" (un nome quest'ultimo che non ho mai capito..... tutto ciò che è votato alla cura della propria salute è sempre medicina).... in più anche supporto psicologico e così via. Chi cura la Fibromialgia normalmente è un medico "olistico" o comunque un medico dalla mente aperta..... chi non lo è, come detto, spesso non la considera neanche e ti tratta come un malato immaginario o comunque con molta superficialità.
Non ho mai trattato di bambini affetti da epidermosi bollosa perchè non mi è mai capitato di leggere su internet delle storie da poter pubblicare. Purtroppo le patologie esistenti sono davvero tante ed è impossibile dedicare a ciascuna lo spazio che meriterebbe. Ma se vedrò qualche testimonianza, cercherò di colmare questa lacuna.
Un abbraccio
Ah ho capito in che senso intendi: non viene data alcuna invalidità o accompagnamento. E' verissimo. Per la verità le bocche dello stato si sono ristrette assai negli ultimi anni, e ho visto negare questi sussidi anche laddove ce ne sarebbe stato un grave bisogno. Non ho però mai conosciuto colleghi che disconoscessero la fibromialgia. Certo, è in parte considerata una patologia di origine mentale, ma non solo. Per la mia generazione figurava nei testi di reumatologia, non di psichiatria.
RispondiEliminaIl problema con il quale mi scontro anche nella pratica clinica, non è tanto che lo specialista mi "bolli" il paziente come nevrotico, cosa che non mi è mai accaduta, ma proprio il fatto che non se ne conosce una causa certa e quindi non esistono terapie ad hoc, ma solo dei collage di palliativi convenzionali e non convenzionali (preferisco questo termine ad "alternativi", come giustamente hai scritto anche tu).
Quindi fai bene a parlarne perchè talvolta dal web un sito tira l'altro e qualcuno potrebbe trovare piccole soluzioni al suo male.
Ti ho menzionato l'epidermolisi bollosa perchè ho visto questo link che me li ha ricordati (http://www.avvenire.it/foto/Pagine/Bambini-farfalla-Missione-Palestina.aspx)
Ciaoooooooo!!!
Per completezza, link da una rivista per soli medici ma accessibile on line a tutti:
RispondiEliminahttp://www.medibio.it/medicina-biologica/2013/113/132/pdf/MB1101_11.pdf
E invece esiste chi disconosce qs sindrome!!!!!! Ho dovuto fare ricorso contro il parere del medico del lavoro e alcuni medici non si ricordano neanche cosa sia......... :////
RispondiEliminaSe non si conosce la realtà, vita vissuta di noi malati meglio non intervenire.... Si informi bene!!!! Grazie :/
RispondiEliminaSignora Marchese immaginando che si stia rivolgendo a me, nonostante non appaia ben chiaro il destinatario, io non ho detto che non esiste chi disconosce questa sindrome. Ho detto che io non ho mai incontrato medici che non la valutassero in quanto tale.
RispondiEliminaPurtroppo non e'cosi', altrimenti non avrei tutti qs problemi con la società e alcuni medici, a mio parere neanche, alcuni, sanno cosa sia.... O conoscono ben poco . Scusi ma io sto lottando proprio a causa di questo! Come tutti i fibromialgici. Le cure esistono.... Purtroppo non si guarisce...si possono pero'alleviare i dolori, non in tutti casi e soprattutto dipende dall'entità dei dolori, diversi per ogni fibromialgico. Il mio tono e'solo motivato da una lotta interiore e con la società e le Istituzioni .... Prima o poi comunq ce la faremo, qualcosa sembra si muova finalmente. Ci vorrà del tempo ma c'è la faremo
RispondiEliminaCara Francesca, io credo a quello che tu dici, ma lascia che ti dica che sei stata molto MA MOLTO fortunata a trovare dei medici che non disconoscessero la Fibromialgia perchè, credimi, nella maggior parte dei casi non è proprio così, anzi.... è raro trovare dei medici che la riconoscono come vera patologia e, ancor più raro, trovare qualcuno che sappia darti utili indicazioni su come affrontarla. Purtroppo ne ho sentito tante, ma proprio tante in proposito, da tanti malati fibromialgici che sono spesso in contrasto con i medici i quali, purtroppo, dimostrano veramente molta superficialità nell'affrontare una patologia vera, seria e altamente invalidante come questa. E non è veramente bello sentirsi dire frasi come "E' tutto nella tua testa", "lei non ha voglia di lavorare", "si faccia una bella vacanza e vedrà che passa tutto".... e così via.
RispondiEliminaSpero sinceramente che il vento cambi prima o poi..... la Fibromialgia è una patologia che può essere davvero dolorosissima, e tra l'altro è spesso associata alla ME e anche alla MCS. Il riconoscimento ufficiale di questa patologia darebbe tanta dignità a questi malati.... auguriamoci che, prima o poi, ci si possa arrivare.
Tutto vero !!!! Grazie Marco.... Grazie di cuore ..... Dobbiamo lottare noi malati e renderci visibili! Ce la faremo <3
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