RAGUSA - Quattro anni fa le sono comparsi i sintomi di una malattia rarissima,
la MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una malattia che divide la
comunità scientifica e che non viene riconosciuta come tale in Italia.
La patologia si manifesta come una sorta di intolleranza o allergia a
quasi tutti gli agenti chimici. Mariella Russo, ragusana, 28 anni, madre
di un bambino, ha dovuto far ricorso alle cure di un centro
specializzato a Londra, il Braskspear. Non può prendere voli di linea ed
è costretta a viaggiare a bordo di un jet privato. Martedì prossimo
tornerà in Sicilia e atterrerà nel nuovo aeroporto di Comiso, alle
16,15. Era partita venti giorni fa.
“Mariella ha vissuto un vero e proprio calvario – racconta il cugino
Federico Cucurullo – dapprima è stata curata come malattia
psicosomatica. Viveva in casa, con il suo respiratore, allergica persino
ai vestiti e al contatto con il suo bambino. Era arrivata al quarto
stadio della malattia. Solo quando è arrivata a Londra è riuscita a
riprendersi. Ora la malattia sta regredendo, ma non ci sarà una completa
guarigione. Ogni due o tre mesi deve recarsi a Londra, perché lo Stato
italiano non riconosce questa malattia e non viene curata. I costi di
ogni viaggio oscillano tra 50 mila e 60 mila euro. La Regione ha dato un
piccolo contributo. Le cure potranno durare fin quando la famiglia non
finirà i soldi e ora, forse, dovrà interrompere i viaggi. Insomma, se
non si muore di MCS, si muore per mancanza di soldi. Perché lo Stato non
riconosce questa malattia? Mariella è condannata a morire pur avendo
finalmente trovato le cure?”.
di Paolo Borrometi
9 settembre 2013
FONTE: laspia.it
di Paolo Borrometi
9 settembre 2013
FONTE: laspia.it
La storia di Mariella, purtroppo, è la storia anche di tanti altri malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), lasciati soli, abbandonati e non riconosciuti.
Se la propria Regione ti viene incontro, forse c'è la speranza di poter intraprendere uno di questi viaggi in queste cliniche private all'estero (fermo restando che il "più" te lo devi pagare da te).... ma se questo non avviene cosa succede? E dopo? La verità è che questi viaggi non sono la chiave di volta della situazione, ma solo un "spostare" il problema, un affrontarlo per vie traverse senza arrivare però al "nocciolo" del problema. La vera grande conquista per il nostro paese sarebbe quella di importare le cure che si fanno in queste cliniche, come il Breakspear di Londra, e poterle fare qui in Italia, così da non obbligare i malati a questi costosissimi, lunghi e faticosi trasferimenti all'estero. E poi più assistenza, più considerazione, spazi appositi opportunamente bonificati negli ospedali (almeno in quelli dei capoluoghi) e magari la possibilità di avere degli incentivi da parte dello Stato per poter cambiare casa, perchè andare ad abitare in un luogo più salubre per un malato di MCS, dove c'è meno inquinamento, meno polveri sottili, meno "attentati" chimici di ogni genere, può veramente fare la differenza (vedi i casi di malati trasferiti a San Candido, anche per brevi periodi, e notevolmente migliorati).
Tutto questo occorerebbe a un malato di MCS..... questo sarebbe il modo per affrontare SERIAMENTE il loro problema!
Marco
Se la propria Regione ti viene incontro, forse c'è la speranza di poter intraprendere uno di questi viaggi in queste cliniche private all'estero (fermo restando che il "più" te lo devi pagare da te).... ma se questo non avviene cosa succede? E dopo? La verità è che questi viaggi non sono la chiave di volta della situazione, ma solo un "spostare" il problema, un affrontarlo per vie traverse senza arrivare però al "nocciolo" del problema. La vera grande conquista per il nostro paese sarebbe quella di importare le cure che si fanno in queste cliniche, come il Breakspear di Londra, e poterle fare qui in Italia, così da non obbligare i malati a questi costosissimi, lunghi e faticosi trasferimenti all'estero. E poi più assistenza, più considerazione, spazi appositi opportunamente bonificati negli ospedali (almeno in quelli dei capoluoghi) e magari la possibilità di avere degli incentivi da parte dello Stato per poter cambiare casa, perchè andare ad abitare in un luogo più salubre per un malato di MCS, dove c'è meno inquinamento, meno polveri sottili, meno "attentati" chimici di ogni genere, può veramente fare la differenza (vedi i casi di malati trasferiti a San Candido, anche per brevi periodi, e notevolmente migliorati).
Tutto questo occorerebbe a un malato di MCS..... questo sarebbe il modo per affrontare SERIAMENTE il loro problema!
Marco
Ciao Marco, vedo che pubblichi molti post sulla MCS. Non li ho letti tutti, naturalmente. Ma mi/ti chiedo: di tutte queste persone, c'è qualcuno che ha tentato la strada del drenaggio?!?
RispondiEliminaPerchè così, a naso, per quel che ne ho capito e per quel che ne so, potrebbe essere forse una delle strade possibili. In fondo è anche molto simile a quella praticata da Matteo Dall'osso per curare un po' la sua SM ...
Cosa intendi per drenaggio, Francesca? Intendi forse un qualche tipo di disintossicazione? Sappi che i malati di MCS hanno provato tutti, chi più chi meno, le strade possibili per disintossicarsi, anche se poche sono in realtà quelle praticabili perchè loro non tollerano quasi nulla. Le flebo con EDTA ad esempio, quelle utilizzate da Matteo dell'Osso per intenderci, a parte qualche rara eccezzione, nessuno le tollera. Flebo con glutatione e altre sostanze essenziali un buon numero di malati le ha provate, anche se pure in questo caso c'è a chi il glutatione fa bene e c'è chi non lo tollera proprio. Tieni presente che nelle flebo, normalmente, sono contenuti anche degli eccipienti, e gli eccipienti sono veleno per i malati di MCS. Parlando sempre di flebo c'è poi il problema di dove farle.... l'ideale sarebbe farle in un ospedale o comunque in un luogo dove ci sia del personale medico pronto a intervenire nel caso di reazione da parte del malato, ma anche in questo caso occorre un luogo adeguatamente bonificato con del personale anch'esso bonificato.... e dove si trova un luogo del genere? Questo è uno dei drammi dei malati di MCS: non avere posti dove poter stare in tutta tranquillità.... anche un ricovero al pronto soccorso per loro può essere un dramma. Le flebo quindi, se si tollerano, è meglio farle in casa propria, ma almeno all'inizio con qualcuno di esperto al fianco per poter intervenire in caso di reazioni avverse.
RispondiEliminaIn senso assoluto comunque devo dire, da quello che ho avuto modo di sentire e capire nel corso degli anni, che la cosa che fa veramente la differenza per un malato di MCS è l'EVITAMENTO. Loro non metabolizzano più le sostanze chimiche, quindi solamente rimanendo lontano da esse possono effettivamente stare meglio. Ecco perchè bonificano di tutto punto i posti dove abitano e, se ne hanno la possibilità, quando si trasferiscono in luoghi poco inquinati, magari in riva al mare (l'aria di mare fa molto bene a loro) o in montagna ad elevate altitudini, stanno subito molto meglio, la differenza è immediatamente palpabile.
Ciao Marco, sì certo intendo disintossicazione. Ma non necessariamente di tipo farmacologico, come l'EDTa o il glutatione.
RispondiEliminaAd esempio come dici tu con l'evitamento, ma vi sono anche altre tecniche.
Una è certamente il digiuno totale (solo acqua): non certamente alla portata di tutti, soprattutto perchè meglio farla sotto controllo clinico in centri appositi che non son certo a buon mercato. Però rimangono assai interessanti i risultati (vedi su FB quel tipo che posta il diario della propria orticaria cronica, che scompare ogni qualvolta lui riesce a fare 3 giorni di sola acqua, oppure leggiti il libro sul Digiuno di Macro Edizioni - non ricordo il titolo l'autore è una donna).
Ancora, il drenaggio omotossicologico - ne ho parlato estesamente sul mio blog - od ancora (su quest'ultimo non so dirti più di tanto ma so che si fa) quello con fitoterapici.
Oppure la litogemmoterapia dechelatrice, per tornare nel campo omeopatico ...
Non so se conosci qualcuno che ha tentato queste strade ... nel caso mi incuriosirebbe sapere quale ha tentato e se ha avuto successo come il ragazzo con l'orticaria che scrive su FB ...
Ciaoooooooooooooo
Ciao Francesca.
RispondiEliminaSì, i metodi di disintossicazione, anche quelli naturali da te citati, sono stati tutti provati, chi in un modo chi in un altro. io stesso, per esempio, ho provato la fitoterapia, l'omeopatia e anche (poco però) il diguno. Sono tutti metodi teoricamente validi ma..... il punto è che non fanno la differenza per il malato di MCS: dalle terapie disintossicanti provate (quelle che si tollerano) non ho mai sentito parlare di grandi miglioramenti, neppure per le flebo disintossicanti. Non è quello il punto cruciale del problema, perchè il malato di MCS non è tanto una persona intossicata, quanto piuttosto una persona con il DNA alterato che non riesce più a metabolizzare le sostanze chimiche. Per il malato di MCS le cose che fanno realmente la differenza sono sopratutto, come già scritto sopra, l'evitamento... e anche la desensibilizzazione. Come si fa a desensibilizzare un malato di MCS? Con l'evitamento appunto e con terapie a base di particolari tipi di vaccini che si eseguono in Inghilterra e in America, come quelli che ha fatto Mariella e descritti proprio in questo post. La grande CONQUISTA per i malati di MCS sarebbe quella di poter portare queste cure qui in Italia, così da potersi curare nel nostro paese senza dover fare questi lunghi, costosi e faticosi trasferimenti all'estero, che sono alla portata solo di pochi malati e per di più se aiutati dalla propria Regione.
Sempre tornando in tema di disintossicazione..... sai qual'è il metodo di disintossicazione forse più efficace per un malato di MCS (da quello che ho potuto sentire)? La sauna! La sauna a raggi infrarossi per la precisione, perchè agisce più in profondità di quella normale. Con la sauna non si deve introdurre nulla (tranne adeguate quantità d'acqua per reintegrare i liquidi persi) e si eliminano sostanze nocive attraverso la pelle che è un organo emuntore spesso sottovalutato. Naturalmente bisogna farla con cognizione di causa, iniziando gradualmente (chi soffre di pressione bassa deve stare molto attento) e in una sauna che sia fatta solo di legno non trattato per non inalare sostanze tossiche.
La sauna naturalmente va bene per tutti, non solo per i malati di MCS..... so ad esempio che coloro che lavorano nelle miniere, la fanno regolarmente, proprio per disintossicarsi da quello che inalano nei loro angusti luoghi di lavoro.
Un abbraccione
Ecco vedi, s'impara sempre qualcosa: questa della sauna non la sapevo!!! Però invece so di un "esperimento" (purtroppo ho perso la bibliografia perchè lo avevo sentito ad una conferenza e non ho più le dispense, ormai vecchiotte) in cui hanno provato a valutare l'inquinamento chimico in persone che vivevano nelle aree del pianeta considerate "incontaminate". Ebbene anche lì, in zone geografiche remote e lontane da ogni forma di industrializzazione, si potevano dosare inquinanti chimici nelle urine!!!
RispondiEliminaTanto per dire che la persona che soffre di sensibilità chimica forse starebbe bene ... sulla luna!!! Il nostro pianeta è TUTTO inquinato, che bello. :-((
L'inquinamento purtroppo arriva dappertutto, portato dal vento, dalle piogge e così via. Voglio tuttavia sperare che alle persone che abitavano in questi luoghi poco contaminati, siano state trovate solo "tracce" di inquinanti chimici.... non credo, penso io, che avessero addosso chissà quale arsenale "chimico", anche perchè, oltre al minor inquinamento, probabilmente queste persone dovrebbero mangiare anche più sano di noi. Almeno me lo auguro.....
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