La lotta dei malati di SLA ha vinto: impegno urgente del Ministero dell'Economia per lo sblocco dei 100 milioni

La protesta dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro familiari del 17 maggio scorso davanti al Ministero dell’Economia, organizzata dal "Comitato 16 Novembre" per chiedere a gran voce che venisse mantenuta la promessa fatta nel novembre del 2010 dal Governo di destinare 100 milioni di euro alla ricerca e all’assistenza per i malati SLA, si è conclusa positivamente. Una delegazione di manifestanti, tra cui due malati SLA, è stata ricevuta ed ha ottenuto un impegno concreto da parte del Ministero del Tesoro, che ha predisposto ed inviato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri un DPCM di urgenza che garantisce lo sblocco immediato dello stanziamento dei 100 milioni.

La ragione che aveva spinto il "Comitato 16 Novembre" a questa eclatante protesta è stata il mancato riscontro a due lettere inviate ai Ministri dell'Economia, della Salute e del Lavoro, in cui nella prima si richiedeva un incontro per poter mettere a punto un piano razionale per la gestione efficace ed efficiente del fondo messo a disposizione nel decreto mille-proroghe, mentre nella seconda si paventava il ricorso alla protesta.

In rappresentanza del Molise ha partecipato alla protesta il Cav. Palmina Giannini, presidente del "Comitato Paolo Balestrazzi - Lotta alle malattie rare", che ha portato con sé uno stendardo che raffigura il marito, vista l'impossibilità a farlo partecipare di persona.

Come tutti i rappresentati delle associazioni che difendono i diritti delle famiglie e dei malati di malattie degenerative come la SLA, Palmina Giannini è rimasta contenta per la riuscita della manifestazione, e ha precisato:
“E' stato un evento importante e significativo per tutti noi che facciamo parte di quei nuclei familiari che devono convivere con questa malattia. Siamo ben oltre 5000 in tutta Italia che viviamo una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, per la gravità della malattia, e se non veniamo adeguatamente supportati dalle istituzioni si fa fatica ad andare avanti. Abbiamo dovuto ricorrere ad una protesta visibile, forte, per farci riconoscere i nostri diritti. Per fortuna la nostra lotta per i diritti e la dignità delle persone ha vinto, ma continueremo a vigilare perché questa volta la promessa sia mantenuta fino in fondo!”.

Un po' dispiaciuta di essere stata la sola rappresentante del Molise che ha partecipato alla manifestazione, Palmina ha terminato: “Peccato constatare che, oltre a me, non ci fosse nessun altro rappresentante della nostra Regione. Ma non è la prima volta, sperando, però, che sia l'ultima!”.

20 maggio 2011

FONTE: futuromolise.net
http://www.futuromolise.net/societa/diritti/4389-la-lotta-dei-malati-di-sla-ha-vinto-impegno-urgente-del-ministero-delleconomia-per-lo-sblocco-dei-100-milioni.html

Ecco una di quelle notizie che mi rallegrano grandemente.
Era dal 16 novembre 2010 che era stato promesso uno stanziamento di 100 milioni di euro a favore dei malati di SLA, suddivisi tra ricerca e assistenza alle famiglie dei malati... ma finora tutto è rimasto bloccato e quei 100 milioni sono rimasti soltanto "teorici". C'è voluto tutto il coraggio e la determinazione di questi eroici malati per sbloccare questa paradossale situazione, con il loro presidio di fronte al Ministero dell'Economia del 17 maggio. Onore e merito a loro, perchè fare quello che hanno fatto, nelle loro estreme condizioni, non è veramente cosa da poco.... c'è tuttavia da chiedersi se bisogna sempre arrivare ad atti come questi, a manifestare anche a rischio della propria salute, per ottenere quello che è nel proprio diritto di avere e che era stato promesso da molto tempo. Così è stato purtroppo... ma ora possiamo rallegrarci per questo importantissimo obiettivo raggiunto (che tuttavia non risolve il problema sanitario e sociale che c'è in Italia in generale, problema ulteriormente aggravato dagli ingentissimi tagli di questi ultimi anni), sempre con la speranza che questi 100 milioni siano utilizzati integralmente a favore delle famiglie e della ricerca e non "depauperati" da contorti meccanismi burocratici. Sono però sicuro che i malati di SLA e le loro famiglie veglieranno in tal senso, affinchè tutto si svolga nel miglior modo possibile.

Marco