Lo sciopero della fame dei malati di Sla

“L’Italia non è un paese per disabili, ma è un paese disabile”. L'intervista al figlio di un malato che non mangerà al posto del padre

Trecentocinquanta milioni di euro. Sono queste le risorse che il fondo per l’assistenza alle persone gravemente non autosufficienti rischia di perdere. Almeno stando a quanto prevede il disegno di legge di stabilità attualmente all’esame della Camera. Risorse che hanno scatenato la protesta delle associazioni dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) che sarebbero le più gravemente colpite dalla rimodulazione prevista dal Governo.

IL COMITATO 16 NOVEMBRE – Uno tra tutti il comitato 16 novembre, formato da malati di SLA e familiari. Soprattutto dopo le promesse dei ministri del Welfare Elsa Fornero e della Salute Renato Balduzzi che, prendendo tempo fino al 20 novembre, hanno promesso di provare a cercare una soluzione. Già perché proprio quel fondo per la non autosufficienza finora ha consentito a migliaia di famiglie, e ai loro familiari spesso costretti a rinunciare al lavoro per accudire i proprio malati, di condurre un’esistenza quanto meno dignitosa. “Perché certo la SLA non è una malattia per poveri” afferma Mariangela Lamanna, vice presidente del movimento 16 novembre. “Perchè il problema dei malati allettati a casa, spesso assistiti anche nella respirazione, è quello delle spese comuni: vanno seguiti costantemente anche fuori dalle ore coperte dall’assistenza sanitaria. Senza contare gli altri costi”. E a lei, che sa cosa vuol dire assistere una malata di SLA, sua sorella Giusi ne è affetta da 5 anni, questa spending review proprio non è andata giù.

ULTIMATUM – Soprattutto se le promesse dei ministri Fornero e Balduzzi si rivelassero “da marinai” e non dovessero essere rispettate, come sembra già dopo i primi riscontri non proprio positivi, visto che il premier Mario Monti e il ministro dell’Economia Vittorio Grilli non sono propensi a stanziare le risorse per i malati. Decisione quella dei tagli che avrebbe ancora una volta rigato di lacrime il volto di Elsa Fornero, ma che soprattutto avrebbe condotto i malati a lanciare un ultimatum. L’ultimo. Il più duro. Già perché mentre lo Stato fugge e il ministro piange lacrime di coccodrillo per un fondo che non c’è, è a loro che in fondo il danno è stato fatto, sono stati loro quelli lasciati soli, senza assistenza alcuna. Così l’annuncio. “Se entro il 20 novembre non arriverà una risposta sulla questione fondi all’assistenza, le proteste riprenderanno. In modo eclatante ed estremo”. Non usa mezzi termini la coordinatrice del movimento: “Siamo pronti a passare il Natale in tenda sotto il Parlamento. Organizzeremo il presepe dei malati SLA” afferma. “E soprattutto lo sciopero della fame questa volta sarà totale. Non siamo disposti a farci strumentalizzare dalla politica. Ora aspetteremo di capire cosa sarà dei soldi che ci spettano e poi agiremo. Il Governo non può pensare di sprecare i soldi dei cittadini in progetti superflui come quello del ponte sullo Stretto e poi privare i disabili che hanno davvero necessità”.

UN PAESE DISABILE – Tagli che dimostrano sempre più che: “L’Italia non è un paese per disabili, ma è un paese disabile”. Lo continua a ripetere Andrea Pancallo, vercellese 23 enne che da anni otto anni, con la sua famiglia, è costretto a fare i conti con la SLA che ha colpito suo padre Domenico. “Mio padre è come un bambino neonato” racconta “Ha bisogno di controlli continui e costanti 24 ore su 24”. Un ragazzo costretto a crescere troppo in fretta nonostante la sua giovane età, che di coraggio ne ha da vendere e che sa che quei fondi sono importanti per la sua famiglia. “Mio papà è accudito da mia madre e da una badante che riusciamo a pagare grazie ai soldi che arrivano dalla Regione. Proprio quei soldi che lo Stato adesso vuole tagliare. Ad oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all’altro catapultati in una realtà di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto”.

IL DOLORE – Una famiglia unita anche nel dolore quella di Andrea che nonostante la malattia non si è arresa. “Lui lotta per la vita, come quasi tutti i malati. Nessuno di loro vuole staccare la spina. Non lo deve neanche fare il Governo”. Tagli che creerebbero difficoltà enormi alla sua famiglia, un passo indietro che neanche l’amore e la devozione di Maria, madre e moglie di Domenico, riuscirebbe a colmare. Una spada di Damocle che pende sulla famiglia Pancallo che vede minacciato anche quel piccolo sollievo che lo Stato è riuscito a concedergli: una badante per 40 ore settimanali. “Il minimo che serve in una situazione come la nostra” continua Andrea “La nostra badante ha un contratto annuale e ancora non sappiamo se gli verrà rinnovato o no. Una cosa è certa: noi non potremmo permettercene una privata”. Già perché in tempi di crisi, la famiglia di Andrea si trova a fare i conti con la mancanza di lavoro e con le difficoltà di tutti i giorni. “Sono disoccupato e in famiglia si vive solo con la pensione di papà visto che io sono in cerca di lavoro” racconta “I soldi spesso non bastano”.

LE LACRIME CHOOSY – Per questo Andrea di sacrifici ne ha fatti tanti. Da quando aveva 14 anni ha sempre lavorato, badato al padre e si è occupato della madre e della sorella. Ha dovuto rinunciare a tutti i suoi sogni, ha sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici. Il tutto mentre lavorava e assisteva il padre. Un giovane che però si definisce ancora un privilegiato: “perché l’assistenza noi almeno l’abbiamo. Ci sono invece centinaia di famiglie che non hanno nemmeno questo piccolo aiuto”. Disilluso, Andrea non si sente né bamboccione né choosy, anzi. Sarebbe disposto a qualsiasi tipo di impiego pur di aiutare la sua famiglia. Lui alle lacrime della Fornero non crede, a dirla tutta se ne frega, dice. “Noi le lacrime le versiamo continuamente e non le abbiamo finite” sottolinea. E forse ha ragione visto che lui le vere lacrime, quelle della fatica e disperazione le conosce bene. Le ha viste negli occhi di sua madre prima di prendere la decisione più difficile della sua vita: mettere in vendita un suo rene per aiutarla.

SCIOPERO TOTALE – Lui che ha sentito pronunciare parole di disperazione da parte della donna più importante della sua vita “Sentirmi dire “vorrei potermi chiudere a chiave in quella stanza e lasciarmi morire insieme a tuo padre” oppure “Ti prego se muoio prenditi cura di lui”, da figlio mi ha distrutto il cuore”. Così la decisione disperata del quale non si è pentito e che forse anche oggi rifarebbe, considerando che proprio dopo quell’appello la Regione gli concesse l’aiuto della badante. E ora, come allora, ha preso un’altra decisione difficile: quella di affiancare il movimento 16 novembre nello sciopero totale della fame. Sostituendo il padre che per lui è sempre stato simbolo di coraggio e lotta, sin dall’inizio della malattia quando con orgoglio e dignità cercava di combattere da solo quel male che lo stava per allettare. “Perché lui, come un vero Gladiatore, l’avrebbe fatto” sostiene “Ripeteva sempre che ci vuole più coraggio nel vivere che nello staccare la spina e che alla vita ci si deve aggrappare con unghie e denti”.

LA MALATTIA DEGLI OPERAI – Storie comuni a centinaia di famiglie costrette tutti i giorni a dover fare i conti con le spese di assistenza e di cure, e che ora il taglio dei fondi rischia di mettere in ginocchio. Un passo indietro per le molte persone che accudiscono i propri malati che porterebbe di nuovo il buio dove un po’ di luce era arrivata. Una malattia rara la SLA che interessa prevalentemente l’età adulta, con media di età nella popolazione che si attesta tra i 50 e i 60 anni. Il decorso (in assenza di ventilazione invasiva) va dai 3 ai 5 anni, il 50% degli affetti muore entro 18 mesi dalla diagnosi mentre solo il 20% supera i cinque anni ed il 10% i 10 anni. La morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria. La prevalenza è di 6 casi ogni 100.000 abitanti. “La chiamano la malattia dei calciatori. Ma non è così”. Assicura Andrea. “Anche se è servito che il calciatore Borgonovo si ammalasse per accendere i riflettori su tutti i malati d’Italia. Eppure noi la definiamo la malattia degli operai”.

PRESSING – Una malattia rarissima per cui non c’è cura. Una malattia che oltre il malato colpisce, in modo trasversale anche tutta la famiglia. E che poi spinge verso gesti estremi. Come gli scioperi della fame. Ecco perché le associazioni dei malati di SLA e dei loro familiari chiedono che venga ripristinato un apposito capitolo di spesa per le finalità di assistenza. E lo hanno deciso, non potendo far sentire la loro voce, in modo deciso. Un modo che sembra strillare più di mille cori fatti insieme. E mentre dalla politica ora sembra essere partito un vero e proprio pressing sull’Esecutivo: nelle ultime ore si sono fatti sentire, tra gli altri, anche il segretario Pdl, Angelino Alfano, e il leader di Sel, Nichi Vendola, i malati non possono far altro che aspettare. Sperando che quella spina che loro stanno tentando di tener attaccata alla presa in tutti i modi non venga staccata proprio dal Governo. Una cosa è certa: i malati non rinunceranno di certo a questa ennesima battaglia.

4 novembre 2012

di Floriana Rutto

FONTE: giornalettismo.com
http://www.giornalettismo.com/archives/580223/non-e-un-paese-per-malati-di-sla/


C'è da rimanere senza parole di fronte a fatti come questi.
Con quale coraggio, mi chiedo io, si può arrivare anche soltanto a concepire di "tagliare" i fondi ai malati di SLA e alle loro famiglie, ovvero a persone già così duramente colpite dalla vita? Perchè siamo in crisi? Perchè c'è da far "quadrare" i conti? E come intendiamo farli quadrare..... togliendo l'ESSENZIALE a chi già non ha? E' una vergogna, questa è la verità, un autentica VERGOGNA !
E per favore, non mi si dica che i soldi non ci sono..... basta uscire e guardarsi attorno per vedere che i soldi ci sono..... eccome. Ville e villini da milioni di euro, automobili costose (ben più numerose rispetto a 20 anni fa), Suv, e ogni quant'altro..... Allora, vuol dire che i soldi non ci sono? No! Significa soltanto che il nostro governo (con la "g" rigorosamente minuscola) non ha il CORAGGIO di chiederli a chi li ha, non ha il coraggio di tassare il SUPERFLUO, non ha il coraggio di impegnarsi veramente a ridurre quella "forbice" che esiste tra chi è ricco e benestante e chi è povero. Una forbice che, nel corso degli anni, è andata aumentando nella sua disparità.
Si parlava di Patrimoniale..... perchè non si è fatta? Quella sarebbe stata una Legge sensata da attuare. E invece no, molto meglio togliere i fondi ai malati, ancor più se rari e gravi.
Vergogna ministri, vergogna parlamentari, VERGOGNA A VOI TUTTI CHE RAPPRESENTATE L'ITALIA ! Se questo taglio al fondo per i malati di SLA si attuerà veramente (voglio ancora sperare che si possa tornare indietro su questa decisione), mi chiedo con quale coraggio vi guarderete allo specchio?! Con quale coraggio vi siederete sulle vostre lussuose auto blu, mentre i famigliari dei malati di SLA faranno le ore piccole per assistere i propri cari?! Con quale coraggio siederete sulle vostre poltroncine da parlamentari, mentre i famigliari dei malati di SLA dovranno andare a lavorare, distrutti dalla stanchezza, dopo aver passato le notti in bianco?! CON QUALE CORAGGIO RIUSCIRETE A FARE TUTTO QUESTO ?!?!?!
 
VERGOGNA, VERGOGNA e ancora VERGOGNA !!!

Marco