A decine in strada davanti al dicastero dell'Economia per sollecitare il governo a rifinanziare adeguatamente il fondo per la non autosufficienza e il sostegno domiciliare. Dopo l'incontro con il sottosegretario la decisione di sospendere lo sciopero della fame. Verifica fra 5 giorni
ROMA - "Non molleremo". Questo il messaggio che Salvatore Usala, malato di SLA e segretario del comitato "16 novembre" aveva rilanciato all'inizio della protesta sotto la sede del ministero dell'Economia per sollecitare il governo a rifinanziare adeguatamente il fondo per la non autosufficienza, indispensabile per le famiglie dei malati. A fine mattinata, dopo l'incontro con il sottosegretario Polillo, arriva l'assicurazione del governo: i fondi saranno raddoppiati. E l'associazione annuncia la sospensione dello sciopero della fame dei malati.
Usala, che è costretto a usare un respiratore automatico e comunica attraverso una lavagna con delle lettere, aveva dichiarato in mattinata di essere pronto a lasciarsi morire in assenza di risposte certe: "Sono nove mesi che chiediamo risposte - aveva sottolineato Mariangela Lamanna, vicesegretaria dell'associazione - Salvatore salirà al ministero senza le batterie di riserva del respiratore. Chiediamo solo il rispetto della Costituzione, che garantisce il diritto alle cure".
Alla manifestazione hanno partecipati alcune decine di malati, alcuni dei quali possono respirare soltanto grazie alle macchine: "Le famiglie non possono farcela da sole - aveva sottolineato Giuseppina Vincentelli, la moglie di Usala - alcune non riescono neanche a pagare la bolletta elettrica". "Sono in arrivo malati da tutta Italia - aveva aggiunto Raffaele Pennacchio, del direttivo del comitato "16 Novembre" - alcuni di loro hanno un respiratore la cui batteria durerà 5-6 ore e chiederanno che non vengano attaccate quelle di riserva. Sono pronti a lasciarsi morire".
I malati chiedevano che più fondi fossero destinati soprattutto per l'assistenza domiciliare: "Se si finanzia l'assistenza in casa - sottolineava Pennacchio - lo Stato risparmia rispetto a quella nelle strutture. Vogliamo proposte concrete, ci hanno offerto un fondo di 200 milioni ma ne servono almeno il doppio".
Al presidio è intervenuta presente anche Mina Welby, co-presidente dell'associazione Luca Coscioni: "Sono qui non per confortare i malati e appoggiare la loro persistente manifestazione, ma per cercare di convincerli a dare fiducia al lavoro che si sta facendo sul ripristino dei Lea, livelli essenziali di assistenza".
Poi una delegazione dei pazienti e dei familiari è stata ricevuta dal sottosegretario Gianfranco Polillo; di essa facevano parte Salvatore Usala, la vicepresidente Mariangela Lamanna, Luca Pulino, malato della provincia di Viterbo costretto a muoversi in barella e i loro familiari. All'incontro ha partecipato anche il senatore Ignazio Marino, presidente della commissione parlamentare sull'efficienza del Ssn. Alla fine c'è stata fumata bianca.
L'assicurazione ricevuta dal governo di raddoppiare il fondo per la non autosufficienza per ora è soddisfacente per i malati, che interromperanno gli scioperi della fame in corso in questi giorni. L'annuncio è stato dato da Mariangela Lamanna. "L'invito è a non drammatizzare la situazione e a fidarsi delle istituzioni, del governo e del parlamento che sicuramente non li lasceranno soli", ha detto il ministro della Salute, Renato Balduzzi, parlando del caso dei malati di SLA a margine della presentazione della 2* conferenza sull'amianto.
Polillo, a nome del governo, secondo quanto riferiscono i partecipanti all'incontro, si è impegnato a portare da 200 a 400 milioni il fondo per l'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti bisognose di assistenza vigile 24 ore su 24. I soldi saranno destinati a partire dai casi più gravi sulla base di un elenco che dovrà essere predisposto dalle Asl e di una verifica sui singoli casi che sarà affidata anche ai carabinieri del Nas. "L'incontro è andato bene - ha precisato -, ma abbiamo dato cinque giorni per mettere in pratica queste cose, altrimenti siamo pronti a tornare in piazza a protestare".
"Si distingueranno tre diverse categorie - ha spiegato Mariangela Lamanna - : chi ha bisogno solo di carrozzina, chi di carrozzina e alimentazione, e chi ha bisogno anche di respiratore. Noi monitoreremo costantemente tutte le iniziative. Questa indagine sarebbe già dovuta essere pronta, e non essere annunciata come iniziativa urgente". Il senatore Marino si è poi impegnato a fornire al ministero in tempi brevissimi le cifre esatte sui disabili gravi.
21 novembre 2012
FONTE: repubblica.it
http://www.repubblica.it/salute/2012/11/21/news/sla_protesta_dei_malati_davanti_al_ministero-47104477/
La protesta dei malati di SLA di fronte al Ministero dell'Economia fortunatamente si è risolto bene, e certi gesti estremi che si erano paventati nel caso non fossero state accolte le loro giuste richieste non sono accaduti. Di questo non posso fare altro che rallegrarmi. Ciò nondimeno preferisco aspettare il seguito di questa storia, perchè tante, troppe volte, alle parole non sono seguiti i fatti. Auguriamoci che non sia così anche in questa occasione.
Ai malati di SLA e alle loro famiglie rivolgo tutta la mia piena comprensione e solidarietà..... chi porta una Croce così pesante ha il pieno diritto di poter vivere un esistenza serena, almeno da un punto di vista economico, e questo un paese civile LO DEVE GARANTIRE !
Non mi stancherò mai di dirlo: si tolga a tutti, ma non a loro, non a malati e disabili, ancor più se questi lo sono in maniera gravissima come per tanti che sono colpiti dalla SLA. Il buon senso, la ragione, il CUORE, devono prevalere sempre. Sempre e su tutto.
Marco
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