Vite in tilt

Arriva per caso. Scatenata dall'ambiente di lavoro. O da lavori fatti in casa. E stravolge l'esistenza. Alcune storie esemplari.

Antonella Era quella che si dice una ragazza in gamba: studiava per diventare educatrice, e nel frattempo lavorava in una fabbrica dove respirava per molte ore i fumi di saldatura. Un paio di anni fa ha iniziato ad avere i primi disturbi, che l'hanno costretta a lasciare il lavoro. Nel frattempo, comunque, si era sposata e lavorava con i bambini. Poi la gravidanza, che è stata quasi subito complicata da infezioni gravi, calcoli alla cistifellea, disfunzioni tiroidee e altre patologie tipiche dell'MCS, ma anche, purtroppo, della gravidanza, e quindi trattate come tali. Poi l'evento scatenante: in previsione del bambino, Antonella ha cambiato casa, e le sostanze usate nella ristrutturazione l'hanno catapultata da un giorno all'altro nella fase 3 dell'MCS, cioè in uno stadio già grave. Oggi Antonella, che vive a Treviso, non lavora, vive confinata in camera sua, senza poter usare il computer, guardare la televisione, leggere, occuparsi della figlia.
A soli 33 anni, la sua giornata è occupata dalla preparazione dei cibi: dopo aver perso una trentina di chili, deve ingerire un alimento per volta ogni tre ore, per poi non assumerlo più per giorni, e della biancheria, che deve essere lavata infinite volte senza sapone prima di poter essere tollerabile.

Monica E' un caso rarissimo: nella sua famiglia, oltre a lei, soffrono di MCS la madre, ormai in gravi condizioni, affetta anche da un tumore e impossibilitata a curarsi, e due dei quattro figli. Anche i più piccoli, di sette e otto anni, iniziano a mostrare i primi segni della malattia.
I disturbi sono iniziati molti anni fa, ma né Monica né la madre sono state mai credute. Poi la crisi, scatenata dalla sostituzione delle amalgame dentali senza protezione e dai contemporanei lavori di ristrutturazione della casa. Oggi Monica, che vive a Cagliari, trascorre la giornata segregata, cercando però di tutelare la salute dei figli, che sono nati con difficoltà del linguaggio e dell'apprendimento – due disturbi legati all'intossicazione del feto – e che affrontano enormi difficoltà anche solo per andare a scuola, dove restano per ore e dove un profumo, un detersivo, un inchiostro possono causare reazioni che richiedono il ricovero.

Giovanna E' qualcosa più di una malata grave di MCS: è un simbolo di coraggio e dignità. Siciliana di 40 anni, violinista, dopo che ha scoperto la malattia ha fondato insieme ad altri l'associazione Amica, e instancabilmente sostiene e informa gli altri pazienti, da vita a incontri scientifici e a iniziative di sensibilizzazione alle quali non può partecipare, si batte per i suoi diritti e infatti è riuscita a ottenere relativamente molto dalle autorità locali. Anche nel suo caso all'origine delle crisi ci sono dei lavori di ristrutturazione di un appartamento e il toner di una stampante che, rompendosi, ha rilasciato tutta la polvere nell'aria, intossicandola. Per mesi Giovanna ha vissuto nuda perchè non trovava abiti da indossare, oggi li lava per mesi prima di poterli accostare alla sua pelle che altrimenti diventa di fuoco.
Le sue giornate a Marsala sono scandite da lunghe passeggiate in riva al mare e dai contatti con il mondo esterno attraverso il computer, e con la famiglia (ha una figlia di 15 anni) dopo lunghe bonifiche. Ha anche seguito, con qualche beneficio, una cura disintossicante, ed è stata operata da un equipe tedesca grazie a una sala operatoria realizzata appositamente per lei in Sicilia.

20 marzo 2008

FONTE: l'Espresso