«Buongiorno, sono Bia Cusumano, 42 anni, originaria di Castelvetrano, madre single, docente, scrittrice, donna affetta da fibromialgia, una malattia reumatica cronica che segna la mia vita con dolore persistente, astenia, vertigini, tremori e altri sintomi invalidanti ma invisibili a occhio nudo. Io ho definito la fibromialgia una bestia silente che, da dentro, divora tutto. Vorrei raccontare la mia storia e il calvario di giudizi, colpe e condanne che accompagnano i miei giorni, unendo alla sofferenza fisica, un senso diffuso di incomprensione e abissale lontananza e abbandono. Ma resisto. Anzi, dirò di più, ho convertito il dolore in bellezza. Se vi interessa ascoltare la mia storia, contattatemi. Sarò onorata di dialogare a cuore aperto con voi».
Questo il testo di una lettera arrivata in redazione il giorno di Santo Stefano in cui appare evidente la voglia di questa donna eccezionale di accendere i riflettori su una sindrome dolorosa e altamente invalidante che colpisce dai due ai tre milioni di italiani (il 95% sono donne), ma ancora misconosciuta dai più. Una donna, Fabiana (ma chiamata da tutti Bia), che da 26 anni vive con estrema fierezza e tanta creatività una prova decisamente sfibrante anche per un giorno soltanto. Uno scenario di dolore fisico, di diritti negati, di accuse, di sofferenza dell’anima. E siccome è importante per chi ha in corpo questa “brutta bestia subdola e silente” - come la definisce lei - uscire dalla solitudine e rompere quell'isolamento che può sembrare la soluzione più semplice, Fabiana ha voluto condividere la propria storia convinta com’è che parlare aiuta a rendere più sopportabile il dolore, a trovare coraggio, magari a scoprire nuovi modi per curarsi.
Buongiorno Fabiana, da malata a malata: so cosa prova. Siamo pazienti impegnativi come pochi e con tutte le stigmate di malati immaginari, depressi o isterici come spesso l’ignoranza ci definisce, sminuendo così la nostra sofferenza nonché la capacità di stare a galla nella quotidianità. La sindrome fibromialgica in qualche modo è ancora figlia del silenzio e noi veniamo considerati malati di serie B.
Vogliamo rompere questo tabù e parlare di lei e di questa “inopportuna” compagna di vita?
«E’ una storia lunga, ma cercherò di sintetizzare. E’ una storia puntellata dal dolore cronico. Una lotta quotidiana, a cominciare dalle piccole cose che, banali e ordinarie per gli altri, per me sono insormontabili. Perché il dolore cronico sfibra, svuota, ti mette alla prova, ti pone limiti che devi imparare ad accettare».
Quando ha scoperto di soffrire di fibromialgia?
«Ero poco più che una ragazzetta di 14 anni quando apparvero i primi segnali: febbricola sempre più persistente, cefalea, tremori, astenia e stanchezza; tanta stanchezza. Alcune mattine non riuscivo ad alzarmi dal letto e, di conseguenza, saltavo le lezioni. Il primo ricovero a 17 anni: i miei genitori mi avevano portato al “Niguarda” di Milano nella speranza di una diagnosi precisa. In realtà i “medici del Nord” topparono. E mi liquidarono con la sentenza di “stress psico-fisico”. Intanto io crescevo, studiavo e, con estrema fatica, mi laureai in Lettere moderne all’Università di Palermo con una tesi su Alda Merini. Il dolore non mi lasciava mai. Gambe rigide, febbricola, un senso di sfinimento incomprensibile. Gli esami? Tutti negativi».
La diagnosi?
«Arrivò tardiva. Avevo 29 anni quando rimasi incinta. Giulia, la mia adorata bimba, nacque con il cesareo programmato. I dolori, manco a dirlo, mi torturavano e così i medici sconsigliarono il parto naturale. Da quel momento fu tutto un precipitare. Non riuscivo a tenere la bimba in braccio né ad allattarla al seno. Mi alzai dal letto dopo tre mesi. E fu allora che cominciò un vero e proprio pellegrinaggio sanitario. La diagnosi di fibriomialgia fu fatta in una clinica privata di Pisa dopo tre giorni di ricovero in cui mi rivoltarono come un calzino. Tutti e 18 i tender point erano compromessi. Ero devastata. Sia nell’anima sia nel corpo. Una giovane sposa e neo mamma colpita da una sentenza così terribile».
E i familiari, gli amici? L’hanno capita, confortata, aiutata?
«Scherza, vero. Né il mio ex marito né la mia famiglia (tranne mio padre e mia figlia che sono stati due angeli custodi), figuriamoci poi gli amici o i conoscenti, hanno compreso bene lo tsunami che aveva sconvolto la mia esistenza. Ero circondata da cinismo, indifferenza, superficialità, giudizi, pregiudizi, accuse e condanne. Prima venivo tacciata di essere scansafatiche e ipocondriaca. Poi, a malattia conclamata, di essere ansiogena e depressa. La fibromialgia non si vede. Non sempre comunque. Quindi per molti non esiste. C’erano giorni in cui mi sentivo meno peggio del solito e allora cercavo di tenermi su. Mi truccavo, andavo dal parrucchiere, mi sentivo viva e non chiedevo altro che tenerezze e dolcezze. E gli altri, invece? Mi colpevolizzavano. Credevano fossero tutte scuse per avere la vita comoda. In realtà la malattia proseguiva inesorabile la sua corsa. Diventava sempre più invalidante e aggressiva fino a quando non ha colpito la colonna vertebrale».
Andiamo avanti...
«Sì. E arriviamo all’anno scorso. Quando in agosto una risonanza magnetica evidenzia alcune ernie. Una in particolare ha colpito il nervo brachiale. Come dire, piove sul bagnato. La mia autonomia, quel poco che avevo, è andata a carte quarantotto. Quindi niente insegnamento, niente di niente e assistenza h24, per mangiare, lavarmi e vestirmi. Oggi l’ernia si è un po’ disidratata ma ancora non si è riassorbita del tutto. Operazione? Non se ne parla. Troppi rischi».
Parliamo di terapie. I medici, a ragione, sostengono che non esiste la fibromialgia ma le fibromialgie. E il ventaglio di sintomi è così ampio da prevedere una terapia personalizzata in base ai disturbi riferiti da ogni singolo paziente. In genere è un cocktail di farmaci.
«Infatti. Ora non importa se io prendo il prazene piuttosto che la Lyrica o la tachipirina o altro ancora. Ciò che va evidenziato è che l’approccio deve essere multidisciplinare e basato su tre tipi di intervento: fisico-riabilitativo, psicologico e farmacologico. Comunque sul mio corpo hanno la meglio i miorilassanti. Quindi protocolli calibrati sui pazienti e ovviamente non per guarire - una cura definitiva non esiste - ma per rendere gestibile il dolore».
Qualcuno - forse per consolarmi - un giorno mi disse che a volte certi inciampi potrebbero essere una rivelazione.
«Ma che sorta di peccati dovremmo mai scontare? Per 7 anni ho anche seguito un percorso di psicoterapia per imparare ad accettare il limite del mio corpo e a rispettare anche le cose che posso e non posso più fare. Risultati? Sì certo. Mi ha molto giovato dialogare con la dottoressa Mancuso. Ma il dolore fisico è una costante. Ora sono io che le chiedo, da malata a malata: “E’ vita passare intere giornate in pigiama perché non si ha né la forza né la voglia di stare in piedi e per giunta vedere la gente che ti guarda storto, come se il problema fosse solo nella tua testa?”. Ma smettiamola. Io, lei e tante altre donne nelle nostre condizioni siamo “malati invisibili”. Ecco cosa siamo».
Bia come si sente oggi?
«Sono serena. Sono positiva, credo che un giorno una cura si troverà. Per il momento nel mio piccolo cerco di fare tutto il possibile affinché la malattia venga conosciuta e venga riconosciuta la sua cronicità. In modo tale da essere tutelati dal servizio sanitario e magari compresi dalla società. Lo dico a denti stretti perché soffro tanto, ma il dolore non deve vincere. Non dobbiamo farci schiacciare e soprattutto, mia cara Giovanna, non dobbiamo nasconderci dietro la malattia».
E’ vero. Anche se il nostro corpo e il nostro io usurati e privi di forza sono a pezzi e le lacrime solcano la maschera che indossiamo contro l’ignoranza della quotidianità, troviamo la forza di alzare la testa e reggere lo sguardo attonito di chi non conosce o difficilmente comprende questa malattia.
di Giovanna Genovese
14 febbraio 2021
FONTE: La Sicilia
Questo il testo di una lettera arrivata in redazione il giorno di Santo Stefano in cui appare evidente la voglia di questa donna eccezionale di accendere i riflettori su una sindrome dolorosa e altamente invalidante che colpisce dai due ai tre milioni di italiani (il 95% sono donne), ma ancora misconosciuta dai più. Una donna, Fabiana (ma chiamata da tutti Bia), che da 26 anni vive con estrema fierezza e tanta creatività una prova decisamente sfibrante anche per un giorno soltanto. Uno scenario di dolore fisico, di diritti negati, di accuse, di sofferenza dell’anima. E siccome è importante per chi ha in corpo questa “brutta bestia subdola e silente” - come la definisce lei - uscire dalla solitudine e rompere quell'isolamento che può sembrare la soluzione più semplice, Fabiana ha voluto condividere la propria storia convinta com’è che parlare aiuta a rendere più sopportabile il dolore, a trovare coraggio, magari a scoprire nuovi modi per curarsi.
Buongiorno Fabiana, da malata a malata: so cosa prova. Siamo pazienti impegnativi come pochi e con tutte le stigmate di malati immaginari, depressi o isterici come spesso l’ignoranza ci definisce, sminuendo così la nostra sofferenza nonché la capacità di stare a galla nella quotidianità. La sindrome fibromialgica in qualche modo è ancora figlia del silenzio e noi veniamo considerati malati di serie B.
Vogliamo rompere questo tabù e parlare di lei e di questa “inopportuna” compagna di vita?
«E’ una storia lunga, ma cercherò di sintetizzare. E’ una storia puntellata dal dolore cronico. Una lotta quotidiana, a cominciare dalle piccole cose che, banali e ordinarie per gli altri, per me sono insormontabili. Perché il dolore cronico sfibra, svuota, ti mette alla prova, ti pone limiti che devi imparare ad accettare».
Quando ha scoperto di soffrire di fibromialgia?
«Ero poco più che una ragazzetta di 14 anni quando apparvero i primi segnali: febbricola sempre più persistente, cefalea, tremori, astenia e stanchezza; tanta stanchezza. Alcune mattine non riuscivo ad alzarmi dal letto e, di conseguenza, saltavo le lezioni. Il primo ricovero a 17 anni: i miei genitori mi avevano portato al “Niguarda” di Milano nella speranza di una diagnosi precisa. In realtà i “medici del Nord” topparono. E mi liquidarono con la sentenza di “stress psico-fisico”. Intanto io crescevo, studiavo e, con estrema fatica, mi laureai in Lettere moderne all’Università di Palermo con una tesi su Alda Merini. Il dolore non mi lasciava mai. Gambe rigide, febbricola, un senso di sfinimento incomprensibile. Gli esami? Tutti negativi».
La diagnosi?
«Arrivò tardiva. Avevo 29 anni quando rimasi incinta. Giulia, la mia adorata bimba, nacque con il cesareo programmato. I dolori, manco a dirlo, mi torturavano e così i medici sconsigliarono il parto naturale. Da quel momento fu tutto un precipitare. Non riuscivo a tenere la bimba in braccio né ad allattarla al seno. Mi alzai dal letto dopo tre mesi. E fu allora che cominciò un vero e proprio pellegrinaggio sanitario. La diagnosi di fibriomialgia fu fatta in una clinica privata di Pisa dopo tre giorni di ricovero in cui mi rivoltarono come un calzino. Tutti e 18 i tender point erano compromessi. Ero devastata. Sia nell’anima sia nel corpo. Una giovane sposa e neo mamma colpita da una sentenza così terribile».
E i familiari, gli amici? L’hanno capita, confortata, aiutata?
«Scherza, vero. Né il mio ex marito né la mia famiglia (tranne mio padre e mia figlia che sono stati due angeli custodi), figuriamoci poi gli amici o i conoscenti, hanno compreso bene lo tsunami che aveva sconvolto la mia esistenza. Ero circondata da cinismo, indifferenza, superficialità, giudizi, pregiudizi, accuse e condanne. Prima venivo tacciata di essere scansafatiche e ipocondriaca. Poi, a malattia conclamata, di essere ansiogena e depressa. La fibromialgia non si vede. Non sempre comunque. Quindi per molti non esiste. C’erano giorni in cui mi sentivo meno peggio del solito e allora cercavo di tenermi su. Mi truccavo, andavo dal parrucchiere, mi sentivo viva e non chiedevo altro che tenerezze e dolcezze. E gli altri, invece? Mi colpevolizzavano. Credevano fossero tutte scuse per avere la vita comoda. In realtà la malattia proseguiva inesorabile la sua corsa. Diventava sempre più invalidante e aggressiva fino a quando non ha colpito la colonna vertebrale».
Andiamo avanti...
«Sì. E arriviamo all’anno scorso. Quando in agosto una risonanza magnetica evidenzia alcune ernie. Una in particolare ha colpito il nervo brachiale. Come dire, piove sul bagnato. La mia autonomia, quel poco che avevo, è andata a carte quarantotto. Quindi niente insegnamento, niente di niente e assistenza h24, per mangiare, lavarmi e vestirmi. Oggi l’ernia si è un po’ disidratata ma ancora non si è riassorbita del tutto. Operazione? Non se ne parla. Troppi rischi».
Parliamo di terapie. I medici, a ragione, sostengono che non esiste la fibromialgia ma le fibromialgie. E il ventaglio di sintomi è così ampio da prevedere una terapia personalizzata in base ai disturbi riferiti da ogni singolo paziente. In genere è un cocktail di farmaci.
«Infatti. Ora non importa se io prendo il prazene piuttosto che la Lyrica o la tachipirina o altro ancora. Ciò che va evidenziato è che l’approccio deve essere multidisciplinare e basato su tre tipi di intervento: fisico-riabilitativo, psicologico e farmacologico. Comunque sul mio corpo hanno la meglio i miorilassanti. Quindi protocolli calibrati sui pazienti e ovviamente non per guarire - una cura definitiva non esiste - ma per rendere gestibile il dolore».
Qualcuno - forse per consolarmi - un giorno mi disse che a volte certi inciampi potrebbero essere una rivelazione.
«Ma che sorta di peccati dovremmo mai scontare? Per 7 anni ho anche seguito un percorso di psicoterapia per imparare ad accettare il limite del mio corpo e a rispettare anche le cose che posso e non posso più fare. Risultati? Sì certo. Mi ha molto giovato dialogare con la dottoressa Mancuso. Ma il dolore fisico è una costante. Ora sono io che le chiedo, da malata a malata: “E’ vita passare intere giornate in pigiama perché non si ha né la forza né la voglia di stare in piedi e per giunta vedere la gente che ti guarda storto, come se il problema fosse solo nella tua testa?”. Ma smettiamola. Io, lei e tante altre donne nelle nostre condizioni siamo “malati invisibili”. Ecco cosa siamo».
Bia come si sente oggi?
«Sono serena. Sono positiva, credo che un giorno una cura si troverà. Per il momento nel mio piccolo cerco di fare tutto il possibile affinché la malattia venga conosciuta e venga riconosciuta la sua cronicità. In modo tale da essere tutelati dal servizio sanitario e magari compresi dalla società. Lo dico a denti stretti perché soffro tanto, ma il dolore non deve vincere. Non dobbiamo farci schiacciare e soprattutto, mia cara Giovanna, non dobbiamo nasconderci dietro la malattia».
E’ vero. Anche se il nostro corpo e il nostro io usurati e privi di forza sono a pezzi e le lacrime solcano la maschera che indossiamo contro l’ignoranza della quotidianità, troviamo la forza di alzare la testa e reggere lo sguardo attonito di chi non conosce o difficilmente comprende questa malattia.
di Giovanna Genovese
14 febbraio 2021
FONTE: La Sicilia
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