Reinventarsi la vita

Mi chiamo Francesca P., sono nata e vivo a Roma, ho 37 anni. Vorrei raccontarvi la mia storia per diffondere la conoscenza dei sintomi della connettivite e della MCS.
La mia odissea è cominciata mentre frequentavo la seconda media, avevo da poco cominciato un vaccino per l'asma (interrotto dopo alcune settimane perchè mi faceva stare peggio) e mentre ero a scuola alcune dita della mano destra diventarono improvvisamente blu e fredde. Andai in infermeria e successivamente dal medico, dato che mi capitava sempre più spesso, ma mi dissero che erano problemi di circolazione (...a 12 anni?). Qualche anno più tardi (avevo 16 anni) mi comparsero delle calcinosi al gomito destro, questa volta mi dissero che avevo "xantomi da colesterolo". Questi erano invece i primi sintomi della mia connettivite indifferenziata. Negli anni seguenti cominciai sempre più spesso a sentirmi stanca, avevo secchezza agli occhi ed alla cute, a volte avevo teleangectasie (irritazioni della pelle) sul corpo e sul viso. Un grande peggioramento lo ebbi dopo aver frequentato un corso triennale di computergrafica pubblicitaria dove sono entrata in contatto con toner delle stampanti, colori della serigrafia, acidi della fotografia e, ciliegina sulla torta, uno dei docenti che fumava in aula (purtroppo non esisteva ancora la legge sul fumo).
Alla fine nel 2003 quando cominciai ad avere reflusso gastro-esofageo mi fecero prima una diagnosi di sospetta "sclerodermia", in seguito modificata in "connettivite indifferenziata" dato che presentavo sintomi di più connettiviti tra cui la tiroidite di hashimoto. Non potete capire cosa significhi passare anni sballottati da un medico all'altro senza capire esattamente cosa sta accandendo.
Comicio a prendere medicine per la tiroide, medicine per lo stomaco, altre per gli occhi, altre per la pelle, aereosol per l'asma. Siamo al 2008 ma sto sempre peggio. Comincio a sentire fastidi in gola mangiando alcuni alimenti e non tollero parecchi odori forti (come varechina e spray per zanzare). In autunno del 2008 ero ad una fiera, ricordo che non potevo entrare nel bagno per l'odore del detersivo con cui avevano lavato i pavimenti. Vedevo le altre persone entrare ed uscire da questo bagno senza problemi e non capivo perchè solo a me dava così tanto fastidio, bastava che mi avvicinassi alla porta e mi sentivo nausea e giramenti di testa. Nel 2009 la situazione precipita, sempre più cose mi danno fastidio, comincio a dimagrire fino a 43kg, non ho la forza di uscire e resto in casa a letto per diversi mesi con continua nausea, malessere, mal di stomaco, debolezza. Nessuno capisce che cosa succede, mi danno antiacidi per lo stomaco che mi fanno stare sempre peggio (che poi scoprii contenevano alluminio). Alla fine del 2009 una signora amica di mia zia le dà il contatto del professor Genovesi. La mia vita migliora. Su suo consiglio elimino le medicine per lo stomaco, elimino qualsiasi alimento che contiene conservanti e coloranti, mangio solo cibi freschi e mai confezionati e compro alimenti biologici. Elimino da casa detersivi, profumi, cosmetici, saponi, ecc...
L'analisi del DNA conferma che mi manca un allele che serve per permettere al corpo di disintossicarsi in modo naturale, si tratta di Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Grazie a tutte queste accortezze riesco a stare un pochino meglio e forse sono riuscita a rallentare un poco la malattia. Riprendo un pò di peso e mi tornano un pò di forze.
Purtroppo devo sempre fare un compromesso tra connettivite e sensibilità chimica multipla. Tante medicine mi intossicano, ma sono costretta a prenderle come l'eutirox, il salmeterolo per l'asma e dall'aprile 2010 la connettivite ha colpito gli occhi con la sindrome di sjogren, devo mettere in continuazione colliri e cortisonici senza i quali mi vengono cheratiti, infezioni ed edemi oculari (molti di questi colliri contengono conservanti che invece dovrei evitare).
Su consiglio del professor Genovesi nel 2012 sono stata qualche giorno in Valle Aurina (Trentino), lì con l'aria non inquinata e pochissimi allergeni il corpo si è disintossicato un pochino e per tutto luglio-agosto-settembre-ottobre mi sono sentita abbastanza bene e vedevo decisamente meglio. Con l'inverno purtroppo è ripeggiorato tutto: allergie, asma, occhi, reumatismi. Non appena tornerà il caldo spero di riuscire a tornare in trentino per riprendermi un pò.
Nel corso della mia vita ho sempre cercato di conservare la speranza e la positività, anche nei momenti peggiori. Ho sempre cercato di coltivare i miei interessi e le mie passioni artistiche che erano anche il mio lavoro. Realizzavo illustrazioni, lavori di grafica, siti internet, fotoritocchi, lavori al computer. Quando mi mancarono le forze cominciai a lavorare da casa, ma ora con i problemi agli occhi non posso più neanche lavorare. Vivo in casa con i miei genitori che tra mille difficoltà e sacrifici cercano di non farmi mancare nulla.
Purtroppo vivere con una persona che ha l'MCS è come averla, anche loro hanno dovuto rinunciare all'uso di qualsiasi prodotto chimico. Mio padre si fa la barba con una saponetta vegetale il cui odore non mi fa stare male. I miei amici per venirmi a trovare sanno che non devono mettere profumi, dopobarba, ecc... Prendere mezzi pubblici è praticamente impossibile per me. Andare a mangiare al ristorante, al cinema ed al centro commerciale diventano un continuo dribbling tra odori e profumi.
Attualmente in Italia non esiste un centro specializzato per l'MCS e per le persone che hanno questo problema è difficile recarsi in strutture pubbliche ospedaliere ed ambulatori, io stessa che ho una forma ancora iniziale di MCS, ho avuto gravi difficoltà quando mi sono dovuta recare al pronto soccorso. Ogni giorno ho paura che la connettivite peggiori e di non potermi curare per via della MCS. In America esistono camere iperbariche speciali per MCS che aiutano a disintossicarsi e tanti altri tipi di trattamenti che da noi non sono mai arrivati. Il professor Genovesi ogni giorno si batte per aiutarci tra mille ostacoli che incontra. Spero tanto che questa situazione migliori. Spero sopratutto che la mia vista migliori, mi basterebbe anche solo questo per essere felice e potrei riprendere un pochino a lavorare. Attualmente mi sono creata un mondo tutto mio, reinventando le mie giornate ed approfittando dei giorni in cui vedo meglio o mi sento in forze per dedicarmi alle mie passioni.
Se qualcuno desidera contattarmi per scambiare pareri/aiuti/suggerimenti (ad esempio quali tipi di prodotti naturali o per la casa usiamo o tipi di alimentazione) mi fa molto piacere. La mia email è: kyasuka@tiscali.it

Francesca


Ringrazio di cuore Francesca per avermi permesso di postare la sua storia, una storia certamente non priva di disagi, difficoltà e limitazioni a causa della connettivite indifferenziata e della Sensibilità Chimica Multipla da cui è colpita. Ciò nondimeno traspare dalle sue parole una positività di fondo e la speranza di poter dedicare più tempo ed energia alle sue grandi passioni qualora la salute glielo permettesse.
Da parte mia faccio i miei più calorosi auguri a Francesca, di poter stare meglio come salute, sopratutto con la sua vista così importante per lei, e di veder realizzati in pieno tutti i suoi desideri. Auguroni per tutto !!!

Marco