Adele, una vita da MCS

Mi chiamo Adele Iavazzo, ho 33 anni, sono nata e cresciuta ad Aversa e fino a qualche anno fa come tante ragazze conducevo una vita normale: avevo un lavoro e sognavo una famiglia, poi mi sono ammalata di SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA.
Purtroppo nel 2005 qualcosa nella mia vita cambia, arrivano i primi sintomi della malattia, inizio ad avere problemi e scompensi alla tiroide e successivamente mal di testa, dolori muscolari, tremori e disabilitanti vertigini, che cambiano giorno dopo giorno la qualità della mia vita.
Inizia la mia Odissea tra medici, ospedali ed esami; un lento dispendio di soldi e di energie, inizio a girare come una trottola da un medico all’altro, vado dai migliori dottori, mi sposto in più parti d’Italia, consulto specialisti d’ogni genere, che mi prescrivono molti esami, talvolta costosi, alcuni anche invasivi come Risonanze, Elettromiografie, Tac e Pet, dai quali non emerge niente; per i medici il problema è uno solo, per loro è solo un fatto PSICOLOGICO a provocarmi questi sintomi. Mi dicono che è ansia, stress e depressione, eppure io non mi sento ne depressa ne ansiosa, anzi sono sempre stata molto positiva, allegra, e ho sempre affrontato la vita con ottimismo nonostante la vita mi abbia privato della gioia di poter crescere con la mia mamma, morta a causa di un tumore quando io ancora ero una bambina.
Gli unici a credere in me sono mio marito e mio fratello.

Con il passare del tempo il mio stato di salute peggiora: in alcuni momenti cerco di convincere me stessa di essere FISSATA come i medici mi dicono, ed è proprio questo che mi porta ad accettare di assumere antidepressivi che l’ennesimo medico mi prescrive come cura e soluzione a tutti i miei problemi. Ho assunto antidepressivi per più di un anno con un peggioramento evidente della sintomatologia e infatti sto sempre peggio, talvolta svengo anche per strada e sul posto di lavoro, ho dolori muscolari, stordimento, sbandamenti, faccio fatica a guidare e ad attraversare la strada. Esco solo per andare a lavoro, stare in piedi per me diventa sempre più difficile: proprio io che sono una persona iperattiva mi ritrovo sempre più spesso a starmene seduta, la mia vita sta diventando impossibile, anno dopo anno è sempre più dura.
Nonostante tutto continuo a lottare cercando di avere una vita il più normale possibile, e con il mio compagno nel 2009 decidiamo di sposarci; proprio durante la cena del matrimonio ho una reazione allergica sul corpo, e nei mesi successivi noto altre reazioni allergiche, fra le piu' frequenti: gonfiore alle mani o della gola, che spesso mi costringe a ricorrere alle cure del pronto soccorso; ma anche qui mi dicono che non è nulla di organico, che è una crisi di ansia e panico e mi somministrano ansiolitici che mi fanno stare peggio.
La malattia progredisce e sviluppo una iperosmia che mi permette di collegare le mie emicranie ai profumi forti ed intensi (compresi i detersivi e i deodoranti), all'odore delle sostanze tossiche e al fumo di sigaretta; anche le persone che mi stanno intorno hanno un carico tossico troppo alto per me. Piano piano inizio a pensare che che la causa dei miei malesseri sia reale e che forse soffro di allergia (tesi mai presa in considerazione dai medici che pensano di me solo che sono ESAURITA, FISSATA, DEPRESSA, ANSIOSA).
Inizio ad eliminare gli alimenti che mi fanno stare male e i farmaci che mi provocavano reazioni violente alla gola. Decido allora di consultare allergologi vari, e da alcuni test viene accertata l'allergia al nichel e un’intolleranza al lattosio. Ma c'e' anche un'altra causa, ben piu' grave che scopriro' solo in seguito.
Eppure io ho spiegato ai medici che già da mesi non mangiavo più alimenti che ne contengono, anzi oramai la mia alimentazione è ridotta a 3 alimenti.
Ogni volta spiego e ripeto, in modo chiaro e preciso i miei sintomi, ma nessuno mi sente, nessuno mi capisce, nessuno mi aiuta, anzi talvolta sembra quasi che mi deridano, mi guardano in modo strano.
Intanto le intolleranze ai profumi si fanno sempre più forti, non tollero più l’odore di gomma, di plastica, di legno, di carta, di inchiostro e di molti materiali, inizia a sensibilizzarsi l’olfatto e riesco a sentire odori e profumi anche a lunga distanza, questi ultimi mi provocano dolori lancinanti alla testa e alle vie respiratorie; decido di sostituire tutti i detersivi e i prodotti per l'igiene e della persona con prodotti ipoallergenici e senza profumo, ma dopo poco non tollero neppure più questi.
A malincuore sono costretta anche a lasciare il lavoro.

Dal luglio del 2011 inizia l'isolamento in casa e più nessuno può farmi visita perché tutti “profumano” troppo per me.
Le uniche visite sono di mio fratello che mi passa la spesa attraverso la finestra dove riesco a stare affacciata per non più di pochi minuti nonostante la maschera protettiva.
Un giorno navigando in rete scopro che ci sono persone che vivono il mio stesso dramma, malati con i miei stessi sintomi e difficoltà, dapprima presi per matti e poi diagnosticati Malati di SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA.
Non ho ancora capito la gravità della malattia, ma finalmente riesco forse a dimostrare di non essere PAZZA!!!
Nel frattempo, anche se con molte difficoltà in più rispetto al passato, continuo a consultare medici e mi rivolgo al reparto di allergologia e immunologia del 1° policlinico di Napoli, ma neppure qui sanno dare una risposta ai miei problemi. Parlo dell’MCS al Professore che mi segue, ma lui lo esclude da subito e, non so’ se per disinformazione o altro, non mi sa dare aiuto.
Sempre in rete scopro che in Puglia c’è un centro che si occupa di malattie ambientali simili alla MCS; con fatica organizzo l’ennesimo viaggio della speranza, tra mascherine e soste sulle piazzole di emergenza per i miei bisogni fisiologici (che non posso fare in autogrill); tuttavia, anche se con fatica giungo a destinazione. Qui mi ricoverano per 2 volte e dopo vari test mi viene detto che c'è una spiccata compatibilità con l’MCS. Ma non mi viene fatta nessuna diagnosi certa.
Siamo a gennaio 2012 e faccio ritorno a casa, sempre più avvilita e stanca, sempre più debilitata, peso circa 50 kg, continuo a mangiare solo 3 alimenti, e mi sembra di non riuscire a trovare pace neppure nella mia casa, dove tutto puzza: mobili, divani, quadri; inizio a portare tutto ciò che mi da fastidio in 2 stanze, dove tutt’ora non posso entrare, mio marito mi libera il soggiorno e ci mette solo una rete ed un materasso per dormire e cosi sembra andare meglio.
I problemi però non sono finiti; non tollero più nessuno degli indumenti che prima indossavo e a malincuore metto via tutti i miei vestiti, e non tollero neppure indumenti e pigiami nuovi perché contengono formaldeide e anche se li lavo decine di volte solo con bicarbonato o li faccio bollire non riesco a tollerarli (tutt’ora ho pochissime cose da indossare).
Diventa un dramma anche vivere in condominio: le imprese di pulizie usano detersivi troppo profumati e gli stessi profumi si insidiano attraverso le fessure delle mie porte nonostante il nastro adesivo che uso per sigillarle; per fortuna dopo vari battibecchi con i vicini riesco a comprare a mie spese dei detersivi per la pulizia delle scale meno tossici che vanno bene anche per me.

Mi sento debole, esasperata da questo incubo, non so più che fare ne a chi chiedere aiuto, vivo praticamente da sola o quasi; mio marito che in questi anni mi è sempre rimasto vicino e mi ha aiutato come più poteva (a lui devo molto, stare accanto ad un malato di MCS non è semplice, ci sono problemi da affrontare giorno dopo giorno, la vita diventa una continua rinuncia), purtroppo da qualche anno lavora al nord e diventa difficile anche per lui starmi vicino quando ritorna, ormai vive anche lui come un malato di MCS; se esce, al rientro passa da una porta secondaria e prima di potersi avvicinare a me è costretto a fare svariate docce con latte e bicarbonato, ma spesso non riesco a stargli vicino se non dopo 24 ore, perché cute e capelli assorbono i profumi e l'odore di sigarette dei colleghi.
Mi sento sola, piango, ma continuo le ricerche in rete, e così scopro grazie ad altri malati che c’è un Professore a Roma che si occupa di molti casi di MCS in Italia, il Professore Giuseppe Genovesi. Fisso appuntamento con lui e comincia un altro viaggio della speranza, altro sforzo per me, altre problematiche da affrontare durante il viaggio, ma la voglia di arrivare per cercare di stare meglio è forte. Per la prima volta sono di fronte ad un medico che non mi guarda ne in modo strano ne mi dice che sono FISSATA e mi spiega che ci sono degli esami genetici da fare che mai nessuno mi aveva prescritto (esami molto costosi, ma molto importanti).
Aspetto un mese per gli esiti e ritorno dal Professore che mi conferma purtroppo la grave patologia: sono affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla ). Giugno 2012.
Il mio quadro genetico purtroppo risulta essere modificato, alcuni dei geni che lo costituiscono sono deleti e mutati. In parole povere non riesco più a metabolizzare e smaltire tutte quelle sostanze tossiche e chimiche presenti nell’aria, negli alimenti, nei medicinali. Gli esami tra l’altro confermano anche la notevole presenza di metalli pesanti sul DNA.
La mia reazione è in un primo momento di disperazione per la diagnosi appena avuta, ma allo stesso tempo provo tanta rabbia e rancore nei confronti di tutti, di medici, di parenti, amici e conoscenti che hanno sempre dubitato di me, che mi hanno talvolta deriso e non preso in considerazione, dicendomi che ero troppo FISSATA e che solo uno psicologo e psichiatra avrebbero potuto aiutarmi, mentre se soltanto mi avessero ascoltata, se soltanto avessero avuto più fiducia in me, non sarei peggiorata cosi tanto e non starei ora cosi male.
Il Professore non mi dà speranze di guarigione, dalla MCS non si guarisce, purtroppo, ma mi prescrive delle flebo disintossicanti da fare per 6 mesi per cercare di ripulire il mio corpo dalle sostanze che mi hanno intossicato. Terapia da me mai iniziata perchè il Professore mi dice che molti malati, nella fase iniziale delle flebo, avrebbero potuto portare ad un lieve peggioramento dei sintomi. Stando da sola in casa ho paura di questo, temo appunto in un peggioramento, vivendo spesso da sola non sarei più in grado di prepararmi neppure da mangiare, e per altro: essendo intollerante ai farmaci, ho paura di reazioni avverse a queste sostanze.

Mio marito ha provato a fare legittima domanda per un breve periodo di aggregazione (essendo Agente di Polizia di Stato) per poter lavorare nella mia città e potermi stare vicino, ma dopo aver atteso invano, la domanda viene respinta.
Nel frattempo arriva l’estate, che trascorro in un caldo asfissiante, la temperatura interna della mia casa raggiunge i 34 gradi: vivo con le porte sempre chiuse e non tollero condizionatori d'aria, e con questo caldo faccio fatica a respirare, mi sembra un vero inferno, ma purtroppo le finestre non riesco mai ad aprirle, l’odore del bucato steso dei vicini mi intossica, il fumo dei loro barbecue mi provoca crisi respiratorie... tuttavia il tempo per fortuna passa ed arriva l’inverno.
Nel frattempo non aprendo mai le finestre e non riscaldando gli ambienti interni (perché io sono intollerante, come quasi tutti gli MCS, al riscaldamento di ogni tipo), si forma la condensa e di conseguenza prolifera la muffa ovunque, specie nella stanza dove dormo, muffa che già è poco salutare per le persone sane, ancor meno per me.
Purtroppo però non ho alternative, dovrei provare a vivere ad alta quota, almeno a 1000 metri di altezza (come consigliato dal  Prof. Genovesi), ma non ho possibilità, ne materiale ne economica per poter cambiare abitazione.

E siamo ad oggi, gennaio 2013, e sto male, fisicamente molto debilitata, mangio da 2 anni solo 4 alimenti anche se non del tutto tollerati (mela, pasta, banana e un unico tipo di carne), sono come sempre spesso sola, ci sono giorni che faccio fatica anche a preparare da mangiare, o semplicemente ad alzarmi, da mesi evito persino di parlare al telefono perchè mi affatico troppo e mi affanno; trascorro le intere giornate a letto lavorando l’uncinetto e/o ascoltando musica. Altro non potrei fare, non tollero libri, giornali, ne carta, ne penne; gesti normali e quotidiani diventano ostacoli da dover aggirare per non stare male, non prendo farmaci neppure per altre patologie di cui sono affetta.

Tutto sta degenerando e mi chiedo quale futuro possiamo avere sia io che i malati come me. Malati non presi in considerazione da nessuno, specie dallo Stato che non riconosce la malattia e per questo non ci tutela su nulla; i malati di MCS perdono tutto poco alla volta, perdono dapprima il lavoro, poi gli affetti, gli amici e poi magari la vita.
La MCS viene considerata ancora una malattia rara, ma rari sono soltanto i medici che la riconoscono, per noi malati non c’è rispetto (la nostra disabilità consiste nel non poter respirare l'aria del nostro pianeta, nel poter mangiare solo pochi alimenti biologici, nel non poter entrare in contatto con persone, cose e ambienti pubblici!).
Io non so più cosa significhi un abbraccio o un bacio dei miei nipoti, ci sono persone che non vedo da anni, io non ho più il diritto al voto, non posso più recarmi in chiesa, ne tanto meno rinnovare i miei documenti o fare qualche visita specialistica; l’ultimo tentativo di uscire l’ho fatta 6 mesi fa, ma nonostante mi sia recata in una spiaggia isolata alle 5 di mattina per respirare aria di mare, non sono riuscita a togliere neppure per un attimo la mascherina, tanto l'aria era impregnata di smog e odore di spazzatura. Tutto questo mi distrugge giorno dopo giorno, mi affligge e mi spegne.
Solo chi vive questa realtà può capire, gli altri non ti credono, continuano forse a pensare che sei troppo esagerata, ancora provano a sdrammatizzare con i loro modi superficiali di fare. Intanto sto male, e non posso recarmi neppure in ospedale perchè gli ambienti non sono adatti a noi. I medici e gli infermieri non saprebbero neppure cosa fare e rischierebbero di farci stare ancora peggio.

Tutto questo succede solo in Italia, perchè in altri paesi come Canada, Stati Uniti, Inghilterra ed altri, esistono strutture ospedaliere adeguate e medici specializzati per questa malattia; lì i malati sono riconosciuti, seguiti e non abbandonati a se stessi.
Ciò nonostante io ed altri malati, viviamo con un piccola speranza: la speranza che qualcosa si smuova soprattutto a livello istituzionale, speriamo che la gente si sensibilizzi, che chi davvero può aiutarci ci dia una mano; non siamo malati rari, in Italia siamo almeno 5000 e saremo sempre di più. Vorrei che su questo si riflettesse.
Veniamo a contatto quotidianamente con milioni di sostanze tossiche e nocive per l’ambiente e per la nostra salute, il nostro corpo (cosi come è successo a me e ad altri malati) prima o poi cederà ed andrà in tilt, perché non sarà più in grado di smaltire tutte queste sostanze.
Il mio pensiero va soprattutto alle generazioni future, ai bambini, perché purtroppo nessuno è immune all’inquinamento, e nessuno è immune a queste malattie… IO ERO “SANA”.

Il mio sogno?? Vivere in una casa dove si possano aprire le finestre per respirare e sentire il calore del sole.

Per chi volesse aiutarmi ogni mezzo è gradito.
E-mail adeleiavazzo@gmail.com

Adele Iavazzo


Inizio col ringraziare di cuore Adele per avermi permesso di postare la sua storia di malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) sul mio blog.
Una storia dolorosa, intrisa di sofferenza, di rinunce, di incomprensioni e di solitudine.... una storia che deve indurci a riflettere su quanto questi malati siano ancora trascurati e abbandonati a loro stessi, e quanto ancora poco preparati siano i medici a riconoscerla, cadendo per lo più nel banalissimo errore di considerarli come dei depressi o come dei malati con problemi psicologici. Purtroppo, come spesso succede, si arriva alla diagnosi di MCS dopo molto tempo, spesso anni, con la propria situazione ulteriormente aggravata dal trascorrere del tempo e dall'aver intrapreso cure (con psicofarmaci o simili) assolutamente inutili e anche deleterie.
L'augurio di tutti i malati è che le cose possano realmente cambiare in un prossimo futuro, ma non si può non condividere la preoccupazione di Adele verso le generazioni future, sempre più immerse in un mondo deturpato da ogni genere d'inquinamento.
 
Marco