Sara Capatti, 32 anni, ex parrucchiera, affetta da MCS, ha voluto raccontare la sua esperienza perchè “chi vive nella mia stessa situazione non venga dimenticato dalla società”
CALUSCO - «Non so più cosa devo fare, non ce la faccio più a sopravvivere in questa maniera, ho 32 anni e mi sembra che la mia vita sia finita». Le parole di Sara Capatti affetta da MCS, Sensibilità Multipla Chimica, una malattia che rende allergici a tutto ciò che è chimico anche a sostanze volatili, arrivano direttamente al cuore. «Non solo dobbiamo lottare contro questa terribile patologia, ma anche contro l'ignoranza e l'indifferenza delle persone che spesso non solo non credono alla malattia, ma ci prendono in giro e ci deridono».
E' così che Sara, residente in via Pace con la mamma Fiorenza Dalla Costa e il fratello Alessandro, ci ha raccontato la sua esperienza per chiedere aiuto «affinchè si parli di questa malattia, perchè chi è nella mia situazione non venga dimenticato dalla società ma aiutato per quanto si possa ad avere una vita, non dico normale, ma almeno decente».
Sara, superati i comprensibili momenti di sconforto, sa però tirare fuori il carattere forte e combattivo e si aiuta con un sogno nel cassetto. «Vorrei poter vivere a San Candido - ha detto - sopra i 1200 metri, dove non esistono coltivazioni né polveri sottili. Lì, dove sono stata dieci giorni lo scorso ottobre, sono persino riuscita ad entrare in un negozio. Io, che qui a Calusco, vivo segregata in casa... mi sembrava quasi impossibile. Per quella breve vacanza mio fratello ha chiesto la cessione del quinto dello stipendio. Se avessi le possibilità economiche mi trasferirei là».
Alessandro, che ha un anno più di Sara, fa l'operaio e provvede finanziariamente anche per la sorella alla quale non è stata concessa l'invalidità, non essendo la MCS una malattia riconosciuta in Italia.
Sara è seguita 24 ore su 24 dalla mamma, perchè non può mai essere lasciata sola in quanto soggetta a improvvisi shock anafilattici. Se ha bisogno del pronto soccorso va al Mandic di Merate «perchè lì sono gentili e riconoscono la mia malattia e quindi sanno come intervenire». Il suo medico, Giuseppe Genovesi, però è di Roma, come di Roma è Giulia Lo Pinto, suo punto di riferimento importante, che ha fondato un'associazione per i malati di MCS.
Una volta ogni tre mesi (ma dovrebbe farlo una volta al mese) si reca nella capitale per gli esami diagnostici e le cure. Un viaggio fatto in auto, di notte, perchè c'è meno gente sulle strade, senza riscaldamento d'inverno o aria condizionata d'estate, con i finestrini chiusi, senza potersi fermare all'autogrill per una sosta.
«Alloggiamo in un appartamento di un parente, distante ancora tre ore da Roma, ma che, non essendo usato è abbastanza incontaminato. Io devo portare con me lenzuola, coperte, pentole, detersivi naturali e tutto quanto mi possa servire».
Nonostante tutto, Sara ha fiducia nella vita e il suo pensiero va a chi è nelle sue stesse condizioni. «Qualcuno si nasconde, ma fa male, è importante essere uniti, aiutarci gli uni con gli altri. Chi vuole telefonarmi per avere consigli lo faccia. E' inutile ripetere le stesse esperienze negative, la lunga trafila che ho fatto io per arrivare a stare un po' meglio». Il numero di Sara è 035.4362245.
di Patrizia Piolatto
Testimonianza fra l'indifferenza e l'incomprensione anche di tanti medici
ANNI DI SOFFERENZA SENZA SAPERE IL PERCHÉ
CALUSCO - Prima di trovare qualcuno che riconoscesse la sua malattia, Sara Capatti ha vissuto un lungo calvario. «La diagnosi è avvenuta un anno e mezzo fa dopo anni di sofferenza - ci ha raccontato - Avevo forti dolori, mal di testa, dolori alle articolazioni, asma, stanchezza che non si appropriava sicuramente a una ragazza della mia età. In passato ho avuto le gambe bloccate, e per tre mesi ho portato le stampelle, poi si sono bloccate le braccia e per sei lunghi mesi non sono riuscita a muovere neanche un dito, ma la cosa peggiore era andare da uno specialista dietro l'altro senza che nessuno trovasse niente e l'umiliazione di essere presi per malati immaginari o peggio. E poi le allergie alimentari e non che tutti gli anni aumentavano senza un reale motivo, le corse in ospedale a fare cortisone per shock. Poi due anni e mezzo fa la situazione ha cominciato a peggiorare, non c'era giorno che non vomitassi e rimettassi persino bile, mentre gli specialisti davano la colpa allo stress. Purtroppo è una malattia che ha bisogno di esami specifici che vengono fatti solo nel Lazio. Quando poi ti viene diagnosticata la MCS ti rendi conto che la tua vita è finita, sì perchè non esiste una cura se non evitare tutte le sostanze chimiche. E' anche vero però che se non ci fosse stata una diagnosi con molta probabilità ora non sarei più qua. Sì perchè la malattia nel frattempo è andata avanti ed è peggiorata. Ho dovuto smettere di lavorare, avevo un negozio di acconciature e adesso l'ho messo in vendita».
La famiglia Capatti viveva a Monticello Brianza, ma Sara aveva aperto un negozio di parrucchiera in via Rimembranze. Un lavoro che la appassionava ma che purtroppo è stato anche la causa dell'aggravarsi del suo stato di salute.
«Oggi vivo chiusa in casa con due depuratori d'aria, non posso mai aprire le finestre sia d'estate che d'inverno per evitare che possa entrare qualche odore soprattutto di biancheria stesa, profumi e polveri sottili, non posso lavarmi con saponi ma solo con acqua, i vestiti li lavo in lavatrice sempre solo con acqua, per bere e cucinare posso usare solo bottiglie di vetro e posso scegliere solo fra due - tre marche, per cucinare devo usare solo pentole in ceramica, non posso leggere libri o giornali per l'odore del petrolio, posso usare solo vestiti di fibre naturali, le rare volte che esco devo portare una mascherina per proteggermi dagli odori e non mi basta neanche, non posso frequentare nessun luogo pubblico. Con questa malattia l'olfatto si sviluppa 300 volte in più della norma, anche se biologici tollero pochissimi alimenti (il suo menù giornaliero è 40 gr di pasta con una carota e una zucchina al pasto, ndr), non tollero nessun tipo di farmaco comprese le anestesie sia totali che locali, per usare il pc devo proteggermi con un tappeto elettromagnetico perchè sono anche elettro-sensibile. La cosa piu vergognosa è che in Italia la MCS non viene riconosciuta in tutte le regioni, mentre in America, Germania, Inghilterra ci sono delle strutture apposta per chi ne soffre».
3 gennaio 2012
FONTE: Giornale di Merate
Ringrazio Sara Capatti per essersi esposta in prima persona ed aver raccontato la sua storia al Giornale di Merate, ma anche per avermi consentito di pubblicarla sul mio blog.
Come dice giustamente Sara, è importante non nascondersi ed essere uniti, aiutandosi gli uni con gli altri, e anche dare testimonianza della propria storia come ha fatto lei è importante, perchè in questo modo si da risalto a questa terribile malattia e si da anche un riferimento a tutte quelle persone che hanno l'MCS, ma che ancora non sanno di cosa si tratta, e passano di medico in medico, di ospedale in ospedale, nella disperata ricerca di dare un nome a quello che hanno.
Sara, con l'aiuto della giornalista Patrizia Piolatto, sta anche scrivendo un libro che parla di lei e della sua malattia, e con esso ha anche aperto un blog (http://www.sara-pat.blogspot.it/) che seguirà, passo passo, l'evoluzione di questo libro.
Personalmente penso che sia una bellissima idea la loro, e sia il libro che il blog contribuiranno certamente a far conoscere maggiormente questa terribile patologia. Grazie Sara.
Marco
CALUSCO - «Non so più cosa devo fare, non ce la faccio più a sopravvivere in questa maniera, ho 32 anni e mi sembra che la mia vita sia finita». Le parole di Sara Capatti affetta da MCS, Sensibilità Multipla Chimica, una malattia che rende allergici a tutto ciò che è chimico anche a sostanze volatili, arrivano direttamente al cuore. «Non solo dobbiamo lottare contro questa terribile patologia, ma anche contro l'ignoranza e l'indifferenza delle persone che spesso non solo non credono alla malattia, ma ci prendono in giro e ci deridono».
E' così che Sara, residente in via Pace con la mamma Fiorenza Dalla Costa e il fratello Alessandro, ci ha raccontato la sua esperienza per chiedere aiuto «affinchè si parli di questa malattia, perchè chi è nella mia situazione non venga dimenticato dalla società ma aiutato per quanto si possa ad avere una vita, non dico normale, ma almeno decente».
Sara, superati i comprensibili momenti di sconforto, sa però tirare fuori il carattere forte e combattivo e si aiuta con un sogno nel cassetto. «Vorrei poter vivere a San Candido - ha detto - sopra i 1200 metri, dove non esistono coltivazioni né polveri sottili. Lì, dove sono stata dieci giorni lo scorso ottobre, sono persino riuscita ad entrare in un negozio. Io, che qui a Calusco, vivo segregata in casa... mi sembrava quasi impossibile. Per quella breve vacanza mio fratello ha chiesto la cessione del quinto dello stipendio. Se avessi le possibilità economiche mi trasferirei là».
Alessandro, che ha un anno più di Sara, fa l'operaio e provvede finanziariamente anche per la sorella alla quale non è stata concessa l'invalidità, non essendo la MCS una malattia riconosciuta in Italia.
Sara è seguita 24 ore su 24 dalla mamma, perchè non può mai essere lasciata sola in quanto soggetta a improvvisi shock anafilattici. Se ha bisogno del pronto soccorso va al Mandic di Merate «perchè lì sono gentili e riconoscono la mia malattia e quindi sanno come intervenire». Il suo medico, Giuseppe Genovesi, però è di Roma, come di Roma è Giulia Lo Pinto, suo punto di riferimento importante, che ha fondato un'associazione per i malati di MCS.
Una volta ogni tre mesi (ma dovrebbe farlo una volta al mese) si reca nella capitale per gli esami diagnostici e le cure. Un viaggio fatto in auto, di notte, perchè c'è meno gente sulle strade, senza riscaldamento d'inverno o aria condizionata d'estate, con i finestrini chiusi, senza potersi fermare all'autogrill per una sosta.
«Alloggiamo in un appartamento di un parente, distante ancora tre ore da Roma, ma che, non essendo usato è abbastanza incontaminato. Io devo portare con me lenzuola, coperte, pentole, detersivi naturali e tutto quanto mi possa servire».
Nonostante tutto, Sara ha fiducia nella vita e il suo pensiero va a chi è nelle sue stesse condizioni. «Qualcuno si nasconde, ma fa male, è importante essere uniti, aiutarci gli uni con gli altri. Chi vuole telefonarmi per avere consigli lo faccia. E' inutile ripetere le stesse esperienze negative, la lunga trafila che ho fatto io per arrivare a stare un po' meglio». Il numero di Sara è 035.4362245.
di Patrizia Piolatto
Testimonianza fra l'indifferenza e l'incomprensione anche di tanti medici
ANNI DI SOFFERENZA SENZA SAPERE IL PERCHÉ
CALUSCO - Prima di trovare qualcuno che riconoscesse la sua malattia, Sara Capatti ha vissuto un lungo calvario. «La diagnosi è avvenuta un anno e mezzo fa dopo anni di sofferenza - ci ha raccontato - Avevo forti dolori, mal di testa, dolori alle articolazioni, asma, stanchezza che non si appropriava sicuramente a una ragazza della mia età. In passato ho avuto le gambe bloccate, e per tre mesi ho portato le stampelle, poi si sono bloccate le braccia e per sei lunghi mesi non sono riuscita a muovere neanche un dito, ma la cosa peggiore era andare da uno specialista dietro l'altro senza che nessuno trovasse niente e l'umiliazione di essere presi per malati immaginari o peggio. E poi le allergie alimentari e non che tutti gli anni aumentavano senza un reale motivo, le corse in ospedale a fare cortisone per shock. Poi due anni e mezzo fa la situazione ha cominciato a peggiorare, non c'era giorno che non vomitassi e rimettassi persino bile, mentre gli specialisti davano la colpa allo stress. Purtroppo è una malattia che ha bisogno di esami specifici che vengono fatti solo nel Lazio. Quando poi ti viene diagnosticata la MCS ti rendi conto che la tua vita è finita, sì perchè non esiste una cura se non evitare tutte le sostanze chimiche. E' anche vero però che se non ci fosse stata una diagnosi con molta probabilità ora non sarei più qua. Sì perchè la malattia nel frattempo è andata avanti ed è peggiorata. Ho dovuto smettere di lavorare, avevo un negozio di acconciature e adesso l'ho messo in vendita».
La famiglia Capatti viveva a Monticello Brianza, ma Sara aveva aperto un negozio di parrucchiera in via Rimembranze. Un lavoro che la appassionava ma che purtroppo è stato anche la causa dell'aggravarsi del suo stato di salute.
«Oggi vivo chiusa in casa con due depuratori d'aria, non posso mai aprire le finestre sia d'estate che d'inverno per evitare che possa entrare qualche odore soprattutto di biancheria stesa, profumi e polveri sottili, non posso lavarmi con saponi ma solo con acqua, i vestiti li lavo in lavatrice sempre solo con acqua, per bere e cucinare posso usare solo bottiglie di vetro e posso scegliere solo fra due - tre marche, per cucinare devo usare solo pentole in ceramica, non posso leggere libri o giornali per l'odore del petrolio, posso usare solo vestiti di fibre naturali, le rare volte che esco devo portare una mascherina per proteggermi dagli odori e non mi basta neanche, non posso frequentare nessun luogo pubblico. Con questa malattia l'olfatto si sviluppa 300 volte in più della norma, anche se biologici tollero pochissimi alimenti (il suo menù giornaliero è 40 gr di pasta con una carota e una zucchina al pasto, ndr), non tollero nessun tipo di farmaco comprese le anestesie sia totali che locali, per usare il pc devo proteggermi con un tappeto elettromagnetico perchè sono anche elettro-sensibile. La cosa piu vergognosa è che in Italia la MCS non viene riconosciuta in tutte le regioni, mentre in America, Germania, Inghilterra ci sono delle strutture apposta per chi ne soffre».
3 gennaio 2012
FONTE: Giornale di Merate
Ringrazio Sara Capatti per essersi esposta in prima persona ed aver raccontato la sua storia al Giornale di Merate, ma anche per avermi consentito di pubblicarla sul mio blog.
Come dice giustamente Sara, è importante non nascondersi ed essere uniti, aiutandosi gli uni con gli altri, e anche dare testimonianza della propria storia come ha fatto lei è importante, perchè in questo modo si da risalto a questa terribile malattia e si da anche un riferimento a tutte quelle persone che hanno l'MCS, ma che ancora non sanno di cosa si tratta, e passano di medico in medico, di ospedale in ospedale, nella disperata ricerca di dare un nome a quello che hanno.
Sara, con l'aiuto della giornalista Patrizia Piolatto, sta anche scrivendo un libro che parla di lei e della sua malattia, e con esso ha anche aperto un blog (http://www.sara-pat.blogspot.it/) che seguirà, passo passo, l'evoluzione di questo libro.
Personalmente penso che sia una bellissima idea la loro, e sia il libro che il blog contribuiranno certamente a far conoscere maggiormente questa terribile patologia. Grazie Sara.
Marco
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