“Ho la SLA, aiutatemi!” Barbara racconta il suo dramma

LA STORIA - Ha 37 anni, una figlia di 9, e lo scorso marzo ha scoperto di essere malata. Con grande determinazione sta affrontando il calvario e lancia un appello attraverso Cronache Maceratesi: "Si finanzi la ricerca, non abbandonateci"

«E’ una tragedia». Bastano poche parole a Barbara Giuggioloni per descrivere in maniera fin troppo chiara la situazione in cui si trova. Le pronuncia però con grinta e determinazione e dalla sua voce non appare neanche un minimo di rassegnazione.
Barbara ha 37 anni, ancora da compiere, vive col marito Carlo, col quale ha gestito una pizzeria al taglio, e con la figlia di 9 anni Corinne. La sua vita è completamente cambiata da quando, lo scorso marzo, ha scoperto di avere la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’abbiamo incontrata a casa sua, con i suoi cari. C’è anche la mamma Fernanda. A vederla è la Barbara di sempre, bellissima nei suoi capelli biondi e negli occhi dolci ed espressivi, sfrontata ma con classe. Si cura in ogni dettaglio, ha una bella collana al collo e con lo smalto di un rosso fiammante alle unghie, sembra farsi beffa della malattia che si è già manifestata rendendole difficoltosi i movimenti e limitandola anche nella parola. Barbara però non ci pensa per niente a lasciarsi andare, anzi consola la mamma commossa.

«Tutto è iniziato a marzo – ci racconta – quando ho iniziato ad avere problemi alla mano sinistra, non riuscivo a stringere. Poi ho iniziato ad inciampare e a perdere forza anche alla mano destra. All’ospedale di Macerata mi dicevano che probabilmente era uno stato d’ansia, ho fatto anche una cura per prendere peso ma la situazione peggiorava. All’ospedale di Ancona il dottor Logullo in quattro giorni mi ha diagnosticato la SLA ed è proprio una tragedia». Barbara ha dovuto lasciare ogni attività e vendere la pizzeria per dedicarsi alla terribile malattia. «Io ero una persona che difficilmente chiedeva aiuto – ci dice – ora invece…».
Ora invece ha bisogno di assistenza costante ma, nonostante tutto è pronta a lottare. Ha lanciato un appello su Facebook e ora lo ripete con forza sulle pagine di Cronache Maceratesi: «Chiedo, vi prego, la ricerca e la cura per la SLA. Se volete la cura viene fuori ma i tempi devono essere velocissimi perchè è una tragedia». La sua richiesta, pur non essendo rivolta a nessuno in particolare, è talmente decisa che sembra essere stata pronunciata proprio per essere colta da interlocutori specifici e consapevoli.
A fine gennaio Barbara andrà a Novara per tentare con le cellule staminali poi a Torino, col dottor Chiò che attualmente la segue, inizierà ad aprile una sperimentazione. «C’è pochissima conoscenza e informazione sulla malattia – sottolinea – noi siamo disposti a tutto – e i suoi familiari condividono le sue parole – purchè si trovi una soluzione. Gli interessi devono essere messi da parte per il bene dei malati».
Al momento non sono disponibili dati specifici sul numero dei malati ma indicativamente l’incidenza annua è di 2 pazienti ogni 100.000 abitanti mentre i pazienti sono circa 6-8 su 100.000. In totale nelle Marche ci sono circa 31.2 nuovi casi ogni anno con una lieve preponderanza maschile. Secondo la delibera della Regione i pazienti esistenti sono circa un centinaio.
Che i malati di SLA siano tanti o pochi, quello che conta è che abbiano una risposta e che chi può faccia in modo di dar loro delle risposta.

di Alessandra Pierini

12 gennaio 2012

FONTE: cronachemaceratesi.it
http://www.cronachemaceratesi.it/2012/01/12/ho-la-sla-aiutatemi-barbara-racconta-il-suo-dramma/

Mi unisco anch'io all'accorato appello di Barbara affinchè la ricerca vada avanti e si possa trovare al più presto qualcosa che possa curare, o quantomeno fermare, questa terribile malattia degenerativa.
Auguri per tutto Barbara !!!

Marco