Un “invalida sociale”. Non può sentire odori, né venire a contatto con persone o cose trattate con agenti chimici.
di Nunzio Casabianca
In prigione senza sbarre. Maria Anna Scollo, 42 anni, è costretta ormai da due anni a vivere in isolamento nella sua casa di Valverde. E' affetta da una malattia che è racchiusa in una sigla arida e terribile allo stesso tempo. MCS (Sensibilità Chimica Multipla). Da allora ogni semplice gesto quotidiano è diventato un problema. Anche lavarsi, vestirsi, uscire a fare la spesa. «Non posso usare saponi trattati, né deodoranti, né profumi o trucchi, né stare vicino a chi li usa. I vestiti devono essere lavati con prodotti naturali e anche le persone che mi stanno vicino devono essere decontaminate».
Signora Maria, quando è cominciato il suo calvario?
«Circa due anni fa. Per più di vent'anni ho lavorato in una serigrafia dell'hinterland etneo; ero caporeparto, una mamma e una moglie felice, attiva, facevo una vita normale. In ufficio purtroppo al tavolo della stampa si usavano molti materiali tossici (colori al piombo, benzene, vernici, diluenti, plastiche). Due anni fa ho cominciato ad avvertire i primi sintomi: principi di soffocamento, intorpidimento della lingua e dei denti, confusione mentale, perdita della cognizione spazio-temporale, alterazione dei sapori. Non riuscivo a reggermi in piedi, ero sempre più stanca. Ho dovuto lasciare il lavoro».
I medici?
«Nessuno ha potuto certificare la patologia. In Italia la MCS non è riconosciuta. In pratica, per lo Stato italiano... non esiste. Ma in Germania, negli USA, in Inghilterra sì. Qui, invece, siamo malati senza cittadinanza. O malati dimenticati da uno Stato “da terzo mondo”. Faccia lei...».
Com'è cambiata la sua vita?
«Ho cercato di avere chiarimenti dai medici, di trovare qualcuno che mi sapesse dire, spiegare. Molti classificavano la mia patologia solo come allergia. Qualcuno mi ha pure consigliato di andare da uno psicanalista. Pensavano che fossi uscita di senno...»
E il rapporto con gli altri? La famiglia, gli amici?
«E' cambiato tutto. La vita fuori da queste mura domestiche è diventata impossibile. Anche trascorrere il Natale in famiglia. Perchè chiunque mi sta vicino deve essere “decontaminato”. Rischierei crisi pericolose e degenerazioni degli organi interni dai quali non si può recedere».
Anche a casa, quindi, vivere non è certo facile.
«Grazie a Dio (perchè io sono credente, eccome, e non posso più – pensi – andare neanche a Messa...) ho un marito e una figlia, Angela, che sono due persone splendide, intelligenti, comprensive. Lo sottolineo perchè so bene quanti, affetti dalla mia stessa malattia, col tempo sono rimasti soli, abbandonati anche dal loro compagno. In casa ci siamo organizzati. Piano piano abbiamo trovato – grazie anche all'Associazione “Amica” che ha sede a Roma e con la quale sono in continuo contatto – quei prodotti naturali per la pulizia personale della casa».
Come ha ovviato a questi problemi?
«Mia figlia su internet ha trovato tante soluzioni. Per la pulizia delle stoviglie e di tutto ciò che mi circonda uso aceto, bicarbonato (ce ne vogliono 2 kg a settimana), saponi naturali (una scatola con 6 litri costa 80 euro!) e una mascherina che custodisco in un barattolo di vetro sterile».
Anche chi vive in casa con lei...
«Lo stesso. Pensi, mio marito per fare la barba usa lo stesso sapone che io uso per lavare i capelli. Lo facciamo noi. Ho avuto questa ricetta da una signora dell'entroterra siciliano: è a base di potassio, amido e olio extravergine d'oliva biologico. E' inodore, ma almeno pulisce. E poi faccio la sauna (che spesa!), almeno un ora al giorno. E' l'unico vero modo per “detossificare” il mio corpo».
E l'alimentazione?
«Tutto biologico, solo prodotti naturali. Dallo zucchero, al riso, al latte di soia, al pesce azzurro. E devo bere cinque litri di acqua al giorno. Ma devo evitare caffè, cioccolato e frutta secca».
Un grosso impegno economico.
«Tutto lo stipendio (uno solo, quello di mio marito, il mio è solo un ricordo) se ne va per comprare da mangiare per me. Mi sento quasi in colpa».
Farmaci?
«La malattia non è neanche riconosciuta, altro che farmaci. Per l'ordinario... preferibilmente niente, tranne i salvavita, i cortisonici».
La sua vita sociale?
«Dimenticata. Per me è diventato un problema anche andare in chiesa, alla posta o in banca. I miei amici sono diventati gli altri malati. Sono riuscita a contattarne alcuni in Sicilia (saremo in tutto una ventina al massimo) e qualcuno al Nord Italia (su tutto il territorio nazionale non più di 150). Ci scambiamo consigli e sostegno reciproco. Ma non è facile vivere, così, da segregati. Non ho più nulla, se non la mia Angela e mio marito. Anche al mare devo andare sola. Mio padre acquisto tanti anni fa una casa poco prima dell'Oasi del Simeto. Ci vado spesso, ma anche lì vivo da emarginata. Scendo alle 7, per evitare contatti. Poi quando la spiaggia si riempie, guardo gli altri da lontano. Presto vado via...»
Signora Maria, che cosa chiede?
«Che se ne parli, che si conosca l'MCS, che esistiamo anche noi. Non cerco né soldi, né sottoscrizioni, né compassione. Vorrei che questo timido “tam-tam” diventasse un rullo assordante di tamburi, che le istituzioni cominciassero col riconoscere questa malattia come in Germania, in Inghilterra e negli USA. La strada è lunga lo so e i malati di MCS troppo pochi per rompere il muro dell'indifferenza. Interessarsi a noi costerebbe troppo e non porterebbe voti o denaro nelle tasche di alcuno. Ma continuerò a lottare. Per chi verrà dopo di me».
In prigione senza sbarre. Maria Anna Scollo, 42 anni, è costretta ormai da due anni a vivere in isolamento nella sua casa di Valverde. E' affetta da una malattia che è racchiusa in una sigla arida e terribile allo stesso tempo. MCS (Sensibilità Chimica Multipla). Da allora ogni semplice gesto quotidiano è diventato un problema. Anche lavarsi, vestirsi, uscire a fare la spesa. «Non posso usare saponi trattati, né deodoranti, né profumi o trucchi, né stare vicino a chi li usa. I vestiti devono essere lavati con prodotti naturali e anche le persone che mi stanno vicino devono essere decontaminate».
Signora Maria, quando è cominciato il suo calvario?
«Circa due anni fa. Per più di vent'anni ho lavorato in una serigrafia dell'hinterland etneo; ero caporeparto, una mamma e una moglie felice, attiva, facevo una vita normale. In ufficio purtroppo al tavolo della stampa si usavano molti materiali tossici (colori al piombo, benzene, vernici, diluenti, plastiche). Due anni fa ho cominciato ad avvertire i primi sintomi: principi di soffocamento, intorpidimento della lingua e dei denti, confusione mentale, perdita della cognizione spazio-temporale, alterazione dei sapori. Non riuscivo a reggermi in piedi, ero sempre più stanca. Ho dovuto lasciare il lavoro».
I medici?
«Nessuno ha potuto certificare la patologia. In Italia la MCS non è riconosciuta. In pratica, per lo Stato italiano... non esiste. Ma in Germania, negli USA, in Inghilterra sì. Qui, invece, siamo malati senza cittadinanza. O malati dimenticati da uno Stato “da terzo mondo”. Faccia lei...».
Com'è cambiata la sua vita?
«Ho cercato di avere chiarimenti dai medici, di trovare qualcuno che mi sapesse dire, spiegare. Molti classificavano la mia patologia solo come allergia. Qualcuno mi ha pure consigliato di andare da uno psicanalista. Pensavano che fossi uscita di senno...»
E il rapporto con gli altri? La famiglia, gli amici?
«E' cambiato tutto. La vita fuori da queste mura domestiche è diventata impossibile. Anche trascorrere il Natale in famiglia. Perchè chiunque mi sta vicino deve essere “decontaminato”. Rischierei crisi pericolose e degenerazioni degli organi interni dai quali non si può recedere».
Anche a casa, quindi, vivere non è certo facile.
«Grazie a Dio (perchè io sono credente, eccome, e non posso più – pensi – andare neanche a Messa...) ho un marito e una figlia, Angela, che sono due persone splendide, intelligenti, comprensive. Lo sottolineo perchè so bene quanti, affetti dalla mia stessa malattia, col tempo sono rimasti soli, abbandonati anche dal loro compagno. In casa ci siamo organizzati. Piano piano abbiamo trovato – grazie anche all'Associazione “Amica” che ha sede a Roma e con la quale sono in continuo contatto – quei prodotti naturali per la pulizia personale della casa».
Come ha ovviato a questi problemi?
«Mia figlia su internet ha trovato tante soluzioni. Per la pulizia delle stoviglie e di tutto ciò che mi circonda uso aceto, bicarbonato (ce ne vogliono 2 kg a settimana), saponi naturali (una scatola con 6 litri costa 80 euro!) e una mascherina che custodisco in un barattolo di vetro sterile».
Anche chi vive in casa con lei...
«Lo stesso. Pensi, mio marito per fare la barba usa lo stesso sapone che io uso per lavare i capelli. Lo facciamo noi. Ho avuto questa ricetta da una signora dell'entroterra siciliano: è a base di potassio, amido e olio extravergine d'oliva biologico. E' inodore, ma almeno pulisce. E poi faccio la sauna (che spesa!), almeno un ora al giorno. E' l'unico vero modo per “detossificare” il mio corpo».
E l'alimentazione?
«Tutto biologico, solo prodotti naturali. Dallo zucchero, al riso, al latte di soia, al pesce azzurro. E devo bere cinque litri di acqua al giorno. Ma devo evitare caffè, cioccolato e frutta secca».
Un grosso impegno economico.
«Tutto lo stipendio (uno solo, quello di mio marito, il mio è solo un ricordo) se ne va per comprare da mangiare per me. Mi sento quasi in colpa».
Farmaci?
«La malattia non è neanche riconosciuta, altro che farmaci. Per l'ordinario... preferibilmente niente, tranne i salvavita, i cortisonici».
La sua vita sociale?
«Dimenticata. Per me è diventato un problema anche andare in chiesa, alla posta o in banca. I miei amici sono diventati gli altri malati. Sono riuscita a contattarne alcuni in Sicilia (saremo in tutto una ventina al massimo) e qualcuno al Nord Italia (su tutto il territorio nazionale non più di 150). Ci scambiamo consigli e sostegno reciproco. Ma non è facile vivere, così, da segregati. Non ho più nulla, se non la mia Angela e mio marito. Anche al mare devo andare sola. Mio padre acquisto tanti anni fa una casa poco prima dell'Oasi del Simeto. Ci vado spesso, ma anche lì vivo da emarginata. Scendo alle 7, per evitare contatti. Poi quando la spiaggia si riempie, guardo gli altri da lontano. Presto vado via...»
Signora Maria, che cosa chiede?
«Che se ne parli, che si conosca l'MCS, che esistiamo anche noi. Non cerco né soldi, né sottoscrizioni, né compassione. Vorrei che questo timido “tam-tam” diventasse un rullo assordante di tamburi, che le istituzioni cominciassero col riconoscere questa malattia come in Germania, in Inghilterra e negli USA. La strada è lunga lo so e i malati di MCS troppo pochi per rompere il muro dell'indifferenza. Interessarsi a noi costerebbe troppo e non porterebbe voti o denaro nelle tasche di alcuno. Ma continuerò a lottare. Per chi verrà dopo di me».
Una sindrome progressiva e irreversibile
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all'allergia e molto spesso scambiata per essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal 1° stadio). E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: «Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale».
Il corpo «cede» e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (come l'antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe sopratutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
La MCS colpisce «tra l'1,5 e il 3% della popolazione» ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo-scheletrico ed endocrino-immunitario.
Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma sopratutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3. La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0). Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre «allergici» a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.
Il corpo «cede» e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (come l'antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe sopratutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
La MCS colpisce «tra l'1,5 e il 3% della popolazione» ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo-scheletrico ed endocrino-immunitario.
Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma sopratutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3. La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0). Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre «allergici» a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.
Sensibilizzazione
Si verifica quando una persona è sottoposta a una esposizione chimica acuta ad alte dosi o a una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito all'esposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente in generale. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.
Infiammazione
L'esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come ad esempio artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si è ancora verificato il danno ai tessuti, il processo può essere invertito con l'evitamento chimico e specifiche cure di disintossicazione.
Deterioramento
L'infiammazione cronica causata dall'esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immune. Questo livello è irreversibile. Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell'organo compromessa rimangono poche speranze – oggi – di invertire il processo. Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio lupus, ischemie, cancro, autoimmunità, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria.
FONTE: La Sicilia
14 febbraio 2007
Bell'articolo, molto completo, tratto dal quotidiano "La Sicilia" di Catania del 2007, nel quale Anna Maria (che ringrazio per la sua instancabile opera di divulgazione) espone con molta chiarezza tutti i disagi, i problemi e le limitazioni che la sua MCS impone alla propria vita. Tanti problemi e tanti limiti che tuttavia non intaccano la sua voglia di lottare e di far conoscere questa malattia a vantaggio "di chi verrà dopo".
Grazie Anna Maria.
Marco
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