Un Venerdì da ricordare: La testimonianza di Valentina, malata di ME/CFS partecipante alla manifestazione del 1° Ottobre a Roma

Come forse vi sarete immaginati, sono stata irreperibile questo fine settimana a causa degli effetti della manifestazione. Sono abbastanza sfinita, ma non tanto quanto temevo a dirvi la verità.

Con tutto il raffreddore e i dolori alle ossa sono riuscita a raggiungere il luogo della manifestazione in macchina insieme ad Alessandro, dove c'erano già un gruppo di amici ad aspettarmi. Ci siamo messi all'opera e abbiamo allestito il nostro piccolo sit-in nella piazza grazie alla collaborazione degli agenti fuori dal Ministero della Salute che hanno gentilmente fatto spostare delle auto per farci un po più di spazio. Mia madre aveva portato un vecchio copriletto da stendere per terra - il primo copriletto che lei e mio padre avevano comprato dopo essersi sposati e sopra al quale ho scattato le mie prime foto da neonata - sopra i sanpietrini faceva uno strano effetto. La mia amica, Roisin, ha portato con se un cartellone che aveva preparato al lavoro "La mia amica soffre della CFS" e mi ha commossa perchè quel giorno era il suo compleanno, e si era presa un giorno di ferie appositamente per stare in piazza per difendere i miei diritti. Vedere Alessandro accanto a me con il fiocco azzurro appiccicato sulla camica e con gli occhi lucidi, mia sorella, mamma, amici (persino una mia ex compagna delle medie), e amici di famiglia, mi ha riempita di orgoglio e un senso di gratitudine per il muro vero e proprio di persone che mi sostengono.

Ho provato un mix di emozioni mai sentiti prima, e l'idea che ad aspettarmi e a raggiungerci erano amici che erano partiti la mattina da Padova, da Torino, e persino dalla Sardegna, e che finalmente davamo sfogo pubblico di tutte le nostre frustrazioni e la nostra protesta, mi commuoveva così tanto che a malapena sono riuscita a finire il discorso al megafono, che ho letto davanti alla telecamera del TgR Lazio (misteriosamente mai mandato in onda).

Personalmente ho provato un senso di sollievo dopo quel discorso, come se il peso di tutti questi anni finalmente avesse trovato finalmente una via d'uscita. Come se neanche i miei peggiori pianti disperati di questi anni avessero davvero mai espresso ciò che provavo, come se quelle parole, scritte da Tiziana e da me durante queste settimane, raccogliessero tutti i fatti, tutte le paure, tutte le speranze che erano passati per la mia testa in questi quattro anni.

Mai mi sarei aspettata ciò che è avvenuto dopo. Più giornalisti di quelli che mi aspettavo hanno chiesto informazioni e hanno scattato foto, e gli agenti davanti al Ministero hanno personalmente negoziato un incontro tra noi e una delegazione del Ministero della Salute. Questo incontro è avvenuto in una sala riunioni al 1° piano del palazzo, dove io e Lory (una ragazza che soffre di Fibromialgia ma che nonostante tutto tira su un figlio di 6 anni) abbiamo sostenuto una discussione improvvisata con due signori, quasi incredule della serietà con cui affrontavano il problema. Con loro abbiamo stilato una lista di domande e richieste rivolte al Ministero e abbiamo aperto un contatto con uno di loro in particolare, il Dott. Luigi Patacchia, che vorrei ringraziare per la sua disponibilità e sensibilità al problema.

Sono fiduciosa e mi sento incoraggiata, non perchè mi aspetti una soluzione stile "bacchetta magica" ai mille problemi che affrontano i malati ogni giorno, ma perchè se una semplice iniziativa nata da Facebook e risultata in una quarantina di persone in piazza è riuscita a dare questi risultati, non c'è limite per altre future iniziative alle quali spero a questo punto che le Associazioni preposte daranno la loro adesione.

Nessuna battaglia al mondo, purtroppo, neanche la più sanguinosa delle guerre, esiste senza l'occhio dei media. Nessun risulato è davvero un risultato a meno che non vi sia un'efficace macchina d'informazione che lo comunica. Abbiamo dimostrato di potercela fare, e abbiamo dimostrato di potercela fare insieme. Ci siamo ripresi un pezzo di dignità, seduti su quella piazza per terra: E' stato un venerdì da ricordare, e me lo porterò nel cuore per sempre.

Fonte: CFS: Corri a Fare Shopping
http://cfscorriafareshopping.blogspot.com/2010/10/un-venerdi-da-ricordare.html


Ringrazio di cuore Valentina per avermi permesso di estrapolare questo bellissimo scritto tratto dal suo blog "CFS: Corri a Fare Shopping", sulla sua esperienza in prima persona di partecipante alla Manifestazione del 1° Ottobre di Roma per la rivendicazione dei diritti dei malati di ME/CFS, di FM e di MCS. Partecipante molto attiva per la verità, visto che a lei è spettato l' "onore" e l' "onere" di "megafonista" della manifestazione, nonchè di persona incaricata a rappresentare tutti i malati, assime all'amica Lori, al Ministero della Sanità.

Mi piace particolarmente questo scritto, uno scritto che sembra uscito da una pagina di diario, ricco di spunti, di particolari, ma sopratutto di tanta umanità, l'umanità di una persona malata che ha passato anni molto difficili e sofferti e che quindi può raccontare e rappresentare degnamente la sofferenza e il disagio dei tanti malati di queste patologie (tra cui ci sono anch'io), che ogni giorno riempiono un amara coppa fatta di dolore e lacrime, per le loro condizioni di salute, per le limitazioni che esse impongono, ma anche per l'incredulità e l'indifferenza della gente e per uno Stato troppo dimentico di noi.
E ora aspettiamo sviluppi futuri.... già il fatto che si sia parlato di questa manifestazione attraverso i media è un ottima cosa, ma ancor più promettente è il dialogo che si è aperto tra i malati e il Ministero della Sanità, dialogo che, ce lo auguriamo tutti, nel tempo potrà portare molti buoni frutti. E come si suol dire in questi casi... "Se son rose fioriranno".

Marco