tag:blogger.com,1999:blog-4401168656588362253.post8600251451217183667..comments2023-05-24T03:20:26.923-07:00Comments on La Voce della Verità: Un Venerdì da ricordare: La testimonianza di Valentina, malata di ME/CFS partecipante alla manifestazione del 1° Ottobre a RomaMarcohttp://www.blogger.com/profile/12970441246974967596noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-4401168656588362253.post-39888166684730870322010-10-18T23:54:47.205-07:002010-10-18T23:54:47.205-07:00E' un ciclo vizioso: La mancanza d'informa...E' un ciclo vizioso: La mancanza d'informazioni istituzionali lascia spazio all'ignoranza, e sta al buon senso della gente crederti o meno, credere nelle informazioni che tu, paziente, ti senti quasi obbligato a dare. Il discorso generale dell'abbandono del malato si applica a tutte le malattie croniche, anche malattie degenerative e mortali (anche quelle stra-riconosciute), ma nel nostro caso è aggravato dalla mancanza d'informazioni in forma "ufficiale". Affrontiamo un doppio ostacolo da questo punto di vista, ma come dici tu è una buona occasione per tirare fuori i forbicioni da potatura e tagliare via i rami secchi di quegli "amici" e (qui odio mettere le virgolette ma alcuni se li meritano) "familiari" che non hanno neanche un momento per accompagnarti nella tua battaglia.Valentinahttps://www.blogger.com/profile/13285334709911274184noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4401168656588362253.post-57583079716176491962010-10-10T15:14:11.687-07:002010-10-10T15:14:11.687-07:00Un ottima considerazione Valentina. Sì, in parte p...Un ottima considerazione Valentina. Sì, in parte penso che tu abbia ragione, più che indifferenza avrei dovuto scrivere "ignoranza" della gente, un ignoranza non colpevole visto che di queste patologie si parla ancora troppo poco e, giocoforza, non si può pretendere che le persone le conoscano, la maggior parte di esse almeno.<br />Però... però... vorrei fare una considerazione: Quanti di noi, quanti malati a causa della propria malattia hanno visto allontanarsi tante persone che reputavamo amiche? Non è questa indifferenza? Indifferenza nei confronti di una persona ora non più sana e dinamica come prima, che viene per questo lasciata sola da conoscenti e amici (e talvolta, ahimè, persino dalla propria famiglia, cosa immensamente triste!). Forse più che indifferenza bisognrebbe chiamarla egoismo, menefreghismo o... o... non so neppure io come. Una cosa è certa: quando una persona si ammala, ecco che avviene una bella selezione: i Veri amici continuano a starti vicino, a chiedere notizie di te, anche se magari tu non sei più in grado di frequentarli... i NON veri amici, cioè quelli che ti sono amici solo quando stai bene, quando esci e scherzi con loro, quelli no, quelli si allontanano inesorabilmente da te. La malattia mette a nudo tante verità.<br />Completamente daccordo sull'indifferenza dello Stato, insidiosa e subdola, che si cela sotto conflitti d'interessi molto difficili da abbattere.Marcohttps://www.blogger.com/profile/12970441246974967596noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4401168656588362253.post-89524637503515608972010-10-10T06:34:20.571-07:002010-10-10T06:34:20.571-07:00Grazie Marco, è stato un onore davvero. Vorrei sot...Grazie Marco, è stato un onore davvero. Vorrei sottolineare una cosa però: la differenza tra l'indifferenza dello Stato e l'indifferenza delle persone. La prima è insidiosa perchè nasconde una buona conoscenza del problema ma la scelta attiva di sotterrarlo, la seconda è innocente e non nasconde nulla: le persone per strada che ho incontrato davvero non conoscono (non conoscevano) il problema, davvero ignorano (ignoravano) i sintomi, davvero ignorano (ignoravano) l'impatto sociale di questa malattia, e davvero sono (erano) inconsapevoli del male che provocano con i loro pregiudizi (che non sono altro che costruzioni basate sulle esigue informazioni che arrivano tramite i media dalle Istituzioni). Non la chiamerei indifferenza nel secondo caso, ma vera e pura ignoranza: un vuoto che paradossalmente sta a noi malati colmare, vista l'insidiosa indifferenza delle Istituzioni.Valentinahttps://www.blogger.com/profile/13285334709911274184noreply@blogger.com