Arianna, 26enne di Zelarino, ha creato il linguaggio per la piccola affetta da Sma
MESTRE Il nome può trarre in inganno, ma il “Codice Celeste” non è materia da astrofisici. E' un linguaggio, forse ancora (per poco) segreto, che una ragazza ha inventato un paio d'anni fa per parlare con una bambina malata di Sma 1, l'atrofia muscolare spinale. Quella bimba oggi ha 8 anni, e il codice lo usa per raccontarsi, senza la fatica di una speciale tastiera che utilizza per studiare o scrivere, quando è più istintiva o nei momenti più impensabili. Come poco tempo fa quando, per la prima volta in ferry boat in direzione Lido di Venezia, ha detto ai suoi genitori: «Che strana sensazione. Io sono ferma ma qui tutto si muove».
LA COMUNICAZIONE
A permetterle di esprimersi, in ogni momento, quel codice che mamma e papà hanno imparato con i loro tempi, ma che lei e Arianna usano con una disinvoltura tale da diventare, per gli altri, incomprensibili. Il Codice Celeste è stato premiato anche dalla commissione universitaria che mercoledì si è trovata di fronte proprio Arianna Natural, 26enne di Zelarino. Dopo anni di lavoro come assistente alla comunicazione di Celeste, ha trasformato quel codice che ha creato per lei in una tesi, che le ha fruttato il punteggio massimo nella discussione. In sala, a fare il tifo per lei, c'era anche Celeste che, con la sua famiglia, ha organizzato a Venezia una speciale festa.
Ora Arianna, con la sua laurea magistrale in Scienze del linguaggio sogna, insieme a Elisabetta e Giampaolo, genitori di Celeste, di mettere questo prezioso linguaggio a disposizione di tutte le famiglie di persone con gravi disabilità.
CREATO UN MANUALE
«I miei progetti ora sono quelli di continuare a seguire Celeste – racconta Arianna -, in futuro vedremo. In questi anni studiare e lavorare è stata dura, ma le soddisfazioni sono grandi». Ora che il percorso di laurea è concluso, parte quindi il progetto di realizzazione e successiva diffusione del manuale del Codice che ha permesso a Celeste di uscire dal guscio e sdoganare la sua personalità.
Il linguaggio, infatti, nasce da una combinazione di quei minimi movimenti degli occhi che la bambina riesce a controllare e i brevi suoni che emette con la voce. Linguaggio che, prima che imparasse a scrivere, le ha permesso di comunicare le sue esigenze e poi, passo dopo passo, di raccontare storie e confidare i suoi pensieri.
UN GRUPPO DI LAVORO
Solo attraverso il codice, per esempio, si è scoperto che Celeste era in grado di leggere: poche parole con cui ha corretto la maestra, che aveva volontariamente fatto un errore alla lavagna. «Il nostro grande sogno – conclude Arianna - È che il “Codice Celeste” possa essere utile ad altri bambini con la stessa specialità».
E' stata un'amica in comune a far incontrare la famiglia Carrer e la studentessa di Zelarino, un sodalizio da cui è poi nata anche la Onlus “Gli occhi di Celeste” in cui lavora, gratuitamente, un team di professionisti che si mette a disposizione per aiutare i bambini. Gruppo da cui stanno nascendo vari progetti, destinati a facilitare la vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.
Di Melody Fusaro
Luglio 2018
MESTRE Il nome può trarre in inganno, ma il “Codice Celeste” non è materia da astrofisici. E' un linguaggio, forse ancora (per poco) segreto, che una ragazza ha inventato un paio d'anni fa per parlare con una bambina malata di Sma 1, l'atrofia muscolare spinale. Quella bimba oggi ha 8 anni, e il codice lo usa per raccontarsi, senza la fatica di una speciale tastiera che utilizza per studiare o scrivere, quando è più istintiva o nei momenti più impensabili. Come poco tempo fa quando, per la prima volta in ferry boat in direzione Lido di Venezia, ha detto ai suoi genitori: «Che strana sensazione. Io sono ferma ma qui tutto si muove».
LA COMUNICAZIONE
A permetterle di esprimersi, in ogni momento, quel codice che mamma e papà hanno imparato con i loro tempi, ma che lei e Arianna usano con una disinvoltura tale da diventare, per gli altri, incomprensibili. Il Codice Celeste è stato premiato anche dalla commissione universitaria che mercoledì si è trovata di fronte proprio Arianna Natural, 26enne di Zelarino. Dopo anni di lavoro come assistente alla comunicazione di Celeste, ha trasformato quel codice che ha creato per lei in una tesi, che le ha fruttato il punteggio massimo nella discussione. In sala, a fare il tifo per lei, c'era anche Celeste che, con la sua famiglia, ha organizzato a Venezia una speciale festa.
Ora Arianna, con la sua laurea magistrale in Scienze del linguaggio sogna, insieme a Elisabetta e Giampaolo, genitori di Celeste, di mettere questo prezioso linguaggio a disposizione di tutte le famiglie di persone con gravi disabilità.
CREATO UN MANUALE
«I miei progetti ora sono quelli di continuare a seguire Celeste – racconta Arianna -, in futuro vedremo. In questi anni studiare e lavorare è stata dura, ma le soddisfazioni sono grandi». Ora che il percorso di laurea è concluso, parte quindi il progetto di realizzazione e successiva diffusione del manuale del Codice che ha permesso a Celeste di uscire dal guscio e sdoganare la sua personalità.
Il linguaggio, infatti, nasce da una combinazione di quei minimi movimenti degli occhi che la bambina riesce a controllare e i brevi suoni che emette con la voce. Linguaggio che, prima che imparasse a scrivere, le ha permesso di comunicare le sue esigenze e poi, passo dopo passo, di raccontare storie e confidare i suoi pensieri.
UN GRUPPO DI LAVORO
Solo attraverso il codice, per esempio, si è scoperto che Celeste era in grado di leggere: poche parole con cui ha corretto la maestra, che aveva volontariamente fatto un errore alla lavagna. «Il nostro grande sogno – conclude Arianna - È che il “Codice Celeste” possa essere utile ad altri bambini con la stessa specialità».
E' stata un'amica in comune a far incontrare la famiglia Carrer e la studentessa di Zelarino, un sodalizio da cui è poi nata anche la Onlus “Gli occhi di Celeste” in cui lavora, gratuitamente, un team di professionisti che si mette a disposizione per aiutare i bambini. Gruppo da cui stanno nascendo vari progetti, destinati a facilitare la vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.
Di Melody Fusaro
Luglio 2018
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