Ciao mi chiamo Ondina, e voglio raccontarvi la mia odissea nel cercare di capire cosa mi stava succedendo ad un certo punto della mia vita. Da bambina soffrivo spesso di tonsilliti……ma chi non ce l’ha mai avuto il mal di gola?? Ho avuto anche epatite virale. Poi cresciuta cominciai a soffrire di mal di testa e della cosiddetta cervicale, bronchiti, il tutto contornato da cistiti e cistiti emorragiche. A 24 anni ho iniziato ad avere tachicardie ed extrasistolia, il tutto attribuito a stati emotivi. E poi sono arrivati la depressione e gli attacchi di panico, ho cercato in ogni modo di curarmi ed ho ottenuto ottimi risultati, ma c’era sempre qualcosa che non andava. Vivere con il problema cardiaco, mi sottopose ad uno stress continuo e limitativo dell’esistenza. Praticamente non riuscivo piu’ a lavorare e continuare la mia vita. Ma tutti i dottori che mi visitavano…dicevano di stare tranquilla e di fare tutto cio’ che avevo sempre fatto….. ed io matematicamente gli auguravo di provare per un giorno ad avere quello che io sentivo. Ho litigato anche con il cardiologo che mi disse, visto che era il 31 dicembre: "Signora, ha gia’ fatto i bagordi??".... ma vi rendete conto??? Mi disse di bere una camomilla e di prendere dell’ansiolitico. Sempre mi furono dette cose strane del tipo “..devi avere un figlio”, “..e’ perche’ non hai altro a cui pensare...”, "..hai la vita troppo facile…”, "..e’ solo esaurimento nervoso”, “..mettici la buona volonta'… non t’impegni abbastanza...” etc etc etc. Tutte le volte che mi presentavo in pronto soccorso, mi prescrivevano ansiolitici, non dico che non ne avevo bisogno, ma non era quello il problema. Anche perche’ quando il medico sente “sono una depressa” attribuisce tutto a quello, anche se io sostengo che ci sia un forte legame tra umore e depressione… talvolta i sintomi vengono confusi. Intanto proseguivano anche le varie infezioni tipo cistite, bronchite, faringite etc etc, gonfiore delle ghiandole inguinali, dolori diffusi... il sonno non mi dava il riposo che mi aspettavo (ancora oggi), non potevo mai fare come le mie amiche: loro andavano in giro senza problemi, ma io dicevo sempre che non stavo bene, ci voleva una settimana e piu’ per recuperare uno sforzo o una strapazzata e loro mi dicevano che dovevo farmi passare le “paturnie”. Ma avevo paura di sentimi male e pertanto il posto piu’ sicuro era casa mia (tipico del depresso). Cercavo di non farmi condizionare dalle persone negative perche’ sentivo che un giorno o l’altro avrei risolto il problema. Mi chiedevo sempre “Perche’ gli altri hanno tutta quell’energia ed io no????”.
I sintomi continuavano, ero affaticata, non riuscivo a concentrarmi e mi lasciavo scorrere tutto addosso. Nel 1988 rimasi incinta, ma con l’ecografia rilevarono una massa nell’addome attribuita ad un fibroma che si rivelo’ poi una ciste endometriosica e mi fu asportata dopo l’aborto, percio’ lasciarono solo mezzo ovaio. Da li’ tutte le varie problematiche inerenti il ciclo. Nel 1997 mi ammalai di polmonite, con sospetto titolo di legionella. Negli anni seguenti ebbi periodi difficili e periodi di miglioramento, ma nel 2000 ci fu una svolta. L’ennesima volta in Pronto Soccorso fu decisiva, trovai una Dottoressa che mi consiglio’ una visita dal Prof. Salerno, rinomato aritmologo. E questa volta finalmente, con ablazione cardiaca, risolsero uno dei problemi che mi affliggeva da ormai 15 anni. Poi scoprii di soffrire di ipertensione e di aver sfiorato un’ischemia. Continuavo con le medicine, ma i disturbi principali erano spariti e mi sembro’ davvero di rinascere! Anche la depressione era ormai praticamente superata, anche se ancor oggi, prendo le pastiglie per scongiurare qualsiasi ricaduta! Ma nel 2004 ricaddi nell’abisso….. Lavoravo in una casa di riposo, sempre con poca energia, ma sul lavoro ho sempre messo tutto quello che avevo, semmai era a casa che poi me ne stavo sul divano per giorni interi, come faccio ancora oggi. Quell’anno si ripeterono diverse cistiti e bronchiti, sempre curate con antibiotici, ma non mi sentivo bene neanche dopo le cure. Una mattina entrai in turno, come sempre, non stavo molto bene, la testa non era libera, le forze mancavano e sentivo una strana ansia crescere. Verso le h. 10, durante la pausa caffe’, mi sembrava di svenire, la pressione era giusta, allora decisi di tornare a casa. E a casa io sono sempre sola, anche se ho appoggi su cui contare. Scoppiai a piangere sulla macchina perche’ non capivo cosa mi stava succedendo. Arrivai a casa ed ero agitatissima, ma non era un attacco di panico e neanche mi sentivo depressa. Volevo solo coricarmi e dormire per sentirmi meglio. Assunsi un ansiolitico che mi aiuto’ a sonnecchiare per un’oretta, ma al risveglio stavo peggio. Chiamai la mia psichiatra, ma non c’era. Parlai con una “”””dottoressa”””” che non volle visitarmi e mi disse per telefono di assumere piu’ ansiolitici. Piansi ancora di piu’ perche’ nessuno mi ascoltava, non ero depressa, mi sentivo male, pensavo di avere un tumore. Allora chiamai un medico molto disponibile e mi feci ricoverare per accertamenti. Donato mi ascolto’ molto attentamente e mi fece tutti gli accertamenti possibili…. ma tutti erano negativi. Mi disse onestamente che non sapeva piu’ che esami farmi fare…. e questo io l’ho accettato. E’ stato l’unico medico che mi ha veramente ascoltato e che voleva a tutti i costi farmi stare bene, per questo e’ ancora il mio medico preferito. Durante il periodo precedente, avevo letto della CFS ed avevo riconosciuto anche i miei sintomi, ho sempre pensato di soffrire di quella sindrome, percio’ decisi di fare una visita dal Prof. Tirelli, l’ultima spiaggia. Io ho imparato che dobbiamo essere il medico di noi stessi, dobbiamo cercare la verita’, cercare il medico migliore nel suo campo e provare a sentire il suo parere, se possibile….. non fermiamoci al palo, ma ascoltiamo il nostro corpo… e soprattutto la nostra vocina interiore.... All’inizio mi prescrisse le vitamine, ma dopo qualche tempo di cura, non ci furono risultati. Dopodiché mi prescrisse esami piu’ specifici e mi confermo’ la diagnosi di CFS, che ero venuta in contatto con il virus Epstein Barr. Mi ricordai allora di aver avuto anche un probabile “””fuoco di Sant’Antonio””” cosiddetto herpes zoster. Mi disse molto chiaramente che non sapeva se sarei migliorata o peggiorata. Iniziai la cura con immunomodulatori e vitamine, intanto mi licenziai, fortunatamente potei farlo, perche’ non riuscivo proprio a sostenere il ritmo lavorativo. Me ne stavo a casa a piangere, sul divano, ed uscivo solo quando ero obbligata. Imparai a non raccontare a nessuno dei miei sintomi, anche perche’ molti mi dissero, compreso sorelle e parenti, che era solo perche’ non avevo voglia di lavorare e che la CFS era una malattia immaginaria, che non serviva spendere soldi dal Prof. Tirelli per una diagnosi che avrebbero potuto fare anche loro….. diagnosi di “””osso di vetro”””, cosi’ diciamo noi a chi non ha voglia di lavorare…. Quei momenti mi ferirono, ma mi fortificarono anche, tanto piu’ che vedevo un lieve miglioramento. Ho ripetuto piu’ volte la cura, anche perche’ sapete bene cosa costa una visita…. pertanto non mi e’ possibile andare di continuo. In questi anni non vi dico quanti soldi ho speso tra esami, vitamine, medicine, cure alternative, pranoterapia, omeopatia, fitoterapia e altro!!! Si prova di tutto, pur di migliorare!!!! Ringrazio mio marito che mi ha sempre appoggiata in tutto. Dal 1997 ho sempre fatto il vaccino anti-influenzale, poi ho smesso di farlo e a novembre del 2009 sono stata di nuovo ricoverata per polmonite, forse H1N1, ma non credo che fosse perche’ non ho fatto l’iniezione!!! Quest’anno ho gia’ iniziato un medicinale che aiuta il sistema immunitario e faro’ il vaccino, anche perche’ sono una fumatrice e percio’ piu’ debole. Sto decidendo se fare un’altra visita dal Prof. Tirelli….. ma dalla notizie che ho non ci sono grandi progressi…. percio’ valutero’ la cosa. Vorrei tanto partecipare ad un convegno della nostra associazione e spero di farlo al piu’ presto!! E’ confortante conoscere altre persone che capiscono……. Oggi posso dire di essere molto serena anche se arrivano i periodi in cui il mio cervello si vela, i dolori muscolari peggiorano, l’apatia s’impossessa del mio corpo, ci sono giorni in cui non so proprio dove sono e cosa faccio, mi perdo in un bicchier d’acqua….. ma sono contenta di essere lontana dal 2004 e di non ricordare neanche tutto quello che ho passato…. un caro saluto a tutti…
I sintomi continuavano, ero affaticata, non riuscivo a concentrarmi e mi lasciavo scorrere tutto addosso. Nel 1988 rimasi incinta, ma con l’ecografia rilevarono una massa nell’addome attribuita ad un fibroma che si rivelo’ poi una ciste endometriosica e mi fu asportata dopo l’aborto, percio’ lasciarono solo mezzo ovaio. Da li’ tutte le varie problematiche inerenti il ciclo. Nel 1997 mi ammalai di polmonite, con sospetto titolo di legionella. Negli anni seguenti ebbi periodi difficili e periodi di miglioramento, ma nel 2000 ci fu una svolta. L’ennesima volta in Pronto Soccorso fu decisiva, trovai una Dottoressa che mi consiglio’ una visita dal Prof. Salerno, rinomato aritmologo. E questa volta finalmente, con ablazione cardiaca, risolsero uno dei problemi che mi affliggeva da ormai 15 anni. Poi scoprii di soffrire di ipertensione e di aver sfiorato un’ischemia. Continuavo con le medicine, ma i disturbi principali erano spariti e mi sembro’ davvero di rinascere! Anche la depressione era ormai praticamente superata, anche se ancor oggi, prendo le pastiglie per scongiurare qualsiasi ricaduta! Ma nel 2004 ricaddi nell’abisso….. Lavoravo in una casa di riposo, sempre con poca energia, ma sul lavoro ho sempre messo tutto quello che avevo, semmai era a casa che poi me ne stavo sul divano per giorni interi, come faccio ancora oggi. Quell’anno si ripeterono diverse cistiti e bronchiti, sempre curate con antibiotici, ma non mi sentivo bene neanche dopo le cure. Una mattina entrai in turno, come sempre, non stavo molto bene, la testa non era libera, le forze mancavano e sentivo una strana ansia crescere. Verso le h. 10, durante la pausa caffe’, mi sembrava di svenire, la pressione era giusta, allora decisi di tornare a casa. E a casa io sono sempre sola, anche se ho appoggi su cui contare. Scoppiai a piangere sulla macchina perche’ non capivo cosa mi stava succedendo. Arrivai a casa ed ero agitatissima, ma non era un attacco di panico e neanche mi sentivo depressa. Volevo solo coricarmi e dormire per sentirmi meglio. Assunsi un ansiolitico che mi aiuto’ a sonnecchiare per un’oretta, ma al risveglio stavo peggio. Chiamai la mia psichiatra, ma non c’era. Parlai con una “”””dottoressa”””” che non volle visitarmi e mi disse per telefono di assumere piu’ ansiolitici. Piansi ancora di piu’ perche’ nessuno mi ascoltava, non ero depressa, mi sentivo male, pensavo di avere un tumore. Allora chiamai un medico molto disponibile e mi feci ricoverare per accertamenti. Donato mi ascolto’ molto attentamente e mi fece tutti gli accertamenti possibili…. ma tutti erano negativi. Mi disse onestamente che non sapeva piu’ che esami farmi fare…. e questo io l’ho accettato. E’ stato l’unico medico che mi ha veramente ascoltato e che voleva a tutti i costi farmi stare bene, per questo e’ ancora il mio medico preferito. Durante il periodo precedente, avevo letto della CFS ed avevo riconosciuto anche i miei sintomi, ho sempre pensato di soffrire di quella sindrome, percio’ decisi di fare una visita dal Prof. Tirelli, l’ultima spiaggia. Io ho imparato che dobbiamo essere il medico di noi stessi, dobbiamo cercare la verita’, cercare il medico migliore nel suo campo e provare a sentire il suo parere, se possibile….. non fermiamoci al palo, ma ascoltiamo il nostro corpo… e soprattutto la nostra vocina interiore.... All’inizio mi prescrisse le vitamine, ma dopo qualche tempo di cura, non ci furono risultati. Dopodiché mi prescrisse esami piu’ specifici e mi confermo’ la diagnosi di CFS, che ero venuta in contatto con il virus Epstein Barr. Mi ricordai allora di aver avuto anche un probabile “””fuoco di Sant’Antonio””” cosiddetto herpes zoster. Mi disse molto chiaramente che non sapeva se sarei migliorata o peggiorata. Iniziai la cura con immunomodulatori e vitamine, intanto mi licenziai, fortunatamente potei farlo, perche’ non riuscivo proprio a sostenere il ritmo lavorativo. Me ne stavo a casa a piangere, sul divano, ed uscivo solo quando ero obbligata. Imparai a non raccontare a nessuno dei miei sintomi, anche perche’ molti mi dissero, compreso sorelle e parenti, che era solo perche’ non avevo voglia di lavorare e che la CFS era una malattia immaginaria, che non serviva spendere soldi dal Prof. Tirelli per una diagnosi che avrebbero potuto fare anche loro….. diagnosi di “””osso di vetro”””, cosi’ diciamo noi a chi non ha voglia di lavorare…. Quei momenti mi ferirono, ma mi fortificarono anche, tanto piu’ che vedevo un lieve miglioramento. Ho ripetuto piu’ volte la cura, anche perche’ sapete bene cosa costa una visita…. pertanto non mi e’ possibile andare di continuo. In questi anni non vi dico quanti soldi ho speso tra esami, vitamine, medicine, cure alternative, pranoterapia, omeopatia, fitoterapia e altro!!! Si prova di tutto, pur di migliorare!!!! Ringrazio mio marito che mi ha sempre appoggiata in tutto. Dal 1997 ho sempre fatto il vaccino anti-influenzale, poi ho smesso di farlo e a novembre del 2009 sono stata di nuovo ricoverata per polmonite, forse H1N1, ma non credo che fosse perche’ non ho fatto l’iniezione!!! Quest’anno ho gia’ iniziato un medicinale che aiuta il sistema immunitario e faro’ il vaccino, anche perche’ sono una fumatrice e percio’ piu’ debole. Sto decidendo se fare un’altra visita dal Prof. Tirelli….. ma dalla notizie che ho non ci sono grandi progressi…. percio’ valutero’ la cosa. Vorrei tanto partecipare ad un convegno della nostra associazione e spero di farlo al piu’ presto!! E’ confortante conoscere altre persone che capiscono……. Oggi posso dire di essere molto serena anche se arrivano i periodi in cui il mio cervello si vela, i dolori muscolari peggiorano, l’apatia s’impossessa del mio corpo, ci sono giorni in cui non so proprio dove sono e cosa faccio, mi perdo in un bicchier d’acqua….. ma sono contenta di essere lontana dal 2004 e di non ricordare neanche tutto quello che ho passato…. un caro saluto a tutti…
FONTE: Un cuore unico per la ME/CFS, FM e MCS
Ringrazio di cuore Ondina per avermi permesso di pubblicare la sua "tribolata" storia di malata di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, piena di tutti quegli "ingredienti" tipici di questa patologia come i vari malesseri fisici, le ricerche per cercare di capire quello che si ha, gli alti e bassi propri della malattia, le varie terapie provate, le amarezze per le incomprensioni subite, il lavoro perduto e così via.... Tante cose brutte e dolorose, che rappresentano un "pacchetto" quasi obbligato per tutti coloro che sono colpiti da questa patologia.
Mi fa tuttavia molto piacere sapere che le condizioni attuali di Ondina sono migliori rispetto a quelle del passato e che non le manca la serenità per affrontare la vita. Tanti auguri per tutto Ondina!!!
Marco
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