Testimonianze: La storia di Denise, malata fibromialgica

Mi chiamo Denise, ho 23 anni e da un paio d'anni circa mi è stata diagnosticata la Fibromialgia…
Voglio scrivere la mia testimonianza in collaborazione di altre amiche trovate su facebook dove ci siamo iscritte ad alcuni gruppi dedicate proprio a questa patologia.

Il mio quadro clinico è aggravato dal fatto che ho avuto 3 incidenti gravi; nel 2003 in seguito ad un incidente stradale ho riportato una frattura tripla mandibolare bilaterale condilare con avulsione di un elemento dentario davanti, lo scheggiamento di alcuni denti e un ematoma al Fegato. Mi sono state applicate due catenelle in titanio all’interno della mandibola e per tre mesi mi hanno applicato le ferule metalliche con gli elastici all’Ospedale Santa Chiara di Trento.
Nel 2004-2005 a scuola durante l’ora di educazione fisica ho avuto un trauma alla cervicale con conseguente applicazione di collare.
Nel 2006 dopo una caduta da cavallo ho riportato un trauma cranico con ematoma in zona epidurale e poi in seguito mi sono accorta di aver perso due sensi; il gusto e l’olfatto e tuttora non sono tornati salvo il caso del gusto che riconosco il dolce, dal salato o dall’amaro ma nient’altro.
Dalla fine del 2006 e poi nel 2007 sono cominciati i dolori continui, emicrania con zone dolenti in diverse parti del capo, scosse "elettriche" al collo e agli arti (l’elettromiografia risulta negativa), svenimenti, tremori, fischio all’orecchio (con leggera perdita di udito all’orecchio sx, effettuato esame audio vestibolare ed esclusa labirintite), dolori fortissimi alla schiena da non riuscire a rimanere seduta e sdraiata a lungo e quindi ho iniziato a dormire poco e male, svegliandomi al mattino ancora più stanca della sera e con il corpo tutto "rotto".

Dopo essermi trasferita con il mio ragazzo nel Lazio iniziai una lunga maratona negli ospedali, cliniche private, facendo centinaia di visite ed esami ma senza riscontri grossi se non qualche cosetta fuori posto…
Andai ad Udine per la mandibola ma i dottori dissero che per ora non sarebbero intervenuti e a Roma, al Policlinico Umberto I il primario del reparto Maxillo Facciale mi guardò e disse: "lei quasi sicuramente ha la sclerosi multipla, ci vediamo 3 mesi" e se ne andò lasciandomi li scioccata, senza parole, allibita per una diagnosi data in un modo tanto superficiale e senza esami chiari…

Uscii dal reparto e iniziai a piangere per lo shock e mentre tutti mi passavano davanti indifferenti un fisoterapista si fermò e mi chiese spiegazioni prendendo a cuore il mio caso.
Andai da lui diverse volte e pur ringraziandolo di cuore non risolvetti nulla anche perché non riuscivo ad affrontare così tanti viaggi a Roma in treno e poi a piedi con tutto quel "malloppo" di carte ed esami appresso…
Così iniziai a perdere le speranze... possibile che nessuno sappia che cos’ho e chi non ha una risposta è solo capace di dirmi che sono depressa ed è solo una cosa psicologica….
Io sento forti dolori reali, che centra la psicologia, ho superato due incidenti gravi con forti dolori e secondo loro ora mi invento il male….
Sarei molto più contenta di andarmene a spasso come tutte le ragazze della mia età piuttosto che negli ospedali…
Ma i dolori non erano ancora finiti, iniziai ad avere dolori al seno e ai genitali rendendo la mia vita sempre più dura e facendomi sentire a disagio pure nella vita di coppia... sentivo dolore, dolore e dolore… forti dismenorree e dolori alle cisti al seno tanto da andare diverse volte al pronto soccorso…

Andai dalla ginecologa e dall’ecografia mi disse che probabilmente avevo un tumore…. Altro shock… povero il mio cuore quanti dispiaceri… Poi però dopo un po’ di tempo mi disse che non era quello, ma endometriosi, un’altra malattia senza cura ma che per ora non potevo fare niente se non aspettare…. La mia vita era diventata un incubo, adesso si che mi stavano facendo andare in depressione, mi è venuta l’ansia e la tachicardia…

Trovai poi un mio caro amico fisioterapista che mi accompagnò alla Neuromed in Molise e poi mi mandò dal suo amico reumatologo e finalmente giunsero alla conclusione che avevo la fibromialgia… ma è una patologia rara perché non tutti i medici la conoscono e non si conoscono le cause, tutti i sintomi e nemmeno una cura… e fu così che diventai una cavia da laboratorio provando diversi farmaci alcuni dei quali reagii male…

Ma non è tutto, a marzo 2010 tornata in Trentino per vedere la mia famiglia mi sentii male e venni ricoverata per coliche renali, distrazione ma poi fui portata in ginecologia e dopo alcuni giorni finalmente riuscii a farmi visitare dal primario che mi disse che avevo la vestibulite vulvare, che quella è la causa dei miei dolori e che probabilmente era collegata alla fibromialgia e che nemmeno per questa patologia non c’è una cura, ma di provare alcuni farmaci… e così arrivata ad oggi ho 2 patologie collegate che mi rendono la vita invivibile… ho 22 anni ma nel corpo è come se ne avessi 60… lo Stato italiano non riconosce la fibromialgia per cui noi pazienti siamo soli contro tutto e tutti… Abbiamo questa bestia invisibile che ci attacca a poco a poco fin dentro nell’anima… e la cosa peggiore è che non veniamo capiti e creduti da chi abbiamo intorno e da molti medici ignoranti….

Mi sono sentita dire che mi invento la malattia per farmi mantenere, cosa che non è vera visto che prima ho sempre lavorato e mi piace avere la mia indipendenza da tutti… mi hanno detto che è solo una cosa psicologica e che ci gioco sulla mia malattia per farmi compatire… ma quale compatire se non mi credono e non mi aiutano nemmeno… così sono andata avanti cercando di lavorare anche con il dolore, anche se non ci riuscivo, ma non ho trovato un lavoro che riuscissi a svolgere senza soffrire; ho fatto di tutto, baby-sitter, cameriera, barista, lavapiatti, pulizie appartamenti, bidella, stiratrice…. Ora sto facendo la rappresentante e pur non essendo un lavoro di sforzo alle volte vedo che nemmeno questo riesco a svolgere…

Mi sento una nullità, se sono così ammaccata ora che ne sarà di me tra un po’ di anni???? Boh….. Vorrei avere un figlio un domani e mi chiedo, sarò in grado di superare la gravidanza e mettere al mondo un figlio....? Mi sento tanto sola nell’affrontare questa cosa…. perché non vengo presa sul serio nemmeno dalle persone che ho vicino che mi dicono che sono esagerata, che bisogna reagire… ma avrei bisogno di sentirmi dire altro… di sentirmi capita, supportata e sentirmi dire "ti credo, non ti preoccupare ti aiuterò io…" ma non è così… e questo è quello che divora anche l’anima e che ci getta nello sconforto… non è la depressione che causa il dolore ma è la fibromialgia che ci porta alla depressione!!!!

Faccio un grido disperato alle Istituzioni, a chiunque ci possa aiutare… siamo malati veri… con dolore reale… perché nel resto dell’Europa la Fibromialgia viene riconosciuta ed in Italia no… come possiamo pagarci tutte le visite, prestazioni, medicine privatamente se non lavoriamo, negli ospedali non c’è mai posto e le medicine che ci danno non vengono mai passate dal SSN… non è giusto… perché solo chi ha i soldi può curarsi?? Io già ho speso tutti i miei risparmi per fare le visite privatamente, per avere la diagnosi, visto che in ospedale non c’è mai posto…. E ora che sono arrivata alla diagnosi non posso curarmi perché ci vogliono i soldi?? Allora dateci la pensione pure a noi (e non a tutti i finti malati che ci sono in giro), trovateci dei posti di lavoro che possiamo svolgere…. Siamo cittadini italiani, paghiamo le tasse, rispettiamo la legge, ma dove sono i nostri diritti…? Dov’è la giustizia??? Perché i medici non vengono tenuti aggiornati sulle patologie??? E se non ne sono a conoscenza dovrebbero avere almeno il coraggio di stare zitti non emettere giudizi con tale superficialità… siamo esseri umani che soffrono e anche noi abbiamo il diritto di essere aiutati e ascoltati!!!!!!!!!

Denise

FONTE: Un cuore unico per la ME/CFS, la FM e la MCS
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page19.php


Non si può non provare dolore, tristezza e anche risentimento nel leggere la travagliata e dolorosa storia di Denise, giovane ragazza 23enne affetta da fibromialgia. Dolore nell'immedesimarsi nei tremendi dolori della fibromialgia di cui Denise è colpita, tristezza nel constatare come una ragazza di così giovane età si trovi già con le ali in gran parte tarpate da questa subdola patologia senza sapere che cosa le aspetterà per il futuro, risentimento nel constatare, ahimè, quanta incomprensione ci sia attorno alla sua malattia, con i soliti giudizi frettolosi e superficiali delle persone e anche dei medici che troppo, troppo spesso, tacciono i malati di fibromialgia come depressi o, peggio ancora, come apatici e scansafatiche senza voglia di lavorare. Una cosa questa veramente RIDICOLA, che nulla ha a che fare con la realtà e che solo persone superficiali e senza capacità d'empatia possono credere. Nel caso dei medici poi, sostenere cose del genere è spesso il loro modo per "pararsi" di fronte a una malattia che non conoscono e che non saprebbero come trattare.
Lo sfogo finale di Denise nei confronti delle istituzioni che non aiutano e non sostengono in nessun modo i malati di fibromialgia, rappresenta fedelmente una triste realtà che colpisce tutti coloro che sono affetti da questa patologia a cui non viene risparmiata nessuna sofferenza, sia quella fisica della malattia stessa, sia quella morale dell'incomprensione, dell'ignoranza e dell'abbandono.

Marco