La piccola soffre per un’atrofia muscolare spinale. Frequenta la quinta elementare, naviga sul web e «parla» utilizzando due alfabeti. Il papà: fa passi da gigante
«Quella per il mio compleanno è stata una bella festa», racconta Celeste. «C’erano tutti i miei amici, in giardino. E tanti-tanti regali». Ha compiuto dieci anni, Celeste Carrer. A dispetto di tutti, anche di un destino che le ha dato in sorte una malattia terribile. Quando è nata, i medici dissero a mamma e papà che la loro unica figlia non avrebbe mai comunicato con loro, né sarebbe andata a scuola come i suoi coetanei, e non sarebbe neppure stata in grado di controllare la muscolatura quel tanto che basta a inghiottire un boccone di cibo. «Ma soprattutto, ci spiegarono che le prospettive della nostra bambina non superavano i diciotto mesi di vita, due anni al massimo», racconta Gianpaolo Carrer.
La malattia
Colpa della malattia rara di cui soffre, l’atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, la forma più grave. Chi ne è affetto, produce pochissima proteina Smn e la patologia compromette l’acquisizione delle capacità motorie e la respirazione. In una situazione così complicata, nel 2012 Celeste e la sua famiglia finirono loro malgrado su tutti i giornali, diventando il simbolo di quello che passò alle cronache come "Il caso-Stamina". Fu un ciclone che trascinò quest’imprenditore di Tessera e sua moglie Elisabetta Orlandini in una battaglia politica e legale: dentro e fuori dai tribunali per costringere lo Stato a non interrompere le cure. Il tutto, mentre Davide Vannoni – l’ideatore di quelle infusioni di cellule staminali che venivano somministrate alla piccola Carrer e ad altri pazienti – finiva bollato come un ciarlatano dalla Scienza ufficiale, indagato e, nel 2017, arrestato. «Ma all’epoca pensavo soltanto a mia figlia, Vannoni non sapevo neppure chi fosse», ricorda il papà di Celeste. «Intorno ai sei mesi, io e mia moglie la portammo all’istituto pediatrico di ricerca “Burlo Garofolo” di Trieste, dove la sottoposero alle prime cure a base di cellule staminali». In quelle settimane notarono dei miglioramenti. «Si muoveva nel lettino, sembrava finalmente riuscire a controllare la sua muscolatura», assicura la mamma.
Il Metodo Stamina
Nel 2011 i genitori sentirono parlare di una nuova terapia appena autorizzata dal comitato scientifico degli Spedali Civili di Brescia, e chiesero che Celeste rientrasse nella sperimentazione. E fu così che la piccola Carrer divenne la prima paziente sottoposta, all’interno della struttura lombarda, al Metodo Stamina. Le iniezioni proseguirono per un paio d’anni, tra brusche interruzioni e giudici che ordinavano ai medici di riprendere le cure. «Quando però fu disposto il sequestro delle cellule - spiega il padre - fummo obbligati a continuare in una clinica all’estero. Infine, anche lì sospesero le infusioni». Da anni, quindi, Celeste ha interrotto ogni tipo di cura. «Noi abbiamo sempre seguito i protocolli ospedalieri, tutto è stato fatto in accordo con le Usl. Non so se funzionasse anche per gli altri malati, però di una cosa sono convinto: Stamina su Celeste era efficace», assicura Gianpaolo Carrer. «Lo dimostra anche un recente studio condotto su nostra figlia dai neurologi John Bach e Marcello Villanova». A chi gli fa notare che per i medici interpellati durante i vari processi, invece questo non è possibile, lui scrolla le spalle, ricorda che «nessuno di loro è mai venuto a visitarla» e indica la sua bambina.
I due tipi di alfabeto
Celeste è in cucina, seduta sulla sua sedia a rotelle che «pilota» per la casa premendo dei pulsanti con le dita. Un respiratore aiuta i polmoni a gonfiarsi e filtra l’aria: ogni virus potrebbe esserle fatale, se si pensa che è bastato un raffreddore a costringerla a un ricovero in terapia intensiva. È in collegamento video coi compagni di classe, con l’aiuto di una maestra messa a disposizione dal preside dell’istituto "Valeri" di Favaro Veneto: sta frequentando la quinta elementare. «È una bambina molto intelligente» sorride mamma Elisabetta, orgogliosa. Se dopo un lunghissimo silenzio lei e suo marito hanno accettato di raccontarsi nuovamente a un giornale, è proprio perché Celeste non solo è ancora viva (a dieci anni di distanza da quella diagnosi che sembrava non lasciarle scampo) ma ha fatto passi da gigante. «Soffre di una malattia neurodegenerativa, che quindi dovrebbe essere in continuo peggioramento – spiega il papà - ma ora pare aver raggiunto una buona stabilità. Sotto il profilo cognitivo, invece, i progressi sono incredibili: mia figlia oggi legge, scrive, naviga su internet…». La bimba utilizza due tipi di "alfabeto". Il primo l’ha inventato Arianna Natural, una giovane di Mogliano laureata in Scienze del linguaggio: è il "Codice Celeste". «Mette in combinazione le espressioni del viso, alcuni suoni, i movimenti degli occhi, delle sopracciglia e l’apertura della bocca, per formare le parole» spiega la trevigiana. Per chi, come i genitori, lo conosce, è un sistema molto rapido che permette alla bimba di esprimere i propri bisogni, fare domande «ma anche raccontare barzellette».
Il lettore ottico
L’altro modo di comunicare si basa invece su un lettore ottico che trascrive su uno schermo le lettere che guarda su un tabellone. «Così può inventare racconti e fare i compiti» racconta la mamma. In realtà riesce a fare anche molto di più: una voce meccanica, simile a quella di una bambina, legge quello che lei scrive. È così che Celeste ci parla della festa per i suoi dieci anni, compiuti in estate, e dei sandali con gli unicorni che ha ricevuto. «Tra tutti, è stato il regalo che mi è piaciuto di più». Gianpaolo ed Elisabetta Carrer se la ridono di gusto. Il futuro? «Abbiamo smesso di pensarci da un pezzo. Noi affrontiamo giorno per giorno, senza rimpianti. La forza ce la dà lei: è la nostra gioia più grande».
13 gennaio 2021
FONTE: Corriere della Sera
«Quella per il mio compleanno è stata una bella festa», racconta Celeste. «C’erano tutti i miei amici, in giardino. E tanti-tanti regali». Ha compiuto dieci anni, Celeste Carrer. A dispetto di tutti, anche di un destino che le ha dato in sorte una malattia terribile. Quando è nata, i medici dissero a mamma e papà che la loro unica figlia non avrebbe mai comunicato con loro, né sarebbe andata a scuola come i suoi coetanei, e non sarebbe neppure stata in grado di controllare la muscolatura quel tanto che basta a inghiottire un boccone di cibo. «Ma soprattutto, ci spiegarono che le prospettive della nostra bambina non superavano i diciotto mesi di vita, due anni al massimo», racconta Gianpaolo Carrer.
La malattia
Colpa della malattia rara di cui soffre, l’atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, la forma più grave. Chi ne è affetto, produce pochissima proteina Smn e la patologia compromette l’acquisizione delle capacità motorie e la respirazione. In una situazione così complicata, nel 2012 Celeste e la sua famiglia finirono loro malgrado su tutti i giornali, diventando il simbolo di quello che passò alle cronache come "Il caso-Stamina". Fu un ciclone che trascinò quest’imprenditore di Tessera e sua moglie Elisabetta Orlandini in una battaglia politica e legale: dentro e fuori dai tribunali per costringere lo Stato a non interrompere le cure. Il tutto, mentre Davide Vannoni – l’ideatore di quelle infusioni di cellule staminali che venivano somministrate alla piccola Carrer e ad altri pazienti – finiva bollato come un ciarlatano dalla Scienza ufficiale, indagato e, nel 2017, arrestato. «Ma all’epoca pensavo soltanto a mia figlia, Vannoni non sapevo neppure chi fosse», ricorda il papà di Celeste. «Intorno ai sei mesi, io e mia moglie la portammo all’istituto pediatrico di ricerca “Burlo Garofolo” di Trieste, dove la sottoposero alle prime cure a base di cellule staminali». In quelle settimane notarono dei miglioramenti. «Si muoveva nel lettino, sembrava finalmente riuscire a controllare la sua muscolatura», assicura la mamma.
Il Metodo Stamina
Nel 2011 i genitori sentirono parlare di una nuova terapia appena autorizzata dal comitato scientifico degli Spedali Civili di Brescia, e chiesero che Celeste rientrasse nella sperimentazione. E fu così che la piccola Carrer divenne la prima paziente sottoposta, all’interno della struttura lombarda, al Metodo Stamina. Le iniezioni proseguirono per un paio d’anni, tra brusche interruzioni e giudici che ordinavano ai medici di riprendere le cure. «Quando però fu disposto il sequestro delle cellule - spiega il padre - fummo obbligati a continuare in una clinica all’estero. Infine, anche lì sospesero le infusioni». Da anni, quindi, Celeste ha interrotto ogni tipo di cura. «Noi abbiamo sempre seguito i protocolli ospedalieri, tutto è stato fatto in accordo con le Usl. Non so se funzionasse anche per gli altri malati, però di una cosa sono convinto: Stamina su Celeste era efficace», assicura Gianpaolo Carrer. «Lo dimostra anche un recente studio condotto su nostra figlia dai neurologi John Bach e Marcello Villanova». A chi gli fa notare che per i medici interpellati durante i vari processi, invece questo non è possibile, lui scrolla le spalle, ricorda che «nessuno di loro è mai venuto a visitarla» e indica la sua bambina.
I due tipi di alfabeto
Celeste è in cucina, seduta sulla sua sedia a rotelle che «pilota» per la casa premendo dei pulsanti con le dita. Un respiratore aiuta i polmoni a gonfiarsi e filtra l’aria: ogni virus potrebbe esserle fatale, se si pensa che è bastato un raffreddore a costringerla a un ricovero in terapia intensiva. È in collegamento video coi compagni di classe, con l’aiuto di una maestra messa a disposizione dal preside dell’istituto "Valeri" di Favaro Veneto: sta frequentando la quinta elementare. «È una bambina molto intelligente» sorride mamma Elisabetta, orgogliosa. Se dopo un lunghissimo silenzio lei e suo marito hanno accettato di raccontarsi nuovamente a un giornale, è proprio perché Celeste non solo è ancora viva (a dieci anni di distanza da quella diagnosi che sembrava non lasciarle scampo) ma ha fatto passi da gigante. «Soffre di una malattia neurodegenerativa, che quindi dovrebbe essere in continuo peggioramento – spiega il papà - ma ora pare aver raggiunto una buona stabilità. Sotto il profilo cognitivo, invece, i progressi sono incredibili: mia figlia oggi legge, scrive, naviga su internet…». La bimba utilizza due tipi di "alfabeto". Il primo l’ha inventato Arianna Natural, una giovane di Mogliano laureata in Scienze del linguaggio: è il "Codice Celeste". «Mette in combinazione le espressioni del viso, alcuni suoni, i movimenti degli occhi, delle sopracciglia e l’apertura della bocca, per formare le parole» spiega la trevigiana. Per chi, come i genitori, lo conosce, è un sistema molto rapido che permette alla bimba di esprimere i propri bisogni, fare domande «ma anche raccontare barzellette».
Il lettore ottico
L’altro modo di comunicare si basa invece su un lettore ottico che trascrive su uno schermo le lettere che guarda su un tabellone. «Così può inventare racconti e fare i compiti» racconta la mamma. In realtà riesce a fare anche molto di più: una voce meccanica, simile a quella di una bambina, legge quello che lei scrive. È così che Celeste ci parla della festa per i suoi dieci anni, compiuti in estate, e dei sandali con gli unicorni che ha ricevuto. «Tra tutti, è stato il regalo che mi è piaciuto di più». Gianpaolo ed Elisabetta Carrer se la ridono di gusto. Il futuro? «Abbiamo smesso di pensarci da un pezzo. Noi affrontiamo giorno per giorno, senza rimpianti. La forza ce la dà lei: è la nostra gioia più grande».
13 gennaio 2021
FONTE: Corriere della Sera
Bella storia di amore e coraggio
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