Andrea Caffo è malato ma non si arrende e ha anche lanciato una raccolta fondi per aiutare la ricerca
di Damiano Scala
Andrea Caffo, malato di Sla che non si arrende. Quante vite ci sono in un'unica esistenza? Tante, tantissime. Pure troppe. Sarebbe impossibile contarle tutte. Succede quando hai un lavoro, una famiglia, tanti sogni nel cassetto e molte legittime aspirazioni. Poi una terribile malattia – la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) – e la vita ti cambia.
Per il trentanovenne catanese Andrea Caffo oggi lottare vuol dire lavorare senza sosta per sensibilizzare l'opinione pubblica e far conoscere quanto più possibile la malattia ed i suoi effetti, richiedere l'accesso alle terapie sperimentali e raccogliere fondi per supportare la ricerca scientifica. «A giugno – racconta – ho pensato di lanciare l'iniziativa “Post Fata Resurgo” (motto dell'Araba Fenice risorta dalle sue ceneri) e ho creato un sito internet all'indirizzo “www.postfataresurgo.org” corredato anche da pagina facebook (https://www.facebook.com/ResurgoMNDALS), da Twitter (twitter.com/Resurgo_M-NDALS) e da Instagram (www.instagram.com/resurgo_mndals/). Ho lanciato anche un crowdfunding per la raccolta dei fondi da destinare al ProjectMinE». Malattia del Monteneurone, malattia di “Lou Gehring” e malattia di “Charcot”: i nomi per descrivere la Sla sono tanti ma il risultato è uno: aspettativa di vita che va dai 2 ai 5 anni e un tasso di mortalità del 100%.
«La Sla ti porta via tutto – prosegue – ecco perchè la ricerca diventa fondamentale per trovare la causa di questa malattia e poter quindi lavorare ad una soluzione definitiva. Il problema di base è che sembra non esserci la giusta attenzione mediatica da parte delle istituzioni. Il risultato? Il tempo passa e non si riescono a raggiungere obiettivi concreti». Con l'emergenza Covid-19 il rischio è che i malati di Sla si sentano ulteriormente messi da parte. «In altri paesi si stanziano molti più soldi per la ricerca sulle malattie neurologiche rispetto al nostro – dice Andrea Caffo – negli scorsi mesi ho scritto alle istituzioni italiane ed europee chiedendo l'abolizione dell'utilizzo del placebo dalle sperimentazioni sui farmaci per la Sla e consentire sia all'Ema che all'Aifa di accellerare il processo regolatorio per tutti quei farmaci che abbiano dimostrato efficacia per tutte le malattie con rapida e violenta progressione come la Sla».
«In quest'ultimo caso, esistono oggi almeno tre trattamenti che possono giocare un ruolo determinante nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Uno di questi è il “NurOwn”, di un'azienda di biotecnologia israeliana, che è giunto a conclusione della Fase 3 (dopo oltre 12 anni di sperimentazione) i cui risultati sono attesi per novembre. E' di vitale importanza, per noi, attivare gli iter necessari ad una approvazione immediata di questi farmaci evitando altre lungaggini burocratiche».
29 ottobre 2020
FONTE: La Sicilia
di Damiano Scala
Andrea Caffo, malato di Sla che non si arrende. Quante vite ci sono in un'unica esistenza? Tante, tantissime. Pure troppe. Sarebbe impossibile contarle tutte. Succede quando hai un lavoro, una famiglia, tanti sogni nel cassetto e molte legittime aspirazioni. Poi una terribile malattia – la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) – e la vita ti cambia.
Per il trentanovenne catanese Andrea Caffo oggi lottare vuol dire lavorare senza sosta per sensibilizzare l'opinione pubblica e far conoscere quanto più possibile la malattia ed i suoi effetti, richiedere l'accesso alle terapie sperimentali e raccogliere fondi per supportare la ricerca scientifica. «A giugno – racconta – ho pensato di lanciare l'iniziativa “Post Fata Resurgo” (motto dell'Araba Fenice risorta dalle sue ceneri) e ho creato un sito internet all'indirizzo “www.postfataresurgo.org” corredato anche da pagina facebook (https://www.facebook.com/ResurgoMNDALS), da Twitter (twitter.com/Resurgo_M-NDALS) e da Instagram (www.instagram.com/resurgo_mndals/). Ho lanciato anche un crowdfunding per la raccolta dei fondi da destinare al ProjectMinE». Malattia del Monteneurone, malattia di “Lou Gehring” e malattia di “Charcot”: i nomi per descrivere la Sla sono tanti ma il risultato è uno: aspettativa di vita che va dai 2 ai 5 anni e un tasso di mortalità del 100%.
«La Sla ti porta via tutto – prosegue – ecco perchè la ricerca diventa fondamentale per trovare la causa di questa malattia e poter quindi lavorare ad una soluzione definitiva. Il problema di base è che sembra non esserci la giusta attenzione mediatica da parte delle istituzioni. Il risultato? Il tempo passa e non si riescono a raggiungere obiettivi concreti». Con l'emergenza Covid-19 il rischio è che i malati di Sla si sentano ulteriormente messi da parte. «In altri paesi si stanziano molti più soldi per la ricerca sulle malattie neurologiche rispetto al nostro – dice Andrea Caffo – negli scorsi mesi ho scritto alle istituzioni italiane ed europee chiedendo l'abolizione dell'utilizzo del placebo dalle sperimentazioni sui farmaci per la Sla e consentire sia all'Ema che all'Aifa di accellerare il processo regolatorio per tutti quei farmaci che abbiano dimostrato efficacia per tutte le malattie con rapida e violenta progressione come la Sla».
«In quest'ultimo caso, esistono oggi almeno tre trattamenti che possono giocare un ruolo determinante nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Uno di questi è il “NurOwn”, di un'azienda di biotecnologia israeliana, che è giunto a conclusione della Fase 3 (dopo oltre 12 anni di sperimentazione) i cui risultati sono attesi per novembre. E' di vitale importanza, per noi, attivare gli iter necessari ad una approvazione immediata di questi farmaci evitando altre lungaggini burocratiche».
29 ottobre 2020
FONTE: La Sicilia
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