Affetta da una grave e rara
patologia vince la battaglia contro l’Asl 6 e ottiene il pagamento
anticipato delle spese mediche che potrebbero salvarla.
Il "viaggio della speranza" di Maria Grazia Murru, 49 anni di Serramanna, della provincia sarda del Medio Campidano, affetta da MCS (Sensibilita’ Chimica Multipla) con elettro-sensibilita’, una grave patologia che la rende intollerante a ogni tipo di sostanza chimica e fortemente sensibile all’esposizione dei campi elettromagnetici.
Il "viaggio della speranza" di Maria Grazia Murru, 49 anni di Serramanna, della provincia sarda del Medio Campidano, affetta da MCS (Sensibilita’ Chimica Multipla) con elettro-sensibilita’, una grave patologia che la rende intollerante a ogni tipo di sostanza chimica e fortemente sensibile all’esposizione dei campi elettromagnetici.
La quarantanovenne, infatti, ha lasciato la Sardegna per essere ricoverata al Breackspear Medical Group,
un centro specializzato non troppo distante da Londra, per una cura
disintossicante. La battaglia con la malattia e con la sanita’ sarda
inizia un anno fa quando a Maria Grazia Murru – che per sei anni si era
rivolta a specialisti e centri medici – l’immunologo e allergologo del
policlinico Umberto I di Roma, Giuseppe Genovesi, diagnostica la MCS.
"Una patologia che procede per stadi nella sua evoluzione – spiegava nel ricorso l’avvocato Roberto Cao
che rappresenta Maria Grazia Murru – sino a quello finale, fatale d’irreversibilita’ dei danni organici". La 49enne a causa della patologia
deve evitare qualsiasi tipo di inalazione e contatto con sostanze
chimiche come detersivi e profumi e a causa dell’elettrosensibilita’
deve evitare l’esposizione a campi elettromagnetici, come la
televisione, il telefonino e il frigorifero.
"Una patologia invalidante che compromette la vita quotidiana – spiegava nel ricorso il legale – non riconosciuta dal nostro Sistema sanitario a livello nazionale, per la quale non esistono in Sardegna strutture in grado di accogliere gli ammalati". Proprio per questa ragione a marzo dello scorso anno l’ammalata ha fatto domanda all’Asl 6 di Sanluri al fine di essere autorizzata al ricovero nell’unico centro europeo per la cura della patologia, la clinica londinese. Ma l’Asl ha rigettato la domanda. Il legale ha quindi presentato il ricorso e a dicembre il tribunale di Cagliari ha dato ragione alla 49enne, ordinando alla Asl di Sanluri di anticipare le spese necessarie al ricovero e alle cure, comprese le spese di viaggio e quelle per un accompagnatore, circa 27mila euro che la paziente non era in grado di anticipare.
"Una patologia invalidante che compromette la vita quotidiana – spiegava nel ricorso il legale – non riconosciuta dal nostro Sistema sanitario a livello nazionale, per la quale non esistono in Sardegna strutture in grado di accogliere gli ammalati". Proprio per questa ragione a marzo dello scorso anno l’ammalata ha fatto domanda all’Asl 6 di Sanluri al fine di essere autorizzata al ricovero nell’unico centro europeo per la cura della patologia, la clinica londinese. Ma l’Asl ha rigettato la domanda. Il legale ha quindi presentato il ricorso e a dicembre il tribunale di Cagliari ha dato ragione alla 49enne, ordinando alla Asl di Sanluri di anticipare le spese necessarie al ricovero e alle cure, comprese le spese di viaggio e quelle per un accompagnatore, circa 27mila euro che la paziente non era in grado di anticipare.
Sono almeno 500.000 gli
italiani affetti da MCS (Sensibilita’ Chimica Multipla) con
elettro-sensibilita’, una grave patologia che rende intolleranti a ogni
tipo di sostanza chimica e fortemente sensibili all’esposizione ai campi
elettromagnetici, come quelli di Tv, telefonini e frigoriferi. La stima
e’ dell’immunologo e allergologo del policlinico Umberto I di Roma
Giuseppe Genovesi, che ha diagnosticato tale patologia nella donna sarda
di 49 anni che ha vinto la battaglia contro l’Asl ottenendo il
pagamento anticipato delle spese mediche per le cure in una clinica
londinese, unico centro europeo per la cura di questa malattia.
"Anche se definita una patologia rara – spiega Genovesi -
in realta’ la MCS e’ abbastanza diffusa: si stima che il 15% della
popolazione in Usa ed in Europa soffra di qualche intolleranza chimica e
almeno il 3% soffre di MCS; di questi ultimi pazienti, il 50% presenta
anche elettro-sensibilita’. Questo significa che in Italia, le persone
colpite da MCS con elettro-sensibilita’ sono stimate in 500.000, ma
secondo vari esperti la cifra e’ sottostimata’. Al solo Policlinico
Umbero I - prosegue - abbiamo avuto 300 diagnosi di MCS negli ultimi due
anni, di cui una parte con elettro-sensibilita’, e circa l’8% dei casi
ha riguardato bambini".
"Il problema - sottolinea l’esperto - e’ che spesso tale patologie non e’ riconosciuta o e’ scambiata per un
disturbo psicologico; e’ quindi probabile che molti pazienti non
sappiano di esserne affetti. La causa della MCS, associata o meno ad
elettro-sensibilita’ - precisa - e’ legata a caratteristiche genetiche
che predispongono alla malattia, ovvero una ridotta capacita’ genetica
di eliminare le sostanze tossiche, ma una certa influenza deriva pure da
fattori ambientali". I sintomi sono vari: svenimenti, disturbi
respiratori, forti cefalee, manifestazioni cutanee. "Per la terapia della
MCS con elettro-sensibilita’ - afferma Genovesi - esistono specifiche
immunoterapie per la progressiva desensibilizzzione alle onde
elletromegnetiche. In Italia, pero’, tali terapie non sono disponibili".
8 aprile 2013
FONTE: aserramanna.it
http://www.aserramanna.it/2013/04/sensibilita-chimica-multipla-donna-di-serramanna-vola-a-londra-e-vince-la-battaglia-contro-la-asl-6/#.UWXy9TfaGt9
E' certamente una bella notizia che a Maria Grazia Murru sia stato riconosciuto il diritto di potersi trasferire in Inghilterra per potersi curare dalla propria MCS...... tuttavia non si può fare a meno di chiedersi perchè una persona affetta da questa invalidante patologia debba andare all'estero per poter intraprendere un certo tipo di cure. Possibile che qui da noi certe terapie non siano disponibili? Perchè mai è così? Se queste terapie fossero disponibili anche nel nostro belpaese si eviterebbero questi lunghi, costosi e difficoltosi (per chi è malato di MCS... molto difficoltosi) trasferimenti, evitando in questo modo alle nostre Asl rimborsi così onerosi.
La vera conquista, da parte del nostro paese, avverrà quando queste cure si potranno fare anche qui da noi, evitando così questi lunghi "pellegrinaggi" all'estero. C'è speranza che questo possa accadere, prima o poi?
Marco
8 aprile 2013
FONTE: aserramanna.it
http://www.aserramanna.it/2013/04/sensibilita-chimica-multipla-donna-di-serramanna-vola-a-londra-e-vince-la-battaglia-contro-la-asl-6/#.UWXy9TfaGt9
E' certamente una bella notizia che a Maria Grazia Murru sia stato riconosciuto il diritto di potersi trasferire in Inghilterra per potersi curare dalla propria MCS...... tuttavia non si può fare a meno di chiedersi perchè una persona affetta da questa invalidante patologia debba andare all'estero per poter intraprendere un certo tipo di cure. Possibile che qui da noi certe terapie non siano disponibili? Perchè mai è così? Se queste terapie fossero disponibili anche nel nostro belpaese si eviterebbero questi lunghi, costosi e difficoltosi (per chi è malato di MCS... molto difficoltosi) trasferimenti, evitando in questo modo alle nostre Asl rimborsi così onerosi.
La vera conquista, da parte del nostro paese, avverrà quando queste cure si potranno fare anche qui da noi, evitando così questi lunghi "pellegrinaggi" all'estero. C'è speranza che questo possa accadere, prima o poi?
Marco
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