Daniela ha 28 anni e vive da sempre ad Angri. Ha frequentato il Liceo Artistico di Salerno e nel 2008 si è laureata con il massimo dei voti all’Accademia delle Belle Arti di Napoli. Chi ha avuto modo di conoscerla ricorda sicuramente una ragazza sorridente, solare, con tanta voglia di fare ed innamoratissima della pittura. I suoi quadri non sono semplici opere d’arte ma veri e propri soggetti viventi capaci di entrare nell’animo di chi li osserva. Il suo talento naturale e la forte passione per l’arte, uniti ad un notevole senso del dovere e ad un’ammirevole diligenza, l’hanno sempre indotta a seguire assiduamente la maggior parte dei corsi accademici, molti dei quali prevedevano lezioni in laboratori non sempre adeguate. “Facevamo attività laboratoriali in aule sprovviste di finestre e filtri di areazione, finendo col respirare per periodi prolungati sostanze tossiche, non rendendoci conto del pericolo in cui incorrevamo. Da anni allievi e docenti di quell’accademia lavorano in quelle condizioni, per cui nessuno avrebbe mai messo in discussione nulla di quel posto. A vent’anni, del resto, si è incoscienti ma anche ignari dei rischi che si corrono, soprattutto se a proporti determinate attività sono delle persone dal prestigio indiscutibile” racconta Daniela. Eppure già in quegli anni, la ragazza avvertiva segni di malessere che si manifestavano con dolori allo stomaco prolungati, cattive digestioni, senso di soffocamento e tanti svariati sintomi.
“I numerosi medici e specialisti ai quali mi sono rivolta in quegli anni hanno fatto le diagnosi più disparate, sottoponendomi ad esami spesso fastidiosi oltre che costosi e che, infine, si sono rivelati praticamente inutili”. Per anni, dunque, la nostra concittadina ha intrapreso un vero e proprio “pellegrinaggio da un medico all'altro” senza mai trovare una soluzione al suo problema.
Dopo averle fatto effettuare un lungo percorso di analisi di routine, seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, la maggior parte dei medici hanno perfino scambiato la malattia per una nevrosi o per una psicosi, consigliandole di rivolgersi ad uno psichiatra e prescrivendo loro stessi degli psicofarmaci SENZA CONOSCERE ALCUNCHÉ SULLA PATOLOGIA DI FRONTE ALLA QUALE SI TROVAVA!
Soltanto due anni e mezzo fa, dopo accurate ricerche Daniela scopre il nome della sua malattia: Sensibilità Chimica Multipla o MCS (Multiple Chemical Sensitivity), malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine. Essa è in evidente aumento a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni. Si tratta di una sindrome incurabile e che, tra le svariate manifestazioni, spesso è in grado di innescare forti crisi respiratorie mettendo l'individuo in serio pericolo di vita.
Chi ne è colpito è costretto, pertanto, ad evitare progressivamente il contatto con una serie sempre maggiore di elementi. A scatenare una crisi può essere il contatto, l’ingestione o l’inalazione, anche di piccolissime dosi di sostanze, che normalmente sono tollerate dalla maggior parte delle persone e che sono di uso comune e quotidiano. L'MCS è legata ad una difficoltà ad “eliminare” numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche in parte dalla nascita.
Dunque, secondo i medici, Daniela, sensibile dalla nascita a questo tipo di sostanze, per 25 anni era riuscita comunque a svolgere una vita normale e tali difficoltà non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se fosse vissuta in un contesto ambientale idoneo, cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e magari senza aver utilizzato a lungo sostanze tossiche contenute all’interno dei materiali che utilizzava per realizzare le sue tele e le sue incisioni. Praticamente, pur avendo la predisposizione genetica, non si sarebbe mai ammalata.
Inoltre, l'inquinamento atmosferico può essere stato tale da provocare alla ragazza un'alterazione genetica ex novo, cioè che non esisteva dalla nascita, ma che nel tempo l’ha fatta ammalare. Col tempo, dunque, Daniela ha dovuto abbandonare del tutto tele, pennelli e colori di ogni tipo e si è vista costretta a rinunciare completamente alla passione della sua vita e per la quale aveva studiato e fatto sacrifici per anni.
Ha dovuto cambiare radicalmente e drasticamente alimentazione, bere e lavare i cibi solo con acqua depurata, sostituire i capi d’abbigliamento del suo guardaroba e la biancheria presente in casa, ridurre al minimo l’uso di prodotti cosmetici e di quelli per l’igiene personale e della casa, così come l’utilizzo del telefono cellulare, della televisione e del computer in quanto è diventata intollerante alle onde elettromagnetiche. Attualmente non può frequentare luoghi pubblici, uffici postali, banche, scuole, ospedali, né luoghi di culto, supermercati, bar, cinema, teatri, negozi, ristoranti.
E non può nemmeno poter usufruire dei mezzi pubblici, poter passeggiare per strade trafficate o fermarsi in locali sovraffollati. Talvolta, ha difficoltà perfino a sfogliare un giornale a causa dell’odore apparentemente impercettibile lasciato sulle pagine dagli strumenti di stampa.
Sempre più spesso diventa impossibile anche avere contatti con i propri familiari ed amici senza adottare particolari provvedimenti per eliminare il rischio di entrare in contatto con i normali prodotti che gli altri utilizzano e che per lei possono essere letali, come profumi, deodoranti, creme per il corpo, cosmetici e quant’altro.
I medici le hanno consigliato addirittura di abbandonare la propria abitazione a causa delle esalazioni provenienti dai vicini appartamenti. La cosa più allarmante è che non può ricevere cure in un pronto soccorso sia per mancanza di locali adeguati ad accoglierla sia perché la maggior parte dei medici, non conoscendo la sindrome, si trova impreparata a prestare assistenza.
Sono, infatti, pochissimi i medici che studiano questa malattia con competenza sufficiente per permettersi di fare considerazioni in merito, mentre purtroppo la regola è quella di incontrare medici non informati su tale patologia. Ad oggi la diagnosi di MCS è fortemente dubbia e controversa e le cause sono ancora oggetto di dibattito. In Italia, solo alcune regioni hanno inserito tale patologia tra quelle invalidanti con evidente disparità di trattamento dei cittadini in funzione della regione di residenza.
Tra queste regioni (tanto per cambiare) non compare la Campania ed è bene sottolineare che le spese per le cure e per le visite private, a cui Daniela deve sottoporsi settimanalmente, gravano completamente sulla sua famiglia che in tutti questi anni non ha usufruito di alcuna agevolazione economica.
“Circa una volta a settimana i miei genitori mi accompagnano a Roma per le terapie. Oltre alle spese per il viaggio c’è da aggiungere il costo della visita medica, talvolta c’è capitato di dover anche pernottare per esami particolari che duravano più di un giorno. È difficile per me spostarmi da un posto all’altro perché devo portarmi dietro tutto ciò che fa parte ormai della mia vita e che non sono sicura di trovare altrove, dai cibi biologici, ai vestiti lavati solo con un particolare tipo di detergente. Inoltre, prima di partire devo assicurarmi che sia un posto adatto ad accogliermi e che non ci siano persone che facciano uso di sostanze per me dannose” spiega infine. Suo padre ha dovuto sostituire la vecchia automobile in quanto fabbricata con materiali ai quali la ragazza è intollerante.
Attualmente Daniela si tiene ogni giorno in contatto con diverse persone provenienti da varie regioni italiane e affette dalla sua stessa patologia che ha avuto modo di conoscere nelle sale d’attesa degli studi medici in cui si reca periodicamente o che gli stessi dottori le hanno fatto conoscere. “Ho lasciato il mio numero di telefono a persone che non conoscevo e che hanno la mia stessa patologia. Ora passo ore intere al telefono con loro, ci teniamo in contatto per confrontarci sui sintomi, sulle reazioni ma anche semplicemente per scambiarci consigli sui modi di fare e sulle precauzioni da prendere. Gli stessi medici ci telefonano continuamente per controllare il nostro stato di salute, in fondo, ci rendiamo conto che è una patologia di cui si sa ancora molto poco e ogni nostro comportamento è attualmente oggetto di studio”.
Questo sintetico racconto sulle peripezie che la nostra giovanissima concittadina è stata e, purtroppo, è tuttora costretta ad affrontare, con un’invidiabile forza di volontà e gioia di vivere, non vuole essere solo l’ennesimo atto di denuncia verso la carenza del sistema socio-sanitario locale e nazionale, né risuonare come un semplice campanello d’allarme per coloro che non conoscono questa che è stata definita una “patologia del nuovo millennio”.
Piuttosto questa breve e sommaria descrizione vuole rivelarsi un contributo nei confronti di tutti coloro che avvertono o conoscono persone che presentano sintomi del genere, affinché possano evitare lo stesso “pellegrinaggio da un medico all'altro” di Daniela e possano rivolgersi direttamente a chi di dovere intervenendo nel modo più repentino ed adeguato possibile. Per informazioni Daniela consiglia di consultare i siti www.mcscommunity.info e www.infoamica.it.
di Antonella Anna Giacomaniello
2 marzo 2012
FONTE: angrinews.com
http://www.angrinews.com/2012/03/02/un-caso-di-sensibilita-chimica-multipla/
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