Alcuni dipendenti dell'ospedale di Pordenone hanno scelto di convertire i giorni accumulati e aiutare la famiglia della piccola. La bimba malata di leucemia ha appena compiuto 5 anni. Il grazie della mamma: “Un gesto che riempie i nostri cuori”
AZZANO
Anche l'ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone aiuta la piccola Elisa grazie alle ferie solidali. Si tratta di giorni di ferie donati a titolo gratuito e volontario dai dipendenti.
L'INIZIATIVA
Il grazie di mamma Sabina e papà Fabio è enorme; nella speranza di non essere lasciati soli in questo lungo viaggio. Per chiedere le ferie solidali ci sia un iter burocratico da seguire, con relativa richiesta da presentare al datore di lavoro, ogni volta che vengono raggiunti i 30 giorni donati. A parlare è la mamma, Sabina Maria, che racconta di Elisa che ha appena compiuto 5 anni (il terzo compleanno di fila in ospedale) poiché colpita da una leucemia rarissima, la miclomonocitica infantile. “Volevo permettermi di ringraziare veramente con tutto il cuore i colleghi dell'ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone e tutta l'Azienda 5 del Friuli Occidentale. Infatti ho saputo che mi stanno aiutando, donandomi le ferie solidali grazie a una nuova legge entrata in vigore lo scorso aprile – afferma Sabina -. Chi vorrà potrà donare da un minimo di un giorno al massimo di 8 giorni spalmandoli in vari mesi e la donazione sarà anonima. Ringrazio anche perché ho appena finito l'aspettativa di due anni. Un saluto e un caloroso abbraccio in particolare va alla signore Michela Casarsa che, oltre aver già donato di sua iniziativa, si è prodigata instancabilmente per propagare questo appello di grande solidarietà. Sono ormai da quasi due anni e mezzo chiusa in camera con la piccola Elisa e il mio compagno Fabio all'ospedale del Vaticano, il Bambino Gesù: non finiremo mai abbastanza di ringraziare per l'ospitalità, l'amore e la professionalità il professor Franco Locatelli, tutti i medici, l'ufficio infermieristico e i volontari; è il quarto ospedale che giriamo pur di riuscire a salvare la piccola dalla malattia. Purtroppo attualmente non esiste nessuna terapia che la possa salvare, solo il trapianto di midollo osseo. Un primo tentativo fatto il 19 gennaio 2018 non ha avuto purtroppo un buon esito forse a causa della malattia troppo aggressiva o forse per il fatto che il donatore non fosse perfettamente compatibile. Elisa è in attesa di fare un secondo trapianto e la speranza è quella di riuscire a trovare un donatore e di portare il midollo nel suo corpicino. Attualmente le condizioni di salute sono discrete nonostante purtroppo abbia avuto ultimamente un virus che l'ha debilitata molto. Ci si prospetta una degenza ancora lunga, piena di insidie. Sono vicino a Elisa giorno e notte pur di riuscire in questa impresa, che ormai mi pesa relativamente, vado avanti per inerzia. Vicino a noi c'è il mio compagno Fabio, che ha voluto chiudere la sua attività due anni e mezzo fa per andare a 600 chilometri da casa in uno dei centri all'avanguardia per questa terribile malattia. L'appello per trovare un donatore di midollo osseo è sempre attuale. Chiamate Admo oppure il centro trasfusionale dell'ospedale più vicino a voi”. Sulla pagina Facebook “Pardini Fabio per Elisa” maggiori informazioni anche su come tipizzarsi.
Di Elisa Marini
1 agosto 2019
FONTE: Gazzettino.it
E' sempre bello riportare notizie che parlano di solidarietà e generosità, anche se la situazione della piccola Elisa è tutt'altro che risolta! Condividiamo e facciamo conoscere la storia della piccola Elisa, che ha ancora tanto bisogno del nostro aiuto!
Grazie di cuore!
Marco
Elisa Pardini è una bambina colpita da una gravissima forma di leucemia. L'unico modo per salvarla è trovare un donatore pienamente compatibile. Oggi compie 5 anni: l'appello
"Oggi è il mio compleanno. E' il terzo che festeggio qui in cameretta al Bambino Gesù del Vaticano". La piccola Elisa Pardini, originaria di Pordenone, ha passato più di metà della sua vita in ospedale. Colpita da una gravissima forma di leucemia - la leucemia mielomonocitica infantile - cerca un nuovo donatore di midollo osseo dopo che un primo trapianto, compiuto nel dicembre 2018, non è andato a buon fine. "E' fallito forse perché la malattia era forte o perché la compatibilità del donatore individuato non era totale. A pochi mesi da quella operazione Elisa è tornata a stare molto male", racconta il suo papà Fabio, che non smette di combattere accanto alla figlioletta.
Si tratta di una forma di tumore del sangue chemio resistente, affrontabile solo con un trapianto di midollo osseo. La piccola si trova da tempo in cura presso il Bambino Gesù di Roma, insieme ai genitori che non la lasciano mai sola e per questo hanno dovuto abbandonare anche il loro lavoro. Una storia, la sua, che ricorda da vicino quella del piccolo Alex Montresor, che ha scatenato in Italia una vera e propria gara di solidarietà.
Questo il messaggio-appello comparso oggi su "Pardini Fabio per Elisa", la pagina Facebook gestita dal papà della bimba, sulla quale è attiva anche una raccolta fondi: "Mi chiamo Elisa e oggi è il mio compleanno... Compio 5 anni... E' il terzo che festeggio qui in cameretta al Bambino Gesù del Vaticano... Sono molto felice e fortunata perché da ormai quasi due anni e mezzo mamma e papà sono sempre vicino a me senza lasciarmi mai sola... Sono fortunata perché il Professore i Medici gli Infermieri e i Volontari stanno facendo l'impossibile (come del resto per tutti i bambini ammalati) per cercare di guarirmi e salvarmi la vita e di conseguenza anche quella di mamma e papà (sono affetta da Leucemia Mielomonocitica Infantile una leucemia rarissima che colpisce 1/2 bambini su un milione e non si può guarire con nessuna chemioterapia ma solo con il trapianto di midollo osseo, un primo effettuato il 18 dicembre 2018 ma purtroppo non riuscito e sono in aspettativa di trovare un donatore di midollo osseo più compatibile possibile per affrontare un secondo trapianto)".
"Sono fortunata perché tante associazioni e privati hanno aiutato la mia famiglia per andare avanti. Sono fortunata perché tantissime persone tramite il web e i mezzi d'informazione (giornali, tv, personaggi famosi dello spettacolo, dello sport e della politica) hanno conosciuto la mia drammatica vicenda e stanno spronando me e i miei genitori a non arrenderci e grazie anche a questo tantissime persone sono e stanno andando a tipizzarsi o alle ADMO www.admo.it oppure nei centri trasfusionali degli ospedali più vicini per donare il sangue per una eventuale donazione del midollo osseo... Ok adesso vi saluto e vi abbraccio e bacio tutti, vado a festeggiare... vi voglio tanto bene... e spero tanto di passare il prossimo compleanno a casa, con i miei genitori e tanti nuovi amici... P.S. I capelli non sono i miei...c'eravate cascati eh???...".
Come aiutare Elisa Pardini, la bambina affetta da una rara forma di leucemia
Per salvare la piccola Elisa non serve essere eroi. Basta un gesto di generosità, con un minimo sforzo. Prima di tutto occorre fare la "tipizzazione": basta un tampone salivare o un semplice prelievo del sangue che poi verrà inserito nella banca dati. Per verificare la propria compatibilità con la bambina, è sufficiente recarsi all'Admo (l’Associazione dei donatori di midollo osseo), oppure nel centro trasfusionale più vicino. Occorre avere dai 18 ai 36 anni non compiuti, pesare almeno 50 chili e non avere malattie trasmissibili. Dal sangue verranno prelevate, in modo altrettanto semplice, le cellule staminali su cui verrà verificata l'eventuale compatibilità con Elisa o con quella di uno dei tantissimi malati in attesa di trapianto. Una volta inseriti nel registro, si può essere contattati per donare il midollo fino a 55 anni.
Qui il sito dell'Admo, l'Associazione dei donatori di midollo osseo, per avere tutte le informazioni necessarie e verificare la propria compatibilità con la bambina.
Qui la pagina Fb "Pardini Fabio per Elisa", per seguire la lotta dei genitori per la loro bambina.
di Violetto Gorrasi
27 giugno 2019
FONTE: Today
